Poveži se s nama

in MREŽA

Počinje Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi

Objavljeno

/

Na fotografiji su tri djeteta u prostoriji koja izgleda kao učionica ili igraonica. Lica djece su zamagljena radi zaštite privatnosti. Jedno dijete sjedi na zelenim spužvastim blokovima, drugo stoji naslonjeno na stol, a treće sjedi za stolom. U pozadini se nalazi šareni tepih i zid ukrašen velikom slikom dinosaura. Prostorija je svijetla i šarena, što sugerira da je to okruženje namijenjeno djeci.
Foto: Udruga DEBRA

Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države

Udruga DEBRA, koja već 28 godina kontinuirano pruža podršku osobama oboljelima od rijetke genetske bolesti bulozne epidermolize, obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o ovoj bolesti od 25. do 31. listopada.

U sklopu programa, organizirana je iskustvena radionica s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se oboljeli suočavaju, te apeliranja na nadležne institucije da osiguraju potrebnu financijsku i organizacijsku podršku. Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države.

Bulozna epidermoliza je genetski poremećaj zbog kojeg je koža izrazito krhka i sklona bolnim ranama, koje oboljeli osjećaju već od prvih dana života. Djeca s ovom bolešću, poznata i kao ‘djeca leptiri’, suočavaju se s izazovima svakodnevnih aktivnosti poput oblačenja, hranjenja i hodanja. Čak i najjednostavnije radnje mogu uzrokovati bolne rane slične opeklinama. Mnogi oboljeli često posjećuju bolnice, podvrgavaju se operacijama te su izloženi stalnom riziku od razvoja raka kože. Unatoč napretku u liječenju, lijek za ovu bolest još uvijek ne postoji.

– Naši korisnici trebaju specifičan, individualizirani pristup koji prepoznaje njihove jedinstvene potrebe. DEBRA organizira holističku podršku kroz informiranje, edukacije, navigaciju kroz zdravstveni i socijalni sustav te pruža podršku lokalnim servisima. Naše aktivnosti uključuju radnu terapiju i brojne druge usluge koje olakšavaju život oboljelima i njihovim obiteljima. Međutim, većina tih aktivnosti financira se putem donacija i projekata, što nije održivo na duge staze. Stoga apeliramo na nadležne institucije da prepoznaju važnost našeg rada i osiguraju nam stabilno financiranje kako bismo mogli nastaviti pružati potrebne usluge – istaknula je predsjednica Udruge DEBRA, Vlasta Zmazek.

Zmazek naglašava kako DEBRA, primjerom svoje aktivnosti, pokazuje ključnu ulogu civilnog društva u pružanju sveobuhvatne zdravstvene i socijalne podrške osobama s rijetkim bolestima.

– Važno je da i u zemlji u kojoj djelujemo do bijemo jednako priznanje i podršku kakvu uživamo u inozemstvu. DEBRA je produžena ruka zdravstvenog sustava i nezamjenjiv dio pružatelja socijalnih usluga. Apeliramo na donositelje odluka da što prije riješe pitanje stabilnog financiranja ovih nužnih neformalnih usluga koje provodimo – zaključila je Zmazek.

– DEBRA je postavila visoke standarde u pružanju specifičnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti, no u Hrvatskoj to još uvijek nije dovoljno valorizirano. Iako smo već razgovarali s Ministarstvima o potrebi da se natječaji prilagode specifičnim aktivnostima koje provode udruge poput DEBRE, zasad nismo naišli na razumijevanje – navodi Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu.

Jasna Tucak, voditeljica odjela za promicanje zdravlja Grada Zagreba, naglašava važnost suradnje.

– Ponosni smo na suradnju s DEBROM. Oni su produžena ruka sustava, koji nije u mogućnosti brinuti o pacijentima na ovako sustavan način. Zahvaljujemo DEBRI na izvrsnom radu – kazala je Tucak.

Roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize također ističu važnost podrške koju dobivaju kroz rad udruge.

– DEBRA nas prati od prvog dana – od bolničkih posjeta do svakodnevnih izazova. Njihov mobilni tim, radne terapije i psihološka podrška neprocjenjivi su za razvoj naše djece. Kad je opremljena radnoterapijska soba, počeli smo dolaziti na terapije i vidjeli smo veliki napredak kod Mile – istaknula je Marija Brkinjač, majka djevojčice Mile.

DEBRA pruža cjelovitu podršku oboljelima i njihovim obiteljima Udruga DEBRA razvila je niz ključnih usluga, uključujući radnu terapiju, besplatan smještaj tijekom liječenja u Zagrebu te stalnu medicinsku i socijalnu pomoć. Posebno se posvećuju edukaciji zdravstvenih i socijalnih radnika kako bi unaprijedili kvalitetu skrbi.

– DEBRA nudi 24-satnu podršku, radnu terapiju, psihosocijalnu pomoć te pomoć u integraciji u vrtiće, škole i pri zapošljavanju. Naša web stranica sada uključuje i Roditeljski kutak – portal za roditelje djece s teškoćama – kaže magistra sestrinstva Mateja Krznar, zdravstvena edukatorica DEBRE.

U okviru Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, DEBRA će 27. listopada obilježiti i Dan radne terapije. U ponedjeljak, 28. listopada, organizira Dan otvorenih vrata, gdje će posjetitelji imati priliku upoznati se s radnom terapijom i isprobati razne igre s djecom leptirima. DEBRA je proširila svoje usluge radne terapije na svu djecu s teškoćama u razvoju zbog velike potražnje za ovakvom vrstom podrške.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

Učenici u Koprivnici čitali na Brailleovom pismu i znakovnom jeziku

Objavljeno

/

Na fotografiji se vidi grupa djece koja sjede u učionici i drže obojene kartice u zraku. Djeca su okrenuta prema prednjem dijelu učionice, a u pozadini se vidi odrasla osoba koja stoji i drži tablet ili mobitel. Na policama iza odrasle osobe nalaze se knjige i razni školski materijali. Djeca su obučena u raznobojnu odjeću, a kartice koje drže su plave, zelene, žute i ljubičaste boje. Fotografija prikazuje aktivnost u učionici koja može biti vezana uz glasanje ili neku vrstu interaktivne igre ili lekcije.
Foto: Knjižnica i čitaonica 'Fran Galović' Koprivnica

Zajedno su čitali taktilnu slikovnicu ‘Mačak Krešo se pita: Koje je boje srce moje?’ koja sadrži tekst na brajici i uvećanom tisku te nosi poruku o toleranciji i prihvaćanju različitosti

Knjižnica i čitaonica ‘Fran Galović’ Koprivnica 5. veljače 2025. sudjelovala je u projektu ‘Kako biti prijatelj – brajica u 50 knjižnica’. Program je provela Udruga ‘Kreativni oslonac’ u suradnji s Udrugom slijepih Koprivničko-križevačke županije.

U inkluzivnoj radionici sudjelovali su učenici 4. razreda OŠ ‘Đuro Ester’ Koprivnica, koji su se upoznali s Brailleovim pismom, znakovnim jezikom te načinima ispravnog odnosa prema osobama s invaliditetom. Zajedno su čitali taktilnu slikovnicu ‘Mačak Krešo se pita: Koje je boje srce moje?’, koju je Udruga donirala koprivničkoj knjižnici, a dostupna je za posudbu u Dječjem odjelu.

Ova taktilna slikovnica sadrži tekst na Brailleovom pismu i uvećanom tisku te nosi snažnu poruku o toleranciji i prihvaćanju različitosti. Mačak Krešo kroz priču istražuje boju svog srca, a slikovnica sadrži i QR kodove za audio verziju te video priču na znakovnom jeziku.

Projekt ‘Kako biti prijatelj’ provodi se uz sufinanciranje Ministarstva znanosti i obrazovanja te je tijekom dvije školske godine obuhvatio 18 osnovnih škola i više od tisuću izravnih korisnika. Trenutno se realizira inicijativa ‘Brajica u 50 knjižnica’, uz podršku Zaklade Novo sutra, KTC-a i PIK-a, s ciljem donacije taktilnih slikovnica i održavanja edukativnih radionica u pedeset knjižnica diljem Hrvatske.

Radionice su namijenjene učenicima osnovnih škola te ih kroz interaktivne aktivnosti upoznaju s Brailleovim pismom i znakovnim jezikom. Djeca uče kako komunicirati s osobama s oštećenjem vida i sluha te razvijaju empatiju i razumijevanje prema različitostima.

Donacijom taktilnih slikovnica i provođenjem radionica, projekt ‘Kako biti prijatelj – brajica u 50 knjižnica’ doprinosi stvaranju inkluzivnijeg društva, u kojem se različitosti prihvaćaju i cijene. Kroz ove aktivnosti djeca od malih nogu uče vrijednosti prijateljstva i međusobnog poštovanja.

Nastavi čitati

in MREŽA

Predstavljamo zamjenice pravobranitelja za osobe s invaliditetom

Objavljeno

/

Portreti dviju žena u formalnoj odjeći, jedna u plavom sakou, druga u crnom sakou i bordo dolčeviti, obje sjede za radnim stolovima.
Foto: posi.hr

Za zamjenice pravobranitelja za osobe s invaliditetom izabrane su Anica Ježić i Gordana Glibo

Anica Ježić imenovana je Odlukom Hrvatskog sabora od 13. prosinca 2024. zamjenicom pravobranitelja za osobe s invaliditetom.

Po svom obrazovanju je diplomirana socijalna radnica/magistra socijalnog rada te je radno iskustvo stjecala u ministarstvu nadležnom za poslove socijalne skrbi. Tijekom godina rada stekla je značajna iskustva u područjima vezanim za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, posebice u dijelu koji se odnosi na vještačenje (kreiranje propisa, edukacije stručnjaka te ujednačavanje postupanja), udruge osoba s invaliditetom (priprema i podrška u provedbi projekata), socijalne usluge (razvoj i unapređenje područja pružanja usluga), te dugotrajnu skrb (povezivanje sustava u pružanju dugotrajne skrbi, EU koordinatorica RH za dugotrajnu skrb).

– Sudjelovala je u zemlji i inozemstvu na raznim seminarima, konferencijama kao predavač, te je kooautorica članka ‘Probna primjena međunarodne klasifikacije funkcioniranja, onesposobljenosti i zdravlja u postupku vještačenja invaliditeta u Hrvatskoj – stoji na službenim stranicama Pravobranitelja za osobe s invaliditetom.

Gordana Glibo završila je studij novinarstva na Fakultetu političkih znanosti u Zagrebu, a svoje radno iskustvo stjecala je duže od 20 godina u neprofitnom sektoru. Na radnom mjestu zamjenice pravobranitelja za osobe s invaliditetom nalazi se od 7. siječnja 2025. godine.

Bila je inicijator i provoditelj projekata prilagodbe kulturnih sadržaja, sportsko-rekreativnih aktivnosti, radionica kuhanja i savladavanja svakodnevnih vještina za osobe s invaliditetom.

– Asistent je u nastavi na Zdravstvenom veleučilištu u Zagrebu na predmetu Radna terapija kod senzoričkog procesiranja i senzoričke integracije i vanjski je suradnik Fakulteta prometnih znanosti u Zagrebu na kolegiju Sustavi pomoćnih tehnologija u prometu koji se izvodi na diplomskom studiju smjer Informacijsko-komunikacijski promet – stoji na službenim stranicama.

U Uredu pravobranitelja za osobe s invaliditetom danas je zaposleno ukupno 20 djelatnika, od čega su troje dužnosnika – sam pravobranitelj i dvije zamjenice, zatim 13 savjetnika – devet u središnjem uredu u Zagrebu i četiri u područnim uredima, dva suradnika za pravne poslove i dva administrativna službenika za poslove tajništva, računovodstva i arhivu.

Da podsjetimo, Darijo Jurišić imenovan je Odlukom Hrvatskog sabora u ožujku 2024. godine pravobraniteljem za osobe s invaliditetom, nakon što je od 2016. do 2024. godine obnašao dužnost zamjenika pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Anke Slonjšak. Po svom obrazovanju je pravnik i sveučilišni specijalist upravljanja razvojem lokalne i regionalne samouprave.

Nastavi čitati

in MREŽA

BILL GATES Danas bi mi vjerojatno bio dijagnosticiran autizam

Objavljeno

/

Povijesna crno-bijela fotografija prikazuje mlade Billa Gatesa i Paula Allena kako sjede u učionici i koriste računala.
Foto: Bruce Burgess

U svojoj nadolazećoj autobiografiji ‘Izvorni kod: Moji počeci’, suosnivač Microsofta Bill Gates osvrće se na svoje djetinjstvo, ističući poteškoće u socijalizaciji i sklonost dubokoj koncentraciji

Poslušaj članak

Gates vjeruje da bi mu, da odrasta u današnje vrijeme, vjerojatno bio dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma.

– Tijekom mog djetinjstva, činjenica da neki ljudi obrađuju informacije drugačije nije bila široko shvaćena – piše Gates.

Njegovi roditelji, suočeni s izazovima odgoja ‘kompliciranog sina’, poticali su ga na aktivnosti koje su razvijale socijalne vještine, poput pridruživanja bejzbol timu ili izviđačima, te su mu pružali emocionalnu podršku.

Gates također priznaje da i danas prepoznaje ponašanja kod sebe koja su u skladu s autizmom.

– Imam naviku ljuljanja koja smeta ljudima, ali to je također uobičajeno, takozvano samostimulirajuće ponašanje – rekao je u intervjuu za The Wall Street Journal. Dodao je da je ta duboka koncentracija, koja ga je usmjerila prema matematici, znanosti i programiranju, postala njegova snaga.

Gates ističe da su mu roditelji pomogli slanjem na terapiju kako bi bolje razumio kako usmjerava svoju energiju te upisivanjem u kvalitetnu školu.

– Čak i uz njihov utjecaj, moj društveni razvoj bio je spor, kao i svijest o utjecaju koji imam na druge ljude – piše Gates.

– Ali to je došlo s godinama, iskustvom i djecom, i zbog toga sam bolji. Volio bih da je došlo ranije, iako ne bih mijenjao mozak koji sam dobio ni za što.

Gatesova introspektivna razmišljanja pružaju uvid u izazove i prednosti neurodivergencije, naglašavajući važnost razumijevanja i podrške za osobe s različitim načinima obrade informacija.

Nastavi čitati

U trendu