Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države

Udruga DEBRA, koja već 28 godina kontinuirano pruža podršku osobama oboljelima od rijetke genetske bolesti bulozne epidermolize, obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o ovoj bolesti od 25. do 31. listopada.

U sklopu programa, organizirana je iskustvena radionica s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se oboljeli suočavaju, te apeliranja na nadležne institucije da osiguraju potrebnu financijsku i organizacijsku podršku. Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države.

Bulozna epidermoliza je genetski poremećaj zbog kojeg je koža izrazito krhka i sklona bolnim ranama, koje oboljeli osjećaju već od prvih dana života. Djeca s ovom bolešću, poznata i kao ‘djeca leptiri’, suočavaju se s izazovima svakodnevnih aktivnosti poput oblačenja, hranjenja i hodanja. Čak i najjednostavnije radnje mogu uzrokovati bolne rane slične opeklinama. Mnogi oboljeli često posjećuju bolnice, podvrgavaju se operacijama te su izloženi stalnom riziku od razvoja raka kože. Unatoč napretku u liječenju, lijek za ovu bolest još uvijek ne postoji.

– Naši korisnici trebaju specifičan, individualizirani pristup koji prepoznaje njihove jedinstvene potrebe. DEBRA organizira holističku podršku kroz informiranje, edukacije, navigaciju kroz zdravstveni i socijalni sustav te pruža podršku lokalnim servisima. Naše aktivnosti uključuju radnu terapiju i brojne druge usluge koje olakšavaju život oboljelima i njihovim obiteljima. Međutim, većina tih aktivnosti financira se putem donacija i projekata, što nije održivo na duge staze. Stoga apeliramo na nadležne institucije da prepoznaju važnost našeg rada i osiguraju nam stabilno financiranje kako bismo mogli nastaviti pružati potrebne usluge – istaknula je predsjednica Udruge DEBRA, Vlasta Zmazek.

Zmazek naglašava kako DEBRA, primjerom svoje aktivnosti, pokazuje ključnu ulogu civilnog društva u pružanju sveobuhvatne zdravstvene i socijalne podrške osobama s rijetkim bolestima.

– Važno je da i u zemlji u kojoj djelujemo do bijemo jednako priznanje i podršku kakvu uživamo u inozemstvu. DEBRA je produžena ruka zdravstvenog sustava i nezamjenjiv dio pružatelja socijalnih usluga. Apeliramo na donositelje odluka da što prije riješe pitanje stabilnog financiranja ovih nužnih neformalnih usluga koje provodimo – zaključila je Zmazek.

– DEBRA je postavila visoke standarde u pružanju specifičnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti, no u Hrvatskoj to još uvijek nije dovoljno valorizirano. Iako smo već razgovarali s Ministarstvima o potrebi da se natječaji prilagode specifičnim aktivnostima koje provode udruge poput DEBRE, zasad nismo naišli na razumijevanje – navodi Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu.

Jasna Tucak, voditeljica odjela za promicanje zdravlja Grada Zagreba, naglašava važnost suradnje.

– Ponosni smo na suradnju s DEBROM. Oni su produžena ruka sustava, koji nije u mogućnosti brinuti o pacijentima na ovako sustavan način. Zahvaljujemo DEBRI na izvrsnom radu – kazala je Tucak.

Roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize također ističu važnost podrške koju dobivaju kroz rad udruge.

– DEBRA nas prati od prvog dana – od bolničkih posjeta do svakodnevnih izazova. Njihov mobilni tim, radne terapije i psihološka podrška neprocjenjivi su za razvoj naše djece. Kad je opremljena radnoterapijska soba, počeli smo dolaziti na terapije i vidjeli smo veliki napredak kod Mile – istaknula je Marija Brkinjač, majka djevojčice Mile.

DEBRA pruža cjelovitu podršku oboljelima i njihovim obiteljima Udruga DEBRA razvila je niz ključnih usluga, uključujući radnu terapiju, besplatan smještaj tijekom liječenja u Zagrebu te stalnu medicinsku i socijalnu pomoć. Posebno se posvećuju edukaciji zdravstvenih i socijalnih radnika kako bi unaprijedili kvalitetu skrbi.

– DEBRA nudi 24-satnu podršku, radnu terapiju, psihosocijalnu pomoć te pomoć u integraciji u vrtiće, škole i pri zapošljavanju. Naša web stranica sada uključuje i Roditeljski kutak – portal za roditelje djece s teškoćama – kaže magistra sestrinstva Mateja Krznar, zdravstvena edukatorica DEBRE.

U okviru Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, DEBRA će 27. listopada obilježiti i Dan radne terapije. U ponedjeljak, 28. listopada, organizira Dan otvorenih vrata, gdje će posjetitelji imati priliku upoznati se s radnom terapijom i isprobati razne igre s djecom leptirima. DEBRA je proširila svoje usluge radne terapije na svu djecu s teškoćama u razvoju zbog velike potražnje za ovakvom vrstom podrške.