Stefan više ne sluša Raffijeve ploče, sada ima profinjeniji glazbeni ukus
Stefan Burn sretan je 33-godišnjak koji obožava voziti kajak i kanu, vješt je i okretan u kuhinji, a u slobodno vrijeme najradije odlazi na kazališne predstave i koncerte.
No Stefana u životu prati rijedak genetski poremećaj, Angelmanov sindrom koji je uzrokovan kromosomskim kuršlusom, a obilježavaju ga razvojni i motorički zastoji te napadaji. Ljudi koji se nose s ovim sindromom često imaju ekstatično ponašanje, sretni su i veseli. Stefan je uglavnom neverbalan, ali sa svojim roditeljima, mamom Robertom i tatom Davidom, komunicira bez ikakvih problema.
Nedavno je Stefan bio silno uzbuđen što će konačno uživo vidjeti svog idola iz djetinjstva, legendarnog pjevača Raffija, na koncertu u berlinskom Bushnell Performing Arts Centru. Raffi za njega nije bio samo glazbena ikona, nego i humanist koji je poštovanje i ugled stekao i kao zagovaratelj prava djece. A onda se u priču upleo Murphyjev zakon: očekivana ekstaza zbog upoznavanja svog idola iz djetinjstva, prometnula se u dramu koju će pamtiti cijeli život.
Stefan je, naime, prije samog koncerta pokušao animirati publiku da pljeskom i skandiranjem pozdravi Raffija prije nego se i sam ukaže na pozornici. Bio je uzbuđen i živahno je mahao rukama. Ništa u njegovu ponašanju nije bilo skandalozno, nikoga nije uznemiravao i gnjavio, samo je želio pokazati koliko voli i poštuje Raffija.
Njegovo se ponašanje, međutim, nije svidjelo ljudima iz Raffijeva osiguranja te su prilično grubo rekli Stefanovim roditeljima da svog sina premjeste u zadnje redove koncertne dvorane ili će ga u suprotnom oni sami maknuti. Stefan je, logično, pružio otpor i nije se dao maknuti iz prvog reda, ne samo zato što mu je bio povrijeđen ponos, nego i stoga što ima oštećen sluh.
Uzalud su roditelji uvjeravali zaštitare da je njihov Stefan miroljubiv i tih momak, samo je u rijetkim trenucima nesputane sreće pomalo ekstatičan i bučan. Nažalost, njihove su molbe naišle na ‘gluhe uši’, pa su sa sinom napustili koncert i prije nego je počeo.
Glazbeni superstar Raffi nije se oglasio povodom ovog incidenta jer sirotan nije ni znao što se događa u popularnoj koncertnoj i kazališnoj dvorani u Berlinu. No sada bi mu netko trebao reći da je Stefan, njegov 33-godišnji obožavatelj s invaliditetom, neko vrijeme imao nemirne snove i bio neuobičajeno tužan. Stefan više ne sluša njegove ploče, sada ima profinjeniji ukus za glazbu.
Tijekom provedbe planirano je uključivanje 120 korisnika te pružanje više od 6.000 usluga podrške na području Zagreba i Splita
Poslušaj članak
U prostoru Udruge Spektar u Splitu je 8. lipnja 2026. godine održana početna konferencija projekta SPONA: Čvrsta veza za samostalan život (SF.3.4.11.04.0070), čiji je nositelj CeDePe Zagreb, a partner Udruga Spektar iz Splita.
Projekt je usmjeren na pružanje podrške osobama s invaliditetom u procesu osamostaljivanja i aktivnijeg uključivanja u zajednicu. Kroz razvoj životnih i socijalnih vještina, aktivnosti samozastupanja, primjenu asistivne tehnologije te različite oblike stručne podrške, korisnicima će se omogućiti veća samostalnost i kvaliteta života.
Tijekom provedbe planirano je uključivanje 120 korisnika te pružanje više od 6.000 usluga podrške na području Zagreba i Splita.
Početna konferencija bila je i prilika za predstavljanje novouređenog prostora Udruge Spektar u kojem će se provoditi dio projektnih aktivnosti. Događanju su nazočile ukupno 54 osobe.
Sudionici su tijekom obilaska mogli razgledati prostor te se upoznati s programima i uslugama koje će ondje biti dostupne osobama s invaliditetom.
Konferenciji su prisustvovali predstavnici Grada Splita i Splitsko-dalmatinske županije, predstavnici Rotary Cluba Split, organizacija civilnoga društva, poslovnog sektora, partnerskih organizacija, kao i korisnici te članovi njihovih obitelji.
Posebna zahvala upućena je Rotary Clubu Split, koji je kroz više humanitarnih akcija pomogao u prikupljanju sredstava za uređenje prostora. Predstavnici projektnih partnera naglasili su kako bez njihove podrške i angažmana ne bi bilo moguće osigurati uvjete za provedbu dijela projektnih aktivnosti. Istaknuto je i kako je Rotary Club Split svojim doprinosom podržao razvoj novih socijalnih usluga i programa namijenjenih osobama s invaliditetom na području Splita.
U nastavku programa predstavljeni su planovi rada, aktivnosti i očekivani rezultati projekta. Projekt su predstavili Josip Koštan iz Društva osoba s cerebralnom i dječjom paralizom – CeDePe Zagreb i Matea Videk, predsjednica Udruge Spektar. Govorili su o provedbi tijekom sljedeće tri godine te važnosti suradnje različitih sektora i organizacija u stvaranju kvalitetnih i održivih oblika podrške.
– Suradnja s Mateom seže još iz vremena njezina rada u Zagrebu kada smo usko surađivali, a nastavila se i nakon njezina odlaska u Split kroz godine razvoja Udruge Spektar. Današnjom provedbom projekta SPONA ta je suradnja dobila i formalni okvir. Posebno nas veseli što smo zajedničkim radom pripremili dva projekta ukupne vrijednosti veće od pola milijuna eura koje ćemo provoditi tijekom sljedeće tri godine – istaknuo je Josip Koštan, predstavnik nositelja projekta CeDePe Zagreb.
Predsjednica Udruge Spektar Matea Videk osvrnula se na značenje naziva projekta.
– Simbolika SPONE je višestruka – od povezivanja dviju najvećih hrvatskih regija i dviju različitih korisničkih skupina, preko povezivanja organizacija civilnoga društva s akademskom zajednicom, pa sve do razmjene znanja, iskustava i ideja kojima obje organizacije streme. Upravo je povezivanje temelj na kojem želimo graditi održive modele podrške za osobe s invaliditetom – rekla je Videk.
Tijekom predstavljanja istaknuta je i inicijativa Kuća nade, razvojni koncept Udruge Spektar kojim se planira proširenje kapaciteta podrške za osobe s invaliditetom. Koncept predviđa razvoj smještajnih kapaciteta, pružanje licenciranih socijalnih usluga te organizaciju zaštitnih i integrativnih radionica usmjerenih na razvoj radnih vještina i uključivanje korisnika na tržište rada.
Predstavnica Udruge Spektar naglasila je kako bi ostvarenje ovog koncepta predstavljalo važan korak naprijed u razvoju socijalnih usluga za osobe s invaliditetom na području Splita i Splitsko-dalmatinske županije.
Projekt SPONA – Čvrsta veza za samostalan život provodit će se tijekom 36 mjeseci, a njegova ukupna vrijednost iznosi 256.161,00 eura. Sufinancira ga Europska unija iz Europskog socijalnog fonda plus u okviru Programa Učinkoviti ljudski potencijali 2021. – 2027.
Ana Kanjera, stručna suradnica HSUCDP-a, posebno je istaknula program koji Savez već treći ciklus provodi u suradnji sa svojim udrugama članicama diljem Lijepe naše, a riječ je o projektu Klub aktiv
Poslušaj članak
Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize (HSUCDP) nastavlja djelovati na promicanju uključivog društva, jednakih mogućnosti i aktivnog sudjelovanja osoba s invaliditetom u svim područjima života.
Poruka je to jučerašnjih Dana otvorenih vrata, događanja koje je Savez upriličio na svojoj zagrebačkoj adresi.
Ana Kanjera, stručna suradnica HSUCDP-a, posebno je istaknula program koji Savez već treći ciklus provodi u suradnji sa svojim udrugama članicama diljem Lijepe Naše, a riječ je o projektu Klub aktiv.
Usto, naglasila je važnost projekta Eduka – edukacijom protiv nasilja, koji je Savez proveo među učenicima osnovnih škola s područja Zagreb. Rečeni je projekt proveden uz financijsku podršku Grada Zagreba, koji je također novčano podržao i projekt ‘4 kampanje za cerebralnu i dječju paralizu’.
Kroz petnaest godina djelovanja, naglasila je Ana Kanjera, Savez je odigrao važnu ulogu u zagovaranju prava osoba s invaliditetom, pružanju podrške članicama te unapređenju kvalitete života osoba s cerebralnom i dječjom paralizom i njihovih obitelji.
Poseban dio programa bio je namijenjen učenicima trećeg razreda Gimnazije Lucijana Vranjanina, koji su sudjelovali u edukativnim aktivnostima o ulozi udruga i saveza u hrvatskom društvu, s naglaskom na organizacije koje djeluju u području zaštite i promicanja prava osoba s invaliditetom.
Na događanju su sudjelovali predstavnici Hrvatskog zavoda za zapošljavanje, Društva osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Zagreb CeDePe, Saveza društava distrofičara Hrvatske, Hrvatskog saveza udruga tjelesnih invalida te Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, čime je dodatno potvrđena važnost međusektorske suradnje u području podrške osobama s invaliditetom.
Cilj projekta je omogućiti aktivno sudjelovanje svih građana u društvenom i kulturnom životu zajednice, bez obzira na njihove mogućnosti ili prepreke s kojima se susreću
Poslušaj članak
Muzej krapinskih neandertalaca provodi projekt ‘Vremeplov za sve’, usmjeren na promicanje inkluzivnih usluga u kulturi te povećanje dostupnosti kulturne baštine osobama s invaliditetom i drugim pripadnicima ranjivih skupina.
Cilj projekta je omogućiti aktivno sudjelovanje svih građana u društvenom i kulturnom životu zajednice, bez obzira na njihove mogućnosti ili prepreke s kojima se susreću. Kroz različite prilagođene sadržaje i aktivnosti projekt nastoji približiti povijest, tradiciju i kulturnu baštinu širokom krugu korisnika te stvoriti okruženje u kojem su kultura i znanje dostupni svima.
Poseban naglasak stavljen je na jačanje kapaciteta zaposlenika ustanova u kulturi za pružanje inkluzivnih usluga. U tu svrhu tijekom provedbe projekta organizirat će se edukacije za sve djelatnike ustanove kako bi stekli nova znanja i vještine potrebne za kvalitetan rad s različitim ciljnim skupinama.
Edukacije će biti usmjerene na rad s djecom do 18 godina, mladima od 18 do 29 godina, osobama starijima od 55 godina te osobama s invaliditetom, s ciljem bolje prilagodbe kulturnih sadržaja njihovim interesima, mogućnostima i potrebama.
Projekt uključuje i provedbu 12 specijaliziranih edukativno-kreativnih radionica posvećenih evoluciji, geološkoj prošlosti Zemlje, životu pračovjeka i nalazištu Hušnjakovo. Svaka radionica bit će posebno osmišljena za određenu ranjivu skupinu korisnika te će trajati ukupno deset školskih sati raspoređenih kroz tri dolaska.
Program će obuhvaćati obilazak muzejskog postava i sudjelovanje u kreativnim i edukativnim aktivnostima prilagođenima potrebama polaznika. Kako bi se osigurala što veća dostupnost sadržaja, Muzej će sudionicima osigurati prijevoz, okrjepu i osvježenje tijekom radionica.
Provedbom projekta očekuje se povećanje dostupnosti kulturnih sadržaja osobama s invaliditetom, njihova veća društvena uključenost te podizanje svijesti javnosti o važnosti pristupačnosti i inkluzije.
Projekt će pridonijeti razvoju i prilagodbi sadržaja osobama s različitim vrstama invaliditeta, stvaranju i provedbi inkluzivnih edukativnih radionica te razvoju interaktivnih programa posvećenih lokalnoj povijesti i kulturnoj baštini. Također će se razviti primjeri dobre prakse koji će se moći primjenjivati i nakon završetka projekta, dok će javni događaji i medijske aktivnosti dodatno promovirati važnost jednakih mogućnosti i dostupnosti kulturnih sadržaja svim građanima.
Projekt ‘Vremeplov za sve’ provodi se od 24. ožujka 2026. do 24. ožujka 2028. godine. Nositelj projekta su Muzeji Hrvatskog zagorja – Muzej krapinskih neandertalaca, a ukupna vrijednost projekta iznosi 135.202,43 eura.
Projekt je u cijelosti financiran bespovratnim sredstvima Europske unije iz Europskog socijalnog fonda plus (ESF+), uz sudjelovanje Ministarstva kulture i medija kao Posredničkog tijela razine 1 te Hrvatskog zavoda za zapošljavanje kao Posredničkog tijela razine 2.