Cjelodnevni skup održan je u hotelu Diplomat i osamnaesti je put okupio osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) organizirao je u ponedjeljak, 11. studenog 2024., 18. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Cjelodnevni događaj održan je u hotelu Diplomat i, kao i svake godine, okupio je osobe s neuromuskularnim bolestima, kao i one koji najbolje razumiju njihove potrebe i zagovaraju njihova prava.

Ovogodišnje teme obuhvaćale su postupke u kriznim situacijama i sadržaj kriznog ruksaka, grupe podrške, terapijsko hranjenje za osobe s mišićnom distrofijom, utjecaj pasa pomagača na odrastanje i kvalitetu života, radionicu pod nazivom ‘Jesmo li mentalno fit?’ te raspravu sa zaključcima.

Predsjednica SDDH-a, Marica Mirić, otvorila je skup istaknuvši prisustvo predstavnica Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva, Maje Mustać sa suradnicom, te Maje Trošt iz tvrtke Biogen, koja je distributer lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju u Hrvatskoj. Zahvalila je tvrtki Biogen na podršci u organizaciji ovogodišnjeg skupa.

Maja Trošt iz Biogena naglasila je važnost dostupnosti lijekova za neuromuskularne bolesti te predstavila mobilnu aplikaciju za vježbe, Together in SMA, namijenjenu djeci i odraslima. Aplikacija je besplatna i omogućava jednostavne vježbe kod kuće, čime se podržava kontinuirana tjelesna aktivnost potrebna za održavanje mišićne funkcije.

Naglašeno je da imati lijek i postići poboljšanja ne znači da se može prestati s vježbanjem jer vježbe produžavaju opstanak mišića u tijelu.

Maja Mustač iz Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva istaknula je izazove s kojima su se udruge suočavale posljednje dvije godine. Čestitala je SDDH-u na kontinuiranom radu i doprinosu korisnicima te izrazila optimizam u pogledu budućih projekata.

Procjenjuje se da u Hrvatskoj živi oko 4500 osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromišićnim oboljenjima. Neuromuskularne bolesti uključuju promjene u živčanim ili mišićnim stanicama te poremećaje u prijenosu živčanih impulsa na mišiće. Iako su novi lijekovi, osobito za spinalnu mišićnu atrofiju, donijeli značajne pomake u liječenju, kontinuirana rehabilitacija i vježbanje i dalje su ključni za održavanje i poboljšanje funkcionalnog statusa, jer lijekovi usporavaju progresiju bolesti, ali je u potpunosti ne liječe.

Osnovni cilj humanitarnog izazova ‘Ljubav se mjeri kilometrima’ je podizanje svijesti o potrebi uključivanja djece s teškoćama u razvoju u društvo te promoviranje vrijednosti kao što su solidarnost, empatija i zajedništvo

Povodom dana sjećanja, članovi Udruge Rekreativni kvart iz zagrebačkog kvarta Špansko spremaju se za još jednu vožnju biciklima od Zagreba do Vukovara.

Ovom već tradicionalnom humanitarnom akcijom pod nazivom ‘Ljubav se mjeri kilometrima’, heroji na dva kotača obilježit će Dan sjećanja na žrtvu Vukovara, ali i napraviti nešto plemenito za djecu s teškoćama u razvoju.

Naime, ove godine oko 50 vozača vozit će rutu od Španskog do Vukovara, a sve s jednim ciljem – pružanje podrške udruzi ‘Vukovarski leptirići’ koja pomaže djeci s teškoćama u razvoju.

Donacije za Udrugu, između ostalog, skupljat će se i putem platforme ‘Činim pravu stvar’

U pitanju je ruta od 325 kilometara koju će prijeći vozači podijeljeni u dvije grupe. Prva grupa vozača put Vukovara kreće 17. studenog u 6 sati sa spavanjem u Slavonskom Brodu, dok će se druga grupa vozača prema Gradu heroja uputiti 18. studenog u ponoć te će do cilja voziti bez stajanja.   

Ruta ovog humanitarnog puta prolazit će starim cestama od Španskog prema Kutini, Slavonskom Brodu kroz slavonska sela pa sve do Vukovara. Prolaskom kroz mjesta Slavonije, vozači će se prisjetiti herojskih dana hrvatske povijesti kada je uz krv i suze naših branitelja stvorena Republika Hrvatska.

U tri godine koliko se ova humanitarna akcija već provodi, za spomenutu udrugu prikupljeno je više od 70 tisuća eura. Prikupljena sredstva omogućila su nastavak rada i razvoj novih programa za korisnike Udruge ‘Vukovarski leptirići’.

Za ovaj hvalevrijedan projekt zainteresirali su se i neke zagrebačke škole koje su prepoznale vrijednost ove humanitarne akcije. XIII gimnazija prošle se godine uključila u priču, a ni ove godine njihov doprinos neće izostati. Njihovim primjerom povele su se i Škola za grafiku, dizajn i medijsku produkciju te 2. Gimnazija iz Križanićeve.

Vožnja na bicikl ergometrima odvijat će se u školskim prostorijama, a učenici će biti podijeljeni u timove koji će se izmjenjivati tijekom cijelog dana kako bi postigli cilj od 325 kilometara. Svojom vožnjom učenici prikupljaju dobrovoljne priloge koji će biti usmjereni za pomoć radu Udruge ‘Vukovarski leptirići’.

Predsjednik Udruge Rekreativni kvart Stjepan Vukušić objasnio je što ga je potaknulo da krene s ovom humanitarnom pričom.

– Udruga Vukovarski leptirići pruža važnu psihosocijalnu podršku i terapije djeci na istoku Hrvatske, a našim donacijama omogućujemo kontinuiranu podršku njihovim aktivnostima – istaknuo je Vukušić koji je pokretanjem ove humanitarne priče potaknuo mnoge u Gradu Zagrebu da učine dobro djelo za djecu s teškoćama, ali i istrgnuo Grad heroj iz ‘ruku zaborava’.

Osnovni cilj humanitarnog izazova ‘Ljubav se mjeri kilometrima’ je podizanje svijesti o potrebi uključivanja djece s teškoćama u razvoju u društvo te promoviranje vrijednosti kao što su solidarnost, empatija i zajedništvo. Ovaj događaj pruža jedinstvenu priliku za zajednicu da pokaže podršku i pridonese stvaranju inkluzivnijeg društva.

Inače, Udruga Vukovarski leptirići je udruga roditelja djece s teškoćama u razvoju posvećna pomaganju djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima s područja Vukovarsko-srijemske županije. Udruga kroz provedbu različitih programa i aktivnosti pokušava doprinijeti obrazovanju, socijalizciji i integraciji djece s teškoćama u društvo.

Svi koji se žele prijaviti ili donirati za ovu humanitarnu manifestaciju to mogu učiniti putem ove poveznice.

Nakon pet tjedana obuke u Centru za rehabilitaciju Silver, Danica i Forca položile su stručni ispit i prošetale ulicama Karlovca uz podršku instruktorice pasa vodiča, Blaženke Pugar, koja im pomaže u razrađivanju uobičajenih trasa kretanja

U Karlovac je stigla Forca, treći pas vodič Danice Rob, koja je aktivna članica Udruge slijepih USKA i glazbenog sastava ‘Sjaj u tami.’ Poznata po svojoj aktivnosti na području županije, Danica je sa svojom novom pratiteljicom Forcom započela novu etapu. Forca je tako postala peti pas vodič u Karlovcu, pridruživši se Zoli, Eriku, Pini i Dartu.

Nakon pet tjedana obuke u Centru za rehabilitaciju Silver, Danica i Forca položile su stručni ispit i prošetale ulicama Karlovca uz podršku instruktorice pasa vodiča, Blaženke Pugar, koja im pomaže u razrađivanju uobičajenih trasa kretanja.

U Centru Silver naglašavaju kako sigurno kretanje sa psom vodičem zahtijeva dobru orijentaciju i procjenu prometa od strane korisnika, dok pas osigurava pronalaženje sigurnih rješenja. Pritom, kretanje uz psa vodiča ne samo da povećava sigurnost i kvalitetu kretanja, već i ruši socijalne barijere, omogućujući korisnicima veću integraciju u zajednicu.

Instruktorica Blaženka Pugar napominje kako je važno ne ometati psa vodiča jer mu se na taj način odvlači pažnja, što može ugroziti sigurnost slijepe osobe.

Predsjednik Udruge USKA, Mirsad Bećirović, koji je bio korisnik dva psa vodiča, legendarne Zole i zatim Pine, ističe kako psi vodiči imaju neprocjenjivu važnost za udrugu i zajednicu. Oni igraju ključnu ulogu u edukaciji javnosti i senzibilizaciji o potrebama slijepih osoba. Mirsad i Danica, sa svojim psima vodičima, redovito su provodili edukacije u vrtićima, školama i ustanovama diljem Karlovačke županije i Hrvatske.

O karlovačkim psima vodičima nastajale su pjesme i slikovnice, od kojih su one o Zoli i Eriku nagrađene Poveljom UNICEF-a. Stoga u udruzi ponosno i s radošću pozdravljaju dolazak nove članice, Force, i vesele se budućim zajedničkim aktivnostima.

USKA također podsjeća kako se osobe s oštećenjem vida u kretanju koriste dugim bijelim štapom, psom vodičem ili uz podršku videće pratnje.