Ivana Leleković Car profesorica je matematike i fizike te diplomirana inženjerka prometa i na temelju vlastitog iskustva nastoji pokazati da se s epilepsijom može živjeti kvalitetno i ispunjeno. Osim toga, aktivno se bori protiv stigmatizacije ljudi i djece koja boluju od epilepsije

Autorica ste knjige ‘Moja zla prijateljica’ pa nam recite tko ili što je zapravo zla prijateljica i kako je knjiga nastala?

– Radi se o epilepsiji, a zla prijateljica sam je nazvala zato što je epilepsiju jako teško kontrolirati, mentalno je naporna, ali se od nje može puno naučiti.

Svako novo i nepoznato iskustvo kod čovjeka pobuđuje istovremeno i uzbuđenost i strah od nepoznatog. Adrenalin.

Susretala sam puno roditelja čija djeca boluju od epilepsije. Roditelja koji bi bili ‘očajni’ kada bi saznali da im dijete boluje od epilepsije, što i nije čudno s obzirom na to da se o epilepsiji ne zna puno, a i svaka loša promjena u životu ljude pogađa, pogotovo ako je u pitanju zdravlje djeteta.

Roman ‘Moja zla prijateljica’ počela sam pisati spontano, iz hobija, a najveća motivacija su mi bili upravo ti roditelji koje sam susretala po hodnicima dječjih bolnica.

Nisam je imala namjeru izdati, ali potakli su me liječnici koji su mi predlagali da je izdam zato što sam je pisala u obliku priče, tj. romana. Govorili su mi da nema knjige vezane za tu temu koja je napisana u obliku romana i kako bi ljudi lakše uspjeli shvatiti što se proživljava tijekom epileptičkih napadaja pa bi time uspjeli na neki način i ‘doživjeti’ epilepsiju.

Pričom sam htjela dočarati kako ljudi koji boluju od epilepsije doživljavaju, tj. proživljavaju epileptičke napadaje, s čime se sve suočavaju u tim trenucima, isto kao i s čime se sve suočavaju u privatnom životu s obzirom na to da mnogi ljudi još uvijek ne znaju puno o epilepsiji i još uvijek imaju loše mišljenje o ljudima koji boluju od epilepsije.

Jedan od ciljeva knjige mi je bio neka vrsta edukacije o epilepsiji, a najveći cilj smanjivanje stigme koja, i u današnje vrijeme, prati mnoge ljude koji se bore s epilepsijom, a samo u Hrvatskoj nas ima preko 40.000.

Otkrijte našim čitateljima barem dio radnje i recite nam tko je dječak Karlo?

– Radnja romana opisuje odrastanje dječaka koji se hrabro bori protiv nepredvidive i uporne ‘zle prijateljice’, tj. epilepsije koja nenajavljeno ulazi u njegov život želeći ga odvući u svoj svijet koji je pun straha i neizvjesnosti. Usprkos brojnim pokušajima, ne uspijeva slomiti njegov duh koji je osnažen nepokolebljivom ljubavlju i podrškom obitelji i prijatelja i koji savladava sve prepreke koje mu epilepsija postavlja.

Kako biste nekome tko to nije doživio opisali jedan napad epilepsije?

– Epileptički napadaj je jako teško opisati. Epileptički napadaj jednostavno treba proživjeti kako bi se mogli shvatiti svi osjećaji koji se tijekom napadaja doživljavaju. U romanu sam pokušala opisati doživljaje i vizije koje sam osobno proživjela tijekom epileptičkih napadaja kao i osjećaje i doživljaje drugih ljudi koji boluju od epilepsije. Mnogi ljudi i djeca s kojima sam razgovarala opisali su mi svoje napadaje jako sličnima poput onih koje i ja proživljavam.

Ukratko, tijekom epileptičkih napadaja čovjek nije svjestan okoline u kojoj se nalazi u tim trenucima nego je obuzet nekim drugim i drugačijim mislima i osjećajima. Kod jakih epileptičkih napadaja ljudi često izgube ravnotežu, padnu na pod, tijelo im se počne tresti, popusti im mokraćni mjehur što nije ugodno nekoj drugoj ili trećoj osobi koja to gleda te pobuđuje veliki strah kod ljudi koji nisu upoznati s epilepsijom.

Iz tog razloga, nedovoljne edukacije o epilepsiji, ljudi koji boluju od epilepsije suočavaju se s mnogim predrasudama i stigmatizacijom. Teže dolaze do posla. Teže se uklope u društvo ako ljudi oko njih nisu upoznati s epilepsijom. Zbog nedovoljne edukacije mnogi ljudi, koji nisu upoznati s epilepsijom, još uvijek misle kako je epilepsija zarazna, kako su ljudi koji proživljavaju epileptičke napadaje pod utjecajem neke više sile ili nekog zla i zbog svega toga imaju još uvijek predrasude. Iz tog razloga treba raditi na edukaciji i početi učiti o tome već u osnovnoj školi. Djecu treba naučiti kako pomoći prijatelju ili prijateljici koji imaju epileptički napadaj i kako im dati podršku u tim trenucima.

Koja je bila vaša glavna misao vodilja pri nastanku ovog jedinstvenog romana? Planirate li napisati nastavak?

– Edukacija, podrška ljudima koji se bore s epilepsijom, a najviše podrška roditeljima čija djeca boluju od epilepsije kao i njihovoj djeci koja se trebaju hrabro boriti s epilepsijom. Hrabro boriti i nikada se ne predati ili popustiti jer i uz nju mogu puno u životu uspjeti, puno više nego što su svjesni.

Imam u planu pisati nastavak jer je samu epilepsiju, život uz epilepsiju i doživljaj epileptičkih napadaja poprilično teško ‘staviti’ na samo 140 stranica.

Epilepsija se puno spominje u povijesti. Prvi tragovi o epilepsiji zapisani su na Babilonskoj ploči 2000 godine prije nove ere, a puno poznatih i slavnih ljudi iz naše povijesti bolovali su od nje.

Što biste najprije poručili ljudima koji imaju epilepsiju, a onda i ljudima oko njih?

– Prije svega, svi smo mi samo ljudi. Dijagnoza epilepsije ne određuje čovjeka mada ga povremeno ograničava u obavljanju nekih poslova.

To nije mentalna bolest i ljudi koji od nje boluju nisu ništa manje pametni ili sposobni. Tako ni djeca nisu ništa manje pametnija ili sposobna za postići puno. Nikako ne treba dozvoliti diskriminaciju zbog dijagnoze, ali ni sažaljenje jer od toga nema nikakve koristi.

Hrabro glavu gore i nemojte se sramiti, govorite o epilepsiji!

Samo edukacijom, razgovorom i međusobnim razumijevanjem možemo napraviti nešto bolje za naše društvo, a najviše za našu djecu jer epilepsija je bolest koja se može ‘pojaviti’ u svakoj dobi života. Naučimo svoju djecu kulturi ponašanja i kako se ponašati s čovjekom koji ima epileptički napadaj. Ako se nađete u blizini osobe koja ima epileptički napadaj ne ostavljate je samu u toku napadaja i pazite da se tijekom napadaja još dodatno ne povrijedi.

Ako se i uplašite u tom trenutku, bit ćete dovoljno pribrani za pozvati hitnu pomoć.

Nije sramota biti bolestan. Treba živjeti najbolje što se može i nikako se skrivati, sramiti i ostati u kući.

Nakon 24 godine rada u Gradskom uredu za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, Marinka Bakula-Anđelić otišla je u itekako zasluženu mirovinu, i to nakon vrlo simbolične proslave u URIHO-vom inkluzivnom restoranu. A mi smo uhvatili povod i priliku za razgovor s jednom od najvećih zagovornica prava osoba s invaliditetom i drugih podzastupljenih skupina u Zagrebu i Hrvatskoj

Za početak, recite nam kako je u mirovini?

– Još uvijek se nisam potpuno ‘probudila’ jer rješavam mnogo zaostalih administrativnih stvari, raznih obaveza, zdravstvenih pregleda, i slično, tako da zapravo još ne znam kako je to u mirovini. Mislim da ću to tek osjetiti kad dobijem prvu mirovinu. Još uvijek nisam dobila ni izračun, ništa, čekam da se sve posloži, pa ću onda imati jasniju sliku o tome kako je u mirovini.

Mogu reći da mi je, recimo, u nedjelju prošla kroz glavu neka panika – hoću li sutra imati neki sastanak, jesam li nešto zaboravila? Onda se sjetim – nemaš više kolegija.

Posao je bio jako stresan, nije to više bilo klasično radno vrijeme od 8 do 4, već je postao misija, poziv. Više od samog radnog odnosa, iskreno. Bila sam u tome cijelim bićem, i popodne, i prijepodne, i subotom, i nedjeljom. Takva mi je bila karma.

Zašto ste odlučili proslaviti umirovljenje baš u URIHO-vom restoranu?

– Ponosna sam na taj restoran; mislim da je to vrlo dobro odrađen posao, ima veliku perspektivu, a rezultati cijelog tog europskog natječaja pokazali su da je imao svrhu i smisao. Kad je bilo otvorenje, rekla sam tada da ću upravo tu slaviti odlazak u mirovinu.

I tako je došao taj dan. Napravila sam stvarno minimalan popis od nekih 130 ljudi, koji su bili moja socijalna mreža, naš socijalni kapital. Kroz život sam uvijek povezivala ljude i razmišljala o takvim stvarima, i tako sam radila dok sam bila u uredu. Zato mi je URIHO bio baš to mjesto na kojem ljudima treba pokazati: ‘Evo, ovo je inkluzivni restoran, ovdje se događaju ovakve stvari’, pogotovo za naš krug ljudi koji je usko povezan s URIHO-m.

URIHO nije samo restoran, on je mjesto gdje se susreću različiti svjetovi. To je prostor inkluzije i mjesto gdje osobe s invaliditetom mogu ostvariti radne i životne ciljeve. Proslava nije bila samo za mene, nego i za sve moje dugogodišnje suradnike i prijatelje. URIHO predstavlja ono za što smo se borili – integraciju i podršku osobama s invaliditetom. Smatrala sam da je važno proslaviti u tom okruženju, među ljudima koji su me podržavali i koji su, na kraju, moj socijalni kapital.

Možete li nam opisati svoj profesionalni put i prijelaz u mirovinu?

– Nakon više od 20 godina rada u socijalnim službama, odlučila sam otići u mirovinu. Počela sam kao socijalna radnica u Centru za socijalni rad, gdje sam radila s pojedincima, obiteljima i zajednicom, i naučila mnogo o potrebama korisnika. Nakon toga, radila sam u zatvorskom sustavu, gdje sam sudjelovala u osnivanju Centra za psihosocijalnu dijagnostiku. Ondje smo se bavili dijagnostikom osuđenih osoba i razradom postpenalnog prihvata, što mi je dalo priliku da se upoznam s društvenim problemima na dubljoj razini. Taj rad me na kraju doveo do pozicije u gradskoj upravi, u sadašnjem Gradskom uredu za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, gdje smo radili na sustavnom razvoju politika za osobe s invaliditetom i druge osjetljive skupine.

Što smatrate najvažnijim promjenama u sustavu socijalne skrbi u Zagrebu tijekom Vašeg radnog vijeka?

– Promjene su brojne, no svakako bih istaknula veći naglasak na zajedničkom radu s korisnicima. Socijalni rad nije samo pomoć, već i suradnja s ljudima, pogotovo s osobama koje same znaju što im treba.

Kad sam došla, bio je to jedan nesređeni sustav, pa sam odlučila, kad sam već tu, napraviti sustav. Tako je krenula prva strategija. Isprva nismo znali kako to nazvati; neki su pravnici predlagali da se zove deklaracija, ali rekla sam: ‘Ne, deklaracija ne može biti, jer deklaracija ne obvezuje – mora biti nešto što obvezuje.’ Tako je nastala prva Strategija (Zagrebačka strategija izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom, op. a.). Uključila se grupa ljudi iz udruga, i s vremenom je to postala obvezujuća literatura i važan dokument.

Mislim da smo u gradu Zagrebu uspjeli postići dosta toga; naravno, nije idealno, ali model se pokazao uspješnim. Kad pogledamo rezultate, jasno je da to nije nešto što može ostvariti samo jedna osoba – svi moraju biti uključeni. Potreban je široki krug ljudi koji su spremni raditi na tome, a korisnici su tu da prate što je ostvareno, a što nije, i odmah krenu djelovati.

Dobro je što grad Zagreb ima taj kombinirani model, koji primjenjuje i Hrvatska, kroz Povjerenstvo za osobe s invaliditetom. Od 2003. godine, otkad je Strategija na snazi, bila sam predsjednica povjerenstva grada Zagreba.

Povjerenstvo uključuje predstavnike različitih ureda, posebno onih koji najviše rade s osobama s invaliditetom. Ti uredi imaju pomoćnike i zamjenike, dakle, ljude koji mogu operativno donositi odluke. Cilj je bio da se osigura kontinuitet i uključe sve vrste udruga za osobe s različitim vrstama i stupnjevima invaliditeta. U zadnjih nekoliko godina, radili smo na tome da se aktiviraju radne skupine, posebno za kreiranje i evaluaciju strategije.

Te radne skupine omogućuju širi krug sudionika jer nije moguće sve uključiti u povjerenstvo niti pokriti sve segmente. Na primjer, radna skupina za promet i mobilnost okuplja sve koji rade na tom području i žele pridonijeti, a mogu iz različitih sektora davati prijedloge i provjeravati napredak.

Ključni moment u socijalnim službama je perspektiva korisnika; uključivanjem korisnika u planiranje i provođenje programa stvaramo održive promjene.

Koji su najveći izazovi s kojima ste se suočili tijekom rada?

– Jedan od najvećih izazova je centralizacija. Većina odluka i resursa dolazi od vrha, često bez prilagođavanja lokalnim uvjetima. Kada su u pitanju, primjerice, zakoni o socijalnoj skrbi, zapošljavanju osoba s invaliditetom i inkluzivnim dodacima, mišljenje gradova i lokalnih zajednica rijetko se uzima u obzir. Taj sustav visoke centralizacije usporava donošenje odluka i ne odgovara stvarnim potrebama na terenu, gdje se svakodnevno odvija život. Osim toga, često se događa da zakoni ne prate dovoljno brzo nove potrebe i zahtjeve građana, a to može biti veliki kamen spoticanja.

Što biste savjetovali osobama koje danas rade u socijalnim službama ili javnom sektoru?

– Neophodno je stalno usavršavanje. Socijalni rad, kao i javne službe, područja su u kojima se stvari brzo mijenjaju, i potrebno je pratiti najnovije trendove i potrebe korisnika. Važno je i zadržati inkluzivan, na ljude usmjeren pristup, jer su ljudska prava i socijalne promjene u središtu naše struke. Kroz svoj rad naučila sam da treba biti otvoren za suradnju s različitim akterima i raditi na povezivanju lokalne zajednice. To nije samo naš posao, to je poziv.

Kako ocjenjujete današnje stanje socijalnih usluga i socijalne politike u Hrvatskoj? Što još treba poboljšati?

– Na lokalnoj razini vidim mnoge pozitivne pomake, no problem ostaje na razini centralizacije, kao što sam već spomenula. Zakonodavstvo se donosi bez dovoljno konzultacija s lokalnim vlastima, koje su najbliže potrebama građana. Zbog toga imamo situaciju da zakonodavni okvir ne odgovara uvijek stvarnim potrebama na terenu. Mislim da bi proces donošenja zakona trebao više uključivati lokalne dionike, jer se pravi život odvija upravo u zajednici. Sve reforme trebale bi imati jaču poveznicu s lokalnim razinama kako bi bile učinkovite. Također, potrebno je stalno ulagati u proračune za socijalne usluge jer bez toga nema stvarnih mjera.

Koji je Vaš pogled na budućnost socijalnih politika u Hrvatskoj?

– Optimistična sam i vjerujem da će sustav s vremenom postati fleksibilniji i inkluzivniji, uz veće uključivanje korisnika i lokalnih vlasti u proces donošenja odluka. Vjerujem u snagu malih koraka i smatram da će se stvari nastaviti poboljšavati, no važno je da ljudi na terenu budu aktivni i stalno preispituju postojeće mjere. Sve promjene koje smo uveli kroz godine rezultat su suradnje i konstantnog dijaloga, i mislim da je to jedini ispravan put naprijed.

Rekli ste mi da ne planirate stati. Što Vas motivira da nastavite biti aktivni, čak i nakon umirovljenja?

– Kao socijalna radnica, oduvijek sam osjećala potrebu za promicanjem društvenih promjena i ljudskih prava. U mirovini možda nemam formalnu ulogu, ali to ne znači da se neću nastaviti baviti društvenim pitanjima. Pratit ću i dalje što se događa, sudjelovati u radu udruga i nastojati podržavati inicijative koje su važne za kvalitetu života građana. Mislim da je važno biti angažiran i podržavati promjene koje smatramo nužnima, bez obzira na to gdje smo trenutno.

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana svjesnosti o mucanju prenosimo intervju s magistrom logopedije Maidom Arslanagić, nekadašnjom rukometnom reprezentativkom Hrvatske, koja je svoj sportski duh i predanost prenijela i u logopedski kabinet

Studiji logopedije u Zagrebu završila je dok se još aktivno bavila sportom. Kao profesionalna sportašica formu je održavala trenirajući svaki dan, sada kao logopedinja formu održava stručnim usavršavanjima, jer smatra da bez stalnog praćenja najnovijih izazova struke ne bi mogla kvalitetno obavljati svoj posao.

Ove srijede, 23. listopada 2024. godine je u Makarskoj održano predavanje pod nazivom ‘Treba li moje dijete logopeda?’. Glavni cilj predavanja bio je upoznati roditelje s ulogom logopeda i koliko je važno na vrijeme prepoznati da dijete treba upravo stručnjaka iz područja logopedije. Za najavu predavanja podijelila je nekoliko uvodnih misli o izazovima logopedske struke, a komentirala je i aktualni prijedlog Zakona o logopedskoj djelatnosti.

Maida, za početak, cilj predavanja je upoznati roditelje s vašom strukom. Koliko je zapravo važno podizati svijest o logopedskoj struci?

– Svjedoci smo sve većeg broja govorno-jezičnih poremećaja kod djece, djeca kasnije progovaraju, imaju poteškoće s hranjenjem, žvakanjem, a samo u ovoj školskoj godini za čak 4000 djece u Hrvatskoj je odgođen upis u prvi razred. Brojka koja je definitivno upalila sve alarme u Hrvatskoj.

Nažalost, povećanjem broja djece koja trebaju određenu stručnu pomoć, rastu i liste čekanja. Roditelji, što zbog neznanja, što iz nužde, prepuštaju dijete prvom terapeutu koji je slobodan, iako to možda i nije najbolja opcija za njega. Moramo roditelje informirati bolje o tome kome se obratiti kada prepoznaju određeni problem kod djeteta, odnosno upoznati ih s ulogama različitih stručnjaka.

Živimo u vremenu kada nam je mnoštvo informacija dostupno na internetu, no time nije nužno i ispravno, a roditelji često posežu za rješenjima online. To svakako nije dobro i ne želimo da glavni promotor naše struke bude Google. Na nama stručnjacima je da se kontinuirano educiramo kako bismo osigurali što kvalitetnije usluge onima kojima je potrebno te mi moramo biti najbolji i najglasniji promotori svoje struke.

Nažalost, zbog velike potrebe, događa se da kvaliteta usluge pati jer nema dovoljno stručnjaka. Upravo nam je zato i bitan ovaj prijedlog Zakona o logopedskoj djelatnosti o kojem se priča posljednje vrijeme u javnosti.

Logopedija obuhvaća široki spektar poremećaja. Što biste istaknuli iz tog šireg konteksta?

– Logopedska struka se bavi vrlo širokim rasponom poremećaja poput poremećaja govora, glasa, komunikacije, jezika, čitanja i pisanja, sluha i slušanja te hranjenja i gutanja. Radimo s djecom i odraslima s različitim teškoćama, a problemi s kojima se susrećemo uključuju teškoće poput disleksije, izgovora glasova, afazija, komunikacijskih poteškoća, poremećaji iz spektra autizma pa sve do rehabilitacije glasa.

Spomenuli ste aktualni prijedlog Zakona o logopedskoj djelatnosti, koji je izazvao brojne reakcije u javnosti. Što je prema vama ključni problem?

– Razgovarala sam s mnogim kolegicama o tome, svi zakon podržavamo i smatramo da je nužan. Sa zakonom bismo imali napokon i svoju logopedsku komoru. To je tema koja se provlači još od mojih studentskih dana i zaista se nadam da će uskoro ugledati svjetlo dana. Sretni smo što smo konačno dočekali ovaj prijedlog zakona o kojem se već dugo priča.

Prijedlog Zakona o logopedskoj djelatnosti dolazi u vrijeme kada sve više djece treba logopedsku pomoć. Logopedski timovi često su preopterećeni, a na usluge se čeka i mjesecima. Zakon je nužan kako bi se jasno regulirale kompetencije i osigurao visok standard usluga. Povećava se i broj Sveučilišta na kojem se može studirati logopedija i Zagreb više nije jedini. Time ćemo u budućnosti imati porast broja educiranih logopeda.

Donošenjem zakona zaštitili bismo struku, ali i korisnike, osiguravajući da terapiju pružaju stručni i kvalificirani logopedi koji su prikladno obrazovani.

Kako zakon može poboljšati rad logopeda i brigu o korisnicima?

– S obzirom na kompleksnost govorno-jezičnih poremećaja, regulacija struke kroz zakon pomaže postaviti jasne smjernice i osigurati stručnu podršku u svakom segmentu. Time se izbjegava situacija da netko tko nije dovoljno kvalificiran pruža usluge logopeda, što je neprihvatljivo kada se radi o korisnicima naših usluga, djeci i odraslima. Bez adekvatne stručne pomoći, uz krivi pristup, samo se može napraviti još veća šteta koju je kasnije nama puno teže ispravljati. Struka se mora očuvati kako bi mogla odgovoriti na rastuće potrebe, a to će biti moguće samo ako se uspostave strogi standardi.

Kako odgovarate na kritike da je zakon previše isključiv prema drugim srodnim strukama?

– Važno je razumjeti da svaki stručnjak ima svoje specifično područje djelovanja. Kao što sam prethodno spomenula logopedi se educiraju za rehabilitaciju govora, glasa, komunikacije, jezika, čitanja i pisanja, sluha i slušanja te hranjenja i gutanja. Poštujem interdisciplinarnost i ulogu drugih struka, ali istovremeno smatram da svatko treba raditi unutar okvira svojih kompetencija.

Možda da probam pojasniti na primjeru; s diplomom osposobljavanja za trenera fitnessa u trajanju od 360 sati, ja ne mogu znati više od jednog magistra kineziologije koji je studirao 5 godina. Zakon bi trebao osigurati red u sustavu kako bi svaki korisnik dobio najbolju moguću podršku, a za to je potrebna jasna regulacija. Osim zakona treba educirati i roditelje/korisnike o ulogama različitih stručnjaka te širiti svijest o važnosti kvalitetne i adekvatne terapije. Uvođenjem zakona i komore osigurat će se da naši krajnji korisnici – djeca i odrasli – dobiju najbolju moguću skrb. U konačnici, sve što radimo, radimo za dobrobit naših korisnika.

Za kraj, što biste poručili djeci i mladima koji se bore s nekim izazovima odrastanja ili predrasudama zbog određenih teškoća, kao i njihovim roditeljima?

– Kroz sport sam naučila što je ustrajnost, i iako me sportska karijera vodila svuda po svijetu, kad je došlo vrijeme za fakultet onda je učenje bilo u fokusu bez obzira gdje se našla. Svoju titulu danas ističem kao dokaz da se predanim radom mogu svladati i najizazovnije prepreke. Upravo taj spoj sportskog inata i akademske odgovornosti pokušavam prenijeti na djecu s kojom radim, te im pokazati da se sav uloženi trud na kraju isplati. Bilo da se radi o malom koraku naprijed, poput izgovaranja glasa koji do jučer nisu mogli izgovoriti, želim da imaju podršku i alate za ostvarivanje svojih želja imaštanja.

Svi smo se u životu susreli s naizgled nepremostivim preprekama, a u svojoj okolini i s nekim oblicima govornih poteškoća, stoga vjerujem da je uvijek korisno i zanimljivo saznati više o ulozi logopeda, važnosti pravovremene intervencije te kako osigurati najbolju skrb za svoje dijete.

Izvor: 4Kids