Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih

Na Jarunu je u subotu, 7. rujna 2024. godine održana humanitarna akcija ‘Mnogi za rijetke’. Događaj je dio šire inicijative ‘Dobrota je lijek’, koja se zalaže za povećanje broja kliničkih ispitivanja i bolju dostupnost lijekova za rijetke bolesti u Hrvatskoj.

Ovo događanje organizirao je Hrvatski savez za rijetke bolesti i tvrtka Proqlea.

Cilj je bio je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima, važnosti dostupnosti najnovijih terapija te pružanju sveobuhvatne podrške obiteljima suočenima s teškim dijagnozama.

Posjetitelji su tako imali priliku sudjelovati u raznim aktivnostima, od sportskih natjecanja do edukativnih radionica i zabavnih programa, namijenjenih svim uzrastima.

U zdravstvenom kutku građani su mogli izmjeriti krvni tlak, šećer i kolesterol, a na večer uživati u koncertu mnogobrojnih izvođača.

Poznati atletičar i humanitarac Marko Kos bio je ambasador događaja i trčao je 12 sati prije profesionalne utrke, gurajući djecu s teškoćama u razvoju u kolicima, čime su dobili priliku da sudjeluju u sportu.

Podršku u organizaciji ovog događaja pružile su i mnoge udruge i organizacije kao što su Udruga Jak kao Jakov, Matica umirovljenika grada Zagreba, Referentni centar za rijetke i metaboličke bolesti Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske, a navedenu akciju podržala je i Policijska uprava zagrebačka koja je prezentirala neke od preventivnih aktivnosti pokazavši tako građanima da se mogu s povjerenjem i pouzdanjem uvijek obratiti policiji kada je to nužno.

U Hrvatskoj, Savez za rijetke bolesti okuplja 36 udruga i oko 1300 individualnih članova koji boluju od više od 400 različitih rijetkih dijagnoza.

Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih.

Savez za rijetke bolesti pruža besplatne usluge kroz svoj Resursni centar, uključujući psihološku podršku, informiranje o dijagnozama, pravno savjetovanje i edukaciju stručnjaka. Njihov cilj je poboljšanje kvalitete života oboljelih, uz edukaciju javnosti i stručnjaka o rijetkim bolestima.

Cilj provođenja ovakvih i sličnih preventivnih akcija je zaštita osoba s invaliditetom te podizanje razine tolerancije, kao i poštivanja jednog od temeljnih ljudskih prava, prava na kretanje

Ovog utorka, 27. kolovoza, u suradnji s predstavnicima Društva osoba s tjelesnim invaliditetom Međimurske županije na području Čakovca provedena je preventivna akcija ‘Ne budite označeni’.

Cilj provođenja ovakvih i sličnih preventivnih akcija je zaštita osoba s invaliditetom te podizanje razine tolerancije, kao i poštivanja jednog od temeljnih ljudskih prava, prava na kretanje.

Tijekom akcije vozačima je skrenuta pozornost da osim što čine prekršaj zauzimanjem parkirališnih mjesta rezerviranih za vozila osoba s invaliditetom, ograničavaju i njihovu mobilnost te im time otežavaju zadovoljavanje svakodnevnih potreba.

Parkirališna mjesta za osobe s invaliditetom su obično šira od standardnih parkirališnih mjesta kako bi se osigurao prostor za ulazak i izlazak iz vozila, uključujući korištenje invalidskih kolica ili drugih pomagala.

Mjesta za osobe s invaliditetom često se nalaze u neposrednoj blizini ulaza u zgrade, kako bi se osobama s invaliditetom omogućio lakši pristup objektima, ali pojedinci nikako da shvate.

Prilikom obilaska većih parkirališta na području Čakovca policijski službenici i predstavnici Društva osoba s tjelesnim invaliditetom koristili su prigodne edukativne letke ‘Ne budite označeni’ i ‘Zaustavljanje i parkiranje kad i kako?’, koje su dijelili građanima.

Važno je napomenuti kako je sredinom studenoga prošle godine (2023.) stupio na snagu Zakon o povlasticama u prometu (NN 133/23) kojim su regulirana prava osoba s invaliditetom u području mobilnosti, između ostalog način i uvjeti  izdavanja Europske parkirališna karta za osobe s invaliditetom. Stupanjem na snagu Zakona o povlasticama u prometu prestaju važiti odredbe čl. 40. Zakona o sigurnosti prometa na cestama.

Anita Blažinović

Cilj projekta Filmom do senzibilizacije je senzibilizirati učitelje, stručne suradnike i učenike osnovnih škola o mogućnostima i iskustvima osoba sa senzornim oštećenjima (slijepim i gluhim osobama) u filmskoj umjetnosti kroz posebno osmišljen edukativni program

Udruga za promicanje stvaralaštva i jednakih mogućnosti Alternator neprofitna je, nevladina inestranačka organizacija osnovana 2011. godine. Cilj osnivanja Alternatora je promicanje, razvitak i unaprjeđenje umjetnosti, stvaralaštva i jednakih mogućnosti za sve sudionike u stvaralaštvu i proizvodnji umjetnosti i izvedbenih djelatnosti te prava djece i inkluzije.

Udruga provodi programe i projekte kako bi utjecala na promjene u društvenom okruženju putem umjetničkih izvedbi, organizacije radionica i drugih javnih događanja namijenjenihsvim građanima, posebno uključujući djecu s teškoćama u razvoju.

Najpoznatiji projekt udruge je Festival prava djece, a jednako uspješan je i projekt Filmom do senzibilizacije koji se provodi u partnerstvu s osnovnim školama iz cijele Hrvatske od školske godine 2021./2022.

Cilj projekta Filmom do senzibilizacije je senzibilizirati učitelje, stručne suradnike i učenike osnovnih škola o mogućnostima i iskustvima osoba sa senzornim oštećenjima (slijepim i gluhim osobama) u filmskoj umjetnosti kroz posebno osmišljen edukativni program.

Edukativni program provodi se na tri razine. Prva razina je edukacija za učitelje i stručne suradnike osnovnih škola na kojoj se obrađuju teme identiteta i različitosti te se sudionike upoznaje s osnovnim pojmovima o osobama sa senzornim oštećenjima. Poseban naglasak u ovoj edukaciji stavljen je na razbijanje predrasuda i zabluda koje se često vežu uz funkcioniranje osoba s invaliditetom.

Osim toga, sudionici se upoznaju i s osnovnim načelima prilagodbe filmova putem titlova za gluhe i nagluhe osobe i audiodeskripcije za slijepe i slabovidne osobe. Edukacija za učitelje i stručne suradnike traje tri radna dana, provodi ju Alternatorov tim stručnjaka iz područja obrazovanja, socijalne skrbi i filmske umjetnosti.

Druga razina je edukacija učenika petih i šestih razreda koju provode učitelji i stručni suradnici osposobljeni i educirani kroz edukaciju koju su sami prošli u prvoj razini. Ova edukacija osmišljena je kroz tri iskustvene radionice, svaka u trajanju od 45 minuta, kroz koju učenici spoznaju kako gluhe i slijepe osobe doživljavaju, odnosno gledaju filmove.

Treća razina je edukacija članova školskih filmskih družina o prilagodbi filmova putem titlova za gluhe i nagluhe osobe i audiodeskripcije za slijepe i slabovidne osobe. Edukaciju provodi Alternatorov tim stručnjaka, a krajnji rezultat ove edukacije su prilagođeni filmovi čiji su autori učenici, odnosno članovi filmskih družina.

Do sada je u projektu Filmom do senzibilizacije sudjelovalo 12 osnovnih škola iz cijele Hrvatske, 34 učitelja i stručnih suradnika, 709 učenika i učenica petih i šestih razreda i 14 članova i članica školskih filmskih družina. Ukupno je prilagođeno 24 filma dječjih autora (filmovi su dostupni na Alternatorovom YouTube kanalu).

Tiskanjem revidiranog izdanja priručnika o prilagodbi audiovizualnog sadržaja za gluhe i slijepe osobe završio je projekt Filmom do senzibilizacije koji se provodio u školskoj godini 2023./2024., treću godinu za redom.

 Priručnik je prvenstveno namijenjen učenicima osnovnoškolske dobi, voditeljima i članovima filmskih družina, ali jednako tako i široj stručnoj zajednici kao i zainteresiranoj javnosti. Priručnik donosi osnovne pojmove o sljepoći i gluhoći i približava socijalne, kulturološke, jezične i komunikacijske parametre bitne za prilagodbu audiovizualnog sadržaja. U praktičnom dijelu detaljno se objašnjavaju načela prilagodbe audiovizualnog sadržaja putem audiodeskripcije za slijepe i slabovidne i putem titlova za gluhe i nagluhe osobe.

Ukoliko želite prelistati i pročitati priručnik, kontaktirajte udrugu na alternator@alternator.hr.

Projekt Filmom do senzibilizacije financira Ministarstvo znanosti, obrazovanja i mladih, a provodi se u partnerstvu s osnovnim školama u kojima aktivno djeluju filmske družine.

Anita Blažinović