Poveži se s nama

Iz Svijeta

Moždani implantati mijenjaju život

Objavljeno

/

Amerikanka Amber Pearson opsesivno je prala ruke dok ne prokrvare, prestravljena idejom o kontaminaciji mikrobima sa svakodnevnih predmeta, što je bila iscrpljujuća posljedica njezina opsesivno kompulzivnog poremećaja (OKP).

Danas su ti ponavljajući rituali prepušteni zaboravu, zahvaljujući revolucionarnom moždanom implantatu koji se koristi za liječenje njezine epilepsije i OKP-a.

“Danas živim svoj život i to je nevjerojatno”, kaže 34-godišnjakinja za AFP.

“Prije su mi se neprestano u glavi vrtjele moje prisile.”

Moždani implantati nedavno su dospjeli na naslovnice s objavom Elona Muska da je njegova tvrtka Neuralink postavila čip u glavu pacijenta, za koji se znanstvenici nadaju da će u konačnici omogućiti ljudima da upravljaju pametnim telefonom samo razmišljajući o njemu.

No ideja o umetanju uređaja u mozak nije nova, a liječnici već desetljećima znaju da precizno primijenjena električna stimulacija može utjecati na način na koji mozak funkcionira.

Takva duboka moždana stimulacija koristi se u liječenju Parkinsonove bolesti i drugih stanja koja utječu na kretanje, uključujući epilepsiju.

Njezini liječnici ponudili su joj implantat od 32 milimetra za liječenje iscrpljujućih epileptičkih napadaja, uvjereni da će moći detektirati moždanu aktivnost koja uzrokuje epizode i isporučiti puls da omete tu aktivnost.

Tada je i njoj nešto palo na pamet.

“Njena je ideja bila: ‘Pa, kad mi ulazite u mozak i stavljate tu žicu, a ja imam OKP, pa možete li jednostavno staviti žicu za OKP?’,” prisjeća se neurokirurg Ahmed Raslan, koji je izveo operativni zahvat na Oregon Health and Science University u Portlandu na zapadnoj obali SAD-a.

“I znate, srećom, ozbiljno smo prihvatili taj prijedlog.”

Prethodno je bilo nekih studija o korištenju duboke moždane stimulacije za ljude koji pate od OKP-a, ali, kaže Raslan, ona nikada nije bila kombinirana s liječenjem epilepsije.

Liječnici su radili s Pearson kako bi vidjeli što se točno događa u njezinom mozgu kada se nađe zarobljena u opsesivnoj petlji.

Tehnika je uključivala izlaganje poznatim stresorima – u ovom slučaju plodovima mora i snimanje električnih markera.

Na taj su način mogli učinkovito izolirati moždanu aktivnost povezanu s njezinim OKP-om.

Zatim su mogli konfigurirati implantat tako da reagira na taj specifični signal.

Nada

Uređaj s dva programa sada prati aktivnost mozga povezanu s epilepsijom i OKP-om.

To je “jedini uređaj na svijetu koji liječi dva stanja”, kaže Raslan. “I programi su neovisni. Dakle, program za epilepsiju je drukčiji od programa za OKP.”

On misli da je to otkriće do kojeg je mogao doći samo netko poput Pearson.

“Ovo je prvi put u svijetu da je to učinjeno. Obično mislimo na uređaje ili za OKP ili za epilepsiju.

“Ova ideja je izvan okvira i došla je od samog pacijenta”, kaže on.

Raslan je rekao da je sada u tijeku studija na Sveučilištu u Pennsylvaniji kako bi se vidjelo kako se ta tehnika može šire primijeniti, nudeći moguću nadu nekima od 2,5 milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama koji pate od OKP-a.

U slučaju Pearson trebalo je proći osam mjeseci nakon zahvata 2019. kako bi se vidjela primjetna razlika.

No postupno su njezini opsesivni rituali koji su joj od tinejdžerskih godina oduzimali osam ili devet sati svaki dan počeli nestajati.

Beskonačno provjeravanje zatvaranja prozora prije spavanja i stalno pranje ruku sveli su se na podnošljivih 30 minuta dnevno.

I strah od kontaminacije zbog objedovanja s drugim osobama sada je nestao.

“Ponovno sam sretna i uzbuđena što mogu izaći i živjeti i biti sa svojim prijateljima i obitelji”, rekla je.

To je “bilo nešto što mi je bilo uskraćeno godinama.”

Hina

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

in MREŽA

Papa Franjo posjetio djecu s invaliditetom u Diliju

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje unutrašnjost prostorije gdje se odvija vjerski obred ili ceremonija. U središtu je par koji stoji ispred svećenika, a oko njih su prisutni gosti. Neki od gostiju su u invalidskim kolicima, a među prisutnima su i osobe u redovničkim odorama. Na zidu iza svećenika visi slika religijskog motiva. Prostorija je prostrana i dobro osvijetljena, a događaj snima kamera.
Foto: Vatican News

Papa Franjo je tijekom svog pontifikata pokazao veliku brigu i suosjećanje prema osobama s invaliditetom, posebno djeci. Njegove posjete i susreti s djecom s invaliditetom često su dio njegovih putovanja, pri čemu nastoji naglasiti važnost inkluzije, poštovanja i dostojanstva svakog pojedinca, bez obzira na njihove fizičke ili mentalne sposobnosti

Drugog dana svog apostolskog pohoda Istočnom Timoru, papa Franjo se u utorak ujutro najprije susreo s djecom i redovnicama u školi Irmãs Alma u Diliju i zahvalio im na njihovom svjedočanstvu ljubavi.

Otprilike 50 djece srdačno je dočekalo Svetog Oca i kardinala Virgília do Carmo da Silva, SDB, nadbiskupa Dilija, s tradicionalnom pjesmom i plesom u njihovoj školi, koju vode posvećene sestre Udruge službi laika (ALMA) koje su započele svoje misionarsko djelovanje u Istočnom Timoru 2004. brinući se za siromašne, osobe s invaliditetom i napuštenu djecu.

– Ovdje se nalazi ljubav. Bez ljubavi se to ne može razumjeti. I tako razumijemo ljubav Isusa koji je dao svoj život za nas. Ne možemo razumjeti Isusovu ljubav ako ne počnemo prakticirati ljubav – rekao je Sveti Otac sestrama ALMA-e i djeci okupljenoj u školskoj dvorani St. Vincent de Paul.

Predstojnica zajednice ALMA sestra Getrudis Bidi rekla je da su djeca u školi ‘naše najdragocjenije blago’ i zahvalila papi Franji za njegova učenja i primjer u ljubavi prema siromašnima.

– Djeca kojoj služimo u Istočnom Timoru suočena su s brojnim ograničenjima. Gluha su, imaju intelektualne teškoće, Down sindrom, tjelesna oštećenja, slijepa su, imaju autizam, napuštena su, neuhranjena, bespomoćna  i u nepovoljnom položaju – podijelila je sa Svetim Ocem.

Prema podacima Svjetske banke, Istočni Timor ima nacionalni omjer broja siromašnih od 3,65 dolara dnevno, s približno 40 posto stanovništva koje živi ispod granice siromaštva.

O mnogoj djeci, posebno onoj s invaliditetom, njihove osiromašene obitelji ne mogu brinuti i bivaju napuštena ili predana katoličkim službama, kao što je ALMA, na brigu i obrazovanje.

Prije odlaska papa je školi Irmãs Alma poklonio kip Svete obitelji i ponovio svoju poruku da živimo svjedočanstvo ljubavi koja zna voljeti i biti voljena.

– Ovo je dar koji ostavljam ovoj kući – rekao je papa.

– Gledajte dobro: Sveti Josip brine za Djevicu, Djevica se brine za Isusa. Najvažniji je Onaj koji se najviše prepušta brizi: Isus. Prepušta se Mariji i Josipu da se o njemu brinu – kazao je papa.

Papa Franjo je tijekom svog pontifikata pokazao veliku brigu i suosjećanje prema osobama s invaliditetom, posebno djeci. Njegove posjete i susreti s djecom s invaliditetom često su dio njegovih putovanja, pri čemu nastoji naglasiti važnost inkluzije, poštovanja i dostojanstva svakog pojedinca, bez obzira na njihove fizičke ili mentalne sposobnosti.

Nastavi čitati

Atletika

PARIZ Na ovoj Paraolimpijadi nastupit će prva transrodna osoba

Objavljeno

/

Na fotografiji je transrodna osoba koja drži talijansku zastavu i nosi sportsku majicu bez rukava s znakom talijanske zastave na sebi. Na majici je u bijelom polju ispisano njezino ime, te je napisano i ime sponzora 'Allianz'.
Fotografija: Italianisimo

Talijanska sprinterica, koja se na promjenu spola odlučila 2019 godine, natječe se u kategoriji T12 – kategoriji za osobe s oštećenjem vida, na utrkama od 200 i 400 metara

Dok s nestrpljenjem isčekujemo početak Paraolimpijskih igara koje će se održati u Parizu od 28. kolovoza do 8. rujna, u medijski prostor došuljala se jedna pomalo senzacionalna vijest. Naime, među 4.400 parasportaša, trebala bi se natjecati i jedna transrodna parasportašica.

Riječ je o paraatletičarki Valentini Petrillo koja će na najvećoj sportskoj pozornici braniti boje Italije, prenosi BBC. Ako do toga dođe, Petrillo bi trebala biti prva transrodna parasportašica u povijesti koja će nastupiti na paraolimpijskim igrama.

Talijanska sprinterica, koja se na promjenu spola odlučila 2019 godine, natječe se u kategoriji T12 – kategoriji za osobe s oštećenjem vida, na utrkama od 200 i 400 metara.

Ona je u razgovoru za BBC izjavila kako bi njezino sudjelovanje na Paraolimpijadi bio važan simbol inkluzije.

Petrillo na Svjetskom paraatletskom prvenstvu održanom u Parizu prošle godine, osvojila dva brončana odličja.

Iako se transrodni sportaši pokušavaju ‘prodati pod normalno’,postoje oni kojima natjecanje transrodnih osoba u sportu jako smeta te nikako ne žele prihvatiti taj novitet.

Odvjetnica sportašica koje se protive natjecanju transrodnih osoba u ženskim utrkama, Mariuccia Quilleri koja je između ostalog i sama sportašica, kaže kako je nažalost uključenost odabrana umjesto pravednosti.

Iako se transrodni sportaši počinju probijati u olimpijski i paraolimpijski sport, čelni ljudi unutar krovnih organizacija nisu uskladili mišljenja o ovoj temi.

Predsjednik Međunarodnog paraolimpijskog odbora Andrew Parsons, u razgovoru za BBC sport kazao je da, iako bi   Petrillo bila dobrodošla u Pariz prema trenutnoj politici Svjetske paraatletike, on želi vidjeti sportski svijet ujedinjen oko transrodnih politika.

Takvo ćemo nešto očito još dugo čekati jer se stavovi oko svjetskog paraatletskog saveza i svjetskog atletskog saveza, oko ove teme u potpunosti razlikuju.

Svjetski atletski savez zabranio je transrodnim sportašicama da se natječu u ženskim kategorijama na međunarodnim natjecanjima, dok su u Svjetskom paraatletskom savezu stava da ako je osoba zakonski priznata kao žena, ona se ima pravo natjecati u kategoriji u kojoj se natječu osobe s istim tjelesnim oštećenjem kojega ima prijavljena sportašica.

Podsjetimo, na ovogodišnjim olimpijskim igrama dio sportske javnosti šokirao je nastup transrodne alžirske boksačice Imane Khelif koja je postala olimpijska pobjednica u kategoriji do 66 kg. Kako će se završiti priča Valentine Petrillo ostaje nam vidjeti.

Nastavi čitati

in MREŽA

KAKVA ŽENA Meksiko ima prvu odvjetnicu s Down sindromom

Objavljeno

/

Fotografija prikazuje tri osobe. Središnja osoba nosi crnu togu i kapu, što ukazuje na to da se možda radi o svečanosti dodjele diploma ili nekom sličnom obrazovnom događaju. Osoba s lijeve strane nosi crnu haljinu, a osoba s desne strane nosi tamno plavi odijelo. Pozadina je nejasna, ali se može naslutiti da su u unutarnjem prostoru gdje ima više ljudi. Lica su zamagljena za privatnost.
Foto: Latin Times

Uspjesi Ane Victorije zapali su za oko međunarodnim organizacijama iz Španjolske, Perua i Čilea, koje su sve željne surađivati s njom na projektima podrške osobama s invaliditetom. Dobila je i ponudu za posao u inozemstvu

Ana Victoria Espino de Santiago, rođena 30. siječnja 1999., nedavno je ušla u povijest kao prva osoba s Downovim sindromom iz Meksika, ali i globalno, koja je diplomirala pravo na Universidad Autónoma de Zacatecas. Njezino putovanje, obilježeno brojnim preprekama, pokazuje njezinu nepokolebljivu odlučnost i neprocjenjivu podršku njezine obitelji. Unatoč društvenom skepticizmu, Espino de Santiago uspješno je upravljala obrazovnim sustavom koji nije bio prilagođen njezinim potrebama.

Put Ane Viktorije karakterizirali su samopouzdanje i ustrajnost. Završivši srednju školu putem online programa, otisnula se u pravnu sferu, vođena svojom strašću. Unatoč izazovima konvencionalnog obrazovnog sustava, predani profesor vidio je njezin potencijal i bio joj mentor tijekom studija. Nakon pet godina neumornog truda, Ana Victoria ostvarila je svoj san i postala odvjetnica.

Još kao studentica sudjelovala je u zakonodavnim forumima, dijeleći svoja iskustva i obogaćujući svoju pravnu oštroumnost. Ti su angažmani potaknuli njezinu težnju da zagovara one sa sličnim izazovima i potaknu njezinu ambiciju da postane kongresnica usmjerena na iskorjenjivanje diskriminacije. Njezino zagovaranje već je vidljivo kroz njezinu uključenost u zakonodavne napore.

Od 2014. Ana Victoria pokazuje svoje umjetničke talente na cijenjenim mjestima kao što je Kongres Unije u Mexico Cityju. Njezina kolekcija umjetnina, ‘Desde mi cielo’ (‘S mog neba’), bilježi njezino osebujno stajalište i kreativnost.

 Uspjesi Ane Victorije zapali su za oko međunarodnim organizacijama iz Španjolske, Perua i Čilea, koje su sve željne surađivati ​​s njom na projektima podrške osobama s invaliditetom. Dobila je i ponudu za posao u inozemstvu.

Priča Ane Victorije Espino de Santiago svjedočanstvo je rušenja prepreka i redefiniranja mogućnosti, nadahnjujući bezbrojne druge da slijede svoje snove.

Njeno postignuće je izvanredno jer predstavlja veliki iskorak u inkluziji i ravnopravnosti osoba s invaliditetom u društvu, posebno u području prava i pravosuđa.

Anita Blažinović

Nastavi čitati

U trendu