Hrvatska značajno kasni u liječenju multiplog mijeloma – hitno je uspostaviti registar pacijenata i olakšati dostupnost najučinkovitijih terapija
Poslušaj ovaj članak
Kako to kaže službena definicija, višestruki mijelom je rak plazma stanica u kojem se abnormalne plazma stanice nekontrolirano razmnožavaju u koštanoj srži i povremeno u drugim dijelovima tijela. Bolest je neizlječiva i teška, a u Hrvatskoj u prosjeku svaki dan jednoj osobi bude postavljena dijagnoza.
U široj se javnosti o ovoj bolesti malo govori, poznato je tek da se priča s terapijom za oboljele ne razvija dobro, a multidisciplinarna skrb za pacijente hitno treba na remont.
Sve se to moglo jučer čuti na stručnom skupu ‘Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja’ na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Povod za okupljanje uglednih stručnjaka u ovom području bilo je nedavno objavljeno istraživanje Economist Impacta ‘Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku’ koje je otkrilo značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama Srednje Europe i Baltika (CEB), među koje spada i Hrvatska, u odnosu na Zapadnu Europu. Niža ulaganja u zdravstvenu skrb, nedovoljna osviještenost u društvu kao i među liječnicima primarne zdravstvene zaštite, zakašnjelo uvođenje dijagnostičkih i terapijskih inovacija te izazovi zdravstvenih sustava značajno doprinose produbljivanju razlika između europskih zemalja, zaključak je stručnjaka Economist Impacta.
Multipli mijelom, navodi se u istraživanju ugledne analitičke platforme, postupno zahvaća sve veći broj osoba u dobnoj skupini od 30 do 50 godina, a novi slučajevi, kao i smrtnost, su u porastu. U Hrvatskoj je najmlađem pacijentu dijagnosticirana već s 24 godine, a procjena je kako se svake godine otkrije više od 300 novooboljelih, od kojih su mnogi u punoj radnoj snazi.
– Iako alat za izlječenje multiplog mijeloma još ne postoji, oboljelima je nužno pružiti maksimalno učinkovite mehanizme za liječenje. Tu svakako spadaju pravovremena dijagnoza, pristup multidisciplinarnim stručnim timovima, jasan plan liječenja, dobar standard suportivne njege i kvalitetna razmjena informacija i podataka između pacijenta i liječnika.
Multipli mijelom je pametna bolest i borba protiv njega mora biti jednako pametno postavljena, što je puno lakše uz podršku zdravstvenog sustava, obitelji oboljelog i njegove zajednice. Hrvatska je već napravila velike iskorake, no cilj nam je svakom oboljelom omogućiti maksimalne mogućnosti liječenja, kakve imaju i pacijenti iz zapadnoeuropskih zemalja – ističe Mira Armour, predsjednica udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO. Naglasila je i kako ova bolest opterećuje simptomima više nego drugi oblici raka krvi, posebno kroz kostobolju i oštećenja bubrega.
– Sam put kroz zdravstveni sustav pun je prepreka, koje lako s dobrom voljom svih i reorganizacijom možemo olakšati uz dostupnost svih potrebnih koraka u procesu dijagnoze i liječenja.
Voditeljica Služba za javno zdravstvo, zdravstvene projekte i programe Ministarstva zdravstva Sanja Kiš pozdravila je istraživanje, ustvrdivši kako će ovakvi podaci biti neprocjenjivi i inspirirati na daljnju suradnju s pacijentima.
Hrvatski zavod za javno zdravstvo vodi registar oboljelih od raka, istaknuo je doc. dr. sc. Tomislav Benjak, pomoćnik ravnatelja HZJZ-a za kvalitetu, te istaknuo kako je u procesu pokretanja i registar praćenja ishoda liječenja.
– Registri su neophodni za bolje ishode liječenja, no zaživjet će tek kada se angažiraju osobe kojima će glavni zadatak biti unos podataka; liječnicima je naime primaran posao liječenje pacijenata, a ne administracija. Kad je riječ o mijelomu, u dijagnostici i ranoj dijagnozi napravili smo izuzetan pomak, ponajprije zahvaljujući i udruzi MijelomCRO.
Jedan od većih izazova trenutačno zasigurno je radiološka dijagnostika, gdje je očit odljev radiologa u privatni zdravstveni sustav, no s druge strane, raduje me što je sve veći interes za specijalizaciju hematologije. Uz to, i dalje moramo ustrajati na dostupnosti optimalnih terapija u prvoj liniji liječenja, koje daju najdužu remisiju bolesti budući da takve opcije pozitivno utječu na pacijenta, njegovu obitelj i zdravstveni sustav, jer skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti, te izravno utječu na ishode liječenja – naglašava prim. dr. sc Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne skupine za multipli mijelom KroHema.
Budući da multipli mijelom karakteriziraju uobičajeni simptomi koji podsjećaju na mnoge druge bolesti, postoje u izazovi u pravovremenom prepoznavanju bolesti, kako među općom populacijom tako i među zdravstvenim radnicima.
Liječnika obiteljske medicine u Hrvatskoj je oko 2200, podsjetila je Vesna Potočki Rukavina,dr. med. spec., članica Izvršnog odbora Koordinacije hrvatske obiteljske medicine.
– To znači da jedan od nas sedam godišnje obradi pacijenta s multiplim mijelomom. Šarolikost simptoma otežava dijagnozu, pogotovo ako znate da 50 posto pacijenata u ordinaciji obiteljske medicine ima neki od simptoma mijeloma. Stoga je izuzetno važno cjeloživotno obrazovanje i razmjena informacija, kako bi se pacijenta na vrijeme uputilo u daljnju obradu – dodala je.
Vesna Družinić, mag. med. techn., predsjednica KroMreže hematoloških medicinskih sestara i tehničara istaknula je važnost specijalizacije medicinskih sestara, te najavila specijalizaciju upravo na primjeru hematologije, što će omogućiti i veću samostalnost u liječenju i rasterećenju liječnika.
Tijekom posljednja dva desetljeća provedeno je više od 3000 kliničkih ispitivanja liječenja mijeloma, ali samo šest posto njih uključivalo je pacijente iz Srednje i Istočne Europe.
Na to utječu nedostatak educiranog zdravstvenog kadra, preopterećen zdravstveni sustav, administrativni izazovi i dugotrajni postupci odobravanja te ograničen pristup najnovijim terapijama, ali i stav velikih farmaceutskih kompanija koje ne dolaze na mala tržišta.
Udruge pacijenata kroz zajedničke globalne i europske platforme ukazuju na potrebu da se pitanje dizajna i dostupnosti kliničkih istraživanja promjeni kako bi se neujednačenost dostupnosti istima uklonila.
Potrebno je bolje razumijevanje utjecaja sveobuhvatne skrbi na teret bolesti, plan za jačanje sposobnosti zdravstvenih sustava za olakšavanje takve skrbi i snažna suradnja između dionika u pružanju te skrbi, zaključak je sudionika skupa.
Tijekom projekta izrađene su četiri slikovnice, održana je predstava i brojne edukacije kao i radionice, te psiho-socijalne grupe podrške za članove. Predstava je postala edukativni resurs za širu zajednicu poboljšavajući razumijevanje i prihvaćanje različitosti
Povodom završetka ESF projekta ‘Pametna udruga – pokretač promjena u zajednici’, čiji je nositelj Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka u suradnji s partnerskim organizacijama Centarom za rehabilitaciju Rijeka i Udrugom za sindrom Down – Rijeka 21, održana je 26. lipnja 2024. godine press konferencija projekta u prostoru Hrvatskog kulturnog doma na Sušaku.
Nakon konferencije održana je predstava ‘Pametna Udruga’ koja je rezultat dubokog angažmana nositelja projekta s partnerima.
Predstava je osmišljena prema sadržaju četiri slikovnice koje je stvorila Ivanka Pejić, dugogodišnja suradnica udruge s 28 godina iskustva u radu s djecom i osobama s poremećajem iz spektra autizma. Likovnu obradu slikovnica odradili su studenti volonteri s profesoricama mentoricama.
-Kazališna predstava temelji se na slikovnicama. Scenografiju predstave osmislili su studenti volonteri s Akademije primijenjenih umjetnosti u Rijeci dok su njihovi kolege sa studija Glume zaduženi za oživljavanje slikovnica na sceni. Kroz edukativnu predstavu unaprijedili smo razumijevanje i prihvaćanje različitosti unutar zajednice. Pružili smo djeci s razvojnim teškoćama alat za lakše savladavanje socijalnih vještina kroz interaktivne prikaze. Osim toga, predstava je postala edukativni resurs za širu zajednicu poboljšavajući razumijevanje i prihvaćanje različitosti – kazali su organizatori i dodali kako je kazališna predstava inspirirana stvarnim pričama i slikovnicama dodatno obogatila i obilježila sam završetak projekta, dok su edukativne inicijative i radionice ostavile trajan pečat na sve sudionike i korisnike projekta.
Projektom su pokazali da zajedničkim naporima mogu stvoriti pozitivne promjene u društvu te nastavljaju raditi na unapređenju kvalitete života svih građana, bez obzira na njihove individualne potrebe i izazove.
Projekt je uključivao i edukaciju iz bihevioralne analize, usavršavanje engleskog jezika te edukacijski program OCD-a. Ove edukacije imale su za cilj poboljšanje kvalitete podrške, efikasnosti rada te unaprjeđenje suradnje, što predstavlja ključni temelj za daljnji rast i razvoj.
Održane su frizerske radionice, radionice rekreativnih vježbi, radionice izrade nakita i sapuna te radionice izrade ukrasnih vaza. Cilj ovih radionica bio je pružiti praktične vještine, potaknuti kreativnost, te unaprijediti socijalne i motoričke vještine kroz suradnju i interakciju.
Psiho-socijalne grupe podrške za članove pružile su emocionalnu podršku te izgradnju zajednice među roditeljima djece s teškoćama. Roditelji su stekli veće razumijevanje i strategije za suočavanje s izazovima, što je rezultiralo jačom podrškom unutar obitelji i bolje povezanim zajednicama.
Projekt ‘Pametna udruga – pokretač promjena u zajednici’ financiran je u okviru Europskog socijalnog fonda, u sklopu prioritetne osi 4. Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014.-2020. ‘Jačanje kapaciteta OCD-a za odgovaranje na potrebe lokalne zajednice’.
Ukupna vrijednost projekta iznosi 65.282,50 eura, a trajanje projekta bilo je 18 mjeseci, od 30. prosinca 2022. do 30. lipnja 2024. Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka, u partnerstvu s Udrugom za sindrom Down – Rijeka 21 i Centrom za rehabilitaciju Rijeka, aktivno je sudjelovala u provedbi projekta s ciljem pronalaženja najboljih rješenja za zajednicu koja uključuje osobe s autizmom i Down sindromom te njihove obitelji.
U programu Ljetnih dana mladih Downića sudjelovalo je oko 40 djece i mladih iz sedam županija Hrvatske i Slovenije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore. Kako bi sve dobro prošlo imali su 30-ak volontera
Prošlog petka, 21. lipnja pa do nedjelje, 23. lipnja 2024. godine održani su 3. Ljeti dani mladih Downića. Trodnevno druženje u splitskom Sportskom centru ‘Pomak’ održano je uz likovne radionice, društvene i sportske igre za djecu i mlade s Down sindromom. U programu je sudjelovalo oko 40 djece i mladih.
– Kako svake godine povećavamo svoju međunarodnu obitelj s Downovim sindromom, ove godine su sudjelovali djeca i mladi iz sedam županija Hrvatske te Slovenije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore.
Njihova sreća je ono što nas motivira da se trudimo te je povratna informacija koju imamo da su djeca s osmjesima došla kući, a neki su htjeli ostati jer su željeli još. Bilo je i suza na rastanku jer nam je svima bio težak budući da se lako vezati za naše sudionike i količinu sreće i ljubavi koju imamo na projektu. Vjerujemo da se kod nas sklapaju životna prijateljstva – kazala nam je Ina Barić Požnjak, predsjednica Humanitarne udruge Adonis koja stoji iza ovog projekta.
Kako bi sve prošlo dobro imali su 30-ak volontera.
– Od 21. do 23. lipnja 2024. godine održali smo radionice u Sportskom centru Pomak čiji su potpisnici kineziolog Tea Mikelić i STEAM radionice čiji su potpisnici Ivana Bogdanović i Ina Barić Požnjak. Radili smo na magnetizmu, elektricitetu i kemijskim reakcijama te pričali o Nikoli Tesli.
Pjevali smo, plesali, sa sudionicima i njihovim roditeljima obišli Split i Trogir i vozili se na Čiovu brodovima uz pomoć turističke vodičice Anite Birimiše i caffe bara Flashback /Trogir rent a boat, a sve nas je vozio Čagalj tours – provela nas je kroz događanja Barić Požnjak.
Posebno je naglasila radionicu Obrtničke Škole koju su vodile Ivuša Muselin, Ana Kujundžić , te iz Obrtničke škole Požega, ujedno i mama jednog divnog mladića koji je dio ove priče, Katarina Bajt.
Sama modna revija održana je u hotelu President u Solinu, a izlagači revije bili su višegodišnji suradnici Olja Einfalt, Šime Kovačević, Obrtnička škola i Blu Aureus iz Trogira. Modeli su jasno bili mladi sa sindromom Down koji su pozornicom koračali poput profesionalaca.
Između izlazaka je nastupao plesni studio Dimache, poznatih koreografa i baletnog para splitskog HNK Remusa i Sanje Dimache.
Kažimo još da je Humanitarna udruga Adonis osnovana krajem 2022. godine u Zagrebu. Postoji kako bi poboljšali kvalitetu života djece i mladih s poteškoćama u razvoju te djece bez odgovarajuće roditeljske skrbi. To rade tako da osiguravaju konkretan edukativan sadržaj kroz radionice.
Kroz projekte rade na senzibiliziranju javnosti, prihvaćanju razlika i stvaranju tolerantnijeg okruženja za mlade.
Primjenjuju sve pozitivne vrijednosti koje djeca nauče kroz projekte i edukaciju kao i sportsko – zabavne susrete. Glavni cilj ove udruge je unaprjeđenje kvalitete življenja mladih s fizičkim i intelektualnim teškoćama i mladih bez roditeljske skrbi, kao i osnaživanje prava i integracije mladih osoba s fizičkim i intelektualnim teškoćama.
Organizatori žele da djeca u Splitu i cijeloj SDŽ dobiju skrb 365 dana u godini, kako bi za vrijeme ljetnih, zimskih i ostalih školskih praznika imali osiguranu skrb te kako bi se nastavili razvijati, jer prekid rutine znači i regresija u napredovanju
Kao i prošloga ljeta, za organizaciju je zadužena Udruga Autizam 365, a projekt financira Grad Split za polaznike OŠ Centar za autizam. Za ostale prijavljene članove udruge, sredstva su osigurana zahvaljujući donatorskim akcijama.
Cilj programa je održavanje kontinuiteta te razvijanje interesa i potencijala djece i odraslih s poremećajem iz spektra autizma. Organizatori žele da djeca u Splitu i cijeloj SDŽ dobiju skrb 365 dana u godini, kako bi za vrijeme ljetnih, zimskih i ostalih školskih praznika imali osiguranu skrb te kako bi se nastavili razvijati, jer prekid rutine znači i regresija u napredovanju.
Program Ljetne škole ukupno će pohađati 40 polaznika koji ispunjavaju uvjete za provedbu projekta, a koje je Grad Split propisao natječajem.
Ove godine u Ljetnoj školi sudjeluje više od 30 stručnjaka, kineziolozi, glazbeni terapeuti, logopedi te edukatori u području likovne kulture.
Ljetna škola traje do 14. kolovoza, a iako je ovo veliki pomak u odnosu na prethodne godine i dalje na razini Republike Hrvatske nije prepoznata važnost cjelogodišnje skrbi za osobe s invaliditetom. Zakonske obveze nisu ispunjene, a institucije koje su zadužene za provođenje odgoja i obrazovanja djece s poteškoćama u razvoju nisu kontrolirane.
Time se krše ljudska i ustavna prava, provodeći odgojno nastavne programe u neadekvatnim prostorima, koji ne zadovoljavaju minimalne tehničke uvjete te su daleko od pedagoškog standarda.
U udruzi se nadaju da će njihov kamp posluži kao primjer svima i da će ovakva skrb postati standard u cijeloj zemlji i to 365 dana u godini.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.
Gastro kutakprije 7 mjeseci
Gastro kutakprije 7 mjeseci
Gastro kutakprije 4 mjeseca
Vijestiprije 6 mjeseci
Gastro kutakprije 4 mjeseca
Gastro kutakprije 4 mjeseca
Gastro kutakprije 4 mjeseca
Gastro kutakprije 2 mjeseca
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.