Poveži se s nama

in MREŽA

MOJA PRIČA Klea Bubalo iz STKI URIHO

Objavljeno

/

Foto: Klaudija Klanjčić

Još nije napunila ni dvanaest godina, a Klea već bilježi sjajne rezultate u parastolnom tenisu kao članica STKI URIHO

Klea Bubalo (11) odlična je učenica petog razreda OŠ Kralja Tomislava u Zagrebu, na ponos i veselje tate Stjepana (42) i mame Sanje (41), a već sada je pokazala raskošan talent u parastolnom tenisu.

Rođena je s dijagnozom PFFD – Proksimalni femoralni žarišni nedostatak (Proximal femoral focal deficiency), koja podrazumijeva nedovoljno razvijen kuk i skraćenu bedrenu kost. Godine 2017. morala je obaviti u američkoj Floridi, u West Palm Beachu, tešku operaciju rekonstrukcije desnog kuka pa produživanja bedrene kosti i terapije.

Broj se zaredao na više od deset operacija, a roditelji su ih jednostavno prestali brojati u jednom trenutku, budući su neplanirano i hitno dolazile.

– Prvo je prošla operaciju rekonstrukcije desnog kuka, što je bila najveća i najteža operacija do sada. Kuk ustvari nije niti postojao nego je oformljen od dijelova kostiju njezine zdjelice.

Potom su uslijedile operacije produljenja bedrene kosti putem vanjskih i unutarnjih fiksatora.  Nije svaka operacija bila uspješna te je u jednom trenutku zbog infekcije izgubila svih pet dobivenih centimetara duljine i mjesecima je liječila tešku infekciju kosti. Kost uslijed infekcije nije nikako zarastala pa je na kraju ‘zakrpana’ komadićem kosti s druge noge. Rađene su i brojne druge operacije kuka, koljena i gležnja, sve u svrhu postizanja što pravilnijeg položaja i stabilnosti kuka i kostiju koje se svakom novom operacijom pomiču. Uz samo produljenje kosti, Klea je također prošla dugotrajne i iscrpljujuće fizikalne terapije u kojima terapeuti pokušavaju pripremiti mišiće na nogama na novo stanje. Kost se rasteže, a mišići ju trebaju pratiti u njezinu rastu što im nije prirodno. Po završetku produljenja, dijete još nekoliko mjeseci nosi fiksator s kojim je život više nego izazovan – pojasnila je majka.

Nastavno, zanimalo nas je kakva je uopće situacija s HZZO-om u vezi pokrivanja troškova za operacije za predmetnu dijagnozu, na što je majka iznijela obiteljsko iskustvo:

– Kada smo krenuli u ovaj proces, trebali smo dokazati da se ono ne može obaviti u Hrvatskoj, za što smo morali prikupiti i potpise liječnika. Nakon toga, predali smo zahtjev HZZO-u koji je razmotrio našu molbu i s obzirom da liječenje također nije eksperimentalno, pokrili su troškove naših operacija.

Na pitanje ima li Republika Hrvatska specijalizirane liječnike za ove dijagnoze ili se mora isključivo ići u inozemstvo, majka uglavnom ima riječi hvale.

– Hrvatska ima divne i stručne liječnike, no nažalost, naš slučaj je bio i je previše specifičan. Iako su liječnici uspješno postavili dijagnozu i uz nas su kao potpora i podrška, liječenje kod nas nije bilo moguće. Izdvojila bih doktora Đapića sa Šalate i doktora Bojića iz Klaićeve, bez kojih ne bismo bili tu gdje jesmo. Noga se naime u Hrvatskoj može uspješno produljivati, ali rekonstrukcija kuka i borba s ostalim izazovima koji su nastali u ovom specifičnom slučaju, nadmašile su iskustvo naših liječnika koji nemaju drugih ovakvih pacijenata, a metoda ‘pokušaja i pogrešaka’ bila je preriskantna.

Naposljetku, roditelje smo pitali kako se Kleina dijagnoza i briga oko nje odrazila na cijelu obitelj kad je riječ o poslu te ostvarivanju prava u zdravstvenom i socijalnom sustavu.

– Uh, odakle započeti. Klea je naš život okrenula za 360 stupnjeva. Zbog stalnih odlazaka u Ameriku nemoguće je naći posao i poslodavca koji bi za to imao razumijevanja. To smo najbolje osjetili prije prve operacije i prvog zajedničkog puta u Ameriku, kada je suprugu tvrtka uručila otkaz jer im taj aranžman nije odgovarao. Ja sam zato na kraju postala sam svoj šef. Nije da sam to htjela, ali bolje ikakav prihod nego nikakav.

S vremenom sam se uspjela postaviti na noge, ali kad plaćaš vlastite doprinose i brojne druge troškove, a usput trebaš ogromne novce za boravak na Floridi, nije uvijek bajno i sjajno. No, nema se smisla stalno žaliti i to ne volim. Putem sam upoznala divne ljude i dobila divne prijatelje.

Sustav je takav kakav je. Zahvalna sam za svu pomoć koji smo dobili od države, jer zbog toga nikada nismo javno skupljali donacije za liječenje. Jedino što bih voljela je da se sustav ‘nadogradi’ u smjeru onoga iz Slovenije. Susjedima Slovencima država participira u financiranju smještaja na Floridi, što je najveća i najskuplja stavka. Mi ga financiramo sami. Također, njima su plaćene i dnevnice što je svakako velika pomoć – rekla je mama Sanja

Inače, Klea je sportski put započela plivanjem, trenirajući pet godina s prekidima, budući je morala ići na nekoliko operacija radi produljenja noge, prilikom čega joj je stavljan vanjski fiksator. Zbog otvorenih rana nije smjela trenirati. Stoga se obitelj Bubalo morala suočiti kako dalje kraj djeteta toliko željnog vježbati i postizati rezultate.

Sportskog duha i žive želje da bude stalno na sportskim terenima, prije pola godine Kleu su roditelji pridružili Parastolnoteniskom klubu URIHO u Zagrebu, stolnoteniskom klubu osoba s invaliditetom registriranom u Hrvatskoj, osnovanom davne 2004. godine, koji se itekako može ponositi kao najstariji, najmasovniji i najtrofejniji klub.

Poznat po aktivnostima tijekom cijele godine kroz treninge i natjecanja na raznim domaćim i međunarodnim turnirima, na kojima uzastopno usvaja brojne medalje i pehare, obitelji Bubalo učinio se savršenim da im dijete pomoću njega ima redovite treninge i natjecanja. Naime, sa svim dosadašnjim rezultatima dokazao je da se trud i upornost uistinu isplate te je vinuo mnoge sportaše do najvećih rezultata, od domaćih pa sve do paraolimpijskih.

– Ispočetka je bilo prenaporno. Pomišljali smo da odustanemo, kraj svih obveza. Međutim, trenerica Ivana Knežević Šambić izašla nam je u susret i pokazala nam kao veliki motivator daljnje cijeve. Krenuli su treninzi tri puta tjedno, po jedan do jedan i pol sata, čime se aktiviralo Kleino cijelo tijelo. Koordinacija se poboljšala, noge su se ojačale – rekla je majka.

Tako se Klei u ovih nekoliko mjeseci pružila velika prilika da uz redovite treninge sudjeluje na nekoliko sportskih natjecanja, od lokalne do državne razine, što smo popratili iz redakcije.

– Klea je jedno iznimno dijete, vrlo talentirano za sport općenito pa tako i za stolni tenis, fokusirana i vrlo koncentrirana na treningu. Zbog toga mislim da bi mogla biti vrlo dobra u stolnom tenisu. Na dosadašnjim turnirima, na kojima je bila, pokazala je da i s malo ovo vremena koliko trenira da je vrlo blizu osvajanja medalje. I ukoliko bude dobro i redovito trenirala kao i do sada, možemo se nadati i osvajanju medalja, u što uopće ne sumnjam.

Kako su roditelji ključ uspjeha svakog djeteta, tako su i za uspjeh djece u sportu jako bitni. Bez njihove podrške, dovezi – odvezi  na treninge i turnire, pomozi treneru, nema ništa. Stoga koristim ovu priliku da stvarno zahvalim i Kleinim roditeljima Sanji i Stjepanu na izvanrednoj suradnji, jer bez njihove žrtve sigurno neće biti rezultata. Kao bivša vrhunska sportašica i kao majka dvoje sportaša, znam koliko roditelj mora pridonijeti da bi dijete uspjelo u sportu – rekla je profesorica Ivana Knežević Šambić, Kleina trenerica.

Ponosna na malenu sportašicu koja se uistinu trudi unazad nekoliko mjeseci, trenerica joj je zaželjela prije svega dobro zdravlje nadalje, upornost i dobro treniranje kao i do sada.

– I ne sumnjam da će biti i dobrih rezultata. Ja ću dati sve od sebe da svojim stručnim radom omogućim da to tako i bude. Kako ono kažu: ‘Kad se male ruke slože, sve se može’, tako da kad skupimo sve – najbolji klub u Hrvatskoj ‘URIHO’, dobru suradnju s roditeljima, stručan rad trenera i prije svega trud i rad naše Klee, u budućnosti se možemo nadati vrhunskim sportskim postignućima. Inače, u našem klubu ‘URIHO’ imamo veliki broj mladih parastolnotenisača i to me iznimno veseli, jer se ne moramo bojati za budućnost kluba – poručila je Knežević Šambić.

in MREŽA

LIBERATOMAP Platforma koja odmor znači

Objavljeno

/

Na slici je čovjek u smeđoj majici i bijelim hlačama koji drži prezentaciju. Na prezentaciji piše LiberatoMap i nacrtana je neka karta.
Foto: Liberato

LiberatoMap platforma osmišljena je s ciljem da pruži detaljne informacije o pristupačnosti objekata, turističkih atrakcija i parkirnih mjesta za osobe s invaliditetom

Svi se spremaju za godišnje odmore, kupanje u moru i uživanje u sunčevim zrakama na prekrasnoj Jadranskoj obali. Kada su u pitanju osobe s invaliditetom, pristupačan smještaj od krucijalne je važnosti.

Da bi pronašli onaj smještaj koji odgovara svim njihovim potrebama, često se moraju dobro namučiti. Dobra vijest je da od ovog ljeta to više ne mora biti tako.

Naime, Udruga Liberato osmislila je inovativnu platformu pod nazivom LiberatoMap. Uz ovu aplikciju aktivni ljetni odmor osoba s invaliditetom više se neće svoditi na puno muke i malo uživanja – od sad će to biti odmor bez muke.

LiberatoMap platforma osmišljena je s ciljem da pruži detaljne informacije o pristupačnosti objekata, turističkih atrakcija i parkirnih mjesta za osobe s invaliditetom, kao i roditelje s djecom i osobe starije životne dobi.

Udruga Liberato projekt LiberatoMap provodi u suradnji s Ministarstvom turizma i sporta, Turističkom zajednicom grada Splita, Županijskom udrugom slijepih Split te Sveučilištem u Splitu.

Rješenja koja nudi korištenje LiberatoMap platforme uvelike bi mogla potaknuti institucije da poboljšaju infrastrukturu u gradovima, a samim time mogla bi pokrenuti novi i jači val održivog, adaptivnog i inkluzivnog turizma.

Uz aplikaciju, udruga je osmislila i brošuru o pristupačnim turističkim lokacijama u Splitu, a izradu iste sufinanciralo je Ministarstvo turizma i sporta.

Brošuru o pristupačnim turističkim lokacijama u Splitu možete pogledati ovdje.

Inače, Udruga Liberato neprofitna je organizacija koja sustavno radi na izgradnji inkluzivnog društva, a posvećena je poticanju aktivnog sudjelovanja mladih i osoba s invaliditetom te konstantnom unapređenju njihove kvalitete života. 

Vjerujemo kako je ovo tek početak jednog novog vala inkluzivnog turizma.

Nastavi čitati

in MREŽA

Udruga Srce Split stalno pomiče granice

Objavljeno

/

Na fotografiji je skupina ljudi koji sudjeluju u događaju posvećenom volontarstvu i solidarnosti. Neki od njih su u kolicima, dok su drugi stojeći ili sjedeći. Osobe u kolicima i neke stojeće nose bijele majice, a ostali crvene majice s logotipom koji simbolizira pomoć i podršku. U pozadini se vide drveće i zgrada, a transparent iza grupe jasno ističe temu događaja.
Foto: Pixabay

Udruga Srce je u Splitu poznata po svoj dugogodišnjoj aktivnosti. Ona se u tome rukovodi UN Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom i Nacionalnom strategijom jedinstvene politike za osobe s invaliditetom

Premda Udruga osoba s cerebralnom paralizom Srce svoju tridesetu godinu obilježava iduće godine, u udruzi su već od 2023. pomakli svoje granice i aktivnosti uključivši se u iznimno složen višegodišnji projekt.

Naime, u tijeku je Program ‘Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga za razdoblje od 2023. do 2025.’ Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Program uključuje nastavak rada postojećih terapijskih radionica i sportskih aktivnosti Udruge Srce Split 2, a traže i nove aktivnosti koje bi putem koncepta zagovaranja promicale ideju socijalne uključenosti, s obzirom na to da se potrebe osoba s invaliditetom mijenjaju s promjenama uvjeta života. Državne i javne institucije zbog svog formalnog ustroja ne mogu pravodobno registrirati promjene, a još manje pružiti odgovarajuća rješenja.

Udruge osoba s invaliditetom u tom procesu uvode nove tipove socijalnih usluga prilagođene potrebama svojih članova. Udruge se istodobno javljaju u dvije uloge, kao korisnici usluga i, istodobno, kao pružatelji usluga svojim članovima i drugim korisnicima, koji se već provode u partnerstvu sa Školom likovnih umjetnosti, Županijskom udrugom slijepih i Hrvatskim zavodom za socijalni rad Split.

Nakon prve godine provedbe spomenutog projektnog ciklusa voditelji i udruga željeli su utvrditi zadovoljstvo korisnika pruženim uslugama, kako teče iskustveno učenje na radionicama, čuti prijedloge korisnika. 

Članovi biraju koju će radionicu ili više njih posjećivati. Pritom se rukovode svojim interesima, sklonostima, fizičkim mogućnostima, a sve ovisi i o pomoći osobnog asistenta i volontera.

Stoga je zanimljiva provedena evaluacija na kraju prve godine spomenutog složenog projekta kroz stručni panel, okrugli stol, sastanak tima i korisnika. Svrha je bila definiranje dosadašnjih rezultata, učinkovitost, efikasnost i naravno, razmotriti održivost projekta.

I dalje se korisnicima nude radionice: likovna, glazbena, eko radionica, radionica bijele gline, kreativna vježbaonice, sportska radionica (jahanja i kuglanja).

Samo tijekom ove godine bilo je nekoliko značajnih aktivnost: sudjelovanje na Festivalu jednakih mogućnosti u Zagrebu, na paraolimpijskom sportskom natjecanju u kuglanju u Zagrebu, izlet u Šibenik (šibenske tvrđave) i Pelješac.

U goste su doveli slikaricu i književnicu Tisju Braić Kljaković, posjetili su HNK (predstava ‘U malu je uša đava’), razgledali su Muzej iluzija, organiziran je edukativni sat Crvenog križa na temu opasnosti od sunca i zračenja.

Izuzetno je bilo ‘snimanje’ pristupačnosti za osobe s invaliditetom u središtu grada.

Ove godine osmislili su i ‘Putujuću izložbu likovnih radova’. Izložba je bila postavljena u GKMM i Centru Zlatno doba.

U srpnju je postavljena u Domu za starije i nemoćne na Zenti i posjetitelji je mogu pogledati svaki dan od 10 do 15 sati.

Udruga Srce je u Splitu poznata po svoj dugogodišnjoj aktivnosti. Ona se u tome rukovodi UN Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom i Nacionalnom strategijom jedinstvene politike za osobe s invaliditetom.

Ipak, udruge ove vrste u Splitu rijetko se dogovaraju i ne grade strategiju odgovora na aktualne događaje koji su od važnosti za osobe s invaliditetom (PDV za vozila, javne garaže, parkirališta, zapošljavanje, prilagodba škola). Nedostaje strateško planiranje i razvijanje međunarodnih kontakata.

Što se tiče prisutnosti u medijima, Udruga Srce, kažu, ima izvrsna iskustva s lokalnim portalima i široko srce volontera – pojedinaca koji nam pomažu u vizualnom identitetu.

Nastavi čitati

in MREŽA

Društvo osoba s invaliditetom Varaždin treba novo kombi vozilo

Objavljeno

/

Plakat ima cilj potaknuti donacije za kupnju kombija kako bi se olakšao život osobama s invaliditetom.
Foto: DOSTI Varaždin

Veliki izazov za DOSI Varaždin postao je dotrajalost jednog kombi vozila pa osim velikih financijskih izdataka problem predstavlja i vrijeme koje vozilo provodi na servisima, a to je vrijeme u kojem su korisnici uskraćeni za uslugu i zato im je potrebno novo vozilo

Društvo osoba s invaliditetom Varaždin krenulo je u prikupljanje sredstava za kupnju novog kombi vozila koje će osobama s invaliditetom pružiti mogućnost ravnopravnog uključivanja i sudjelovanja u društvu, a time sadržajniji i kvalitetniji život.

U Varaždinskoj županiji, prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo iz 2023. (Izvješće o osobama s invaliditetom u RH, 2023.), živi ukupno 27.007 osoba s invaliditetom što čini gotovo petinu stanovništva županije. Svaka peta osoba koja je član naših obitelji, koja živi u našem susjedstvu, pohađa školu ili izvanškolsku aktivnost s našom djecom, dijeli s nama radnu okolinu ili jednostavno šeće parkom i ispija kavu, osoba je s invaliditetom koja sudjeluje ili želi sudjelovati u životu zajednice.

Premda u zajednici postoji lepeza aktivnosti i usluga za ostvarivanje kvalitetnog života građana, preduvjet svemu je dostupnost navedenog, odnosno, mobilnost članova što je nerijetko osobama s invaliditetom jedna od najvećih barijera. Upravo zbog nedostatnog i manjkavog prilagođenog prijevoza za osoba s invaliditetom na području županije, društvo godinama provodi projekte kojima se osigurava ova vrsta usluge.

Dodatnu teškoću predstavlja i geografska udaljenost s obzirom na to da je još uvijek većina aktivnosti i usluga koncentrirana u većim lokalnim mjestima, najčešće gradovima, a ruralne sredine prepuštene su osobnom angažmanu ili javnom prijevozu – pojašnjavaju iz DOSI Varaždin.

Veliki izazov za Društvo postao je dotrajalost jednog kombi vozila pa osim velikih financijskih izdataka problem predstavlja i vrijeme koje vozilo provodi na servisima, a to je vrijeme u kojem su korisnici uskraćeni za uslugu.

Društvo osoba s invaliditetom Varaždin, koje je jedna od najbrojnijih udruga (650-ak članova) i s najvećim spektrom raznih oblika potpore i usluga za kvalitetniji i sadržajniji život osoba s invaliditetom. Pružajući im uslugu prilagođenog prijevoza kombi vozilima na aktivnosti zajednice i radi zadovoljenja važnih potreba (zdravstvene, duhovne, kulturne, socijalne, rekreacijske i slično.), doprinosi se izjednačavanju mogućnosti za osobe s invaliditetom.

Zahvaljujući dosadašnjoj kvalitetnoj i svrhovitoj programskoj i projektnoj suradnji, većina jedinica lokalne i regionalna samouprava Varaždinske županije, sukladno mogućnostima, sufinanciraju uslugu prilagođenog prijevoza za svoje građane. DOSI Varaždin raspolaže s dva kombi vozila s hidrauličnom rampom za prijevoz osoba u invalidskim kolicima, a u troškove prijevoza ubrajaju se troškovi plaća vozača, održavanja i osiguranja kombi vozila te ostali popratni logistički troškovi. Radi osiguravanja kontinuiteta i pružanja prijeko potrebne usluge prilagođenog prijevoza važna nabava novog kombi vozila – kazala nam je Andreja Martinis iz DOSI Varaždin.

Iz udruge navode kako akciju nabave novog vozila podržavaju i poznati pojedinci iz Varaždinske županije poput izbornika hrvatske nogometne reprezentacije Zlatka Dalića i biskupa Bože Radoša koji već pružaju potporu djelovanju DOSI Varaždin kao podupirući članovi udruge, a u samoj kampanji nabave novog, prilagođenog kombi vozila će dati dodatni doprinos.

Trošak nabave novog kombi vozila s prilagodbom za osobe s invaliditetom je 61 tisuću eura, a svojim uplatama možete pomoći i vi.

Više informacija možete dobiti na email: ddvz@ddvz.hr.

Nastavi čitati

U trendu