in MREŽA
DDZ I SDDH Na zagrebačkom Jarunu održana peta utrka ‘Run for MD’
Svrha utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, a radi unapređenja kvalitete njihova življenja i ostvarivanja ciljeva DDZ i SDDH
Poslušaj ovaj članak
Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) i Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), uz potporu Turističke zajednice Grada Zagreba te podršku platforme ‘Trči sa srcem’, u okviru Kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, organizirali su atletsku utrku ‘5. Run for MD 2024.’, s porukom ‘Trčati možeš i ti!’, virtualno od 19. do 21. svibnja 2024., a uživo 19. svibnja u zagrebačkom Rekreacijsko-športskom centru Jarun.
Inače, svrha utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB), a radi unapređenja kvalitete njihova življenja i ostvarivanja ciljeva DDZ i SDDH. Startnina iznosi 20 eura, dok se za djecu do 15 godina ne plaća.
Moderatorica atletske utrke na Jarunu u nedjelju bila je Maja Sever, hrvatska novinarka i televizijska urednica poznata po zalaganju za građanska prava i pomaganju ljudima u nevolji. Ujedno je i predsjednica Sindikata novinara Hrvatske i Europske federacije novinara.
Na utrku se ove godine prijavilo 354 sudionika, za trčanje virtualno i uživo. Za utrku uživo prijavilo se 198 trkača, sa 17 ručnih kolica. Također, u nedjelju, 19. svibnja, na Otoku Trešnjevka, sudjelovalo je 49 djece u utrci uživo u 9,30 sati, dok ih je u 11 sati sudjelovalo četvero iz Osnovne škole Frana Galovića iz Zagreba te učenici zagrebačke I. gimnazije. Svi su proglašeni pobjednicima.
Pobijedio je Marko Bićanić, ultramaratonac iz UMK Mazator, koji već petu godinu zaredom sudjeluje na ovoj utrci.
– Ja sam iz malog sela kraj Slavonskog Broda, ali već deset godina živim u Zagrebu. Sam sam trkač i tu radim s trkačima. Ovakve utrke su mi puno draže od nekih prvenstava Hrvatske jer imaju neki viši cilj. Jedna od sličnih utrka je Zagreb – Vukovar, koju sam otrčao četiri puta. Ta utrka, kao i ova na Jarunu, važnije su mi od prvenstava Hrvatske, gdje je cilj neki plasman, rezultat. Ove utrke imaju dublje značenje. Između ostalog, moja mentorica Dubravka Ciliga, koja je nažalost pokojna, jako je puno radila s osobama s invaliditetom tako da i zbog nje trčim. Vjerujem da bi joj bilo drago što sudjelujem – rekao je Bićanić, koji je završio Kineziološki fakultet.
Katarina Strunjak iz Društva distrofičara Zagreb, pobjednica u utrci uživo u kategoriji elektromotorna kolica, uživala je potporu svoje majke Silvane.
– Ovo je moje drugo sudjelovanje, koje mi prije svega znači jako puno jer smatram da je promocija same mišićne distrofije, odnosno senzibiliziranje javnosti o osobama s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim oboljenjima jako bitna. Tako da mi je drago što para i tetraplegija imaju svoje ‘Wings for Life’ u cijelom svijetu pa se nadam da ćemo se jednog dana i mi proširiti, ne samo u Zagrebu, nego i u Hrvatskoj, a onda i šire.
Obol cijelome događanju došla je dati i Ljubica Lukačić, saborska zastupnica.
– Meni je izuzetno zadovoljstvo da sam mogla sudjelovati na ovoj utrci, što sam mogla svojim prisustvom podržati istu, a koja je iznimno važna za osobe s mišićnom distrofijom – rekla je Lukačić.
Svima je bilo drago kada je došla bivša pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak, koja godinama prati ovo događanje.
Također, tu je bio i novoizabrani pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić, koji je i sudjelovao u utrci, kao i prethodnih godina.
– Biti na utrci na Jarunu peti puta jako je dobra svrha, lijepi dan, jako puno trkača. Radimo na osvješćivanju za mišićnu distrofiju. Znamo koliko to puno čini. Utrka je ne samo utrka, ne samo sportski rezultat, nego podizanje svijesti o mišićnoj distrofiji. Jako puno to ljudima znači kada obratimo pozornost, pažnju, prisutnost. Ovom humanitarnom utrkom možemo učiniti nešto jako dobro – rekao je Jurišić.
Glazbeni ugođaj pružao je na Jarunu Damir Juren, inače predsjednik Hrvatskog saveza boćanja osoba s invaliditetom.
– ‘Run for MD’ ima krasnu poruku ‘Trčati možeš i ti’, što znači da svi na neki način mogu sudjelovati, bilo da trče, bilo da hodaju, bilo da virtualno to rade. Ono što je velika blagodat, jest da sudjeluju djeca s teškoćama u razvoju i djeca, njihovi prijatelji. Ove godine imamo na sudjelovanju Osnovnu školu Frana Galovića iz Zagreba, Osnovnu školu Julija Klovića, a ono što nas posebno veseli jest sudjelovanje I. gimnazije Zagreb. Vidi se da odlični učenici senzibiliziraju nastavnike za tu edukaciju. Također, sudjelovali su i zaposlenici ‘Harvey Normana’ i veseli nas što i korporativne tvrtke uključuju svoje djelatnike, njih 30-ak, koji imaju capacity building. Bilo je i puno roditelja i drugih sudionika, koji su ove godine uveličali utrku, a među onima koji su nas na neki drugi način razveselili su državna tajnica Margareta Mađerić, saborska zastupnica Ljubica Lukačić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić, a pridružila nam se kao i uvijek bivša pravobraniteljica Anka Slonjšak. I to su ona veselja koja daju jedan novi doprinos ovome svemu – rekla je Marica Mirić, predsjednica Društva distrofičara Zagreb i Saveza društava distrofičara Hrvatske.
Mirić je komentirala i samu utrku.
– Utrke su bile fantastične. Ispoštivala su se sva pravila, dobivene su nagrade po određenim kategorijama. Sva djeca su dobila medalje i poklon. Isto tako bili su i oni koji su zdušno i vrlo brzo trčali. To nas veseli jer upravo ti koji sudjeluju na mnogim utrkama daju i tempo utrci. Ove godine po prvi puta smo uveli tombolu, slučajnim uzorkom, kako kompjutor odabere, da ne bismo nikoga favorizirali. I ono što je važno, podržali su nas brojni sponzori, kojima se svima zahvaljujem, zato što ta voda, ti kolači, ti pokloni, izazvali su oduševljenje. Bez obzira što ljudi od srca sudjeluju, ali vole i prigodne poklone. Ono što je važno za istaknuti je da su nam došli kolege iz Primorsko-goranske županije, njih sedam, predsjednik i suradnici, što je velika podrška da se podržavamo u međusobnim aktivnostima.
Mirić se nada da će se i sljedeće godine, kao i ove godine u odnosu na prethodne, okupiti još više sudionika da se senzibiliziraju za pitanje osoba s invaliditetom i teškoće s kojima se susreću, kao i za mišićne distrofije.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Studenti Ekonomskog fakulteta u Zagrebu Leon Benković i Fran Krasnić razvili su aplikaciju SIADUS, zahvaljujući kojoj podrška studentima s invaliditetom više nije prepuštena slučaju, već je organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja. Više o projektu rekao nam je njegov voditelj, Fran Krasnić
Poslušaj članak
Što je platforma SIADUS i što je potaknulo njezin razvoj?
-SIADUS je digitalni sustav koji povezuje studente s invaliditetom sa studentima-asistentima spremnima pružiti podršku u svakodnevnim akademskim aktivnostima.
Ideja je proizašla iz osobnog iskustva. Tijekom osnovnog i srednjeg obrazovanja osobe s invaliditetom najčešće imaju određenu razinu podrške, primjerice kroz asistente u nastavi. Ulaskom u visoko obrazovanje takva podrška uglavnom prestaje, pa se studenti često oslanjaju na improvizaciju i dobru volju pojedinaca.
Studentima s invaliditetom mogu biti potrebni pomoć pri kretanju po fakultetu, administrativnim postupcima, vođenju bilježaka ili dohvaćanju materijala. Cilj SIADUS-a jest da podrška ne bude slučajna, nego organizirana, predvidiva i dostupna tijekom cijelog studiranja.
Kako funkcionira sustav SIADUS?
-SIADUS se temelji na tri korisničke uloge: studentu s invaliditetom, studentu-asistentu i koordinatoru na fakultetu.
Student s invaliditetom unosi raspored, potrebe i preferencije, student-asistent svoju dostupnost i vrste podrške koje može pružiti, dok koordinator nadzire proces, potvrđuje ili prilagođava suradnje te prati njihovu provedbu.
Na temelju unesenih podataka algoritam predlaže najprikladnije parove uzimajući u obzir rasporede, potrebe i dostupnost. Tehnologija pritom ne zamjenjuje ljudski odnos, nego automatizira organizaciju kako bi podrška bila brža, preglednija i pouzdanija.
Koje koristi donosi platforma?
-Studentima s invaliditetom SIADUS omogućuje strukturiranu i pouzdanu podršku te olakšava svakodnevno studiranje. Sustav im omogućuje jasno iskazivanje potreba i pravodobnu pomoć.
Studenti-asistenti razvijaju komunikacijske i socijalne vještine, stječu vrijedno iskustvo, a na pojedinim fakultetima njihov angažman može biti priznat kroz ECTS bodove ili druge oblike akademskog priznanja.
Visokoškolske ustanove dobivaju alat za organizaciju asistencije, praćenje suradnji i bolji uvid u potrebe studenata s invaliditetom. Time se smanjuje administrativno opterećenje te jača mogućnost uključivanja u europske projekte i reputacija institucije kao inkluzivne i društveno odgovorne.
SIADUS tako ne unapređuje samo organizaciju podrške, nego i razvija kulturu solidarnosti i ravnopravnosti unutar akademske zajednice.
U kojoj je fazi razvoja SIADUS?
-Platforma je tijekom proteklog semestra uspješno pilotirana na Ekonomskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu. Povratne informacije korisnika bile su vrlo pozitivne. Studentima s invaliditetom posebno znači što podrška više nije prepuštena slučaju, dok studenti-asistenti dobivaju jednostavan način uključivanja i konkretan doprinos kolegama.
Pilot-faza omogućila je testiranje sustava u stvarnim uvjetima i prepoznavanje mogućnosti za daljnje unaprjeđenje prije širenja na druge ustanove.
Projekt je sudjelovao u ZICER Startup Factory programu te je predstavljen na regionalnim i međunarodnim startup događanjima, uključujući PODIM u Mariboru i Zagreb Slush’D, kao i na stručnim skupovima posvećenima inovacijama, poduzetništvu i inkluziji.
SIADUS je osvojio priznanje za najbolji poster na stručnom skupu ‘Inkluzija i različitost: osnaživanje akademske zajednice’, a razvoj projekta nagrađen je i Posebnim rektorovim priznanjem za doprinos inkluzivnom obrazovanju. Ta priznanja potvrđuju da akademska zajednica prepoznaje vrijednost održivog rješenja za studente s invaliditetom.
Koji su daljnji planovi razvoja?
-Nakon pilot-projekta plan je postupno proširenje SIADUS-a na druge zainteresirane visokoobrazovne ustanove u Hrvatskoj. Sustav je razvijen modularno i skalabilno kako bi se mogao prilagoditi različitim fakultetima i njihovim potrebama.
Paralelno razvijamo modul internog naziva ‘Crni labud’, koji će studentima s invaliditetom olakšati prijelaz na tržište rada povezivanjem s poslodavcima prema kompetencijama, interesima i potrebama tržišta.
Dugoročni je cilj da SIADUS postane cjelovit sustav podrške koji prati osobu od početka studiranja do zapošljavanja, istodobno studentima olakšavajući profesionalni razvoj, a poslodavcima omogućujući pristup obrazovanim i motiviranim kandidatima s invaliditetom.
Izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet
U organizaciji Hrvatskog saveza slijepih prošli je tjedan u Zagrebu održana uvodna konferencija projekta Centra za edukaciju i stručnu podršku osobama s oštećenjem vida – Lumina, koji će se provoditi tri godine u suradnji s Gradom Zagrebom, KBC-om Sestre milosrdnice i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.
Projektom se unaprjeđuje socijalna uključenost i kvaliteta života osoba s oštećenjem vida kroz uspostavu specijaliziranog resornog Centra koji osigurava dostupne, integrirane i kontinuirane socijalne usluge.
Korisnicima će se usluge pružati u prostoru Centra te putem mobilnog tima stručnjaka u Osječko-baranjskoj, Primorsko-goranskoj, Varaždinskoj, Ličko-senjskoj i Požeško-slavonskoj županiji. Projekt se sufinancira iz Europskog socijalnog fonda u vrijednosti od 296.842,19 eura.
U prigodnom govoru izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača istaknula je kako je cilj da nakon završetka projekta rehabilitacija osoba s oštećenjem vida postane sustavna usluga s obzirom da je sljepoća kompleksan invaliditet.
Voditeljica projekta Nikolina Kušterbajn istaknula je da će u projekt biti uključene 392 osobe s oštećenjem vida kojima će biti pruženo ukupno 3.255 socijalnih usluga. Kroz Centar Lumina, bez potrebe za administracijom, pružat će se šest oblika podrške. Individualna i grupna psihološka podrška omogućit će suočavanje s gubitkom vida i jačanje otpornosti, edukacijsko-rehabilitacijska podrška razvoj vještina za samostalno i svakodnevno funkcioniranje, a savjetodavna podrška omogućit će inicijalnu procjenu potreba i kontinuirano praćenje svakog korisnika.
Nadalje, pravna podrška omogućit će individualno i grupno savjetovanje o ostvarivanju prava dok IT podrška osposobljavanje za korištenje asistivnih tehnologija i digitalnih alata. Za korisnike koji ne mogu doći u Centar u vlastitom domu će biti dostupna podrška mobilnog tima stručnjaka kojeg čine psiholog, edukacijski rehabilitator, pravnik i IT stručnjak.
Srđana Šimac iz Hrvatskog saveza slijepih ukazala je na važnost ovog projekta s obzirom da ne postoji jedno mjesto na kojem osobe s oštećenjem vida mogu dobiti sveobuhvatu podršku i potrebne informacije. Upozorila je da nakon gubitka vida pogotovo u odraskoj dobi osobe su suočene s usamljenošću, izolacijom, depresijom i gubitkom funkcionalnosti.
U sklopu predstavljanja projekta održana je panel rasprava ‘Od dijagnoze do podrške – kako osigurati dostupnu i kvalitetnu podršku osobama s oštećenjem vida?’, na kojoj su sudjelovali prof.dr.sc Tina Runjić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, oftamologinja Biljana Andrijević Derk s Klinike za očne bolesti KBC Sestre milosrdnice, pročelnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Lora Vidović i izvršna direktorica Hrvatskog saveza slijepih Andreja Veljača. Sudionici panela su istaknuli kako osobama s oštećenjem vida treba osigurati pravodobnu, dostupnu i cjelovitu podršku od trenutka suočavanja s dijagnozom do uključenosti u svakodnevni život.
Kvalitetna podrška ne može biti odgovornost samo jedne institucije ili jednog sustava nego je važno da različiti sustavi zajednički djeluju. Zaključeno je da projekt Lumina treba biti početak stvaranja održivog modela podrške.
Nakon završetka projekta nastavit će se povezivati stručnjaci i institucije s ciljem da osobe s oštećenjem vida imaju podršku kada je najpotrebnija.
Tko su Purger i Purgerica?
Zračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
BRODSKO DRUŠTVO Što je to Balkanska nefropatija
Ljetni FOMO i iluzija savršenog ljeta
-
Life&StylePrije 6 danaĐANA LUČIĆ Turizam bez prepreka za osobe s invaliditetom
-
In MetropolaPrije 5 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
VijestiPrije 6 danaPRUŽI RUKU Projekt za osobe s invaliditetom i starije osobe
-
VijestiPrije 5 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
Civilno društvoPrije 6 danaVARAŽDIN Obljetnica Centra za pružanje usluga u zajednici
-
VijestiPrije 5 satiGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
in MREŽAPrije 2 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 danaDOMinvest osigurao dvije stipendije za studente s invaliditetom