Na Svjetski dan hospicija i palijativne skrbi često se naglašava i važnost volontera, koji igraju ključnu ulogu u pružanju emocionalne i praktične podrške oboljelima i njihovim obiteljima

Svjetski dan hospicija i palijativne skrbi obilježava se svake godine drugu subotu u listopadu, a u 2024. godini taj dan pada na 12. listopada. Ovaj dan posvećen je podizanju svijesti o važnosti palijativne skrbi, podršci za bolesnike s teškim i neizlječivim bolestima, kao i njihovim obiteljima.

U Hrvatskoj, Svjetski dan hospicija i palijativne skrbi redovito se obilježava raznim aktivnostima koje organiziraju zdravstvene ustanove, udruge, i organizacije koje pružaju palijativnu skrb.

Palijativna skrb usmjerena je na ublažavanje simptoma i smanjenje boli, uz pružanje emocionalne, psihosocijalne i duhovne podrške. Cilj nije izlječenje bolesti, već poboljšanje kvalitete života pacijenata. Posebno je važna za osobe s kroničnim, progresivnim bolestima poput raka, srčanih bolesti, neuroloških poremećaja, itd.

Hospicij je oblik palijativne skrbi namijenjen osobama u završnoj fazi života, kada liječenje više nije moguće. Fokus je na ublažavanju tegoba i omogućavanju dostojanstvenog umiranja.

Palijativna skrb pruža značajnu podršku i obiteljima pacijenata, ne samo tijekom bolesti već i u fazi žalovanja nakon gubitka voljene osobe. To uključuje savjetovanje, emocionalnu podršku i praktične smjernice o njezi pacijenta.

Obitelj često preuzima veliku odgovornost za njegu bolesnika, a palijativna skrb može im olakšati taj teret kroz obrazovanje o njezi i pružanjem potrebnih resursa.

Palijativna skrb omogućava pacijentima da donose vlastite odluke o tome kako žele provesti svoje posljednje dane. Poštuje se pravo na dostojanstven kraj života, uz minimalnu patnju i maksimalnu podršku.

Kroz palijativnu skrb, pacijenti i njihove obitelji imaju priliku raspraviti o pitanjima poput naprednih uputa, odluka o medicinskim tretmanima i organizaciji skrbi.

Prema procjenama Svjetske zdravstvene organizacije, 2020. godine je u svijetu približno 57 milijuna osoba bolovalo od različitih bolesti zbog kojih im je bila potrebna palijativna njega, no od navedenoga broja je samo 14 posto pacijenata dobilo potrebnu skrb. K tome, približno 18 milijuna ljudi u svijetu svake godine pate od bolova i nelagode u posljednjim trenucima života zbog ograničene dostupnosti palijativnih zdravstvenih usluga i adekvatne analgezije.

Palijativna skrb i hospicij osiguravaju da se ljudi s teškim bolestima ne osjećaju napušteno i zaboravljeno, već im pružaju sveobuhvatnu podršku. Njihova uloga je esencijalna u humaniziranju skrbi na kraju života, omogućujući dostojanstvo, ublažavanje patnje, te emocionalnu i praktičnu pomoć kako za pacijente, tako i za njihove najbliže.

Roditeljska podrška, sa strukturiranim okruženjem, dosljednim pravilima i puno ljubavi, može pomoći djetetu s ADHD-om da prevlada izazove i razvije svoje potencijale. Budite strpljivi i prilagodljivi, spremni na sve uspone i padove

Roditelji igraju ključnu ulogu u pomaganju djetetu s ADHD-om da razvije vještine, samopouzdanje i strategije koje su mu potrebne za uspješan život.

Važno je razumjeti kako ADHD utječe na vaše dijete. ADHD nije samo pitanje hiperaktivnosti ili nepažnje; uključuje različite aspekte kao što su impulzivnost, teškoće s organizacijom i izazovi s regulacijom emocija. Obrazovanje o ADHD-u pomoći će vam razviti realistična očekivanja i prilagoditi svoje roditeljske strategije.

Djeca s ADHD-om često bolje funkcioniraju u strukturiranom okruženju. Pokušajte postaviti jasne dnevne rutine za obveze poput obroka, spavanja, školskih zadataka i slobodnog vremena. Koristite vizualne podsjetnike, rasporede i popise zadataka kako bi im pomogli da prate svoje obaveze.

Postavljanje dosljednih pravila i granica je ključno. Djeca s ADHD-om često imaju teškoće s razumijevanjem apstraktnih pravila, pa je korisno da im jasno i jednostavno objasnite što se očekuje. Pohvalite i nagradite pozitivan ponašanje, a kad dođe do problema, budite strpljivi i dosljedni u primjeni posljedica.

Djeca s ADHD-om često čuju više kritika nego pohvala. Potrudite se usmjeriti pažnju na njihova pozitivna ponašanja i postignuća, čak i kada su to male pobjede. Koristite pohvalu, nagrade i motivacijske sustave (kao što su tabele s naljepnicama) kako biste ih ohrabrili i podigli im samopouzdanje.

Djeci s ADHD-om može biti teško završiti zadatke koji zahtijevaju koncentraciju kroz duže vrijeme. Pomozite im tako da zadatke razbijete na manje, lakše korake, kako bi ih lakše pratili. Kratke pauze između aktivnosti također mogu pomoći da ostanu fokusirani.

Ponekad djeca s ADHD-om imaju problema s interakcijom s vršnjacima zbog impulzivnosti ili poteškoća u razumijevanju socijalnih normi. Radite s njima na razvijanju socijalnih vještina, kao što su čekanje na red, dijeljenje i prepoznavanje osjećaja drugih. Organiziranje strukturiranih društvenih aktivnosti može im pomoći da se bolje uključe u igru i odnose.

Pomozite im regulirati emocije i da nauče kako prepoznati i nositi se s vlastitim osjećajima kroz tehnike kao što su duboko disanje, meditacija ili korištenje riječi za izražavanje svojih osjećaja umjesto ponašanja.

Surađujte sa školom kako biste osigurali da vaše dijete dobije odgovarajuću podršku. Razgovarajte s nastavnicima o specifičnim potrebama vašeg djeteta i istražite opcije prilagodbi, poput dodatnog vremena za ispite, kraćih zadataka ili učestalijih pauza.

Ponekad je korisno potražiti podršku stručnjaka, poput terapeuta, psihologa ili pedijatra specijaliziranog za ADHD. Terapije kao što su kognitivno-bihevioralna terapija (CBT), rad s logopedima ili rad s edukacijskim terapeutima mogu biti korisne za poboljšanje vještina upravljanja pažnjom i ponašanjem.

Briga o djetetu s ADHD-om može biti iscrpljujuća, stoga je važno da i vi kao roditelj brinete o sebi. Pokušajte se odmoriti, potražite podršku od obitelji i prijatelja te razmislite o pridruživanju grupama podrške za roditelje djece s ADHD-om.

Ne postoji specifičan lijek za CBS, ali razumijevanje sindroma može umanjiti tjeskobu koju on izaziva. Pacijentima obično pomaže podrška i razgovor o tome. U nekim slučajevima mogu se propisati lijekovi poput antiepileptika ili antipsihotika, ako su halucinacije vrlo uznemirujuće

Charles Bonnet sindrom (CBS) je stanje u kojem osobe sa značajnim gubitkom vida doživljavaju vizualne halucinacije, iako su mentalno zdravi. Obično pogađa ljude s očnim bolestima poput makularne degeneracije, glaukoma ili katarakte.

Vizualne halucinacije. Osobe s CBS-om vide složene slike, uključujući uzorke, oblike, ljude ili životinje koji nisu stvarni.

Nema kognitivnih oštećenja. Za razliku od stanja poput demencije ili psihoze, CBS ne utječe na svijest ili rasuđivanje osobe. Obično znaju da halucinacije nisu stvarne.

Sindrom se javlja kod ljudi s gubitkom vida, ali mozak nastavlja proizvoditi slike, što dovodi do halucinacija koje mogu biti detaljne i živopisne, često uključuju ljude, životinje ili krajolik. Može trajati nekoliko sekundi do nekoliko sati. Obično su samo vizualni, bez zvukova ili drugih osjetilnih inputa.

CBS se događa kada mozak ne prima dovoljno inputa od očiju zbog gubitka vida, pa stvara vlastite slike. Smatra se da je ovaj fenomen sličan sindromu fantomskog uda, gdje osobe s amputacijom osjećaju osjećaj da im ud nedostaje.

Obično pogađa starije odrasle osobe (budući da su očne bolesti povezane sa starošću česte u ovoj skupini).

Ne postoji lijek za CBS, ali razumijevanje stanja može smanjiti tjeskobu. Pacijenti često imaju koristi od razuvjeravanja i podrške. U nekim slučajevima mogu se propisati lijekovi poput lijekova protiv napadaja ili antipsihotika za ublažavanje simptoma ako su uznemirujući.

Iako CBS može biti uznemirujući, obično je bezopasan. Halucinacije se s vremenom mogu smanjiti kako se mozak prilagođava gubitku vida.

Obitelj i prijatelji trebali bi biti informirani o sindromu kako bi mogli pružiti emocionalnu podršku. Razumijevanje i strpljenje mogu značajno pomoći osobi da se osjeća manje izolirano i uplašeno.

Uključivanje u grupe za podršku s drugim osobama koje pate od CBS-a može pomoći pacijentima da se osjećaju manje usamljeno i da dijele iskustva i strategije nošenja s halucinacijama.

Pomoć osobama s Charles Bonnet sindromom uglavnom se temelji na edukaciji, emocionalnoj podršci i praktičnim strategijama za smanjenje halucinacija. Najvažnije je pomoći im da razumiju da halucinacije nisu znak mentalne bolesti te im omogućiti prilagodbu na gubitak vida uz što manje stresa.