Kako to kaže službena definicija, višestruki mijelom je rak plazma stanica u kojem se abnormalne plazma stanice nekontrolirano razmnožavaju u koštanoj srži i povremeno u drugim dijelovima tijela. Bolest je neizlječiva i teška, a u Hrvatskoj u prosjeku svaki dan jednoj osobi bude postavljena dijagnoza.
U široj se javnosti o ovoj bolesti malo govori, poznato je tek da se priča s terapijom za oboljele ne razvija dobro, a multidisciplinarna skrb za pacijente hitno treba na remont.
Sve se to moglo jučer čuti na stručnom skupu ‘Multipli mijelom – tri koraka za bolje ishode liječenja’ na Medicinskom fakultetu u Zagrebu.
Povod za okupljanje uglednih stručnjaka u ovom području bilo je nedavno objavljeno istraživanje Economist Impacta ‘Multipli mijelom u Srednjoj Europi i Baltiku’ koje je otkrilo značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama Srednje Europe i Baltika (CEB), među koje spada i Hrvatska, u odnosu na Zapadnu Europu. Niža ulaganja u zdravstvenu skrb, nedovoljna osviještenost u društvu kao i među liječnicima primarne zdravstvene zaštite, zakašnjelo uvođenje dijagnostičkih i terapijskih inovacija te izazovi zdravstvenih sustava značajno doprinose produbljivanju razlika između europskih zemalja, zaključak je stručnjaka Economist Impacta.
Multipli mijelom, navodi se u istraživanju ugledne analitičke platforme, postupno zahvaća sve veći broj osoba u dobnoj skupini od 30 do 50 godina, a novi slučajevi, kao i smrtnost, su u porastu. U Hrvatskoj je najmlađem pacijentu dijagnosticirana već s 24 godine, a procjena je kako se svake godine otkrije više od 300 novooboljelih, od kojih su mnogi u punoj radnoj snazi.
– Iako alat za izlječenje multiplog mijeloma još ne postoji, oboljelima je nužno pružiti maksimalno učinkovite mehanizme za liječenje. Tu svakako spadaju pravovremena dijagnoza, pristup multidisciplinarnim stručnim timovima, jasan plan liječenja, dobar standard suportivne njege i kvalitetna razmjena informacija i podataka između pacijenta i liječnika.
Multipli mijelom je pametna bolest i borba protiv njega mora biti jednako pametno postavljena, što je puno lakše uz podršku zdravstvenog sustava, obitelji oboljelog i njegove zajednice. Hrvatska je već napravila velike iskorake, no cilj nam je svakom oboljelom omogućiti maksimalne mogućnosti liječenja, kakve imaju i pacijenti iz zapadnoeuropskih zemalja – ističe Mira Armour, predsjednica udruge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma MijelomCRO. Naglasila je i kako ova bolest opterećuje simptomima više nego drugi oblici raka krvi, posebno kroz kostobolju i oštećenja bubrega.
– Sam put kroz zdravstveni sustav pun je prepreka, koje lako s dobrom voljom svih i reorganizacijom možemo olakšati uz dostupnost svih potrebnih koraka u procesu dijagnoze i liječenja.
Voditeljica Služba za javno zdravstvo, zdravstvene projekte i programe Ministarstva zdravstva Sanja Kiš pozdravila je istraživanje, ustvrdivši kako će ovakvi podaci biti neprocjenjivi i inspirirati na daljnju suradnju s pacijentima.
Hrvatski zavod za javno zdravstvo vodi registar oboljelih od raka, istaknuo je doc. dr. sc. Tomislav Benjak, pomoćnik ravnatelja HZJZ-a za kvalitetu, te istaknuo kako je u procesu pokretanja i registar praćenja ishoda liječenja.
– Registri su neophodni za bolje ishode liječenja, no zaživjet će tek kada se angažiraju osobe kojima će glavni zadatak biti unos podataka; liječnicima je naime primaran posao liječenje pacijenata, a ne administracija. Kad je riječ o mijelomu, u dijagnostici i ranoj dijagnozi napravili smo izuzetan pomak, ponajprije zahvaljujući i udruzi MijelomCRO.
Jedan od većih izazova trenutačno zasigurno je radiološka dijagnostika, gdje je očit odljev radiologa u privatni zdravstveni sustav, no s druge strane, raduje me što je sve veći interes za specijalizaciju hematologije. Uz to, i dalje moramo ustrajati na dostupnosti optimalnih terapija u prvoj liniji liječenja, koje daju najdužu remisiju bolesti budući da takve opcije pozitivno utječu na pacijenta, njegovu obitelj i zdravstveni sustav, jer skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti, te izravno utječu na ishode liječenja – naglašava prim. dr. sc Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne skupine za multipli mijelom KroHema.
Budući da multipli mijelom karakteriziraju uobičajeni simptomi koji podsjećaju na mnoge druge bolesti, postoje u izazovi u pravovremenom prepoznavanju bolesti, kako među općom populacijom tako i među zdravstvenim radnicima.
Liječnika obiteljske medicine u Hrvatskoj je oko 2200, podsjetila je Vesna Potočki Rukavina,dr. med. spec., članica Izvršnog odbora Koordinacije hrvatske obiteljske medicine.
– To znači da jedan od nas sedam godišnje obradi pacijenta s multiplim mijelomom. Šarolikost simptoma otežava dijagnozu, pogotovo ako znate da 50 posto pacijenata u ordinaciji obiteljske medicine ima neki od simptoma mijeloma. Stoga je izuzetno važno cjeloživotno obrazovanje i razmjena informacija, kako bi se pacijenta na vrijeme uputilo u daljnju obradu – dodala je.
Vesna Družinić, mag. med. techn., predsjednica KroMreže hematoloških medicinskih sestara i tehničara istaknula je važnost specijalizacije medicinskih sestara, te najavila specijalizaciju upravo na primjeru hematologije, što će omogućiti i veću samostalnost u liječenju i rasterećenju liječnika.
Tijekom posljednja dva desetljeća provedeno je više od 3000 kliničkih ispitivanja liječenja mijeloma, ali samo šest posto njih uključivalo je pacijente iz Srednje i Istočne Europe.
Na to utječu nedostatak educiranog zdravstvenog kadra, preopterećen zdravstveni sustav, administrativni izazovi i dugotrajni postupci odobravanja te ograničen pristup najnovijim terapijama, ali i stav velikih farmaceutskih kompanija koje ne dolaze na mala tržišta.
Udruge pacijenata kroz zajedničke globalne i europske platforme ukazuju na potrebu da se pitanje dizajna i dostupnosti kliničkih istraživanja promjeni kako bi se neujednačenost dostupnosti istima uklonila.
Potrebno je bolje razumijevanje utjecaja sveobuhvatne skrbi na teret bolesti, plan za jačanje sposobnosti zdravstvenih sustava za olakšavanje takve skrbi i snažna suradnja između dionika u pružanju te skrbi, zaključak je sudionika skupa.
