in MREŽA
Počinje Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi
Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države
Udruga DEBRA, koja već 28 godina kontinuirano pruža podršku osobama oboljelima od rijetke genetske bolesti bulozne epidermolize, obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o ovoj bolesti od 25. do 31. listopada.
U sklopu programa, organizirana je iskustvena radionica s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se oboljeli suočavaju, te apeliranja na nadležne institucije da osiguraju potrebnu financijsku i organizacijsku podršku. Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane države.
Bulozna epidermoliza je genetski poremećaj zbog kojeg je koža izrazito krhka i sklona bolnim ranama, koje oboljeli osjećaju već od prvih dana života. Djeca s ovom bolešću, poznata i kao ‘djeca leptiri’, suočavaju se s izazovima svakodnevnih aktivnosti poput oblačenja, hranjenja i hodanja. Čak i najjednostavnije radnje mogu uzrokovati bolne rane slične opeklinama. Mnogi oboljeli često posjećuju bolnice, podvrgavaju se operacijama te su izloženi stalnom riziku od razvoja raka kože. Unatoč napretku u liječenju, lijek za ovu bolest još uvijek ne postoji.
– Naši korisnici trebaju specifičan, individualizirani pristup koji prepoznaje njihove jedinstvene potrebe. DEBRA organizira holističku podršku kroz informiranje, edukacije, navigaciju kroz zdravstveni i socijalni sustav te pruža podršku lokalnim servisima. Naše aktivnosti uključuju radnu terapiju i brojne druge usluge koje olakšavaju život oboljelima i njihovim obiteljima. Međutim, većina tih aktivnosti financira se putem donacija i projekata, što nije održivo na duge staze. Stoga apeliramo na nadležne institucije da prepoznaju važnost našeg rada i osiguraju nam stabilno financiranje kako bismo mogli nastaviti pružati potrebne usluge – istaknula je predsjednica Udruge DEBRA, Vlasta Zmazek.
Zmazek naglašava kako DEBRA, primjerom svoje aktivnosti, pokazuje ključnu ulogu civilnog društva u pružanju sveobuhvatne zdravstvene i socijalne podrške osobama s rijetkim bolestima.
– Važno je da i u zemlji u kojoj djelujemo do bijemo jednako priznanje i podršku kakvu uživamo u inozemstvu. DEBRA je produžena ruka zdravstvenog sustava i nezamjenjiv dio pružatelja socijalnih usluga. Apeliramo na donositelje odluka da što prije riješe pitanje stabilnog financiranja ovih nužnih neformalnih usluga koje provodimo – zaključila je Zmazek.
– DEBRA je postavila visoke standarde u pružanju specifičnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti, no u Hrvatskoj to još uvijek nije dovoljno valorizirano. Iako smo već razgovarali s Ministarstvima o potrebi da se natječaji prilagode specifičnim aktivnostima koje provode udruge poput DEBRE, zasad nismo naišli na razumijevanje – navodi Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu.
Jasna Tucak, voditeljica odjela za promicanje zdravlja Grada Zagreba, naglašava važnost suradnje.
– Ponosni smo na suradnju s DEBROM. Oni su produžena ruka sustava, koji nije u mogućnosti brinuti o pacijentima na ovako sustavan način. Zahvaljujemo DEBRI na izvrsnom radu – kazala je Tucak.
Roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize također ističu važnost podrške koju dobivaju kroz rad udruge.
– DEBRA nas prati od prvog dana – od bolničkih posjeta do svakodnevnih izazova. Njihov mobilni tim, radne terapije i psihološka podrška neprocjenjivi su za razvoj naše djece. Kad je opremljena radnoterapijska soba, počeli smo dolaziti na terapije i vidjeli smo veliki napredak kod Mile – istaknula je Marija Brkinjač, majka djevojčice Mile.
DEBRA pruža cjelovitu podršku oboljelima i njihovim obiteljima Udruga DEBRA razvila je niz ključnih usluga, uključujući radnu terapiju, besplatan smještaj tijekom liječenja u Zagrebu te stalnu medicinsku i socijalnu pomoć. Posebno se posvećuju edukaciji zdravstvenih i socijalnih radnika kako bi unaprijedili kvalitetu skrbi.
– DEBRA nudi 24-satnu podršku, radnu terapiju, psihosocijalnu pomoć te pomoć u integraciji u vrtiće, škole i pri zapošljavanju. Naša web stranica sada uključuje i Roditeljski kutak – portal za roditelje djece s teškoćama – kaže magistra sestrinstva Mateja Krznar, zdravstvena edukatorica DEBRE.
U okviru Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, DEBRA će 27. listopada obilježiti i Dan radne terapije. U ponedjeljak, 28. listopada, organizira Dan otvorenih vrata, gdje će posjetitelji imati priliku upoznati se s radnom terapijom i isprobati razne igre s djecom leptirima. DEBRA je proširila svoje usluge radne terapije na svu djecu s teškoćama u razvoju zbog velike potražnje za ovakvom vrstom podrške.
Nagrada je stigla nakon pop-up izložbe radova korisnika na pulskoj Tržnici Veruda, ali i kao potvrda dugogodišnjeg rada na uključivanju osoba s intelektualnim teškoćama u zajednicu
Poslušaj članak
Udruga osoba s intelektualnim teškoćama Istre (UOITI) dobitnica je nagrade DOVU 2026 koju dodjeljuje Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske za najuspješnije sudjelovanje u manifestaciji Dani otvorenih vrata udruga. UOITI je jedina nagrađena udruga iz Istre.
Priznanje je osvojila zahvaljujući pop-up izložbi slika i crteža polaznika likovne radionice, održanoj 12. lipnja na pulskoj Tržnici Veruda. Posjetitelji su razgledali radove, upoznali njihove autore te imali priliku ponijeti kući umjetničko djelo koje ih se posebno dojmilo.
Udruga je tom prilikom predstavila i svoje brojne aktivnosti te međunarodne Erasmus+ projekte ‘AI4Care’ i ‘Nature&Disabilities’.
Projekt ‘AI4Care’ proveden je u suradnji sa slovenskim IPAK Institutom, a namijenjen je skrbnicima i njegovateljima osoba s invaliditetom. U sklopu projekta izrađeni su besplatni priručnici, online tečaj i platforma za učenje koji pokazuju kako umjetna inteligencija može pomoći u pružanju kvalitetnije i uključivije skrbi.
U projektu ‘Nature&Disabilities’ sudionici kroz aktivnosti u prirodi upoznaju nove načine učenja. U Šijanskoj šumi održane su radionice lova na blago, zelenih vještina i šumske terapije, a rezultat projekta bit će priručnik koji će biti dostupan svima zainteresiranima.
Osim nagrade DOVU, UOITI je među pet udruga koje su osvojile godišnju pretplatu na časopis Udruga.hr, a dobila je i besplatne edukacije iz područja promocije, komunikacije i crowdfundinga.
Iz udruge ističu kako im nagrada predstavlja veliko priznanje za trud korisnika i djelatnika.
– Posebno nas veseli što je ovo priznanje našim polaznicima likovne radionice koji pod vodstvom stručne suradnice Ivane-Nataše Turković razvijaju svoj talent i upoznaju povijest umjetnosti. Njihov napredak je izniman i ponosni smo na ono što stvaraju – poručuju iz udruge.
Likovna radionica dio je poludnevnog boravka za odrasle osobe s intelektualnim teškoćama, u kojem se organiziraju i plesne radionice, sportske i rekreativne aktivnosti, izleti, odlazak na more, kulturna događanja te radionice u suradnji s pulskom Medicinskom školom.
U udruzi naglašavaju kako ih svako priznanje dodatno motivira, no najveća nagrada su im zadovoljstvo i osmijesi korisnika koji u svoj rad ulažu puno truda i ljubavi.
Istodobno upozoravaju da osobe s intelektualnim teškoćama i njihove obitelji i dalje nailaze na brojne probleme. Među najvećima su nedostatak organiziranog stanovanja uz podršku, mali broj radnih asistenata, slabe mogućnosti zapošljavanja, manjak poludnevnih boravaka te nedovoljno razvijene socijalne usluge poput specijaliziranog prijevoza, mobilnih timova i pomoći u kući.
Dodaju kako udruge danas pružaju velik dio socijalnih usluga, ali za to često imaju manje financijske potpore od ustanova koje obavljaju iste poslove. Zbog toga ističu kako su partnerstva s lokalnom zajednicom, institucijama i europskim fondovima ključna za daljnji razvoj usluga.
Udruga osoba s intelektualnim teškoćama Istre najavljuje da će nastaviti razvijati postojeće programe i zagovarati bolji položaj osoba s invaliditetom. Građane pozivaju da svojim sudjelovanjem i podrškom doprinesu stvaranju uključivijeg društva, jer, kako poručuju, inkluzija obogaćuje cijelu zajednicu.
Procjenjuje se da je za potpuno pokrivanje potreba potrebno zaposliti još približno 2.000 asistenata. Zbog toga je Ministarstvo donijelo Odluku kojom se omogućuje zapošljavanje osobnih asistenata u više od pedeset ustanova socijalne skrbi čiji je osnivač Republika Hrvatska
Poslušaj članak
Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić održao je 27. srpnja 2026. godine sastanak s predstavnicima petnaest udruga osoba s invaliditetom kako bi razgovarali o zapošljavanju osobnih asistenata u ustanovama socijalne skrbi.
Na sastanku je predstavnicima udruga predstavljena Odluka koju je Ministarstvo donijelo prethodnog tjedna. Njezin je cilj osigurati dovoljan broj osobnih asistenata radi provedbe Odluke i Rješenja Ustavnog suda iz prosinca 2025. godine te Uredbe Vlade o izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji, također donesene u prosincu 2025.
Ministar Ružić istaknuo je kako udruge i dalje imaju važnu ulogu u sustavu pružanja usluge osobne asistencije. Naglasio je da je cilj izgraditi kvalitetniji i održiviji sustav koji će odgovarati stvarnim potrebama korisnika, pri čemu će osobni asistenti imati jednaka prava bez obzira rade li u udrugama ili javnim ustanovama. To uključuje izjednačavanje materijalnih i nematerijalnih prava, jednake mogućnosti stručnog usavršavanja te odgovarajuću organizacijsku i stručnu podršku.
Dodao je kako je profesionalizacija usluge dugoročan proces, ali važan korak prema većoj dostupnosti i višoj kvaliteti pružanja pomoći.
Podsjetio je i na razvoj sustava osobne asistencije kroz godine. Usluga je prvi put uvedena 2003. godine kao pilot-projekt, 2023. postala je zakonsko pravo, a aktualnim izmjenama nastavlja se njezina standardizacija.
Novi model trebao bi omogućiti veću sigurnost korisnicima, primjerice osiguravanjem zamjenskog asistenta tijekom bolovanja redovitog osobnog asistenta. Ministarstvo će pritom, u suradnji s udrugama, razraditi model financijskih nadoknada kako razlike u uvjetima rada ili primanjima ne bi utjecale na izbor poslodavca.
Govoreći o institutu osobe od povjerenja, ministar je pojasnio da se radi o privremenom rješenju koje se može primijeniti samo kada korisnik nije u mogućnosti odmah pronaći osobnog asistenta. Takva mogućnost može se koristiti isključivo uz potvrdu nadležnog područnog ureda Hrvatskog zavoda za socijalni rad da na određenom području nema dostupnih osobnih asistenata. Cilj ove mjere jest očuvanje načela neovisnog življenja osoba s invaliditetom.
Predsjednica Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, Marica Mirić, istaknula je važnost osiguravanja jednakih standarda usluge osobne asistencije za sve osobe s invaliditetom kako bi im se omogućilo ravnopravno sudjelovanje u društvu u skladu s načelima neovisnog življenja. Pozdravila je planirane izmjene Zakona o osobnoj asistenciji kojima će se privremene mjere dodatno urediti zakonskim okvirom.
Prema trenutačnim podacima, u sustavu djeluje oko 3.400 osobnih asistenata, od kojih je većina zaposlena putem udruga.
Procjenjuje se da je za potpuno pokrivanje potreba potrebno zaposliti još približno 2.000 asistenata. Zbog toga je Ministarstvo donijelo Odluku kojom se omogućuje zapošljavanje osobnih asistenata u više od pedeset ustanova socijalne skrbi čiji je osnivač Republika Hrvatska. Istodobno, postojeći asistenti moći će odlučiti žele li nastaviti raditi u udrugama ili se prijaviti na natječaje za zapošljavanje u državnim ustanovama socijalne skrbi.
Projekt korisnicima donosi četiri ključne usluge – psihosocijalnu podršku, dnevni boravak, programe aktivnog provođenja slobodnog vremena te grupe za samozastupanje
Poslušaj članak
Ideja o pokretanju Inkluzivnog centra prirodan je nastavak više od dvadeset godina rada Inkluzivne kuće Zvono iz Belišća na razvoju socijalnih usluga i promicanju uključivosti osoba s invaliditetom i starijih osoba. Tijekom posljednjih šest godina Zvono je, zajedno s Udrugom MI iz Valpova te gradovima Belišćem i Valpovom, razvilo partnerstvo s ciljem stvaranja kvalitetnije i dostupnije podrške stanovnicima cijele Valpovštine.
Potreba za ovakvim centrom proizlazi iz svakodnevnih izazova s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom i starije osobe, osobito u slabije razvijenim dijelovima Hrvatske. Nedostatak prilagođenog prijevoza, arhitektonske prepreke, otežan pristup zdravstvenim i socijalnim uslugama, digitalna isključenost te usamljenost zbog depopulacije ruralnih krajeva dovode do socijalne isključenosti i ograničavaju sudjelovanje u životu zajednice.
Iako su obje udruge i ranije organizirale poludnevne boravke, rehabilitacijske, rekreativne i kreativne aktivnosti, njihova provedba često je ovisila o projektnim natječajima. Poziv Europskog socijalnog fonda plus (ESF+) za širenje mreže socijalnih usluga omogućio je stabilniji model rada i kontinuitet pružanja usluga tijekom trogodišnjeg razdoblja.
Projekt korisnicima donosi četiri ključne usluge – psihosocijalnu podršku, dnevni boravak, programe aktivnog provođenja slobodnog vremena te grupe za samozastupanje. Od 1. srpnja 2026. korisnicima su dostupni dnevni boravak, klub samozastupnika te sportski, rekreativni i kreativni programi poput vježbi, joge, plesa, dramskih, medijskih i kreativnih radionica.
Od 1. kolovoza 2026. s radom počinje mobilni stručni tim za psihosocijalnu podršku koji čine edukacijski rehabilitator, socijalni radnik i psiholog. Korisnicima će pružati individualnu podršku u njihovim domovima ili kroz grupne radionice, što je posebno važno za osobe koje zbog zdravstvenih, financijskih ili prometnih prepreka ne mogu dolaziti u prostorije centra.
Dnevni boravak nije samo mjesto boravka, nego prostor socijalnog uključivanja, razvoja novih vještina i stvaranja prijateljstava. Osobama s invaliditetom omogućuje izlazak iz izolacije i ostvarivanje vlastitih interesa, a starijim osobama pomaže u prevenciji usamljenosti i institucionalizacije. Istodobno članovima njihovih obitelji pruža prijeko potreban predah, uz sigurnost da su njihovi najbliži u stručnom i poticajnom okruženju.
Jedan od najvažnijih programa projekta jest samozastupanje, kojim osobe s invaliditetom uče donositi odluke, izražavati svoje stavove i aktivno sudjelovati u društvu. Posebno vrijedno iskustvo predstavlja Klub samozastupnika udruge Zvono koji djeluje od 2011. godine. Nakon godina edukacija iz područja ljudskih prava, komunikacijskih vještina i građanskog sudjelovanja, ovaj se uspješan model sada širi na cijelu Valpovštinu.
Iako interes korisnika nadmašuje očekivanja, provedbu projekta otežavaju administrativni zahtjevi europskih fondova. Opsežna dokumentacija i pravila o prihvatljivosti korisnika ponekad predstavljaju prepreku upravo onima kojima je pomoć najpotrebnija. Dodatni izazov predstavljaju pravila o dvostrukom financiranju koja nekim korisnicima ograničavaju sudjelovanje u različitim projektima, iako se radi o različitim uslugama.
Dugoročna održivost ostaje jedno od ključnih pitanja jer profesionalne socijalne usluge zahtijevaju stručne zaposlenike i stabilne izvore financiranja, koje nije moguće trajno osiguravati isključivo projektnim natječajima.
Kolika je stvarna potreba za ovakvim programima pokazuje podatak da je projektom predviđena podrška za 104 korisnika, a gotovo sva mjesta popunjena su već tijekom prvog mjeseca provedbe. To potvrđuje da potrebe zajednice nadilaze kapacitete jednog projekta, zbog čega partneri već planiraju nove programe i izvore financiranja kako bi osigurali nastavak rada Inkluzivnog centra i nakon završetka trogodišnjeg projekta.
Tko su Purger i Purgerica?
Popravi.to za lakšu prijavu komunalnih problema
EKSPERIMENTALNI LIJEK Epilepsija pod kontrolom?
Soft Summer ili ljepota nježnih i elegantnih boja
-
Anita bez cenzurePrije 6 danaOsobama s invaliditetom također treba subvencija za automobil
-
Civilno društvoPrije 2 danaInkluzivni centar za bolju kvalitetu života u Belišću
-
in MREŽAPrije 6 danaEPIDEMIJA AUTIZMA Zašto dijagnoze iz spektra bilježe takav rast
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 danJednaki uvjeti za sve osobne asistente
-
KulturaPrije 6 danaLJETO U METROPOLI Treći ciklus Zagrebačkih kvartova kulture
-
in MREŽAPrije 1 danUdruga iz Istre osvojila DOVU 2026
-
VijestiPrije 6 danaKOKAIN PREDNJAČI ‘Bijela pošast’ i ostale droge haraju Europom
-
in MREŽAPrije 3 danaLUKA OMAN Prijateljima životinja dolaze i volonteri s invaliditetom