Poveži se s nama

in MREŽA

Obilježen Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma

Objavljeno

/

Ova slika prikazuje grupu ljudi koji nose ljubičaste majice i stoje ili sjede na travi ispred zelenog grmlja. Lica su im zamagljena. Drže veliki ljubičasti okvir s tekstom “#CdLS Cornelia de Lange Syndrome”.
Foto: Klaudija Klanjčić

Svjetski dan osviještenosti o sindromu Cornelia de Lange, koji je dobio ime po nizozemskoj pedijatrici i neuropatologinji Corneliji Catharini de Lange, obilježava se druge subote u mjesecu svibnju, a karakterizira ga ljubičasta boja jer simbolizira prijateljstvo i podršku

Poslušaj ovaj članak

Prilika je to za informiranje i senzibilizaciju svih segmenata društva o sindromu Cornelia de Lange te postizanje uvjeta za izjednačavanje mogućnosti za osobe s ovim sindromom i njihovih obitelji.

Prvi dokumentirani slučaj zabilježio je 1916. godine Winfried Robert Clemens Brachmann, njemački liječnik koji je pisao o različitim karakteristikama bolesti kod svog 19-godišnjeg pacijenta, a slijedi ga 1933. godine Cornelia Catharina de Lange, po kojoj je nazvan genetski poremećaj. CdLS bio je poznat i kao Brachmann – de Langein sindrom ili Bushijev sindrom, a poznat je i kao Amsterdamska patuljastost.

Mi smo se pridružili četvrtom obilježavanju Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u Republici Hrvatskoj, i to u subotu, 11. svibnja 2024., skupini od oko 40-ak roditelja s djecom koja imaju Cornelia de Lange sindrom, u Ivancu Bistranskom, u obiteljski vođenom Pansionu Gec II, koji se nalazi na mirnoj ruralnoj lokaciji na jednom obronku, na oko dvije minute vožnje od ulaza na autocestu A2 i samo dvanaest kilometara od Zagreba. Popratili smo roditelje, djecu s navedenim sindromom i ostalu djecu u zajedničkom i mirnom druženju i igranju, koje je mnogim mališanima dobro došlo da odspavaju na čistome zraku podno Medvednice u popodnevnim satima.

Jedno od sedmero prisutne djece bio je i šestogodišnji Ante Mikulić iz Slavonskog Broda, koji je zajedno s roditeljima, majkom njegovateljicom Maricom Đogaš Mikulić i ocem Ivanom Mikulićem, uspio pobijediti sve prepreke i izboriti pravo na pohađanje redovitog vrtića u Dječjem vrtiću ‘Hlapić’ u Slavonskom Brodu, kao prvo dijete s ovim sindromom. Djeca i osoblje su ga odlično prihvatili i samim tim činom pokazali inkluzivnost na djelu, uslijed čega on pokazuje sve više napredak uz bolje raspoloženje, bez plakanja. Po pričanju majke Marice, Ante voli biti u prisutnosti djece, kao što i djeca vole njega. Na taj način djeca se uče empatiji odmalena, uče pomagati jedni drugima i biti osjećajnija.

Inače, radi se o rijetkom genskom poremećaju koji uzrokuje teška oštećenja organizma s višestrukim malformacijama i prisutan je od rođenja, odnosno nastaje u začeću, a u našoj zemlji – prema podacima iz Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom – trenutačno je registrirano osmero djece sa znatno izraženim simptomima, čiji je uzrok invaliditeta sindrom Cornelia de Lange, koji spada u rijetke bolesti.

Marica Đogaš Mikulić, koja uz brigu o svome sinu Anti kao njegovateljica obnaša i funkciju dopredsjednice Udruge obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom ‘Sjena’ u Zagrebu, kaže da se susrela s podacima o dvadesetak djece s takvim sindromom s područja Slavonskog Broda, Zagreba, Osijeka, Rijeke i Zaboka, međutim, nažalost, nisu službeno evidentirani.

Početna bol roditelja po saznanju o bolesti pretvorila se u veliku odvažnost i hrabrost da izbore zajedničkim snagama sve što mogu za svoje dijete koje je radost cijeloj obitelji i svima oko nje, a također i da svojim iskustvom, negativnim i pozitivnim, pomognu svim ostalim obiteljima osoba sa CdLS-om kako bi lakše prebrodili sve izazove koji ih čekaju na zajedničkom životnom putu.

Majka Marica je zajedno s obitelji imala hrabrosti javno progovoriti o navedenom sindromu i svojem djetetu, kako bi se zajedničkim snagama s drugim obiteljima izborili za prava koja bi pomogla kvalitetnijem životu njihove djece, od inkluzivnosti u vrtićima pa nadalje.

Oprostili smo se od vesele ekipe, koja nas je ljubazno počastila pićem, zajedničkom fotografijom u majicama ljubičaste boje, koja se prekrasno ukomponirala u zelenilo brežuljaka Zagrebačke županije.

in MREŽA

Kristijan Trampuž predstavio pjesmu i spot ‘Sunce na ekranu’

Objavljeno

/

Na fotografiji je prikazana grupa od pet osoba koje sjede za stolom u restoranu ili kafiću. Stol je prekriven raznim jelima, uključujući narezke, povrće i čaše crnog vina. U pozadini se vidi zid od cigle na kojem su obješeni razni glazbeni instrumenti poput gitara, truba i harmonika. Atmosfera izgleda ugodna i opuštena, a prostorija ima rustikalni izgled.
Foto: Kristijan Trampuž

Ovom pjesmom želim izraziti zahvalnost glazbenicima i tekstopiscima koji su prije dvije godine prepoznali moj talent, kao i svima koji me podržavaju na ovom putu, a posebno roditeljima, koji su moj najveći oslonac, izjavio je Kristijan

Poslušaj članak

Krajem prošle godine, odnosno, 27. prosinca 2024. godine, Kristijan Trampuž premijerno je predstavio spot za svoju novu pjesmu ‘Sunce na ekranu’.

Tekst pjesme napisala je Marina Cetina, glazbu je skladao Dorian Škrobonja, dok je za aranžman i produkciju zaslužan Robert Grubišić. Prateće vokale otpjevali su Natalija Hiberski Duišin i Robert Grubišić, a snimanje je obavljeno u studiju Adria Records.

Video realizaciju potpisuju Igor Modrić i Robert Kalčić iz produkcijske kuće Pro-Rec.

– Ovom pjesmom želim izraziti zahvalnost glazbenicima i tekstopiscima koji su prije dvije godine prepoznali moj talent, kao i svima koji me podržavaju na ovom putu, a posebno roditeljima, koji su moj najveći oslonac – izjavio je Kristijan.

Posebnu zahvalu uputio je Konobi Tarsa i vlasniku Goranu Rogiću na ustupanju prostora za snimanje spota, kao i Košarkaškom klubu Flumen Santi Viti FSV te djevojkama Nerei Brajac i Ivoni Krakić koje su sudjelovale u videu.

– Zahvaljujem i svom najboljem prijatelju Luki Wagneru, koji je kao i uvijek bio uz mene. Posebno zahvaljujem gospodinu Miljenku Mišljenoviću, koji mi je omogućio da na 22. Festivalu stvaralaštva i postignuća u razvoju osoba s invaliditetom budem voditelj te prvi put javno izvedem pjesmu ‘Sunce na ekranu’ – kazao je Trampuž

Kristijan se zahvalio i medijskim pokroviteljima, uključujući Radio Kastav, Novinet TV Kanal RI, te portale Sportokracija i TV Nova Pula, na pruženoj podršci.

Za kraj, Kristijan je poslao poruku svim svojim prijateljima.

– Treba se boriti, jer je samo nebo granica. Budite hrabri i veseli!

Posebno je istaknuo da je član ‘Draških maškara’ i veliki ljubitelj Riječkog karnevala.

Kristijan Trampuž, rođen 20. svibnja 1991. godine, osoba je s invaliditetom i član Udruge osoba s cerebralnom i dječjom paralizom u Rijeci. Od 2007. godine bavi se bocciom, gdje je postigao zapažene rezultate, dok se glazbom aktivno bavi od 2022. godine.

Do sada je snimio pet pjesama i dva video spota, a u njegovim počecima veliku podršku pružili su mu Robert Pilepić, Robert Grubišić i studio Pro-Rec iz Matulja.

Pjesma i spot nalaze se ovdje.

Nastavi čitati

in MREŽA

Nove pogodnosti sustava e-MOSI za osobe s invaliditetom

Objavljeno

/

Foto: MOSI

Za pristup sustavu e-MOSI potrebno je koristiti vjerodajnicu visoke ili značajne razine sigurnosti putem sustava e-Građani

Poslušaj članak

Agencija za komercijalnu djelatnost sustavno radi na olakšavanju života osobama s invaliditetom pa su tako ovaj put unaprijedili svoj Elektronski sustav (e-mosi) još jednostavnijim načinom izdavanja isprava i iskaznica za osobe s invaliditetom.

Osim što sada putem interneta možete podnijeti zahtjev za izdavanje Europske i nacionalne iskaznice za osobe s invaliditetom te Europske parkirališne karte, dostupne su i usluge podnošenja zahtjeva za novu ispravu zbog promjene podataka u Registru osoba s invaliditetom ili zahtjev zbog promjene osobnih podataka (ime/prezime).

Isto tako, putem interneta se može zahtjev za novi dokument u slučaju gubitka, krađe ili oštećenja iskaznice ili Europske parkirališne karte te preuzimanje Rješenja izdanih uz vaše isprave.

Za pristup sustavu e-MOSI potrebno je koristiti vjerodajnicu visoke ili značajne razine sigurnosti putem sustava e-Građani, a sve zahtjeve možete podnijeti putem sljedećeg linka: https://mosi.akd.hr/hr/emosi.

Inače, Europska i nacionalna iskaznica za osobe s invaliditetom uvedena je prošle godine u Hrvatsku, u skladu s inicijativom Europske unije za standardizaciju prava osoba s invaliditetom u zemljama članicama.

Ove iskaznice omogućuju osobama s invaliditetom veće pogodnosti, poput pristupa različitim pravima i uslugama, olakšavanja korištenja javnog prijevoza, kao i drugih povlastica koje su osigurane zakonodavstvom Europske unije i nacionalnim zakonima.

Europska parkirališna karta temelji se na jedinstvenom standardu koji je prepoznat u svim zemljama članicama EU  s ciljem poboljšanja mobilnosti i neometanog pristupa potrebnim uslugama, a osobama s invaliditetom omogućava lakše kretanje i pristup javnim površinama i uslugama.

Parkirališna karta omogućuje besplatan ili povoljniji pristup parkiralištima, kao i parkiranje na mjestima koja su posebno označena za osobe s invaliditetom, bez obzira na to u kojoj zemlji EU osoba boravi. Može se  koristiti u svim državama članicama EU, svaka zemlja kartu priznaje kao dokaz da osoba ima pravo koristiti povlastice koje se odnose na parkiranje.

Europske parkirališne karte samo su jedna u nizu pozitivnih praksi koje je AKD napravio kako bi olakšao život osobama s invaliditetom u Hrvatskoj.

Nastavi čitati

in MREŽA

MALI PRINC Počinju treninzi za najmlađu djecu s Down sindromom

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje nekoliko ljudi u plavim majicama koji oko vrata imaju medalje, a u ruci drže diplome. Vjerojatno se radi o pobjedi na nekom natjecanju.
Foto: Martina Šango

Treninzi će se odvijati u sportskoj dvorani, na bazenu i u prirodi, a sve s ciljem razvoja socijalnih vještina i motoričkih sposobnosti djece s Down sindromom

Poslušaj članak

Sportska udruga djece s intelektualnim teškoćama Mali princ Zadar, koja je specijalizirana za treniranje djece s intelektualnim teškoćama, uskoro otvara grupu treninga za djecu s Down sindromom od 9 do 15 godina.

S novom godinom kreće i nova priča. Tako su iz Malog princa odlučili otvoriti novu grupu za treninge najmlađih osoba s Down sindromom. Jedan od najboljih načina inkluzije djece s teškoćama u razvoju u društvo je upravo kroz sport.

Upravo zbog tog razloga Udruga Mali princ provodi prilagođene treninge za djecu s Down sindromom te tako rade na socijalizaciji, poticanju fizičke aktivnosti i ranoj prevenciji pretilosti kod djece.  

Kroz raznolik program sportskih aktivnosti koji je osmišljen i prilagođen upravo najmlađoj djeci s Down sindromom, poticat će se njihova fizička aktivnost, emocionalna i socijalna inteligencija.

Prilagođeni treninzi održavat će se ponedjeljkom od 14 do 15 sati u dvorani 4 na ŠRC Višnjik, trajat će 60 minuta, a bit će koncipirani na način da će se djecu postepeno uvoditi u trenažni proces gdje će kroz razne vježbe i elementarne sportske i društvene igre naučiti osnovne oblike kretanja i motoričke strukture.

Treninzi će se odvijati u sportskoj dvorani, bazenu i u prirodi, a sve s ciljem razvoja socijalnih vještina i motoričkih sposobnosti djece s Down sindromom, pod vodstvom profesorice kineziologije Martine Šango koja je ujedno i predsjednica Udruge, te vrijednih volontera Udruge.

Predsjednica Udruge istaknula je kako će novi program uvelike doprinijeti poboljšanju kvalitete života mališana s Down sindromom.

– Veselimo se novom programu osmišljenom za mlađu djecu sa Down sindromom. Njime će se stvoriti nova prilika za uključivanje djece sa DS u sport, što smatram izuzetno važnim zbog unapređivanja njihovog zdravlja, razvoja navika za tjelesnim vježbanjem, te općenito poboljšanja kvalitete njihovog života. Djeca će rano ulaziti u sustav vježbanja i u sport, koji će doprinijeti njihovom samopouzdanju, razvoju pozitivne slike o sebi, te razviti i socijalne vještine koje su također važne. Mislim da je ovo još jedan iskorak ka prihvaćanju djece sa DS u društvo, te poticaj i promicanje inkluzivnih vrijednosti u lokalnoj zajednici – zaključila je Šango.

Organiziranjem sportskih aktivnosti za djecu s Down sindromom udruga je pokazala kako brine za bolje sutra najranjivijih skupina u društvu. Na taj način pokazuje cijeloj zajednici put prema većoj inkluzivnosti osoba s Down sindromom u društvo.

Svi zainteresirani roditelji koji žele da im djeca budu dio spomenutog sportskog programa mogu se prijaviti pozivom na broj 091/495-4496, slanjem poruke putem Facebooka ovdje,  ili njihove službene stranice ovdje.

Svake godine članovi Udruge Mali princ sudjeluju na raznim sportskim natjecanjima za osobe s intelektualnim teškoćama.  

Inače, Udruga Mali princ nastala je 2018. godine s ciljem pružanja poticajnoga okruženja za tjelesnu aktivnost djece i mladih s intelektualnim teškoćama.

Nastavi čitati

U trendu