Hrvatska značajno kasni u liječenju multiplog mijeloma – hitno je uspostaviti registar pacijenata i olakšati dostupnost najučinkovitijih terapija
Poslušaj ovaj članak
Kako to kaže službena definicija, višestruki mijelom je rak plazma stanica u kojem se abnormalne plazma stanice nekontrolirano razmnožavaju u koštanoj srži i povremeno u drugim dijelovima tijela. Bolest je neizlječiva i teška, a u Hrvatskoj u prosjeku svaki dan jednoj osobi bude postavljena dijagnoza.
U široj se javnosti o ovoj bolesti malo govori, poznato je tek da se priča s terapijom za oboljele ne razvija dobro, a multidisciplinarna skrb za pacijente hitno treba na remont.
Sve se to moglo jučer čuti na stručnom skupu ‘Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja’ na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Povod za okupljanje uglednih stručnjaka u ovom području bilo je nedavno objavljeno istraživanje Economist Impacta ‘Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku’ koje je otkrilo značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama Srednje Europe i Baltika (CEB), među koje spada i Hrvatska, u odnosu na Zapadnu Europu. Niža ulaganja u zdravstvenu skrb, nedovoljna osviještenost u društvu kao i među liječnicima primarne zdravstvene zaštite, zakašnjelo uvođenje dijagnostičkih i terapijskih inovacija te izazovi zdravstvenih sustava značajno doprinose produbljivanju razlika između europskih zemalja, zaključak je stručnjaka Economist Impacta.
Multipli mijelom, navodi se u istraživanju ugledne analitičke platforme, postupno zahvaća sve veći broj osoba u dobnoj skupini od 30 do 50 godina, a novi slučajevi, kao i smrtnost, su u porastu. U Hrvatskoj je najmlađem pacijentu dijagnosticirana već s 24 godine, a procjena je kako se svake godine otkrije više od 300 novooboljelih, od kojih su mnogi u punoj radnoj snazi.
– Iako alat za izlječenje multiplog mijeloma još ne postoji, oboljelima je nužno pružiti maksimalno učinkovite mehanizme za liječenje. Tu svakako spadaju pravovremena dijagnoza, pristup multidisciplinarnim stručnim timovima, jasan plan liječenja, dobar standard suportivne njege i kvalitetna razmjena informacija i podataka između pacijenta i liječnika.
Multipli mijelom je pametna bolest i borba protiv njega mora biti jednako pametno postavljena, što je puno lakše uz podršku zdravstvenog sustava, obitelji oboljelog i njegove zajednice. Hrvatska je već napravila velike iskorake, no cilj nam je svakom oboljelom omogućiti maksimalne mogućnosti liječenja, kakve imaju i pacijenti iz zapadnoeuropskih zemalja – ističe Mira Armour, predsjednica udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO. Naglasila je i kako ova bolest opterećuje simptomima više nego drugi oblici raka krvi, posebno kroz kostobolju i oštećenja bubrega.
– Sam put kroz zdravstveni sustav pun je prepreka, koje lako s dobrom voljom svih i reorganizacijom možemo olakšati uz dostupnost svih potrebnih koraka u procesu dijagnoze i liječenja.
Voditeljica Služba za javno zdravstvo, zdravstvene projekte i programe Ministarstva zdravstva Sanja Kiš pozdravila je istraživanje, ustvrdivši kako će ovakvi podaci biti neprocjenjivi i inspirirati na daljnju suradnju s pacijentima.
Hrvatski zavod za javno zdravstvo vodi registar oboljelih od raka, istaknuo je doc. dr. sc. Tomislav Benjak, pomoćnik ravnatelja HZJZ-a za kvalitetu, te istaknuo kako je u procesu pokretanja i registar praćenja ishoda liječenja.
– Registri su neophodni za bolje ishode liječenja, no zaživjet će tek kada se angažiraju osobe kojima će glavni zadatak biti unos podataka; liječnicima je naime primaran posao liječenje pacijenata, a ne administracija. Kad je riječ o mijelomu, u dijagnostici i ranoj dijagnozi napravili smo izuzetan pomak, ponajprije zahvaljujući i udruzi MijelomCRO.
Jedan od većih izazova trenutačno zasigurno je radiološka dijagnostika, gdje je očit odljev radiologa u privatni zdravstveni sustav, no s druge strane, raduje me što je sve veći interes za specijalizaciju hematologije. Uz to, i dalje moramo ustrajati na dostupnosti optimalnih terapija u prvoj liniji liječenja, koje daju najdužu remisiju bolesti budući da takve opcije pozitivno utječu na pacijenta, njegovu obitelj i zdravstveni sustav, jer skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti, te izravno utječu na ishode liječenja – naglašava prim. dr. sc Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne skupine za multipli mijelom KroHema.
Budući da multipli mijelom karakteriziraju uobičajeni simptomi koji podsjećaju na mnoge druge bolesti, postoje u izazovi u pravovremenom prepoznavanju bolesti, kako među općom populacijom tako i među zdravstvenim radnicima.
Liječnika obiteljske medicine u Hrvatskoj je oko 2200, podsjetila je Vesna Potočki Rukavina,dr. med. spec., članica Izvršnog odbora Koordinacije hrvatske obiteljske medicine.
– To znači da jedan od nas sedam godišnje obradi pacijenta s multiplim mijelomom. Šarolikost simptoma otežava dijagnozu, pogotovo ako znate da 50 posto pacijenata u ordinaciji obiteljske medicine ima neki od simptoma mijeloma. Stoga je izuzetno važno cjeloživotno obrazovanje i razmjena informacija, kako bi se pacijenta na vrijeme uputilo u daljnju obradu – dodala je.
Vesna Družinić, mag. med. techn., predsjednica KroMreže hematoloških medicinskih sestara i tehničara istaknula je važnost specijalizacije medicinskih sestara, te najavila specijalizaciju upravo na primjeru hematologije, što će omogućiti i veću samostalnost u liječenju i rasterećenju liječnika.
Tijekom posljednja dva desetljeća provedeno je više od 3000 kliničkih ispitivanja liječenja mijeloma, ali samo šest posto njih uključivalo je pacijente iz Srednje i Istočne Europe.
Na to utječu nedostatak educiranog zdravstvenog kadra, preopterećen zdravstveni sustav, administrativni izazovi i dugotrajni postupci odobravanja te ograničen pristup najnovijim terapijama, ali i stav velikih farmaceutskih kompanija koje ne dolaze na mala tržišta.
Udruge pacijenata kroz zajedničke globalne i europske platforme ukazuju na potrebu da se pitanje dizajna i dostupnosti kliničkih istraživanja promjeni kako bi se neujednačenost dostupnosti istima uklonila.
Potrebno je bolje razumijevanje utjecaja sveobuhvatne skrbi na teret bolesti, plan za jačanje sposobnosti zdravstvenih sustava za olakšavanje takve skrbi i snažna suradnja između dionika u pružanju te skrbi, zaključak je sudionika skupa.
Predstavnice društva uručile su predsjedniku Priznanje za doprinos vidljivosti zajednice Gluhih i hrvatskog znakovnog jezika kontinuiranim osiguravanjem prijevoda obraćanja na hrvatskom znakovnom jeziku
Predsjednik Republike Zoran Milanović razgovarao je 20. studenog 2024. godine s predstavnicama Hrvatskog društva prevoditelja znakovnog jezika, predsjednicom Društva Nives Gotovac i članicama Upravnog odbora Dorijanom Kavčić i Marijom Šoić.
Na sastanku su predstavnice Hrvatskog društvo prevoditelja znakovnog jezika upoznale predsjednika Milanovića s radom i aktivnostima Društva, osnovanog 2016. godine, koje je usmjereno na kontinuiranu brigu o prevoditeljima, njihovom razvoju i usavršavanju organiziranjem brojnih edukativnih događanja kako bi se uz visoko kvalitetne prijevode doprinijelo promidžbi i priznanju ne samo struke prevoditelja znakovnog jezika nego i afirmaciji hrvatskog znakovnog jezika.
Prema Registu osoba s invaliditetom, u Hrvatskoj ima oko 19 tisuća gluhih osoba, ali većina njih ne ostvaruje pravo na pristup informacijama na hrvatskom znakovnom jeziku iako im je to pravo zajamčeno zakonom. Predstavnice Društva istaknule su kao najveći problem činjenicu što hrvatski znakovni jezik još nije percipiran kao punopravni jezik. U tom kontekstu, jako pozitivnim smatraju što predsjednik Milanović neka od svojih obraćanja javnosti objavljuje i na hrvatskom znakovnom jeziku. Zbog toga su mu u ime Društva uručile i Priznanje na doprinosu vidljivosti zajednice Gluhih i hrvatskog znakovnog jezika kontinuiranim osiguravanjem prijevoda obraćanja na hrvatskom znakovnom jeziku.
Znakovni jezici koriste pokrete ruku i mimiku za prenošenje značenja, za razliku od govornih jezika koji rabe govor. Punopravni su ostalim, govorenim, prirodnim jezicima s vlastitom gramatikom i leksikom.
Uz predsjednika Milanovića bila je savjetnica Predsjednika za odgoj i obrazovanje Jadranka Žarković.
Cilj nagrade SozialMarie, prve europske nagrade za društvene inovacije, jest da otkrije društvene inovacije širem Srednje Europe i učini ih vidljivijima. Nagrađuju uspješno provedene, inovativne projekte koji se hvataju u koštac s izazovima ovog vremena
Nagrada SozialMarie jedna je od najstarijih i najprestižnijih europskih nagrada za socijalne inovacije. Dodjeljuje se od 2005. godine s ciljem prepoznavanja i poticanja inovativnih projekata koji se bave aktualnim društvenim izazovima.
Svake godine nagrada privlači projekte iz srednje i istočne Europe, a SozialMarie 2025. bit će prilika za još snažnije isticanje značajnih inicijativa koje doprinose inkluziji, solidarnosti i održivom društvenom razvoju.
Portal za prijavu na natječaj SozialMarie ponovno je otvoren i to 21. put.
Cilj nagrade SozialMarie, prve europske nagrade za društvene inovacije, jest da otkrije društvene inovacije širem Srednje Europe i učini ih vidljivijima. Nagrađuju uspješno provedene, inovativne projekte koji se hvataju u koštac s izazovima ovog vremena.
Svojom prijavom stječete priliku da dobijete jednu od 15 nagrada koje dodjeljuje stručni žiri: prvonagrađeni dobivaju 15.000, drugonagrađeni 10.000, a trećenagrađeni 5000 eura. Daljnjih 12 dobitnika nagrađuje se sa po 2000 eura.
U slučaju nominacije vaš će projekt sudjelovati u glasanju publike. Projekt s najviše osvojenih glasova dobit će 1000 eura namijenjenih u edukacijske svrhe. Svi nominirani projekti bit će pozvani na dodjelu nagrada u Beču prvog svibnja. Tamo ćete saznati da li ste dobili nagradu i da li vas je jedan od mentora odabrao za jednogodišnje mentorstvo.
Nagrađuju projekte koji se provode Austriji, Češkoj, Hrvatskoj, Mađarskoj, Slovačkoj ili Sloveniji.
SozialMarie je nagrada za projekte u provedbi: znači, riječ je o projektima koji su prevladali fazu začetne ideje i mogu dokazati trajan uspjeh svojih aktivnosti.
SozialMarie je uvjerenja da društvena inovacija nastaje u svim dijelovima društva. Zato prihvaćaju prijave iz civilnog društva, javne uprave i privatnog sektora.
Što se tiče postupka prijave, ispunite prijavnicu na službenoj stranici do 14. siječnja 2025. u 23:55 sati, zatim će dvoje neovisnih lokalnih evaluatora pročitati i ocijeniti vašu prijavnicu vodeći se pritom svim kriterijima za društvene inovacije. Ako vas odaberu u uži krug, o prijavi će raspravljati međunarodni žiri, a u veljači ćete saznati da li ste nominirani za nagradu.
Koordinatorica za Hrvatsku je Ivana Borovnjak, a više o svemu doznajte ovdje.
Pod moderatorskom palicom Maje Maris Ivačko, osim glamura i dobre zabave za sve prisutne, modna revija odaslala je preko uspješnih žena te poznatih mladih modela Royal Modelsa snažnu poruku ‘Žena za ženu – protiv nasilja nad ljepšim spolom’
U organizaciji Fashion Dive te suorganizatora i medijskog pokrovitelja Nacionalnog medija Direkt, u ekskluzivnom zagrebačkom Restoranu Barbieri’s prošlog je tjedna održana humanitarno-modna revija pod nazivom ‘Žena ženi nije vuk’, s porukom ‘Stop nasilju nad ženama’
Organizatorica Matea Jakopina iz Fashion Dive inače svake godine organizira ovaj hvalevrijedan događaj s humanitarnim ciljem direktne pomoći potrebitima i u povodu druženja poslovnih žena. Tako se i ove godine prikupljala donacija za Udrugu ‘Krila anđela’ iz u Zagreba, koja broji 50-ak članova i pomaže osobama s intelektualnim teškoćama te surađuje s roditeljima osoba s tjelesnim i mentalnim teškoćama. Predsjednica je Anđelina Rizman, a Udruga je osnovana 2013. godine.
– Osim toga ovaj event smo htjele iskoristiti i kao podršku ženama koje su na bilo koji način bile zlostavljane, da ukažemo da nažalost i dan danas postoji problem nasilja nad ženama, da postoje žene kojima je potrebna konkretna pomoć i podrška i željeli bismo iskoristiti mogućnost da javnost osvjestimo kako svi zajedno možemo pomoći – poručile su organizatorice, Matea Jakopina i Mirela Buzov iz Nacionalnog medija Direkt.
Među prisutnima bile su i žene koje su na svojim leđima ponijele dugogodišnji teret nasilja, a večer posvećena njima pružila im je podršku i empatiju od svih koji su dali svoj nesebični obol svojim dolaskom.
– Nažalost, nemamo nikakvu financijsku pomoć od državnih institucija kao i većina udruga te se isključivo financiramo od članarine naših članova roditelja i skrbnika. U ime Udruge Krila anđela, moje i naše djece te njihovih roditelja i skrbnika, želimo se od srca zahvaliti organizatorima ovog humanitarnog događanja koje nas podržava svaki put te svima
vama prisutnima. Hvala vam puno na donaciji. Pa i samo jedan euro nama znači puno – rekla je Rizman.
Organizatorice su se na kraju svima zahvalile za dolazak, istaknuvši da je zaista divno što u svom životu imaju takve žene oko sebe, žene koje te podržavaju, svoje prijateljice.
– Upravo je bogatstvo danas imati prijateljice. Zato se zahvaljujemo svim prijateljicama koje su došle na Event što u gledalištu, što na modnoj pisti. Zahvaljujemo se Vama predivnoj publici što ste se došli veseliti životu s nama i pomoći Udruzi Krila anđela. Zahvaljujemo se našim sponzorima i posebno restoranu Barbieri’s, koji nas je ugostio.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.
Gastro kutakprije 12 mjeseci
Gastro kutakprije 1 godina
Gastro kutakprije 9 mjeseci
Gastro kutakprije 3 mjeseca
Vijestiprije 11 mjeseci
Gastro kutakprije 9 mjeseci
Gastro kutakprije 2 dana
Gastro kutakprije 9 mjeseci
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.