Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih
Na Jarunu je u subotu, 7. rujna 2024. godine održana humanitarna akcija ‘Mnogi za rijetke’. Događaj je dio šire inicijative ‘Dobrota je lijek’, koja se zalaže za povećanje broja kliničkih ispitivanja i bolju dostupnost lijekova za rijetke bolesti u Hrvatskoj.
Ovo događanje organizirao je Hrvatski savez za rijetke bolesti i tvrtka Proqlea.
Cilj je bio je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima, važnosti dostupnosti najnovijih terapija te pružanju sveobuhvatne podrške obiteljima suočenima s teškim dijagnozama.
Posjetitelji su tako imali priliku sudjelovati u raznim aktivnostima, od sportskih natjecanja do edukativnih radionica i zabavnih programa, namijenjenih svim uzrastima.
U zdravstvenom kutku građani su mogli izmjeriti krvni tlak, šećer i kolesterol, a na večer uživati u koncertu mnogobrojnih izvođača.
Poznati atletičar i humanitarac Marko Kos bio je ambasador događaja i trčao je 12 sati prije profesionalne utrke, gurajući djecu s teškoćama u razvoju u kolicima, čime su dobili priliku da sudjeluju u sportu.
Podršku u organizaciji ovog događaja pružile su i mnoge udruge i organizacije kao što su Udruga Jak kao Jakov, Matica umirovljenika grada Zagreba, Referentni centar za rijetke i metaboličke bolesti Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske, a navedenu akciju podržala je i Policijska uprava zagrebačka koja je prezentirala neke od preventivnih aktivnosti pokazavši tako građanima da se mogu s povjerenjem i pouzdanjem uvijek obratiti policiji kada je to nužno.
U Hrvatskoj, Savez za rijetke bolesti okuplja 36 udruga i oko 1300 individualnih članova koji boluju od više od 400 različitih rijetkih dijagnoza.
Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih.
Savez za rijetke bolesti pruža besplatne usluge kroz svoj Resursni centar, uključujući psihološku podršku, informiranje o dijagnozama, pravno savjetovanje i edukaciju stručnjaka. Njihov cilj je poboljšanje kvalitete života oboljelih, uz edukaciju javnosti i stručnjaka o rijetkim bolestima.
Volontiranje ima neprocjenjivu vrijednost. Omogućuje osobi da doprinese društvenom razvoju, obogati život drugih, ali i svoj život. U znak zahvalnosti i priznanja za nesebičan rad volonterima Društvo osoba s tjelesnim invaliditetom (DTI) od 2016. godine dodjeljuje nagradu Vedran, nazvanu po pokojnom slikaru Vedranu Bouši koji je kao osoba s invaliditetom slikao glavom
Poslušaj članak
Nagrada Vedran za 2025. godinu 31. ožujka dodijeljena je socijalnoj radnici Ani Mužek iz Karlovca koja ima bogato volontersko iskustvo. Tijekom studija socijalnog rada Ana je pokazala poseban interes za volontiranje s osobama s invaliditetom.
Na Festivalu jednakih mogućnosti počela je volontirati 2017. godine, a danas volontira kao članica organizacijske strukture Festivala i voditeljica info pulta. Ana je volontirala i u udruzi Ozana s osobama s teškoćama u razvoju. Za volonterski rad u Društvu multiple skleroze Karlovačke županije nagrađena je nagradom ‘Naj volonterka Grada Karlovca’ 2025. godine.
Danas je zaposlena u Hrvatskom zavodu za socijalni rad pri stručnoj cjelini za odrasle osobe te je motivirana za daljnje profesionalno usavršavanje u području rada s osobama s invaliditetom.
Osim nagrade u obliku brončane skulpture kipara Vlatka Šaguda, Ani je uručena i monografija Vedrana Bouše te gravirano staklo ‘Volonterka 2025. godine’.
Uručujući nagradu Vedran, dopredsjednica Društva osoba s tjelesnim invaliditetom Smiljana Tomić zahvalila je Ani za njezin volonterski rad, ali i svim volonterima koji svojim radom doprinose Društvu osoba s tjelesnim invaliditetom i zajednici općenito.
Izvršna direktorica Društva osoba s tjelesnim invaliditetom Milica Gregurić Prugovečki istaknula je da je u Društvu 2025. godine volontiralo 112 volontera koji su ukupno realizirali 3537 volonterskih sati.
– Naši volonteri su dali svoj doprinos koliko god su mogli. U razdoblju od 1. siječnja do 31. prosinca 2025. godine uz Anu četiri osobe imale su najviše volonterskih sati. Antonela Križanović ostvarila je 82 volonterska sata, Lora Zečević 83, Ivana Ekart 88, Maja Liković Cipurić 97, a Ana Mužek impresivnih 138 sati volonterskog rada. Njezin se rad odvijao kroz društvene mreže, kreiranje sadržaja i komunikaciju te je Društvo zahvaljujući tome postalo vidljivije onima koji nisu bili fizički prisutni – pojasnila je Gregurić Prugovečki.
Za Anu Mužek velika je čast što joj je dodijeljena nagrada Vedran i to je, kaže, kruna njezina volontiranja. Tijekom desetogodišnjeg volontiranja na Festivalu jednakih mogućnosti stekla je dragocjeno znanje, ali i sklopila prijateljstva.
Emotivno je izjavila da je Festival dio njezina života te je kroz to volontiranje odrastala. Naglasila je da, ukoliko je nekome pomogla tijekom tri dana trajanja Festivala u deset godina svog volontiranja, ima osjećaj da je bila na dobrom putu.
– Odlučila sam prije deset godina volontirati jer sam željela dati svoj doprinos Društvu osoba s tjelesnim invaliditetom, pritom ništa nisam očekivala zauzvrat, a dobila sam jako puno. U Ozani sam imala studentsku praksu te sam kraće vrijeme volontirala kroz projekt informatičkih radionica i radionica keramike za korisnike. To je lijepo iskustvo jer me ispunjava zadovoljstvom rad s osobama s intelektualnim teškoćama. Od 2018. volontiram u Društvu multiple skleroze Karlovačke županije te dalje redovito sudjelujem u raznim njihovim događajima – ispričala je Ana.
Poručila je mladima koji se odluče volontirati da ne trebaju očekivati kako će nešto dobiti od nekoga zauzvrat, nego da će se osjećati korisno čineći nešto dobro za druge.
Riječ je o praktično usmjerenom edukativnom ciklusu koji omogućuje stjecanje konkretnih znanja kroz rad u profesionalnim alatima, uz vodstvo iskusnih mentora
Poslušaj članak
Centar za kulturu Trešnjevka u travnju 2026. organizira drugo izdanje edukativnog programa Trešnjevački 3D Print – Učimo u praksi: Blender i PrusaSlicer za juniore i seniore, namijenjenog svima koji žele naučiti ili unaprijediti svoje vještine u području 3D modeliranja i 3D printanja.
Program je u potpunosti besplatan za sve sudionike, a realizira se uz podršku Gradskog ureda za kulturu i civilno društvo te Ministarstva kulture i medija Republike Hrvatske.
Riječ je o praktično usmjerenom edukativnom ciklusu koji omogućuje stjecanje konkretnih znanja kroz rad u profesionalnim alatima, uz vodstvo iskusnih mentora iz područja digitalnog oblikovanja i 3D tehnologije. Program je otvoren za sve zainteresirane od 9 godina nadalje, a posebno je osmišljen tako da odgovara i početnicima i naprednijim korisnicima. Sudionici su podijeljeni u dvije skupine, juniori (9 – 14 godina) i seniori (15+ godina), dok je program ujedno inkluzivan i prilagođen osobama s invaliditetom, uz prethodne konzultacije.
Tijekom tri radionice polaznici će savladati osnove rada u Blenderu, naučiti kako pripremiti modele za 3D ispis pomoću PrusaSlicera te se upoznati s najčešćim problemima u 3D printanju i načinima njihova rješavanja kroz specijaliziranu radionicu ‘Zašto opet ne printa kako treba? 3D printanje bez nervoze’. Posebna vrijednost programa je i kontinuirana podrška mentora između radionica putem WhatsApp grupe.
Program vode stručnjaci s višegodišnjim iskustvom: Marko Šćurec, Danijel Višnjić i Sanja Ovčarić.
Radionice će se održavati subotama, 11., 18. i 25. travnja 2026. godine u Centru za kulturu Trešnjevka (Park Stara Trešnjevka 1), a po završetku programa sudionici će izraditi vlastite 3D modele, dobiti isprintane radove te certifikat o uspješnom sudjelovanju.
Sudjelovanje je besplatno, no broj mjesta je ograničen na 20 polaznika po grupi. Za sudjelovanje je potrebno vlastito prijenosno računalo te osnovno poznavanje rada na računalu, kao i prethodna instalacija programa Blender i PrusaSlicer.
U Hrvatskoj ne postoje studentski domovi za osobe s invaliditetom kao ni za djecu s invaliditetom poslije smrti skrbnika. Zato bi za dio njih trebalo prenamijeniti Dom željezničara u Splitu
Poslušaj članak
Andrija Lipanović, predsjednik Udruge Vjeruj i djeluj apelirao je na Vladu RH kako bi se ovaj zapušteni objekt u splitskom predjelu Ravne njive dodijelio osobama s invaliditetom.
– Čuo sam ministra Branka Bačića kako ovaj Dom žele prenamijeniti priuštivom stanovanju, to je totalna glupost. U Domu željezničara bi se trebali smjestiti učenici i studenti s invaliditetom te osobe s invaliditetom koje ostaju bez odgovarajuće skrbi, posebice nakon smrti roditelja ili skrbnika – kaže Lipanović.
Apel Udruge u ime svih osoba s invaliditetom uputio je čak i premijeru Plenkoviću.
– Pisali smo Vladi RH, tražio sam hitan sastanak zbog izjave ministra Bačića da bi volio tu napraviti priuštive stanove. Zgradu bi trebalo iskoristiti za osobe s invaliditetom, a priuštive stanove neka grade na drugom mjestu – poručuje.
Foto: Andrija Lipanović
Na taj bi se način riješio smještaj dijela osoba s invaliditetom u Splitu. U ovom gradu živi više od 29 tisuća osoba s invaliditetom, dok je 80 tisuća osoba s invaliditetom u Splitsko-dalmatinskoj županiji.
Po njegovim riječima Dom željezničara prilagođen je osobama s invaliditetom, ima pet katova, opremljen je liftom, kuhinjom, menzom. Nekad su tu bile i ordinacije za zaposlene ljude sa željeznice.
– Bilo bi dobro kad bi dva kata bila za studente s invaliditetom, dva za osobe i djecu s invaliditetom poslije smrti skrbnika, a u Domu bi se mogao otvoriti i rehabilitacijski centar i sala tako da bude sve na jednom mjestu – predlaže Lipanović.
Projekt bi, osim rješavanja važnog socijalnog pitanja, otvorio i nova radna mjesta. Lipanović je svjestan da je pred njima dug put.
– Za realizaciju je potrebno riješiti i imovinsko-pravne odnose s vlasnikom (HŽ Infrastruktura) te uključiti državu, Županiju i Grad Split, uz mogućnost korištenja EU sredstava. Udruga predlaže izradu studije izvedivosti i pokretanje institucionalnih koraka kako bi se projekt realizirao. Naglašavamo njegovu važnost za razvoj inkluzivne i socijalno osjetljive zajednice – ističe Lipanović.
Nakon što je uputio apel Vladi RH, Lipanović očekuje poziv na sastanak u Zagrebu kako bi najviše državne dužnosnike upoznao s idejom o prenamjeni objekta.
– Nadamo se da će ovaj naš apel biti koristan, mi nećemo stati sa zahtjevima jer osobe s invaliditetom zaslužuju bolje uvjete – zaključuje Lipanović.
Vjerujmo da će ovaj zahtjev naići na razumijevanje državnog vrha i predstavnika lokalne vlasti kako bi zapušteni objekt nakon niza godina konačno imao pravu namjenu. Osobe s invaliditetom to itekako zaslužuju.