Connect with us

in MREŽA

Održana konferencija ’10 godina u velikom kadru’

Published

on

Fotografija prikazuje osobu koja stoji ispred govornice i drži govor. Iza nje se nalaze dvije zastave, zastava Hrvatske i zastava europske unije, što znači da se radilo o nekoj međunarodnoj konferenciji. Pokraj nje je stol na kojem se nalaze dva laptopa i jedna boca. Na zidu se vidi platno na kojem se projicira slika s projektora.
Fotografija: Borna Ferdo Vukojević

Na konferenciji je zaključeno kako svaka gluha ili nagluha osoba ima pravo na informaciju, ali i kako bi se televizijski program još više trebao prilagoditi njima

Prije točno deset godina, Hrvatska radiotelevizija uvela je hvalevrijedan novitet, vidljivost prevoditelja znakovnog jezika na velikom ekranu. Tim povodom Hrvatsko društvo prevoditelja znakovnog jezika, u prošli petak, organiziralo je konferenciju pod nazivom ’10 godina u velikom kadru – Simultani prijevod hrvatskog znakovnog jezika na televiziji’. Konferencija se održala u prostorijama Matice Hrvatske.

S dolaskom, odnosno vidljivošću prevoditelja znakovnog jezika na ekranu, pri prikazivanju nekih od  informativnih emisija na javnom servisu, gluhim osobama uvelike je olakšan pristup informacijama. Na taj su način gluhe i nagluhe osobe dobile priliku biti u toku s događajima kao i čujuće osobe.

O temama kao što su razvoj prilagodbe programa za gluhe i nagluhe, izazovi prevoditelja znakovnog jezika pri obavljanju svoga posla, te o mnogim drugim temama na konferenciji u organizaciji Hrvatskog društva prevoditelja znakovnog jezika raspravljali su brojni domaći i strani izlagači.

Na konferenciji su prisustvovali brojni uvaženi gosti kao što su saborska zastupnica Ljubica Lukačić, savjetnica Predsjednika Republike za odgoj i obrazovanje Jadranka Žarković, ravnateljica Uprave za medije i razvoj kulturnih i kreativnih industrija Jasna Vaniček-Fila, te iz Gradskog ureda za zdravstvo, socijalnu politiku, branitelje i osobe s invaliditetom Marija Mustač.

Na početku je uslijedio niz pozdravnih govora, a između ostalih prisutnima se obratila i saborska zastupnica Ljubica Lukačić.

– Izuzetna mi je čast biti ovdje s vama. Drago mi je da sam baš ja dobila tu čast s obzirom da sam jako emotivno vezana za gluhe i nagluhe osobe. Zahvalila bih se Mirijani Juriši na svemu što je kroz ove godine napravila za gluhe i nagluhe osobe. Njeno htijenje i upornost tjeralo me da zajedno pronađemo rješenje problema za praćenje dnevnih emisija na Hrvatskoj radioteleviziji. Ministarstvo kulture i medija prati sve potrebe osoba s invaliditetom i sigurna sam da ćemo svi zajedno svojim trudom poboljšati pristup informacijama za gluhe osobe. Važno je imati informaciju, ako informaciju nemate tada se osjećate nesigurno i izgubljeno. Republika Hrvatska ima predsjednika Vlade koji razumije probleme osoba s invaliditetom. On je taj koji kad su u pitanju osobe s invaliditetom nikada nije rekao ne. Što se tiče predsjednika Hrvatskog sabora on za osobe s invaliditetom uvijek ima razumijevanja te želi da smo u Saboru vidljivi. Prvi njegovi gosti na novoj lokaciji bili su hrvatski paraolimpijci. Moram reći da se jako veselim kada vidim da se neka emisija prevodi na znakovni jezik, a kad čujem da se nešto neće prevoditi to me jako uznemiri, ali zato što je Mirjana uporna pa uvijek uspijemo riješiti stvari na zadovoljstvo svih osoba oštećenog sluha – kazala je Lukačić.

Od stručnjaka za ovu temu prva je riječ dobila Suzana Ivančić koja je progovorila o prilagodbi programskog sadržaja za gluhe i nagluhe osobe te kratkim isječcima pokazala kako to izgleda u praksi.

– Prevoditelj znakovnog jezika mora biti vidljiv na ekranu kako bi gluha osoba kvalitetno mogla pratiti sadržaj i primjeri dobre prakse su npr. prijenosi sjednica Hrvatskoga sabora i Dnevnici 1 i 2 gdje je prevoditelj prisutan na trećini ekrana. (U važećem Ugovoru između HRT-a i Vlade RH propisane su dnevne količine prilagođenog programa i ostvarenje je dvostruko od onog predviđenog za ovu godinu.) Izazovi u našem poslu su učestali, jedan od najvećih je titlovanje uživo i cilj nam je da u skoro vrijeme emisije koje se emitiraju uživo imaju titlove za gluhe i nagluhe osobe. Ograničeni smo vremenom za pripremu titlova, pogotovo za informativne emisije kao što su Dnevnici i veliki je izazov pripremiti titlove kad potreban tekst dobijete samo nekoliko minuta prije emitiranja. Hvala svima koji aktivno sudjeluju u prilagodbi programa, hvala na prijedlozima i kritikama svih korisnika jer oni su nam putokaz za daljnje napredovanje u poslu – istaknula je Ivančić koja posljednjih sedam godina radi na prilagodbi programa za gluhe i nagluhe osobe te na taj način uvelike olakšava život osobama s oštećenjem sluha.

Jasna Vaniček Fila ispred Ministarstva kulture i medija Republike Hrvatske kazala je kako se hrvatski znakovni jezik još uvijek susreće s određenim izazovima, ali i spomenula kako je u HRT-ovom pravilniku definirana programska obveza da će HRT proizvoditi i emitirati emisije o osobama s invaliditetom, osobama s teškoćama u razvoju, ali i poticati prevođenje programa na hrvatski znakovni jezik. Kazala je i da je ugovorom između HRT-a i Vlade Republike Hrvatske potpisan ugovor za razdoblje od 2023. do 2027. po kojem je Hrvatska radiotelevizija dužna prilagoditi program gluhim i nagluhim osobama te da se isti mora povećavati u skladu s produkcijskim mogućnostima.

Nešto više o povijesti i samom ulasku prevoditelja znakovnog jezika u programa sudionici su mogli čuti od Mirjane Juriše.

– Prvi značajni pomak u informiranju gluhih osoba bio je informativni bilten, preko njega su gluhe osobe dobivale puno bitnih informacija. Godine 1995. počinje kontinuirano prevođenje emisija na znakovni jezik na intervenciju Vlade Republike Hrvatske. Nakon donošenja pravilnika o Hrvatskoj radioteleviziji program za gluhe bivao je kvalitetniji. Ulazak prevoditelja znakovnog jezika nije bila zasluga pojedinca, već smo svi pritiskali televiziju da nam daju normalan format i prilagode brzinu prevođenja kako bi osobe s oštećenjem sluha mogle normalno pratiti program. Tek nakon što je profiliran HRT 4, prevoditelji su prikazani u većem formatu te su tako i gluhe osobe postale zadovoljnije programom. Ono što se treba napomenuti je svakako da bi govornici trebali pričati sporije kako bi ih prevoditelji mogli pratiti – kazala je Juriša.

Gostujući predavač Slawomir Stepski u svom predavanju pokušao je prikazati na koje se sve načine prevoditelji prikazuju na televiziji u 51 zemlji te koliko često puštaju i koliko vremenski traju emisije za gluhe, kao i kakva se vrsta emisija prevodi.

Tamara Levak Potrebica iz Hrvatskog društva konferencijskih prevoditelja u svom je predavanju kazala nešto više o HDKP-u, čime se Društvo bavi, te koja im je sličnost s prevoditeljima znakovnog jezika.

– HDKP već 50 godina skrbi o konferencijskim prevoditeljima i njihovoj edukaciji te se zalaže za poštivanje profesionalnih standarda struke. Za svaku vrstu prevođenja trebaju postojati određeni standardi. Tako za konferencijsko prevođenje postoje profesionalni standardi koji sadrže uvjete kojih se konferencijski voditelj mora držati kako bi prevoditelj mogao pružiti najveću kvalitetu svoje usluge. Međunarodna udruga konferencijskih prevoditelja se svojim radom zalagala da imamo ugovorom propisane uvjete za rad. Najveći problemi nas konferencijskih prevoditelja je ta što se ne stignemo temeljito pripremiti jer nas televizijske kuće nerijetko angažiraju u sklopu događaja koji je upravo u tijeku. To je problem jer vi kao prevoditelj imate odgovornost i prema govorniku i prema slušatelju, stoga morate biti maksimalno pripremljeni, a to je često nemoguće. Pogotovo zbog toga što njihove govore ne smijete nadopunjavati vlastitim riječima. Isto tako, prevoditelji često moraju improvizirati jer rade u lošim uvjetima.

Na konferenciji su sudjelovali i dvije prevoditeljice Slovenskog znakovnog jezika – Mateja Vodeb, voditeljica odjela za pristupačnost na RTV Slovenija i njezina kolegica, prevoditeljica Tanja Giuliatti Davinić. One su podijelile svoja iskustva u radu na slovenskoj javnoj televiziji te pokazale na koji sve način prilagođavaju program gluhim osobama. Vodeb je kroz svoj rad na RTV Slovenija sustavno uvodila tehnike pristupačnosti za gluhe i nagluhe koje su postale ravnopravan dio produkcije na njihovoj nacionalnoj televiziji. Također, Vodeb je sukreatorica specijaliziranih web stranica Dostopno.sl i Enostavno.info na kojima osobe s invaliditetom neometano mogu pratiti vijesti, nebitno bili oni gluhi, nagluhi ili slijepi. Na web stranici Dostopno.si za svakog od njih postoje specijalizirane rubrike putem kojih mogu saznati informacije koje ih zanimaju, dok su Enostavno.info vijesti strukturirane tako da su najbitnije informacije napisane te gluha ili nagluha osoba bez problema može saznati što je zanima.

Posljednje predavanje održano je na temu ‘Izazovi simultanog prijevoda informativnih emisija na hrvatskom znakovnom jeziku’.

U samom izlaganju Kavčić je predstavila svoj pogled na struku i izložila glavne izazove s kojima se susreće prevoditelj znakovnog jezika, a prema kojima se taj posao razlikuje od prevoditelja govornih jezika. Počevši od samog radnog mjesta, prevoditelji se znakovnog jezika mogu nalaziti u doktorskoj ordinaciji u kojoj je glas doktora moguće jasno čuti, no navečer istoga dana prevoditelj se može nalaziti na pozornici gdje prevodi govore za vrijeme prosvjeda na Trgu bana Jelačića, gdje zvuk nije jasan i gdje postoje velike interferencije.

Nadalje, prevoditelj znakovnog jezika mora osim izgovorene riječi gluhim korisnicima, kada se govornik ne vidi, prenijeti i informaciju o tome tko izgovara te riječi, radi li se o ženskom glasu, muškom ili govori dijete. Naposlijetku, u RH, Zakonom o HZJ i ostalim sustavima komunikacije gluhih i gluhoslijepih osoba jasno je definiran hrvatski znakovni jezik kao samosvojni jezični sustav, različit od hrvatskog jezika, dok su ostali sustavi komunikacije temeljeni na hrvatskom jeziku, a to su čitanje s usana, daktilografija ili simultana glasovno-znakovna komunikacija (kada se izgovaraju pune rečenice na hrvatskom jeziku, a istovremeno znakuju pojedini znakovi kako bi se olakšalo čitanje s usana).

Kavčić je tako naglasila da se prijevod događa samo i isključivo onda kada gluhe osobe koriste HZJ, jer prevoditelj tada prevodi s hrvatskog jezika na hrvatski znakovni jezik. U svim drugim slučajevima radi se samo o vizualizaciji hrvatskoga jezika, korisnici naime zahtijevaju samo da se izgovorena riječ lakše očita s usana. Primjerima je zorno prikazala gramatičke razlike između HZJ i hrvatskoga jezika. Na samom kraju zaključuje kako je veliki kadar za prevoditelja na javnoj televiziji potreba i pozitivan pomak koji se dogodio prije 10 godine, no istovremeno je i velika odgovornost na samim prevoditeljima. 

-Najveći problem za prevoditelje znakovnog jezika predstavlja činjenica da još uvijek ne postoji opis radnog mjesta, što znači da još uvijek ne postoji zanimanje upisano u NKO, niti postoji formalno obrazovanje. Stalnim usavršavanjem i pohađanjem neformalnih edukacija u organizaciji Hrvatskog društva prevoditelja znakovnog jezika trude se nadoknaditi spomenuti nedostatak formalne edukacije-kazala je lingvistica i prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika Dorijana Kavčić pokazujući pritom primjere iz prakse.

Na konferenciji je zaključeno kako svaka gluha ili nagluha osoba ima pravo na informaciju, ali i kako bi se televizijski program još više trebao prilagoditi njima, u vidu prevođenja većeg broja emisija i prevođenja različitijeg sadržaja. Prisutni su na konferenciji mogli uvidjeti s kojim se to problemima susreću hrvatski prevoditelji znakovnog jezika u svojoj svakodnevici.

in MREŽA

INTERVJU, KSENIJA GRAONIĆ Meni je pisanje kao disanje

Published

on

Fotografija prikazuje skupinu ljudi koji sjede za stolom u knjižnici, a pozadina je ispunjena policama prepunim knjiga. Na gornjoj polici istaknute su dječje knjige s različitim naslovima poput Uho, Tajne svemira, Geronimo, i Ja sam mala princeza. Na stolu ispred ljudi nalaze se dvije knjige, nekoliko čaša i papiri. Publika u prostoru sjedi i plješće, stvarajući atmosferu zajedničkog okupljanja i sudjelovanja.
Foto: Ksenija Graonić

‘Dvorci do neba’ zbirka je pjesama nastalih tijekom 30 godina, a u njima se osjeća razvoj od mlade djevojke do zrele žene spremne na životne izazove, rekla nam je Ksenija

Poslušaj članak
Poštovana Ksenija, na Valentinovo ste predstavili zbirku pjesama ‘Dvorci do neba’. Što stoji iza tog naslova?

– Za predstavljanje svoje zbirke prigodno sam izabrala Valentinovo. U Gradskoj knjižnici Tina Ujevića, 14. veljače 2025., predstavljena je zbirka pjesama ‘Dvorci do neba’, točno 14 mjeseci nakon predstavljanja knjige ‘365 puzli – jedna godina kroz labirint autizma’ u istoj knjižnici. Naziv ‘Dvorci do neba’ metafora je životnih želja, nadanja i ostvarenja. Zbirka je podijeljena na dva dijela: ‘Temelji’ i ‘Dvorci’. Prvi dio obuhvaća pjesme mladenaštva, prvih ljubavi, ali i osobnog sazrijevanja u vrijeme rata. Drugi dio, ‘Dvorci’, donosi pjesme nastale od vremena studiranja, osnivanja obitelji do profesionalnog ostvarenja. 

Istovremeno, ‘Dvorci’ su za mene i sinonim nečega vrlo potrebnog, realnog i materijalnog – Centra za osobe s teškoćama. O mojoj obitelji prije pet godina snimljen je dokumentarni film ‘Eugen, što želiš?’, koji prikazuje život obitelji djeteta s poremećajem iz spektra autizma, terapije senzorne integracije, uvođenje komunikacijskog sustava i sinov napredak. Tijekom filma govorila sam o najvećem strahu roditelja djece s teškoćama: ‘Što će biti s mojim djetetom kada mene ne bude?’. Većini roditelja cilj je podići vlastito dijete, školovati ga i osigurati mu budućnost u smislu samostalnog života. Pitam se, strepe li roditelji djece urednog razvoja u istoj mjeri kao mi? Sanjam ‘dvorce sigurnosti’ koje bih, uz pomoć drugih roditelja, našoj djeci mogla izgraditi.

Jedan od prvih koraka prema tom cilju je osvještavanje i educiranje javnosti o našim životima. Autizam u 21. stoljeću više ne bi trebao biti tabu. Upravo zato sam otvorila Instagram stranicu i Facebook profil ‘Dvorci do neba’, na kojima dijelim iskustva života s autizmom, objavljujem postove i videozapise koji prate terapije i sinov napredak. Stranica je nastala s željom da naše iskustvo pomogne drugima te da doprinesem podizanju svijesti o autizmu.

O čemu progovarate kroz ovu zbirku pjesama? Postoji li središnja tema koja povezuje sve pjesme?

– Zbirka je plod cjeloživotnog stvaranja i odražava duboko promišljanje o životu. Njezina središnja tema jest potraga za smislom i pronalaženje rješenja u različitim životnim situacijama. U nju je uvršteno stotinjak pjesama raznovrsnih motiva, dok još barem toliko čeka svoj trenutak.

Koja Vam je pjesma najdraža i zašto? 

– Ne mogu odgovoriti na to pitanje, jer bi to značilo da biram koje mi je dijete najdraže.

Kako izgleda Vaš kreativni proces? Pišete li u trenutku inspiracije ili imate određeni ritual? 

– Pišem neprestano, bez striktno određenog vremena, vođena trenutkom inspiracije. Ponekad u jednom danu nastane nekoliko pjesama, stihova ili metafora, a ponekad prođe i mjesec dana bez ijedne napisane riječi. Ne ograničavam se formom niti ulažem svjestan napor – stihovi i ideje dolaze sami, najčešće potaknuti osjećajem ili događajem.

Koliko dugo je nastajala zbirka i tko su bili Vaši suradnici?

– Po struci sam diplomirani ekonomist, zaposlena u banci kao risk manager. Ipak, obožavam književnost, čitanje i stvaranje – pisanje mi je poput disanja. Pišem odmalena, a educirala sam se i na radionicama kreativnog i terapijskog pisanja.

Prvijenac, knjiga ‘365 puzli – jedna godina kroz labirint autizma’, nastala je kao dnevnički zapis majke koja svakodnevno bilježi aktivnosti i promišljanja. Tijekom pisanja knjige nastajale su i pjesme, a upravo tada se rodila ideja o izdavanju zbirke. Za odabir pjesama, njihovu obradu i uređivanje, upisala sam radionicu poezije te surađivala s urednikom.

Veliku podršku u uređivanju dala mi je Vedrana Grgić, koja je uz sve svoje obveze prihvatila ovaj izazov. Vedrana, majka troje djece, od kojih jedno ima teškoće, diplomirala je arhitekturu, no sada se bavi logoterapijom i vodi seminare za roditelje djece s teškoćama. Administrira Facebook grupu s više od 11.000 članova, gdje su roditelji, stručnjaci i terapeuti.

Naslovnicu zbirke ilustrirala je Jelena Grgić, koja je mladenačkim entuzijazmom u kolaž prenijela viziju ‘dvoraca do neba’. Njezina ilustracija ostvarila je moju želju za naslovnicom upravo onakvom kakvu sam zamislila.

Na promociji zbirke bile su obje, a pridružili su nam se i Vitomir Stanek, izdavač iz nakladničke kuće Sakcinski-media, dramska umjetnica Suzana Brezovec, psihologinja Jasminka Jelčić te Igor Ružić, kazališni kritičar i predsjednik Udruge za autizam Zagreb.

Kakve su reakcije čitatelja? 

– Premda je knjiga tek izašla iz tiska, prvi dojmovi su izuzetno pozitivni. Istaknuta je terapijska vrijednost zbirke, iako ona nije nastajala s tom namjerom. No, prava validacija doći će s vremenom.

Continue Reading

in MREŽA

Alternator i splitski HNK donose inkluzivnu predstavu Francuzica

Published

on

Na fotografiji su dvije osobe koje sjede na zelenoj klupi na otvorenom. Jedna osoba, s lijeve strane, nosi smeđu haljinu i svijetlosmeđu jaknu, držeći bijelu ružu i malu šalicu. Druga osoba, s desne strane, odjevena je u tamno odijelo s kravatom i svijetlosmeđu jaknu, s crnim šeširom u ruci i torbom pored sebe. Na klupi između njih nalazi se smeđa boca. Pozadina je tamna, s drvećem i grmljem u noćnom okruženju.
Foto: HNK Split

Publika je 17. ožujka mogla pogledati izvedbu prilagođenu gluhima i nagluhima putem hrvatskog znakovnog jezika, dok će se izvedba s audiodeskripcijom za slijepe i slabovidne održati 19. ožujka

Poslušaj članak

Udruga za promicanje stvaralaštva i jednakih mogućnosti ‘Alternator’ u ožujku u Splitu pokreće inicijativu Uključi me kulturno, s ciljem omogućavanja ravnopravne participacije osoba sa senzornim teškoćama u kulturnom životu. Projekt se po prvi put provodi u Splitu u suradnji sa splitskim HNK, a njegov dio čini prilagođena izvedba predstave Francuzica.

Predstava se održava na Sceni 55 HNK Split (Trg Gaje Bulata 1). Publika je 17. ožujka mogla pogledati izvedbu prilagođenu gluhima i nagluhima putem hrvatskog znakovnog jezika, dok će se izvedba s audiodeskripcijom za slijepe i slabovidne održati 19. ožujka u 19:55 sati na istoj lokaciji.

Francuzica je na prvi pogled duhovita priča o zamjeni identiteta i nesporazumima, no u svojoj srži istražuje ljudske odnose u suvremenom, otuđenom svijetu te potragu za srodnom dušom. Drama ne postavlja velike teme, već se bavi strahom od sreće, no njena poruka je snažna – pobijediti strah, dati sebi priliku i učiniti presudan korak prema ispunjenju. Predstavu su režirali Snježana Sinovčić Šiškov i Trpimir Jurkić, koji ujedno tumače i glavne uloge.

Projekt Uključi me kulturno razvijen je u suradnji sa Županijskom udrugom slijepih Splita i Udrugom gluhih i nagluhih osoba grada Splita i Županije splitsko-dalmatinske.

Dugoročno, projekt želi podići svijest o važnosti prilagođavanja umjetničkih sadržaja osobama sa senzornim oštećenjima, potaknuti povećanje inkluzivnog repertoara u kulturnim ustanovama, smanjiti diskriminaciju i omogućiti veću participaciju ranjivih skupina u kulturno-umjetničkim programima hrvatskih gradova.

Continue Reading

in MREŽA

MIHAEL ČIŽIĆ Ovo nije samo moja priča, dio prvi

Published

on

Muškarac svijetle puti i kratke kose sjedi za drvenim stolom, drži alat u ruci i radi na drvenoj letvici ukrašenoj tradicionalnim motivima. Nosi smeđu duksericu s uzorkom i lagano se smiješi prema kameri. Na stolu su razni alati, kutije s materijalima, papir i olovka. U pozadini je prozor s crvenim ukrasnim rubom, ispod kojeg je radijator. Na zidu vise dvije uokvirene slike koje prikazuju grupne fotografije ljudi u tradicionalnoj nošnji.
Foto: Mihael Čižić

Lijepo je imati 16 godina, biti u dobroj formi, imati prijatelje, izlaziti s njima, imati dobre ocjene u školi i perspektivnu budućnost pred sobom. Sve to sam prije 18 godina imao i ja. Međutim, sve se tako lako preokrene u jednoj noći

Poslušaj članak

Netko ima prometnu nesreću i ostane u invalidskim kolicima, netko se penje na željeznički vagon i pogine od strujnog udara… A ja… Te noći ostao sam bez svega toga i nisam mogao spavati, jer sam imao užasan napadaj motoričkih tikova.

Tikove imam cijeli svoj život, od djetinjstva. Bilo ih je svakakvih, različitih. Moji su roditelji bili oduvijek zbog toga zabrinuti za mene, ali su im liječnici govorili da mnoga djeca imaju tikove i da će oni nestati s vremenom. Međutim, moji su tikovi, umjesto da slabe, postajali sve jači i češći, iako po mom mišljenju nisu zasluživali moju pozornost.

Kada sam navršio 16 i upisao se u drugi razred srednje škole, stanje je postajalo sve gore. Shvatio sam da je vrag odnio šalu i da moram paziti da drugi ne vide da imam tikove. Pogotovo zato što su tikovi bili smiješni, osobito mojim školskim kolegama.

Cijelu školsku godinu sam proveo suzdržavajući se od tikova u učionici, a kada sam došao kući gdje sam mogao odahnuti i opustiti se, imao sam napade tikova koji su trajali satima. Bio sam sav u grču, od napora sam se znojio, a što je bilo najgore – nisam znao zbog čega je to tako!

Drugi sam razred srednje završio odličnim uspjehom. Došlo je ljeto i mislio sam da ću od svega moći predahnuti. Preostalo mi je samo odraditi četiri tjedna prakse u nacionalnom avioprijevozniku, čemu sam se jako veselio, ali i plašio na što ću sve naići s tim nepoznatim ljudima koji se već dugo poznaju i rade skupa, a mi im klinci, praktikanti, samo smetamo.

Ta su četiri tjedna prakse došla i prošla jako brzo. Nepoznati ljudi, odrasle kolege, korektno su se ponašali prema nama, praktikantima, a ja sam doživio puno toga što ću pamtiti zauvijek. Bio sam blizu zrakoplova koji je bio na remontu, a kako sam veliki zaljubljenik u zrakoplovstvo, osjećao sam se kao dio tima. Bilo je to najboljih mjesec dana koje sam do sada doživio u životu.

Školske obveze su prestale, ali tikovi ne. Štoviše, nisam ih mogao više tako dobro skrivati i napadi su postali sve jači.

Prošlo je i ljetovanje, minulo je i preostalih nekoliko tjedana do početka nove školske godine. Dolaskom nove školske godine, unatoč radosti koju sam osjećao zbog stručnih predmeta koji me očekuju u trećem razredu, stigla je i ogromna količina stresa koji su profesori i rukovodstvo škole svalili na mene.

Noć kad sam sreo Tourettea

Treći razred Zrakoplovne tehničke škole pohađao sam svega dva tjedna, i tada je došla noć kada nisam mogao zaspati. Zbog tikova nisam oka sklopio. Nisam znao niti očekivao da će tek ta noć biti početak mojeg pravog života.

Kada su moji roditelji vidjeli što proživljavam i kada su shvatili da to skrivam, pretrgli su se od muke da nađu liječnika ili liječnicu koji će mi pomoći. Prošlo je već cijelo prvo polugodište kako  nisam bio na nastavi i profesori su me odlučili poslati na razredni ispit, pa prođem – prođem, a ako ne – ne. Tada sam znao da se moram preseliti u drugu, lakšu, školu i da se mogu oprostiti sa zrakoplovstvom o kojem sam sanjao cijeli svoj život.

Promijenio sam desetke liječnika koji mi nisu znali niti postaviti dijagnozu, a kamoli me pravilno liječiti. I onda jednog dana, na moju sreću ili nesreću, ni sam ne znam, našao sam se u ordinaciji neurologa Gorana Ivkića koji mi je odmah postavio dijagnozu – Touretteov sindrom.

Touretteov sindrom je genetski nasljedna neurološka bolest koja se kod pogođenih pacijenata javlja zbog disbalansa neurotransmitera. Neurotransmitere luči hipofiza i ima ih mnogo, ali tri najvažnija su serototnin, dopamin i noradrenalin. Oni određuju drugim žlijezdama u tijelu kako će i koliko svojih hormona lučiti.

Ako dođe do disbalansa neurotransmitera i oni se ne izlučuju u pravim količinama, znači da ne mogu ni drugim žlijezdama u tijelu dati dobru informaciju koliko hormona da luče, i tako dolazi do nenormalnog ponašanja tijela, odnosno javljaju se tikovi i drugi poremećaji.

Touretteov sindrom imam zadnjih 18 godina svog života. Liječiti se može isključivo medikamentoznom terapijom.

Isprobao sam desetke različitih lijekova u različitim kombinacijama, ali nijedna mi nije pomagala. Godine 2014. liječnici su slučajno našli kombinaciju koja mi je počela odgovarati. Nakon nekoliko mjeseci titracije različitih vrsta lijekova, moji tikovi su počeli prestajati, a nakon još nekoliko mjeseci, potpuno su iščezli. Te lijekove uzimam i dan danas kako bi mi bilo ‘dobro’.

Zašto je ovo ‘dobro’ u navodnicima?

Zato što, unatoč činjenici da nemam više tikove, trpim brojne i jake nuspojave koje su lijekovi uzrokovali. Moj mozak je u takvom stanju kao da sam ovisnik o sintetičkim drogama. Sporo pamtim, brzo zaboravljam. Koncentracija mi je na razini od svega 20 posto u usporedbi kakva je ranije bila. Teško savladavam intelektualne izazove. Imam problema s učenjem.

Moja borba s Touretteom i dalje traje i trajat će do kraja mog života. Zbog njega nisam mogao završiti ni Zrakoplovnu školu, niti fakultet. Zbog njega se nisam mogao zaposliti. Najveći dio moje mladosti izgubio sam boreći se s njim. Moja borba s Touretteom je teška, no u idućem tekstu ćemo vidjeti kako je ostalima.

Mihael Čižić

Continue Reading

U trendu