Molbu oca preminulog muškarca da ga se privremeno pusti na slobodu kako bi otišao sinu na sprovod, ICE je glatko odbio

Poslušaj članak

Živimo li to u nekoj iskrivljenoj, iščašenoj stvarnosti ili su vijesti koje su nekada pripadale distopijskim filmovima i književnosti danas postale ‘novo normalno’ i posve uobičajene elegije naše svakodnevice?

Tužna je do bola i istodobno skandalozna priča o 30-godišnjem Waelu Tarabishiju, muškarcu s teškim invaliditetom koji je preminuo prošli tjedan, par mjeseci nakon što je njegovog oca, koji je bio njegov primarni skrbnik, pritvorila američka imigracijska i carinska služba, poznatija kao ICE. Da budemo posve jasni, Waela nisu ubili agenti ICE-a, nego je njegova smrt posljedica uhićenja Mahera Tarabishija, oca o kojemu je bio životno ovisan, i zdravstveno i emocionalno.

Wael je patio od Pompeove bolesti, rijetkog genetskog stanja koje uzrokuje progresivnu slabost mišića. Ako se pravovremeno ne liječi, ljudi s ovim oblikom invaliditeta obično umiru od respiratornih komplikacija.

Njegov je otac u Sjedinjene Države emigrirao iz Jordana daleke 1994., a koncem listopada prošle godine otišao je na redovnu provjeru u ured Dallas ICE Fielda, u saveznoj državi Teksas. Tom je prilikom uhićen i odveden u pritvor.

Nekoliko tjedana kasnije, Waelovo zdravlje drastično se pogoršalo, što je njegova obitelj pripisala ekstremnom stresu zbog uhićenja oca kojeg je doživljavao svojim herojem. Na GoFundMe stranici postavljenoj za obitelj Tarabishi piše:

– Waelovo tijelo više nije moglo podnijeti stres. Već smo prije rekli da Maherova svakodnevna prisutnost u Waelovom životu nije bila opcionalna; naprotiv, bila je bitna za njegov opstanak i dobrobit. Preminuo je bez svog voljenog oca, glavnog skrbnika i stalnog životnog suputnika, Mahera, uz sebe – objavila je njegova obitelj na GoFundMe stranici.

Maherov odvjetnik, Ali Elhorr, rekao je da je otac legalno ušao u SAD s vizom, ali je još prije dvadeset godina njegov zahtjev za azil odbijen i izdan je nalog za deportaciju. Nakon što je Waelu službeno postavljena dijagnoza, Maher je postao njegov glavni skrbnik te mu je stoga bilo dopušteno ostati u SAD-u kako bi se brinuo o njemu. Maher je na posljednje javljanje u ured ICE-a ponio pun fascikl medicinske dokumentacije koja je ukazivala da bez njegove skrbi Wael naprosto ne može živjeti bez ozbiljnih posljedica. Svejedno je uhićen i odveden u pritvor.

– Možda nisu ubili Waela metkom, ali su ga ubili iznutra odvevši jedinu osobu koju je tražio. Maher je bio njegov skrbnik, njegov otac, njegov najbolji prijatelj, njegovo sve – izjavila je za medije članica obitelji Shahd Arnaout.

No to nije sve. Maherovu molbu da ga pritvorske vlasti privremeno puste na slobodu kako bi otišao sinu na sprovod, ICE je glatko odbio.

Cilj ove lutke je omogućiti većem broju djece da se prepoznaju i osjećaju zastupljeno u svijetu Barbie. Razvoj lutke trajao je više od 18 mjeseci, a odvijao se u partnerstvu s organizacijom Autistic Self Advocacy Network

Poslušaj članak

Mattel je predstavio svoju prvu Barbie lutku s autizmom, osmišljenu uz aktivno sudjelovanje autistične zajednice kako bi što vjernije prikazala načine na koje autistične osobe doživljavaju, obrađuju i komuniciraju svijet oko sebe.

Cilj ove lutke je omogućiti većem broju djece da se prepoznaju i osjećaju zastupljeno u svijetu Barbie.

Razvoj lutke trajao je više od 18 mjeseci, a odvijao se u partnerstvu s organizacijom Autistic Self Advocacy Network (ASAN), neprofitnom organizacijom za prava osoba s invaliditetom koju vode i zastupaju same osobe s autizmom.

Nova lutka dio je kolekcije Barbie Fashionistas, poznate po raznolikosti nijansi kože, tekstura kose, tipova tijela te prikaza različitih zdravstvenih stanja i invaliditeta.

– Barbie je oduvijek nastojala odražavati svijet kakav djeca vide i mogućnosti koje zamišljaju, a iznimno smo ponosni što predstavljamo našu prvu Barbie s autizmom – izjavila je Jamie Cygielman, globalna direktorica linije lutaka u Mattelu.

– Dizajnirana uz smjernice Autistic Self Advocacy Networka, ova lutka proširuje pojam inkluzivnosti i podsjeća da svako dijete zaslužuje vidjeti sebe u Barbie – dodala je.

U bliskoj suradnji s ASAN-om, dizajnerski tim Barbie donio je promišljene odluke kako bi lutka autentično odražavala iskustva s kojima se mogu poistovjetiti osobe iz spektra autizma.

Lutka ima pokretne laktove i zapešća koji omogućuju geste poput samoregulirajućih pokreta ruku, njezin je pogled blago usmjeren u stranu, a dolazi i s dodacima poput fidget spinnera, slušalica za poništavanje buke i tableta s aplikacijama za augmentativnu i alternativnu komunikaciju, koji pomažu u svakodnevnoj komunikaciji. Odjevena je u udobnu, ležernu haljinu osmišljenu kako bi smanjila osjetilno opterećenje te u ravne cipele koje omogućuju stabilnost i lakoću kretanja.

– Kao ponosni članovi autistične zajednice, iznimno nam je važno da mlade autistične osobe vide autentične i radosne prikaze sebe – izjavio je Colin Killick, izvršni direktor ASAN-a.

– Ova Barbie lutka rezultat je bliske suradnje i dijeljenja iskustava tijekom cijelog procesa dizajna, kako bi se osiguralo da ona uistinu predstavlja i slavi autističnu zajednicu, uključujući alate koji nam pomažu u samostalnosti – izjavio je.

Povodom lansiranja, Barbie surađuje s nizom zagovornika autistične zajednice, uključujući majku i kćer Precious i Mikko Mirage, aktivisticu i kreativnu poduzetnicu Madison Marillu te autističnu modnu dizajnericu i vizualnu umjetnicu Aarushi Pratap. Zajedno s njima snimljen je poseban video koji bilježi njihova osobna iskustva s autizmom i prve reakcije na Barbie lutku s autizmom, a video je dostupan na Mattelovu YouTube kanalu.

– Lutke su mi oduvijek donosile utjehu, stabilnost i radost. Barbie skupljam od svoje četvrte godine, a ova Barbie s autizmom čini da se osjećam istinski viđeno i shvaćeno – izjavila je Madison Marilla, dodavši kako se nada da će lutka pomoći i drugima da bolje razumiju autizam.

Kao i prethodne Barbie lutke koje predstavljaju osobe s dijabetesom tipa 1, Downovim sindromom i sljepoćom, i Barbie s autizmom razvijena je uz vodstvo zajednice kako bi se što više djece moglo prepoznati u Barbie. Cijela kolekcija Fashionistas danas obuhvaća više od 175 različitih izgleda i potiče djecu na razumijevanje različitih životnih iskustava kroz igru.

Mattel se pritom oslanja i na višegodišnje istraživanje provedeno u suradnji sa Sveučilištem u Cardiffu, koje pokazuje da igra s lutkama aktivira dijelove dječjeg mozga povezane s empatijom i socijalnim vještinama te može pridonijeti razvoju socijalnih vještina kod sve djece, uključujući onu s neurodivergentnim osobinama.

Kako bi obilježio lansiranje, Barbie će donirati više od 1000 Barbie lutaka s autizmom vodećim pedijatrijskim bolnicama koje pružaju specijaliziranu skrb djeci iz spektra autizma, s ciljem donošenja radosti, utjehe i osjećaja zastupljenosti, ali i naglašavanja snage igre u jačanju povezanosti i samopouzdanja. Barbie lutka s autizmom dostupna je na Mattel shopu i kod vodećih maloprodajnih partnera.

Jednostavno sam osjećala da ne mogu prihvatiti osobnu čast jer su osobe s invaliditetom u ovom trenutku toliko obespravljene u društvu, kaže Tressa Burke

Poslušaj članak

Teško je povjerovati kako i danas ima ljudi koji su spremni odreći se najviših državnih počasti jer su im od titula i naslova važniji vlastiti ideali.

Među takvima je i Tressa Burke, voditeljica vodeće dobrotvorne organizacije za prava osoba s invaliditetom koja je odbila odlikovanje MBE. Za neupućene, MBE je kratica za Člana najizvrsnijeg reda Britanskog Carstva, što je priznanje koje se dodjeljuje pojedincima za izvanredna postignuća ili službu koja je imala dugoročan i značajan utjecaj u zajednici.

Kao razlog za odbijanje ove titule navela je ‘jednostavno nepodnošljivu’ situaciju s kojom se suočavaju osobe s invaliditetom u Ujedinjenom Kraljevstvu.

U pismu Uredu kabineta britanskog premijera, objavljenom na platformi X, osudila je promjene politike u proračunu koji uključuju značajne rezove za programe namijenjene osobama s invaliditetom. Došlo je vrlo sumorno vrijeme za osobe s invaliditetom, navela je Burke, koje su ‘uplašene uključiti grijanje, platiti račune, u osnovi osjećajući da su napadnute od strane britanske vlade’.

– Jednostavno sam osjećala da ne mogu prihvatiti osobnu čast jer su osobe s invaliditetom u ovom trenutku toliko obespravljene u društvu zbog političkih odluka koje se donose – izjavila je Burke za BBC. 

Uzastopne su vlade sustavno činile nepravdu osobama s invaliditetom, koje su, kako je rekla, svedene na dno društva.

Proračun je opisala kao propuštenu priliku za ulaganje u usluge za osobe s invaliditetom, što je rezultiralo produbljivanjem nejednakosti i nepravde.

Bilo je i nekih pozitivnih stvari, poput povećanja naknada za invaliditet u skladu s inflacijom, no to je uvelike zasjenjeno izuzetno drakonskim mjerama koje se poduzimaju, a koje osobe s invaliditetom guraju u daljnje siromaštvo, još više ih udaljavajući od života smislenog i ispunjenog. Burke se također oštro osvrnula na povećana ulaganja u socijalnu skrb za djecu s teškoćama, no ona nisu popraćena dodatnim financiranjem socijalne skrbi za odrasle s invaliditetom.