Connect with us

in MREŽA

Počinje Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi

Objavljeno

/

Na fotografiji su tri djeteta u prostoriji koja izgleda kao učionica ili igraonica. Lica djece su zamagljena radi zaštite privatnosti. Jedno dijete sjedi na zelenim spužvastim blokovima, drugo stoji naslonjeno na stol, a treće sjedi za stolom. U pozadini se nalazi šareni tepih i zid ukrašen velikom slikom dinosaura. Prostorija je svijetla i šarena, što sugerira da je to okruženje namijenjeno djeci.
Foto: Udruga DEBRA

Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države

Udruga DEBRA, koja već 28 godina kontinuirano pruža podršku osobama oboljelima od rijetke genetske bolesti bulozne epidermolize, obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o ovoj bolesti od 25. do 31. listopada.

U sklopu programa, organizirana je iskustvena radionica s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se oboljeli suočavaju, te apeliranja na nadležne institucije da osiguraju potrebnu financijsku i organizacijsku podršku. Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države.

Bulozna epidermoliza je genetski poremećaj zbog kojeg je koža izrazito krhka i sklona bolnim ranama, koje oboljeli osjećaju već od prvih dana života. Djeca s ovom bolešću, poznata i kao ‘djeca leptiri’, suočavaju se s izazovima svakodnevnih aktivnosti poput oblačenja, hranjenja i hodanja. Čak i najjednostavnije radnje mogu uzrokovati bolne rane slične opeklinama. Mnogi oboljeli često posjećuju bolnice, podvrgavaju se operacijama te su izloženi stalnom riziku od razvoja raka kože. Unatoč napretku u liječenju, lijek za ovu bolest još uvijek ne postoji.

– Naši korisnici trebaju specifičan, individualizirani pristup koji prepoznaje njihove jedinstvene potrebe. DEBRA organizira holističku podršku kroz informiranje, edukacije, navigaciju kroz zdravstveni i socijalni sustav te pruža podršku lokalnim servisima. Naše aktivnosti uključuju radnu terapiju i brojne druge usluge koje olakšavaju život oboljelima i njihovim obiteljima. Međutim, većina tih aktivnosti financira se putem donacija i projekata, što nije održivo na duge staze. Stoga apeliramo na nadležne institucije da prepoznaju važnost našeg rada i osiguraju nam stabilno financiranje kako bismo mogli nastaviti pružati potrebne usluge – istaknula je predsjednica Udruge DEBRA, Vlasta Zmazek.

Zmazek naglašava kako DEBRA, primjerom svoje aktivnosti, pokazuje ključnu ulogu civilnog društva u pružanju sveobuhvatne zdravstvene i socijalne podrške osobama s rijetkim bolestima.

– Važno je da i u zemlji u kojoj djelujemo do bijemo jednako priznanje i podršku kakvu uživamo u inozemstvu. DEBRA je produžena ruka zdravstvenog sustava i nezamjenjiv dio pružatelja socijalnih usluga. Apeliramo na donositelje odluka da što prije riješe pitanje stabilnog financiranja ovih nužnih neformalnih usluga koje provodimo – zaključila je Zmazek.

– DEBRA je postavila visoke standarde u pružanju specifičnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti, no u Hrvatskoj to još uvijek nije dovoljno valorizirano. Iako smo već razgovarali s Ministarstvima o potrebi da se natječaji prilagode specifičnim aktivnostima koje provode udruge poput DEBRE, zasad nismo naišli na razumijevanje – navodi Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu.

Jasna Tucak, voditeljica odjela za promicanje zdravlja Grada Zagreba, naglašava važnost suradnje.

– Ponosni smo na suradnju s DEBROM. Oni su produžena ruka sustava, koji nije u mogućnosti brinuti o pacijentima na ovako sustavan način. Zahvaljujemo DEBRI na izvrsnom radu – kazala je Tucak.

Roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize također ističu važnost podrške koju dobivaju kroz rad udruge.

– DEBRA nas prati od prvog dana – od bolničkih posjeta do svakodnevnih izazova. Njihov mobilni tim, radne terapije i psihološka podrška neprocjenjivi su za razvoj naše djece. Kad je opremljena radnoterapijska soba, počeli smo dolaziti na terapije i vidjeli smo veliki napredak kod Mile – istaknula je Marija Brkinjač, majka djevojčice Mile.

DEBRA pruža cjelovitu podršku oboljelima i njihovim obiteljima Udruga DEBRA razvila je niz ključnih usluga, uključujući radnu terapiju, besplatan smještaj tijekom liječenja u Zagrebu te stalnu medicinsku i socijalnu pomoć. Posebno se posvećuju edukaciji zdravstvenih i socijalnih radnika kako bi unaprijedili kvalitetu skrbi.

– DEBRA nudi 24-satnu podršku, radnu terapiju, psihosocijalnu pomoć te pomoć u integraciji u vrtiće, škole i pri zapošljavanju. Naša web stranica sada uključuje i Roditeljski kutak – portal za roditelje djece s teškoćama – kaže magistra sestrinstva Mateja Krznar, zdravstvena edukatorica DEBRE.

U okviru Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, DEBRA će 27. listopada obilježiti i Dan radne terapije. U ponedjeljak, 28. listopada, organizira Dan otvorenih vrata, gdje će posjetitelji imati priliku upoznati se s radnom terapijom i isprobati razne igre s djecom leptirima. DEBRA je proširila svoje usluge radne terapije na svu djecu s teškoćama u razvoju zbog velike potražnje za ovakvom vrstom podrške.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

EU kutak

EU STRATEGIJA Žene s invaliditetom i rodna (ne)ravnopravnost

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Pixabay

Postizanje rodne ravnopravnosti u Europi neće biti moguće ako se prava žena i djevojčica s invaliditetom u potpunosti ne priznaju i ne zaštite

Europska komisija predstavila je početkom ovog ožujka Strategiju EU za ravnopravnost spolova u sljedećih pet godina, a već je sada izazvala golemu zabrinutost među organizacijama koje okupljaju osobe s invaliditetom.

– Zabrinuti smo što Strategija ostaje slaba jer ne postavlja pravno obvezujuće mjere i uvelike zanemaruje situaciju žena i djevojčica s invaliditetom – poručuju iz Europskog foruma za osobe s invaliditetom (EDF).

Žene i djevojčice s invaliditetom, navodi dalje EDF, suočavaju se s višestrukim i isprepletenim oblicima diskriminacije u svim područjima obuhvaćenim Strategijom, uključujući zapošljavanje, obrazovanje, zdravstvenu skrb i zaštitu od nasilja.

Ono što posebno brine jest činjenica da Strategija ne uključuje strukturne mjere ili namjenske ključne akcije za rješavanje njihove situacije.

Općenito se u uvodu Strategije spominje ‘stvaranje uvjeta za sve da slobodno biraju svoj životni put, napreduju i vode, bez obzira na svoj invaliditet’. Usto Strategija prepoznaje da ‘nejednakosti koje se isprepliću pogoršavaju prepreke pristupu zdravstvenoj skrbi i mogu dovesti do diskriminacije u liječenju, na primjer za žene s invaliditetom’. Naglašava se također da je jaz u zapošljavanju među spolovima posebno izražen za žene s invaliditetom. Spominje se i osiguravanje pristupa obrazovanju i uklanjanje prepreka, što je posebno hitno za djecu s invaliditetom.

Možda to i zvuči korisno i lijepo, no ove reference ostaju općenite i nisu popraćene konkretnim akcijama ili političkim inicijativama koje su posebno usmjerene na žene i djevojčice s invaliditetom.

Dokument ne spominje prava zajamčena Konvencijom UN-a o pravima osoba s invaliditetom, a također ne rješava ni prisilnu sterilizaciju žena i djevojčica s invaliditetom, što je ozbiljno kršenje ljudskih prava koje se i dalje događa u nekim europskim zemljama.

Pristupačnost i razumna prilagodba temeljni su zahtjevi za osiguranje jednakog sudjelovanja osoba s invaliditetom u zapošljavanju, obrazovanju, zdravstvu i javnom životu, no u Strategiji se ti zahtjevi zanemaruju – navode iz EDF-a.

– Odsutnost ovih pitanja izaziva zabrinutost oko toga hoće li Strategija učinkovito doprinijeti unapređenju prava žena i djevojčica s invaliditetom.

– Intersekcionalnost se mora prevesti u konkretne akcije Strategija se odnosi na intersekcionalni pristup. Međutim, intersekcionalnost mora ići dalje od općih izjava i biti prevedena u konkretne politike, financiranje i zakonodavne inicijative. Intersekcionalnost se manifestira na različite načine za žene i djevojčice s invaliditetom. Na primjer, kroz više stope siromaštva, prepreke u pristupu uslugama seksualnog i reproduktivnog zdravlja i skrbi, povećani rizik od nasilja za one koji žive u stambenim ustanovama. Pozivamo Europsku komisiju da se smisleno angažira s organizacijama osoba s invaliditetom, posebno onima koje predstavljaju žene i djevojčice s invaliditetom – apeliraju iz EDF-a.

Strategija ne nudi rješavanje ključnih pitanja poput nasilja nad ženama s invaliditetom, prisilnoj sterilizaciji, pristupu zdravstvenoj skrbi, mogućnostima zapošljavanja, uključivim obrazovanjem i pružanjem razumnog smještaja za žene i djevojčice s invaliditetom.

– Postizanje rodne ravnopravnosti u Europi neće biti moguće ako se prava žena i djevojčica s invaliditetom u potpunosti ne priznaju i ne zaštite – poručuju iz EDF-a

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Modna revija inkluzije u Crikvenici slavila je različitost i zajedništvo

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je zabilježen trenutak s događaja u zatvorenom prostoru, najvjerojatnije tijekom modne revije ili sličnog društvenog okupljanja. U središtu pažnje nalazi se žena odjevena u elegantnu crnu haljinu koja drži mikrofon i žutu mapu, što upućuje na to da ima ulogu voditeljice ili organizatorice programa. Oko nje se nalazi veća skupina ljudi različite dobi, raspoređenih u polukrugu. Dio sudionika sjedi u invalidskim kolicima, dok ostali stoje, razgovaraju ili prate događanje. Atmosfera djeluje opušteno i emotivno, s vidljivim izrazima podrške, pažnje i međusobne povezanosti među prisutnima. Prostor je moderno uređen, s velikim zavjesama u pozadini i stropnom rasvjetom koja daje toplinu cijeloj sceni. Pod je ukrašen kružnim uzorkom koji dodatno naglašava središnju poziciju voditeljice. Fotografija odiše zajedništvom, inkluzijom i osjećajem zajedničkog slavlja
Foto: Udruga Uspijeh

Vizija ovog događaja bila je jasna i snažna: osobe s invaliditetom nisu samo promatrači, već aktivni nositelji programa

Poslušaj članak

Nedavno je u hotelu Miramare održana je Modna revija inkluzije u organizaciji Udruge Uspjeh, događaj koji je na poseban način proslavio različitost, prihvaćanje i zajedništvo.

Večer je bila posvećena ljudima, njihovim osobnostima i unutarnjoj snazi, stavljajući u drugi plan poteškoće te naglašavajući vrijednost svakog pojedinca.

Vizija ovog događaja bila je jasna i snažna: osobe s invaliditetom nisu samo promatrači, već aktivni nositelji programa. Upravo su oni bili u središtu zbivanja, sudjelujući kao modeli, voditelji i domaćini, čime su pokazali svoju kreativnost, sposobnosti i autentičnost.

Program je dodatno obogaćen umjetničkim radovima koje su članovi izradili uz pomoć asistenata, stvarajući bookmarkse i kartice zahvalnosti koje su ostavile snažan dojam na sve prisutne.

Atmosfera večeri bila je ispunjena emocijama, toplinom i iskrenom radošću. Svaki trenutak na pozornici bio je podsjetnik da prava ljepota dolazi iznutra, iz srca i osobne priče svakog pojedinca. Revija nije bila samo prikaz odjeće, već simbol životnih iskustava, hrabrosti i jedinstvenosti koja se očitovala u svakom pokretu sudionika. Publika je svjedočila snažnoj poruci da ljepota ne leži u jednakosti, već u raznolikosti i mogućnosti da svatko bude ono što jest.

Vrhunac večeri obilježila je snažna poruka da svatko zaslužuje biti viđen, prihvaćen i voljen bez obzira na razlike. Događaj je nadmašio očekivanja organizatora, a dvorana je bila ispunjena pljeskom, suzama i podrškom koja nije jenjavala.

Na kraju su sudionici nagrađeni titulama i prigodnim darovima, čime je dodatno prepoznata njihova hrabrost i doprinos. Druženje se nastavilo uz zakusku, gdje su se razmjenjivali dojmovi i učvršćivao osjećaj zajedništva koji je obilježio cijelu večer.

Nastavite čitati

in MREŽA

IGOR RUŽIĆ Financijska sredstva postoje, a kako se distribuiraju?

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: In Portal

Predsjednika Udruge za autizam Zagreb pitamo ima li istine u tvrdnjama da država naprosto više nema dovoljno sredstava za financiranje svih temeljnih socijalnih usluga

Svjetski dan svjesnosti o autizmu, obilježen početkom travnja, otvorio je i jedno bolno pitanje s kojim se u posljednje vrijeme suočavaju brojne udruge koje okupljaju osobe s invaliditetom. Kako, naime, nastaviti s provedbom projekata i programa koji podižu kvalitetu života njihova članstva, a pritom neprestano strahovati od financijske gabule i mogućeg gašenja udruge?

O tome razgovaramo s Igorom Ružićem, predsjednikom Udruge za autizam Zagreb, koja je lani prestala pružati uslugu
organiziranog stanovanja za odrasle osobe iz spektra upravo zbog nedostatka financijskih sredstva. Ružića pitamo ima li istine u tvrdnjama da država naprosto više nema dovoljno sredstava za financiranje svih temeljnih socijalnih usluga?

– Definitivno nisam osoba koja može odgovoriti na to, s pozicije predstavnika ili predsjednika organizacije civilnog društva nemam i ne mogu imati uvid u državne financije – kaže nam Ružić.

– Načelno, mogu reći da nije pitanje postoje li sredstva, nego kako se sredstva distribuiraju. S obzirom na najave krize, a pritom smo svjedoci utemeljenih tvrdnji da je nekoliko sustava koji čine socijalnu državu (socijalna skrb, zdravstvo, školstvo) u ozbiljnoj krizi koja se pokušava kompenzirati plaćama zaposlenih  – koji, da se razumijemo, trebaju i moraju biti adekvatno honorirani za svoj rad! – ali ne i cijenom usluga,  recimo da sam prilično skeptičan oko mogućnosti da se sve najavljene, i one već zakonski ili na druge načine zagarantirane, socijalne usluge mogu zaista realizirati u narednom period – veli Ružić.   

Novinari In Portala i sami su, prošlog rujna, svjedočili koliko je tegobna i stresna bila odluka njegove udruge da prestane s uslugom organiziranog stanovanja za odrasle osobe s autizmom. Ružića pitamo što se dogodilo s tim ljudima o kojima je Udruga za autizam Zagreb skrbila, kako se to odrazilo na njihovu svakodnevicu?

– U bolnom procesu donošenja odluke o prestanku pružanja usluge organiziranog stanovanja za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma, kao organizacija smo zajednički postavili prioritete: najprije korisnici, zatim zaposlenici, nakon toga prostorni i drugi kapaciteti i tek nakon svega toga organizacija sama, jer organizacija nema smisla ako iznevjeri svoje ljude, i korisnike i zaposlenike – tumači Ružić.

– Ta pva dva kriterija smo ispunili, na ostalima se još radi. S relativnim zadovoljstvom mogu reći da su svi korisnici pronašli mjesto u institucijama, većina njih u Centru za autizam Zagreb s kojim je Udruga za autizam – Zagreb višestruko i povijesno povezana, i koji koji nam je zato posebno izašao u susret, dok su manji dio korisnika preuzele su državne institucije, Centar za rehabilitaciju Stančić i Centar za odgoj i obrazovanje Juraj Bonači u Splitu. Prema informacijama kojima raspolažem, tranzicija je prošla iznenađujuće bezbolno, čak s ponekim progresom u psihofizičkom smislu, a i reakcije roditelja/skrbnika su većinom pozitivne – zaključuje Ružić      

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu