Connect with us

in MREŽA

Obilježen Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma

Objavljeno

/

Ova slika prikazuje grupu ljudi koji nose ljubičaste majice i stoje ili sjede na travi ispred zelenog grmlja. Lica su im zamagljena. Drže veliki ljubičasti okvir s tekstom “#CdLS Cornelia de Lange Syndrome”.
Foto: Klaudija Klanjčić

Svjetski dan osviještenosti o sindromu Cornelia de Lange, koji je dobio ime po nizozemskoj pedijatrici i neuropatologinji Corneliji Catharini de Lange, obilježava se druge subote u mjesecu svibnju, a karakterizira ga ljubičasta boja jer simbolizira prijateljstvo i podršku

Poslušaj ovaj članak

Prilika je to za informiranje i senzibilizaciju svih segmenata društva o sindromu Cornelia de Lange te postizanje uvjeta za izjednačavanje mogućnosti za osobe s ovim sindromom i njihovih obitelji.

Prvi dokumentirani slučaj zabilježio je 1916. godine Winfried Robert Clemens Brachmann, njemački liječnik koji je pisao o različitim karakteristikama bolesti kod svog 19-godišnjeg pacijenta, a slijedi ga 1933. godine Cornelia Catharina de Lange, po kojoj je nazvan genetski poremećaj. CdLS bio je poznat i kao Brachmann – de Langein sindrom ili Bushijev sindrom, a poznat je i kao Amsterdamska patuljastost.

Mi smo se pridružili četvrtom obilježavanju Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u Republici Hrvatskoj, i to u subotu, 11. svibnja 2024., skupini od oko 40-ak roditelja s djecom koja imaju Cornelia de Lange sindrom, u Ivancu Bistranskom, u obiteljski vođenom Pansionu Gec II, koji se nalazi na mirnoj ruralnoj lokaciji na jednom obronku, na oko dvije minute vožnje od ulaza na autocestu A2 i samo dvanaest kilometara od Zagreba. Popratili smo roditelje, djecu s navedenim sindromom i ostalu djecu u zajedničkom i mirnom druženju i igranju, koje je mnogim mališanima dobro došlo da odspavaju na čistome zraku podno Medvednice u popodnevnim satima.

Jedno od sedmero prisutne djece bio je i šestogodišnji Ante Mikulić iz Slavonskog Broda, koji je zajedno s roditeljima, majkom njegovateljicom Maricom Đogaš Mikulić i ocem Ivanom Mikulićem, uspio pobijediti sve prepreke i izboriti pravo na pohađanje redovitog vrtića u Dječjem vrtiću ‘Hlapić’ u Slavonskom Brodu, kao prvo dijete s ovim sindromom. Djeca i osoblje su ga odlično prihvatili i samim tim činom pokazali inkluzivnost na djelu, uslijed čega on pokazuje sve više napredak uz bolje raspoloženje, bez plakanja. Po pričanju majke Marice, Ante voli biti u prisutnosti djece, kao što i djeca vole njega. Na taj način djeca se uče empatiji odmalena, uče pomagati jedni drugima i biti osjećajnija.

Inače, radi se o rijetkom genskom poremećaju koji uzrokuje teška oštećenja organizma s višestrukim malformacijama i prisutan je od rođenja, odnosno nastaje u začeću, a u našoj zemlji – prema podacima iz Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom – trenutačno je registrirano osmero djece sa znatno izraženim simptomima, čiji je uzrok invaliditeta sindrom Cornelia de Lange, koji spada u rijetke bolesti.

Marica Đogaš Mikulić, koja uz brigu o svome sinu Anti kao njegovateljica obnaša i funkciju dopredsjednice Udruge obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom ‘Sjena’ u Zagrebu, kaže da se susrela s podacima o dvadesetak djece s takvim sindromom s područja Slavonskog Broda, Zagreba, Osijeka, Rijeke i Zaboka, međutim, nažalost, nisu službeno evidentirani.

Početna bol roditelja po saznanju o bolesti pretvorila se u veliku odvažnost i hrabrost da izbore zajedničkim snagama sve što mogu za svoje dijete koje je radost cijeloj obitelji i svima oko nje, a također i da svojim iskustvom, negativnim i pozitivnim, pomognu svim ostalim obiteljima osoba sa CdLS-om kako bi lakše prebrodili sve izazove koji ih čekaju na zajedničkom životnom putu.

Majka Marica je zajedno s obitelji imala hrabrosti javno progovoriti o navedenom sindromu i svojem djetetu, kako bi se zajedničkim snagama s drugim obiteljima izborili za prava koja bi pomogla kvalitetnijem životu njihove djece, od inkluzivnosti u vrtićima pa nadalje.

Oprostili smo se od vesele ekipe, koja nas je ljubazno počastila pićem, zajedničkom fotografijom u majicama ljubičaste boje, koja se prekrasno ukomponirala u zelenilo brežuljaka Zagrebačke županije.

in MREŽA

DORIJANA KAVČIĆ Moj život s hrvatskim znakovnim jezikom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: In Portal

Čujući svijet Gluhi poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu, kaže Dorijana

Dorijana Kavčić iza sebe ima bogatu akademsku karijeru, koja je započela na Filozofskom fakultetu gdje je diplomirala Opću lingvistiku i Bohemistiku.

– Ispalo je najbolje moguće jer sam se pred kraj studiranja u lingvistici usmjerila prema grani u nastajanju, lingvistici znakovnih jezika i svoj interes usmjerila u proučavanje i dokumentiranje upravo hrvatskog znakovnog jezika (HZJ) – priča nam Dorijana.

– Za diplomski sam rad uzela temu hrvatski znakovni jezik, a zatim upisala Poslijediplomski studij lingvistike na kojem provodim istraživanje izražavanja brojeva u HZJ.

Kako sama kaže, budući da je lingvistika HZJ malo istraženo područje, nailazila je na dosta izazova i trebalo joj je više vremena za završetak studija nego je mislila, ali jednog dana i njezinće doktorski rad ugledati svjetlo dana.

– Profesorski smjer na Bohemistici dao mi je alate koje trenutačno koristim u edukaciji HZJ i kulture Gluhih, te sam izvoditeljica kolegija HZJ 1 i 2 na Filozofskom fakultetu, kao vanjska suradnica, a aktivno sam uključena u kreiranje i provedbu kurikuluma za obrazovanje odraslih za stjecanje kompetencija za rad komunikacijskog posrednika za gluhe.

Ali dublji temelj za provođenje svih tih edukacija dala mi je moja obitelj i okolnosti u kojima sam odrastala. Naime, rođena sam u obitelji Gluhih. Roditelji su mi gluhi i duboko involvirani u zajednicu Gluhih, a baka i djed bili su profesori i školi za Gluhe, tako da sam od najranijeg djetinjstva svjesna tog dvostrukog identiteta koji nosim u sebi. Pripadam i svijetu Gluhih i svijetu čujućih – pojašnjava Dorijana.

Splet okolnosti s visokoškolskim obrazovanjem i odrastanje kroz i u hrvatskom znakovnom jeziku i kulturi Gluhih dalo joj je početni temelj kompetencija za komunikacijsku posrednicu hrvatskog znakovnog jezika. Spletom okolnosti, pred kraj studiranja, 2011. otvorila joj se mogućnost zapošljavanja kao tumačica / prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika.

– Do dandanas radim na terenu kao komunikacijska posrednica, ali uz moje osnovno obrazovanje i nadogradnju kroz seminare, ljetne i druge škole u organizaciji europskih organizacija i sveučilišta, dobila sam priliku i za svoj doprinos razvoju materijala za učenje HZJ (suautorica sam Udžbenika hrvatskoga znakovnog jezika, dostupan u PDF-u na internetu) kao i struke komunikacijskog posrednika.

Tako da mogu reći da sam bila intrinzično motivirana za rad komunikacijske posrednice jer sam odrasla uz rečenicu ‘Što kaže?’ i u ulozi prijenosnice informacija iz čujućeg svijeta. Potom sam motivirana jezikoslovnom znanosti koja me potaknula da uvidim koliko je važno dokumentirati jedan jezik i jednu kulturu jer je jedino to što ih čuva od nestanka.

A hrvatski znakovni jezik i kultura Gluhih u Hrvatskoj stvarno jesu jedno neistraženo blago koje će tek obogatiti kulturu Hrvata. Svojim humorom, umjetničkim stvaralaštvom, specifičnim jezičnim izrazima, svojom poviješću borbe za svoja prava predstavljaju nove slojeve mentaliteta hrvatskog naroda u cjelini – kaže Dorijana.

U Hrvatskoj udruzi Silent zaposlena je od 2024. kao komunikacijska posrednica. Dolaskom na snagu novog Zakona o osobnoj asistenciji u kojem je preciznije definiran status radnog mjesta Komunikacijski posrednik udruga se 2023. registrirala kao pružatelj socijalne usluge Komunikacijski posrednik.

– No vrlo brzo po zapošljavanju otvorila mi se prilika za onaj spomenuti doprinos razvoju struke, pa sam bila angažirana u razvoju kurikuluma za obrazovni program Komunikacijski posrednik u kojem, od dopusnice koju je udruga dobila od Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike 2025., sudjelujem i kao izvoditeljica kurikuluma.

Osim komunikacijskog posredovanja i edukacije s kolegicama i kolegama u udruzi osvijestili smo želju na još jedan način širiti potrebu razvoja inkluzivnog društva. Odlučili smo se na prijavu projekata kojima kreiramo situacije u kojima dolazi do izravne interakcije gluhih i čujućih osoba gdje se stvara mikro inkluzivno ozračje ravnopravnosti, međusobnog poštovanja i učenja jedni od drugih. Na Javni natječaj za financiranje programa i projekata udruga iz proračuna Grada Zagreba za 2025. odlučili smo prijaviti projekt Silent games večeri, koji uključuje 24 radionice Go igre u kojoj istovremeno sudjeluju i čujuće i gluhe/nagluhe osobe. Sportsko-društvena igra Go drevna je kineska igra koja razvija kognitivni potencijal jer potiče logičko i strateško razmišljanje.

Radi se o igri na ploči na kojoj protivnici postavljaju crne i bijele kamenčiće s ciljem osvajanja područja na ploči, ali i s ciljem da svojim kamenčićima opkolimo protivničke i time ih ‘pojedemo’. Zašto smo se odlučili baš za Go igru, razlog je vrlo jednostavan. Kolegica je imala priliku upoznati se s igrom za vrijeme svog studija i predložila ju je budući da predstavlja idealan omjer vremena koje se provodi u vlastitom promišljanju svakog poteza i vremenu koje je moguće provesti u komunikaciji sa suparnikom.

U našem slučaju omogućava razbijanje leda u komunikaciji jer se započinje s temama same igre, a razgovor se zatim razvija u smjeru hrvatskog znakovnog jezika i kulture Gluhih. Na svakoj radionici je prisutna prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika tako da je omogućena i podrška ako komunikacija krene u ‘dublje vode – pojašnjava Dorijana.

Pitamo ju kako su korisnici, gluhe i nagluhe osobe, reagirali na igru Go, koliko im je ovaj projekt pomogao u interakciji s čujućim osobama?

– Bilo je onih, i gluhih i čujućih, koji su upoznati s igrom pa su tražili dodatne izazove s novim igračima, a bilo je onih koji su se prvi puta susreli s tom igrom – kaže Dorijana.

– Moram naglasiti da je instruktor Zvonko Bednjanec iz partnerske organizacije Zagrebački Go savez bio izuzetno važan faktor, koji je svojom neiscrpnom energijom podučavao sve novajlije i kreirao nevjerojatno lijepo i pozitivno okruženje da su se svi, kako oni najiskusniji tako i početnici, osjećali ugodno.

Trenutak koji mi je osvijestio vrijednost projekta bio je na Festivalu jednakih mogućnosti, na kojem smo organizirali revijalni turnir. Između 15-ak igrača u jednom se trenu dogodilo da su obje prevoditeljice bile zauzete i ja sam se okrenula prema jednom kutku u kojem je bila starija gluha gospođa u komunikaciji s dvije mlađe čujuće osobe, o tome tko je točno u kojem trenutku postavio svoj kamenčić, koje je točno pravilo i tko je zapravo pobijedio te zajednički zaključak da to nije važno i međusobno su si pridavali pobjedu, uz smijeh i prekrasno razumijevanje. Zatim su mlađe osobe počele učiti kako se na HZJ znakuje ‘pobjeda’, ‘čestitam’, ‘hvala’, ‘dobar dan’, ‘kako ste’ i niz drugih izraza. Svjedočila sam iskrenoj zainteresiranosti prema gluhoj osobi, njezinom jeziku i svijetu. Bez sažaljenja, iskrena zainteresiranost.

U takvom okruženju gluhe se osobe osjećaju ravnopravnima, štoviše, vrijednim pripadnicima društva. Čujući svijet oni poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu.

Ciljne skupine bile su djeca i umirovljenici, ali ono što bih htjela naglasiti je da su djeca imala manju potrebu za komunikacijskim posredovanjem, što nam samo pokazuje da je čovjek u svom najčišćem obliku otvoren za različitosti, inherentno dobronamjeran i motiviran za ostvarivanje povezanosti. Samo je pitanje snalaženja i način se naɗe, komunikacija se ostvaruje, međusobno priznavanje i poštovanje realizira. Takvom svijetu moramo stremiti – zaključuje svoju priču Dorijana.

Nastavite čitati

in MREŽA

Multipla skleroza ne događa se ‘samo drugima’

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije

Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije našoj je redakciji uputilo pismo koje objavljujemo u cijelosti:

Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.

Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.

MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.

Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina.
A ono što ljudi najčešće ne vide?

Koliko energije treba da se ustane.
Koliko hrabrosti treba da se izađe.
Koliko borbe stane u jedan običan dan.
Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.

Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama:
– da osoba ‘može sve ako se potrudi’,
– da ‘izgleda dobro pa je dobro’,
– da je bolest predvidiva,
– da se simptomi mogu kontrolirati voljom,
– da je invaliditet uvijek vidljiv,
– da se MS događa ‘drugima’.

Predrasude su često teže od samih simptoma.
One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.

Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.

Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.

Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže –  najčešće se ne vidi.

I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina.
A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.

Nastavite čitati

in MREŽA

SLAVICA Komunikacija gluhih i nagluhih sa zdravstvom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Ivana Vranješ

Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije

Zbog komunikacijskih barijera, gluhim i nagluhim osobama  otežan je pristup  javnim uslugama i kvalitetnim informacijama.  

Na završnoj  konferenciji, 27. svibnja u Zagrebu, predstavljeni  su rezultati  projekta ‘Slavica – inovativno rješenje pružanja  usluge video prevođenja’, kojeg je provodio Hrvatski savez  gluhih i nagluhih (HSGN), u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije.

Predstavljajući projekt Slavica, predsjednica Hrvatskog  saveza gluhih i nagluhih Dijana Vincek upozorila je da osobe oštećenog sluha nailaze na nerazumijevanje svoje okoline s obzirom da je njihov invaliditet nevidljiv, a zbog nedostatka adekvatnih i  točnih informacija izbjegavaju odlazak liječniku. Istraživanje iz Španjolske pokazalo je da žive pet godina kraće u odnosu na opću populaciju.

Vincek je istaknula da je kroz  projekt Slavica olakšana komunikacija zdravstvenih djelatnika s gluhim i nagluhim osobama kada nije dostupna usluga prevoditelja Hrvatskog znakovnog jezika.

Tijekom tri godine trajanja projekta educirano je 281 zdravstvenih djelatnika u 17  hrvatskih gradova o načinima komunikacije s gluhim i nagluhim osobama. Uz teorijski dio, zdravstveni djelatnici mogli su iskusiti s kojim se barijerama susreću ove osobe. Održana  je edukacija 307 gluhih i nagluhih osoba o korištenju platforme Slavica i ostalim asistivnim tehnologijama.

Vincek je zaključila kako je platforma Slavica dobra podloga za razvoj aplikacije koja bi se povezala s jednistvenim  telefonskim brojem hitnih službi 112 kako bi se u kriznim situacijama omogućio pristup gluhim i nagluhim osobama. Poručila je da ovakve projekte, kao što je platforma Slavica,  treba sustavno financirati država, a ne da ovise samo o trogodišnjem  financiranju.

O modelima unaprjeđenja platforme Slavica na okruglom stolu su  govoriili  predsjednica HSGN Dijana Vincek, Tomislav Benjak iz HZJZ-a, Ratmir Đanić iz SOIH-a, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić i predsjednik Međunarodne telekomunikacijske unije Dušan Caf.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu