Upoznao sam Srećka kada mu je moj otac poslao mail i zamolio ga da me malo ‘podigne’ baš kad mi je bilo najteže

Poslušaj članak

Srećko se u stvarnosti ne zove Srećko. Tako sam ga nazvao jer nije pristao objaviti svoj identitet. No, istina je da je Slovenac i da je moj heroj. I on se razbolio od Tourettea još dok je bio student.

Imamo mnogo toga zajedničkog: on je studirao što je oduvijek želio, ali baš kao ja, zbog Tourettea nije mogao ostvariti željenu karijeru. Tada je odlučio pisati blog o tom poremećaju i pomagati drugima svojim savjetima.

Upoznao sam Srećka kada mu je moj otac poslao mail i zamolio ga da me malo ‘podigne’ baš kad mi je bilo najteže. Srećko mi je poslao veoma ohrabrujući e-mail i zamolio me da ga ne ignoriram, već da mu odgovorim. Tako smo se počeli dopisivati.

Pojavom Facebooka, pozvao me da ga prihvatim kao prijatelja i pomognem mu drugima objašnjavati što je zapravo Tourette. Prvi je na području bivše države osnovao udrugu u kojoj su se okupljali ‘Touretteovci’. Razmjenjivali su svoja iskustva, davali jedni drugima savjete i preporuke i, što je najvažnije, družili su se bez da ih drugi čudno gledaju.

Zašto drugi čudno gledaju Touretteovce? Zato jer ne razumiju što su i zbog čega se javljaju tikovi. Ljudi s tikovima su zdravima, zbog svojeg ponašanja, često smiješni. I sam se prisjećam neugodnih iskustva s ljudima koji nisu pokušali ni razumjeti o kakvom sindromu je riječ. Valjda su mislili ili misle da tikove imaju čudaci, alkoholičari, narkomani, luđaci… Zbog toga se ljudi s Touretteom često nose sa stigmom. Zar nisam i sam skrivao svoje tikove?!

Srećko je o svemu tome pokušavao druge educirati. Zato je i osnovao udrugu, a tko nije mogao doći na sastanke i druženja, sve članove je mogao kontaktirati preko Facebook stranice.

Ni udruga, niti Facebook stranica, nažalost, više ne postoje zato jer je moj heroj našao sreću. Oženio se i shvatio da ne može više životariti, nego se pomučiti i naći dovoljno dobar posao da od njega može živjeti. Ubrzo je dobio i dvije kćeri i danas radi ozbiljan i odgovoran posao te uživa u vremenu provedenom s obitelji.

Touretteov sindrom na čovjeka stavlja veliku stigmu. Ljudi s tikovima se boje da će ih drugi ismijavati, a djeca koja idu u školu u strahu su od podsmjeha svojih vršnjaka.

Obično se misli da tikovi nisu pravi problem nego glupost koja se može kontrolirati, ali da oni koji imaju te tikove to ne žele jer jednostavno žele biti smiješni ili se ne trude dovoljno. Misle da je to lako izlječivo i da Tourette nije uopće teška bolest. Pogrešno!

Tourette možda nije smrtonosan, ali uništava živote onima koji ga imaju. Iako ‘Touretteovci’ ne trebaju tuđu pomoć da bi se normalno kretali, obavljali svakodnevne poslove, prelazili cestu i slično, tikovi mogu biti teški, iscrpljujući, dugotrajni, pa čak i bolni.

Dakle, o Touretteu treba educirati ljude i pričati, pričati. Osobe koje imaju Touretteov sindrom ne bi se trebali sramiti i povlačiti se, kao što sam ja to činio godinama, već istupiti i ispričati svoju priču. Svoj život.

O Touretteu bi trebali pisati mediji, jer su oni moćni i mogu poslati poruku. Posebno su snažne društvene mreže. Ipak, možda sve ovisi o društvu u kojem živimo?! Mislim da jedan Srbin, Bošnjak, Bugar neće edukaciju o Touretteu shvatiti ozbiljno kao jedan Austrijanac, Danac ili primjerice Norvežanin. Možda griješim, ali smatram da drukčija kultura inkluzivnosti ide na štetu ‘našeg’ okruženja.

Kada sam imao probleme s napadajima tikova htio sam, po uzoru na Srećka iz Slovenije, pokrenuti udrugu u Hrvatskoj koja će informirati i obrazovati zdrave ljude o Touretteu i tako pomoći oboljelima. Nisam uspio zbog brojnih problema s financijama, administracijom, birokracijom, ali i s ljudima koji su patili ili imali nekoga tko pati od Tourettea. Kao da su se sramili postati članom jedne takve udruge.

S druge strane, javilo se više desetaka ljudi na e-mail koji je moja majka postavila na jedan forum kako bi se ljudi s ovim problemom mogli javiti i zatražiti pomoć, savjet, preporuku za lijek ili nekog liječnika. Ohrabrujuće. Znači, ima ljudi s ovim poremećajem u Hrvatskoj, i nisam izuzetak. Nije ovo samo moj, nego naš problem.

I ova priča nije samo moja, ona je naša.

Mihael Čižić

Najveći broj prijava građana ticao se socijalne skrbi, diskriminacije, pristupačnosti i mobilnosti, zapošljavanja i rada, zdravstva, odgoja i obrazovanja te višestrukih pritužbi

Poslušaj članak

Pravobranitelj za osobe s invaliditetom, Darijo Jurišić, 19. ožujka 2025. godine predstavio je u Saboru Izvješće o radu Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom za 2023. godinu.

Tijekom 2023. godine Ured je zaprimio 2998 obraćanja građana, na temelju kojih je provedeno 4495 postupanja. U istom razdoblju zaključeno je 1789 predmeta koji su se odnosili na pritužbe fizičkih i pravnih osoba. Najveći broj prijava građana ticao se socijalne skrbi, diskriminacije, pristupačnosti i mobilnosti, zapošljavanja i rada, zdravstva, odgoja i obrazovanja te višestrukih pritužbi.

Kao i prethodnih godina, najviše obraćanja stiglo je iz Grada Zagreba, Osječko-baranjske i Splitsko-dalmatinske županije, dok je najmanje prijava evidentirano u Ličko-senjskoj županiji.

– Naglasili smo potrebu za značajnim ulaganjima u sustav rane razvojne podrške djeci s teškoćama u razvoju. Također, nužno je osigurati adekvatne mehanizme podrške djeci i mladima s teškoćama mentalnog zdravlja i poremećajima u ponašanju, koji zahtijevaju intenzivnu i multidisciplinarnu stručnu pomoć. Posebno smo istaknuli nedostatak cjelovitog nacionalnog okvira za zaštitu djece i osoba s autizmom. Ključni problem je nepovezanost sustava i manjak koordiniranih rješenja neovisno o nadležnim institucijama. Pritužbe građana ukazuju i na nedostatak sustavne skrbi za odrasle osobe s autizmom, što predstavlja izazov u osiguravanju njihovih prava i kvalitete života – istaknuo je pravobranitelj Jurišić.

Upozorio je da se, unatoč poboljšanjima pravnog okvira, i dalje najčešće pribjegava institucionalizaciji kao rješenju za pružanje podrške osobama s invaliditetom. Više od polovice smještenih u institucije su osobe s teškoćama mentalnog zdravlja.

Također, Hrvatska značajno zaostaje za razvijenim zemljama u razvoju usluga u zajednici te alternativnih metoda rehabilitacije temeljenih na oporavku, što dovodi do socijalne isključenosti osoba s invaliditetom.

Korakom unatrag smatra i odluku Ustavnog suda od 18. travnja 2023., kojom je ukinuta odredba Obiteljskog zakona prema kojoj se osoba nije mogla potpuno lišiti poslovne sposobnosti. Ta odredba prestala je važiti 31. prosinca 2023. godine.

– Smatramo da je ta odluka nazadovanje u unapređenju prava osoba s invaliditetom te usklađivanju nacionalnog zakonodavstva s Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom – rekao je Jurišić.

Govoreći o ženama s invaliditetom, istaknuo je da se one suočavaju s brojnim preprekama, uključujući otežan pristup zaštiti reproduktivnog zdravlja, osobito u ruralnim područjima, te s predrasudama o njihovoj sposobnosti odgoja djeteta.

Osvrnuo se i na problem ortopedskih pomagala, koja često ne prate suvremene inovacije. Pristup protetičkim pomagalima ograničen je kriterijima, a mnoga nužna pomagala, poput elektromotornih kreveta ili transfer dizalica, nisu uopće na popisu dostupnih pomagala, iako bi značajno olakšala život osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima.

Roditelji djece s teškoćama u razvoju upozoravaju da pojedina pomagala, poput ortoza, postaju beskorisna prije isteka roka uporabe zbog fizičkih promjena djeteta. Također, dugotrajni i složeni administrativni postupci dodatno otežavaju ostvarivanje prava na ortopedska pomagala.

Iako su tijekom 2024. godine učinjeni određeni pomaci, problem visokih nadoplata za individualne prilagodbe pomagala i dalje je prisutan. Pravilnik o ortopedskim pomagalima ne uključuje u dovoljnoj mjeri moderne asistivne tehnologije i inovacije, a pri donošenju odluka o uvrštenju novih pomagala na liste izostaje mišljenje korisnika, koji su često najbolji stručnjaci za procjenu njihove učinkovitosti.

Dodatni izazov predstavlja i dostupnost lijekova za rijetke bolesti. Mnogi esencijalni lijekovi nisu na listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, pa su oboljeli i njihovi roditelji često prisiljeni javno istupati kako bi ubrzali proces odobravanja lijekova ili utjecali na promjene u sustavu.

Nacionalni dan invalida rada je 21. ožujka, a Udruga invalida rada Zagreba (UIR Zagreba) ove ga je godine tradicionalno obilježila zajedno sa svojim članovima u četvrtak, 20. ožujka, u svojim prostorijama na Novoj cesti 86 s početkom u 17 sati

Poslušaj članak

Pokrovitelj događanja je Hrvatsko društvo skladatelja, a sufinancirano je od strane Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike kroz trogodišnji program ‘ARTuriranje’.

Predsjednica UIR Zagreba Nada Vorkapić na samom početku pozdravila je prisutne i zahvalila se svima na dolasku te je ukazala na probleme s kojima se susreću invalidi rada, kao i o potrebi korištenja zaštitnih sredstava na radu.

Podsjetila je da je UIR Zagreba na dan 31. prosinca 2024. imao 7027 registriranih članova, odnosno 35 posto ukupnog broja invalida rada registriranih na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije. Ukratko se osvrnula na povijest Nacionalnog dana invalida rada te je ujedno podsjetila da se prvobitno 21. ožujka obilježavao kao Međunarodni dan osoba s invaliditetom, ali kako je taj dan premješten na 3. prosinca, Hrvatski sabor je 2009. godine donio Odluku da se dan 21. ožujka proglašava Nacionalnim danom invalida rada.

U povodu obilježavanja Nacionalnog dana invalida rada, UIR Zagreba organizirao je koncert Harmonikaškog orkestra HGGD ‘Sloga’ pod vodstvom Mladena Landau, koji je glazbenim repertuarom razveselio sve prisutne, a posebno završnicom s pjesmama o Zagrebu.

Orkestar inače nastupa u centrima za kulturu, od Dubrave do Velike Gorice, u domovima za starije i nemoćne diljem Grada Zagreba, na raznim smotrama na razini Grada Zagreba i Republike Hrvatske, kao što i održava nastupe na otvorenom, poput Accordeon festa u Parku Zrinjevac, Goričkog ljeta i slično. I ono što je vrlo važno, prošle godine u studenom osvojio je treće mjesto na Svjetskom natjecanju u gradu Montargisu u Francuskoj, kada je održan 74. Svjetski trofej harmonike (Trophy mondial) u razdoblju od 25. studenoga do 1. prosinca 2024. godine.

Kako je veliki problem financiranje odlazaka na takva natjecanja, ovo je bila prilika da se svima zahvale koji su dali donacije za odlazak u Francusku.

Prisutnima na obilježavanju Nacionalnog dana invalida rada podijeljene su narančaste ruže, koje predstavljaju zbog svog trnja potrebu za zaštitom, dok svojom bojom simboliziraju nježnost i ljepotu.

Kako se osobe s invaliditetom i dalje suočavaju s brojnim preprekama, stereotipima i predrasudama koje im otežavaju obavljanje svakodnevnih aktivnosti, potrebno je da zajednica u kojoj živimo ima više sluha za njihove potrebe i da je voljna raditi na uklanjanju prepreka s kojima se susreću.

Kao što su iz udruge podsjetili, jedan od slogana im je ‘Nije svaki invaliditet vidljiv’, jer mnogi oblici invaliditeta nisu vidljivi. Svi moramo biti svjesni da se osoba s invaliditetom može postati u sekundi i da svatko to može postati. Stoga je važno imati poštovanje prema svakome, a obilježavanja poput Nacionalnog dana invalida rada važna su kako bi se shvatila važnost zaštite radnika i omogućavanja dostojnih uvjeta za rad.

Nacionalni dan invalida rada je dostojno obilježen, a između ostalih, svoj obol je došao dati jedan od najstarijih članova i jedini živući član koji je sudjelovao u osnivanju udruge – Ivica Lazić.