Okupljanjem pacijenata, njihovih obitelji i podržavatelja, HUOS je još jednom naglasio važnost rane dijagnoze, dostupnosti liječenja te pružanja sveobuhvatne podrške oboljelima u svakodnevnom životu

Život sa sklerodermijom predstavlja svakodnevni izazov koji se teško može u potpunosti razumjeti bez osobnog iskustva. Ova rijetka autoimuna bolest utječe na vezivno tkivo i može zahvatiti kožu, unutarnje organe, krvne žile i zglobove.

Kod nekih bolesnika simptomi su blagi, dok kod drugih mogu biti izrazito ozbiljni i ograničavajući. Umor, bolovi, ukočenost, otežano disanje, problemi s probavom i promjene na koži samo su dio svakodnevice osoba koje žive sa sklerodermijom.

Psihološki aspekt bolesti jednako je zahtjevan kao i fizički. Sklerodermija može uzrokovati osjećaj izoliranosti, nesigurnosti i straha, osobito zbog njezine nepredvidivosti i nedovoljne prepoznatosti u javnosti.

U tom kontekstu, podrška obitelji, prijatelja, stručnjaka i zajednice ima neprocjenjivu vrijednost.

Upravo s ciljem podizanja svijesti o sklerodermiji, Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS) organizirala je 29. lipnja obilježavanje Dana sklerodermije na zagrebačkom Bundeku.

Događanje je održano od 10 do 12 sati uz podršku europske federacije pacijenata FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). Okupljanjem pacijenata, njihovih obitelji i podržavatelja, HUOS je još jednom naglasio važnost rane dijagnoze, dostupnosti liječenja te pružanja sveobuhvatne podrške oboljelima u svakodnevnom životu.

– Sklerodermija mijenja živote, ali zajedništvo i razumijevanje mijenjaju društvo. Danas smo ovdje da damo lice ovoj rijetkoj bolesti i glas onima koji se s njom svakodnevno bore – poručili su iz udruge, naglašavajući važnost solidarnosti i zajedničke borbe protiv stigmatizacije i zanemarenosti rijetkih bolesti.

Svoja osobna iskustva s okupljenima su podijelili i oboljeli, među njima I oboljela iz okolice Zagreba, kojoj je sklerodermija dijagnosticirana prije osam godina.

– U početku sam mislila da se radi o reumi. Bole ruke, zglobovi, teško je otvoriti staklenku ili obući jaknu. No ubrzo sam primijetila promjene na koži, lice mi se zatezalo, prsti su mi utrnuli na hladnoći. Trebalo je gotovo dvije godine da dobijem točnu dijagnozu – ispričala je.

Oboljela je istaknula kako joj je Udruga HUOS bila ključna u emocionalnom prihvaćanju bolesti i traženju pravih stručnjaka.

– Nisam bila sama. U udruzi sam upoznala žene koje su me bodrile, koje su prošle isto. Danas imam terapiju koja mi pomaže, radim, ali prilagođeno. Naučila sam usporiti, slušati svoje tijelo i tražiti podršku kad mi treba – kazala je.

Iskustva poput ovog podsjećaju nas da se iza svakog medicinskog naziva krije osoba – s osjećajima, obitelji, planovima i nadama. Oboljeli često ističu kako nije riječ samo o medicinskom izazovu, već i o borbi za dostojanstven život, ravnopravnost i razumijevanje.

Zato su ovakva događanja ključna – ne samo za oboljele, nego i za širu javnost, zdravstveni sustav i donositelje odluka. Snažan je to podsjetnik da i rijetke bolesti zaslužuju vidljivost, istraživanja i učinkovitu podršku.

Život sa sklerodermijom nije lak, ali uz informiranost, medicinsku skrb i empatiju društva – on može biti ispunjen, vrijedan i dostojanstven.

Ovaj povijesni trenutak i priznanje rezultat su ustrajnog rada i zagovaranja na nacionalnoj, europskoj i svjetskoj razini, a inicijativu je pokrenula Svjetska federacija gluhoslijepih (World Federation of the Deafblind – WFDB) kojom predsjeda gluhoslijepa osoba Sanja Tarczay, također predsjednica i Hrvatskog saveza gluhoslijepih osoba Dodir

Poslušaj članak

– Još uvijek ne mogu vjerovati da je ovaj dan napokon stigao, toliko emotivan trenutak, teško je pronaći prave riječi. Nikada, ni u najluđim snovima nisam zamišljala da će se to dogoditi tako nevjerojatno brzo – ovo putovanje, od naših prvih koraka prošle godine do službenog priznanja ove godine, bilo je ništa manje od izvanrednog. U ovim vremenima podjela, kriza i političke nestabilnosti diljem svijeta, gluhosljepoća je ujedinila i udružila toliko država! Sada je i službeno: 16. lipnja 2025., oko 18 sati po američkom vremenu, naš dan je i službeno priznat od strane UN-a. Kakav trenutak – izjavila je predsjednica Tarczay.

O važnosti priznanja i inkluzije gluhoslijepih osoba govori i inicijativna kampanja koju je prošle godine preuzela Vlada Republike Hrvatske o uspostavi Međunarodnog dana gluhosljepoće.

Predsjednik Vlade, Andrej Plenković, na Općoj raspravi Ujedinjenih naroda, 27. rujna 2024., službeno je objavio kako će Hrvatska predvoditi međuregionalno nastojanje za proglašenjem Međunarodnog dana gluhosljepoće.

Veliku podršku inicijativi i njezinu izglasavanju, uz Vladu RH čija je predstavnica državna tajnica Marija Pletikosa ovim povodom prošloga tjedna u UN-u održala govor, iskazala je i Stalna misija Republike Hrvatske pri Ujedinjenim narodima, odnosno Hrvoje Hrvatinčić i Katarina Andrić.

Datum 27. lipnja odabran je u spomen na rođenje Helen Keller 1880. godine, ikone gluhosljepoće – poznate američke gluhoslijepe spisateljice i aktivistice za prava osoba s invaliditetom. Zajednica gluhoslijepih već obilježava ovaj dan kako bi podsjetila svijet da zajednica Gluhoslijepih postoji i da mora biti vidljiva.

Posljednji tjedan lipnja također je prepoznat i obilježava se kao Međunarodni tjedan Helen Keller – tjedan podizanja svijesti o gluhosljepoći, u kojemu se različitim aktivnostima ističu važnost i doprinosi zajednice Gluhoslijepih diljem svijeta.

Izvor: Savez Dodir

Osobe s duševnim smetnjama, kao i svi građani, imaju pravo na dostojanstven život, pristup zdravstvenoj skrbi, obrazovanju, zapošljavanju i sudjelovanju u društvenom životu

Poslušaj članak

Hrvatski sabor proglasio je 6. lipnja Danom prava osoba s duševnim smetnjama u Republici Hrvatskoj, kako bi se javnost potaknula na razmišljanje o njihovim pravima, potrebama i položaju u društvu.

Mentalno zdravlje sastavni je i neodvojiv dio općeg zdravlja svakog pojedinca. Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, mentalno zdravlje jedno je od ključnih područja javnog zdravstva, jer broj osoba koje se suočavaju s mentalnim teškoćama neprestano raste.

Poremećaji mentalnog zdravlja najčešće se javljaju u mlađoj dobi, često imaju dugotrajan, pa i kroničan tijek, te značajno narušavaju kvalitetu života ne samo pogođenih pojedinaca, nego i njihovih obitelji.

Sve to ukazuje na sve veći teret mentalnih poremećaja, koji sa sobom nose ozbiljne zdravstvene, društvene i ekonomske posljedice, a najviše pogađaju upravo one koji se s njima nose svakodnevno.

U Hrvatskoj razvoj skrbi za osobe s duševnim smetnjama ima dugu povijest. Ključna prekretnica dogodila se 6. lipnja 1880. godine, kada je Kraljevska zemaljska vlada donijela Statut Kraljevskog zemaljskog zavoda za umobolne u Stenjevcu, godinu dana nakon osnutka tadašnje bolnice za duševne bolesnike (danas Klinika za psihijatriju Vrapče). Taj dokument predstavlja prvi službeni akt kojim su definirana prava osoba s duševnim smetnjama za vrijeme njihova boravka u ustanovi.

Osobe s duševnim smetnjama, kao i svi građani, imaju pravo na dostojanstven život, pristup zdravstvenoj skrbi, obrazovanju, zapošljavanju i sudjelovanju u društvenom životu. Njihove potrebe su stvarne i legitimne, a na društvu je da im osigura podršku i uključenost, bez predrasuda i stigme.

Poštivanje prava na slobodu izbora, samostalnost u donošenju odluka i dostupnu psihosocijalnu podršku ne smije biti privilegija – to su temeljna ljudska prava. Umjesto marginalizacije i zanemarivanja, potrebna je izgradnja sustava koji omogućuje aktivno uključivanje osoba s duševnim smetnjama u sve sfere života, uz uvažavanje njihovih glasova, iskustava i potreba.

Deinstitucionalizacija, odnosno prelazak s institucionalne skrbi na život u zajednici, ne smije biti samo tehnička ili formalna promjena. To mora biti duboka promjena pristupa u kojem je osoba u središtu – gdje se poštuje njezina volja, podržava njezina neovisnost i omogućuje život u zajednici. U tom procesu ključno je uključiti same osobe s duševnim smetnjama, njihove obitelji i organizacije koje ih zastupaju.

Dan prava osoba s duševnim smetnjama poziv je svima nama – građanima, donositeljima odluka, institucijama i stručnjacima – da izgradimo društvo koje ne isključuje, ne osuđuje i ne zaboravlja. Mentalno zdravlje je zajednička odgovornost i temelj zajedničkog zdravlja. Samo poštivanjem prava svih građana možemo graditi pravedno i uključivo društvo, u kojem nitko nije ostavljen po strani.