Connect with us

in MREŽA

DDZ I SDDH Na zagrebačkom Jarunu održana peta utrka ‘Run for MD’

Objavljeno

/

Na slici se vidi grupa ljudi, neki u invalidskim kolicima, okupljeni na događaju na otvorenom,. Prisutnost invalidskih kolica sugerira da se možda radi o događaju vezanom za sport ili aktivnosti za osobe s invaliditetom.
Foto: Klaudija Klanjčić

Svrha utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, a radi unapređenja kvalitete njihova življenja i ostvarivanja ciljeva DDZ i SDDH

Poslušaj ovaj članak

Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) i Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), uz potporu Turističke zajednice Grada Zagreba te podršku platforme ‘Trči sa srcem’, u okviru Kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, organizirali su atletsku utrku ‘5. Run for MD 2024.’, s porukom ‘Trčati možeš i ti!’, virtualno od 19. do 21. svibnja 2024., a uživo 19. svibnja u zagrebačkom Rekreacijsko-športskom centru Jarun.

Inače, svrha utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB), a radi unapređenja kvalitete njihova življenja i ostvarivanja ciljeva DDZ i SDDH. Startnina iznosi 20 eura, dok se za djecu do 15 godina ne plaća.

Moderatorica atletske utrke na Jarunu u nedjelju bila je Maja Sever, hrvatska novinarka i televizijska urednica poznata po zalaganju za građanska prava i pomaganju ljudima u nevolji. Ujedno je i predsjednica Sindikata novinara Hrvatske i Europske federacije novinara.

Na utrku se ove godine prijavilo 354 sudionika, za trčanje virtualno i uživo. Za utrku uživo prijavilo se 198 trkača, sa 17 ručnih kolica. Također, u nedjelju, 19. svibnja, na Otoku Trešnjevka, sudjelovalo je 49 djece u utrci uživo u 9,30 sati, dok ih je u 11 sati sudjelovalo četvero iz Osnovne škole Frana Galovića iz Zagreba te učenici zagrebačke I. gimnazije. Svi su proglašeni pobjednicima.

Pobijedio je Marko Bićanić, ultramaratonac iz UMK Mazator, koji već petu godinu zaredom sudjeluje na ovoj utrci.

– Ja sam iz malog sela kraj Slavonskog Broda, ali već deset godina živim u Zagrebu. Sam sam trkač i tu radim s trkačima. Ovakve utrke su mi puno draže od nekih prvenstava Hrvatske jer imaju neki viši cilj. Jedna od sličnih utrka je Zagreb – Vukovar, koju sam otrčao četiri puta. Ta utrka, kao i ova na Jarunu, važnije su mi od prvenstava Hrvatske, gdje je cilj neki plasman, rezultat. Ove utrke imaju dublje značenje. Između ostalog, moja mentorica Dubravka Ciliga, koja je nažalost pokojna, jako je puno radila s osobama s invaliditetom tako da i zbog nje trčim. Vjerujem da bi joj bilo drago što sudjelujem – rekao je Bićanić, koji je završio Kineziološki fakultet.

Slika prikazuje grupu osoba u invalidskim kolicima, raspoređenih u redu. Čini se da su na otvorenom, s drvećem i vedrim nebom u pozadini.

Katarina Strunjak iz Društva distrofičara Zagreb, pobjednica u utrci uživo u kategoriji elektromotorna kolica, uživala je potporu svoje majke Silvane.

– Ovo je moje drugo sudjelovanje, koje mi prije svega znači jako puno jer smatram da je promocija same mišićne distrofije, odnosno senzibiliziranje javnosti o osobama s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim oboljenjima jako bitna. Tako da mi je drago što para i tetraplegija imaju svoje ‘Wings for Life’ u cijelom svijetu pa se nadam da ćemo se jednog dana i mi proširiti, ne samo u Zagrebu, nego i u Hrvatskoj, a onda i šire. 

Obol cijelome događanju došla je dati i Ljubica Lukačić, saborska zastupnica.

– Meni je izuzetno zadovoljstvo da sam mogla sudjelovati na ovoj utrci, što sam mogla svojim prisustvom podržati istu, a koja je iznimno važna za osobe s mišićnom distrofijom – rekla je Lukačić.

Svima je bilo drago kada je došla bivša pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak, koja godinama prati ovo događanje.

Također, tu je bio i novoizabrani pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić, koji je i sudjelovao u utrci, kao i prethodnih godina.

–  Biti na utrci na Jarunu peti puta jako je dobra svrha, lijepi dan, jako puno trkača. Radimo na osvješćivanju za mišićnu distrofiju. Znamo koliko to puno čini. Utrka je ne samo utrka, ne samo sportski rezultat, nego podizanje svijesti o mišićnoj distrofiji. Jako puno to ljudima znači kada obratimo pozornost, pažnju, prisutnost. Ovom humanitarnom utrkom možemo učiniti nešto jako dobro – rekao je Jurišić.

Glazbeni ugođaj pružao je na Jarunu Damir Juren, inače predsjednik Hrvatskog saveza boćanja osoba s invaliditetom.

– ‘Run for MD’ ima krasnu poruku ‘Trčati možeš i ti’, što znači da svi na neki način mogu sudjelovati, bilo da trče, bilo da hodaju, bilo da virtualno to rade. Ono što je velika blagodat, jest da sudjeluju djeca s teškoćama u razvoju i djeca, njihovi prijatelji. Ove godine imamo na sudjelovanju Osnovnu školu Frana Galovića iz Zagreba, Osnovnu školu Julija Klovića, a ono što nas posebno veseli jest sudjelovanje I. gimnazije Zagreb. Vidi se da odlični učenici senzibiliziraju nastavnike za tu edukaciju. Također, sudjelovali su i zaposlenici ‘Harvey Normana’ i veseli nas što i korporativne tvrtke uključuju svoje djelatnike, njih 30-ak, koji imaju capacity building. Bilo je i puno roditelja i drugih sudionika, koji su ove godine uveličali utrku, a među onima koji su nas na neki drugi način razveselili su državna tajnica Margareta Mađerić, saborska zastupnica Ljubica Lukačić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić, a pridružila nam se kao i uvijek bivša pravobraniteljica Anka Slonjšak. I to su ona veselja koja daju jedan novi doprinos ovome svemu – rekla je Marica Mirić, predsjednica Društva distrofičara Zagreb i Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Mirić je komentirala i samu utrku.

– Utrke su bile fantastične. Ispoštivala su se sva pravila, dobivene su nagrade po određenim kategorijama. Sva djeca su dobila medalje i poklon. Isto tako bili su i oni koji su zdušno i vrlo brzo trčali. To nas veseli jer upravo ti koji sudjeluju na mnogim utrkama daju i tempo utrci. Ove godine po prvi puta smo uveli tombolu, slučajnim uzorkom, kako kompjutor odabere, da ne bismo nikoga favorizirali. I ono što je važno, podržali su nas brojni sponzori, kojima se svima zahvaljujem, zato što ta voda, ti kolači, ti pokloni, izazvali su oduševljenje. Bez obzira što ljudi od srca sudjeluju, ali vole i prigodne poklone. Ono što je važno za istaknuti je da su nam došli kolege iz Primorsko-goranske županije, njih sedam, predsjednik i suradnici, što je velika podrška da se podržavamo u međusobnim aktivnostima.

Mirić se nada da će se i sljedeće godine, kao i ove godine u odnosu na prethodne, okupiti još više sudionika da se senzibiliziraju za pitanje osoba s invaliditetom i teškoće s kojima se susreću, kao i za mišićne distrofije.

in MREŽA

DORIJANA KAVČIĆ Moj život s hrvatskim znakovnim jezikom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: In Portal

Čujući svijet Gluhi poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu, kaže Dorijana

Dorijana Kavčić iza sebe ima bogatu akademsku karijeru, koja je započela na Filozofskom fakultetu gdje je diplomirala Opću lingvistiku i Bohemistiku.

– Ispalo je najbolje moguće jer sam se pred kraj studiranja u lingvistici usmjerila prema grani u nastajanju, lingvistici znakovnih jezika i svoj interes usmjerila u proučavanje i dokumentiranje upravo hrvatskog znakovnog jezika (HZJ) – priča nam Dorijana.

– Za diplomski sam rad uzela temu hrvatski znakovni jezik, a zatim upisala Poslijediplomski studij lingvistike na kojem provodim istraživanje izražavanja brojeva u HZJ.

Kako sama kaže, budući da je lingvistika HZJ malo istraženo područje, nailazila je na dosta izazova i trebalo joj je više vremena za završetak studija nego je mislila, ali jednog dana i njezinće doktorski rad ugledati svjetlo dana.

– Profesorski smjer na Bohemistici dao mi je alate koje trenutačno koristim u edukaciji HZJ i kulture Gluhih, te sam izvoditeljica kolegija HZJ 1 i 2 na Filozofskom fakultetu, kao vanjska suradnica, a aktivno sam uključena u kreiranje i provedbu kurikuluma za obrazovanje odraslih za stjecanje kompetencija za rad komunikacijskog posrednika za gluhe.

Ali dublji temelj za provođenje svih tih edukacija dala mi je moja obitelj i okolnosti u kojima sam odrastala. Naime, rođena sam u obitelji Gluhih. Roditelji su mi gluhi i duboko involvirani u zajednicu Gluhih, a baka i djed bili su profesori i školi za Gluhe, tako da sam od najranijeg djetinjstva svjesna tog dvostrukog identiteta koji nosim u sebi. Pripadam i svijetu Gluhih i svijetu čujućih – pojašnjava Dorijana.

Splet okolnosti s visokoškolskim obrazovanjem i odrastanje kroz i u hrvatskom znakovnom jeziku i kulturi Gluhih dalo joj je početni temelj kompetencija za komunikacijsku posrednicu hrvatskog znakovnog jezika. Spletom okolnosti, pred kraj studiranja, 2011. otvorila joj se mogućnost zapošljavanja kao tumačica / prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika.

– Do dandanas radim na terenu kao komunikacijska posrednica, ali uz moje osnovno obrazovanje i nadogradnju kroz seminare, ljetne i druge škole u organizaciji europskih organizacija i sveučilišta, dobila sam priliku i za svoj doprinos razvoju materijala za učenje HZJ (suautorica sam Udžbenika hrvatskoga znakovnog jezika, dostupan u PDF-u na internetu) kao i struke komunikacijskog posrednika.

Tako da mogu reći da sam bila intrinzično motivirana za rad komunikacijske posrednice jer sam odrasla uz rečenicu ‘Što kaže?’ i u ulozi prijenosnice informacija iz čujućeg svijeta. Potom sam motivirana jezikoslovnom znanosti koja me potaknula da uvidim koliko je važno dokumentirati jedan jezik i jednu kulturu jer je jedino to što ih čuva od nestanka.

A hrvatski znakovni jezik i kultura Gluhih u Hrvatskoj stvarno jesu jedno neistraženo blago koje će tek obogatiti kulturu Hrvata. Svojim humorom, umjetničkim stvaralaštvom, specifičnim jezičnim izrazima, svojom poviješću borbe za svoja prava predstavljaju nove slojeve mentaliteta hrvatskog naroda u cjelini – kaže Dorijana.

U Hrvatskoj udruzi Silent zaposlena je od 2024. kao komunikacijska posrednica. Dolaskom na snagu novog Zakona o osobnoj asistenciji u kojem je preciznije definiran status radnog mjesta Komunikacijski posrednik udruga se 2023. registrirala kao pružatelj socijalne usluge Komunikacijski posrednik.

– No vrlo brzo po zapošljavanju otvorila mi se prilika za onaj spomenuti doprinos razvoju struke, pa sam bila angažirana u razvoju kurikuluma za obrazovni program Komunikacijski posrednik u kojem, od dopusnice koju je udruga dobila od Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike 2025., sudjelujem i kao izvoditeljica kurikuluma.

Osim komunikacijskog posredovanja i edukacije s kolegicama i kolegama u udruzi osvijestili smo želju na još jedan način širiti potrebu razvoja inkluzivnog društva. Odlučili smo se na prijavu projekata kojima kreiramo situacije u kojima dolazi do izravne interakcije gluhih i čujućih osoba gdje se stvara mikro inkluzivno ozračje ravnopravnosti, međusobnog poštovanja i učenja jedni od drugih. Na Javni natječaj za financiranje programa i projekata udruga iz proračuna Grada Zagreba za 2025. odlučili smo prijaviti projekt Silent games večeri, koji uključuje 24 radionice Go igre u kojoj istovremeno sudjeluju i čujuće i gluhe/nagluhe osobe. Sportsko-društvena igra Go drevna je kineska igra koja razvija kognitivni potencijal jer potiče logičko i strateško razmišljanje.

Radi se o igri na ploči na kojoj protivnici postavljaju crne i bijele kamenčiće s ciljem osvajanja područja na ploči, ali i s ciljem da svojim kamenčićima opkolimo protivničke i time ih ‘pojedemo’. Zašto smo se odlučili baš za Go igru, razlog je vrlo jednostavan. Kolegica je imala priliku upoznati se s igrom za vrijeme svog studija i predložila ju je budući da predstavlja idealan omjer vremena koje se provodi u vlastitom promišljanju svakog poteza i vremenu koje je moguće provesti u komunikaciji sa suparnikom.

U našem slučaju omogućava razbijanje leda u komunikaciji jer se započinje s temama same igre, a razgovor se zatim razvija u smjeru hrvatskog znakovnog jezika i kulture Gluhih. Na svakoj radionici je prisutna prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika tako da je omogućena i podrška ako komunikacija krene u ‘dublje vode – pojašnjava Dorijana.

Pitamo ju kako su korisnici, gluhe i nagluhe osobe, reagirali na igru Go, koliko im je ovaj projekt pomogao u interakciji s čujućim osobama?

– Bilo je onih, i gluhih i čujućih, koji su upoznati s igrom pa su tražili dodatne izazove s novim igračima, a bilo je onih koji su se prvi puta susreli s tom igrom – kaže Dorijana.

– Moram naglasiti da je instruktor Zvonko Bednjanec iz partnerske organizacije Zagrebački Go savez bio izuzetno važan faktor, koji je svojom neiscrpnom energijom podučavao sve novajlije i kreirao nevjerojatno lijepo i pozitivno okruženje da su se svi, kako oni najiskusniji tako i početnici, osjećali ugodno.

Trenutak koji mi je osvijestio vrijednost projekta bio je na Festivalu jednakih mogućnosti, na kojem smo organizirali revijalni turnir. Između 15-ak igrača u jednom se trenu dogodilo da su obje prevoditeljice bile zauzete i ja sam se okrenula prema jednom kutku u kojem je bila starija gluha gospođa u komunikaciji s dvije mlađe čujuće osobe, o tome tko je točno u kojem trenutku postavio svoj kamenčić, koje je točno pravilo i tko je zapravo pobijedio te zajednički zaključak da to nije važno i međusobno su si pridavali pobjedu, uz smijeh i prekrasno razumijevanje. Zatim su mlađe osobe počele učiti kako se na HZJ znakuje ‘pobjeda’, ‘čestitam’, ‘hvala’, ‘dobar dan’, ‘kako ste’ i niz drugih izraza. Svjedočila sam iskrenoj zainteresiranosti prema gluhoj osobi, njezinom jeziku i svijetu. Bez sažaljenja, iskrena zainteresiranost.

U takvom okruženju gluhe se osobe osjećaju ravnopravnima, štoviše, vrijednim pripadnicima društva. Čujući svijet oni poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu.

Ciljne skupine bile su djeca i umirovljenici, ali ono što bih htjela naglasiti je da su djeca imala manju potrebu za komunikacijskim posredovanjem, što nam samo pokazuje da je čovjek u svom najčišćem obliku otvoren za različitosti, inherentno dobronamjeran i motiviran za ostvarivanje povezanosti. Samo je pitanje snalaženja i način se naɗe, komunikacija se ostvaruje, međusobno priznavanje i poštovanje realizira. Takvom svijetu moramo stremiti – zaključuje svoju priču Dorijana.

Nastavite čitati

in MREŽA

Multipla skleroza ne događa se ‘samo drugima’

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije našoj je redakciji uputilo pismo koje objavljujemo u cijelosti:

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.

Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.

MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.

Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina.
A ono što ljudi najčešće ne vide?

Koliko energije treba da se ustane.
Koliko hrabrosti treba da se izađe.
Koliko borbe stane u jedan običan dan.
Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.

Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama:
– da osoba ‘može sve ako se potrudi’,
– da ‘izgleda dobro pa je dobro’,
– da je bolest predvidiva,
– da se simptomi mogu kontrolirati voljom,
– da je invaliditet uvijek vidljiv,
– da se MS događa ‘drugima’.

Predrasude su često teže od samih simptoma.
One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.

Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.

Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.

Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže –  najčešće se ne vidi.

I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina.
A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.

Nastavite čitati

in MREŽA

SLAVICA Komunikacija gluhih i nagluhih sa zdravstvom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Ivana Vranješ

Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije

Zbog komunikacijskih barijera, gluhim i nagluhim osobama  otežan je pristup  javnim uslugama i kvalitetnim informacijama.  

Na završnoj  konferenciji, 27. svibnja u Zagrebu, predstavljeni  su rezultati  projekta ‘Slavica – inovativno rješenje pružanja  usluge video prevođenja’, kojeg je provodio Hrvatski savez  gluhih i nagluhih (HSGN), u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije.

Predstavljajući projekt Slavica, predsjednica Hrvatskog  saveza gluhih i nagluhih Dijana Vincek upozorila je da osobe oštećenog sluha nailaze na nerazumijevanje svoje okoline s obzirom da je njihov invaliditet nevidljiv, a zbog nedostatka adekvatnih i  točnih informacija izbjegavaju odlazak liječniku. Istraživanje iz Španjolske pokazalo je da žive pet godina kraće u odnosu na opću populaciju.

Vincek je istaknula da je kroz  projekt Slavica olakšana komunikacija zdravstvenih djelatnika s gluhim i nagluhim osobama kada nije dostupna usluga prevoditelja Hrvatskog znakovnog jezika.

Tijekom tri godine trajanja projekta educirano je 281 zdravstvenih djelatnika u 17  hrvatskih gradova o načinima komunikacije s gluhim i nagluhim osobama. Uz teorijski dio, zdravstveni djelatnici mogli su iskusiti s kojim se barijerama susreću ove osobe. Održana  je edukacija 307 gluhih i nagluhih osoba o korištenju platforme Slavica i ostalim asistivnim tehnologijama.

Vincek je zaključila kako je platforma Slavica dobra podloga za razvoj aplikacije koja bi se povezala s jednistvenim  telefonskim brojem hitnih službi 112 kako bi se u kriznim situacijama omogućio pristup gluhim i nagluhim osobama. Poručila je da ovakve projekte, kao što je platforma Slavica,  treba sustavno financirati država, a ne da ovise samo o trogodišnjem  financiranju.

O modelima unaprjeđenja platforme Slavica na okruglom stolu su  govoriili  predsjednica HSGN Dijana Vincek, Tomislav Benjak iz HZJZ-a, Ratmir Đanić iz SOIH-a, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić i predsjednik Međunarodne telekomunikacijske unije Dušan Caf.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu