Nažalost, za djecu poput nje u Hrvatskoj ne postoje specijalizirane bolnice ni timovi liječnika koji bi se bavili EB-om, kaže mama Jelena

Poslušaj članak

U redakciju In Portala javila se Marlenina mama, Jelena Herceg, jer je njezina kći trenutno jedina beba u Hrvatskoj koja živi s dijagnozom recesivne distrofične bulozne epidermolize (RDEB) – najteže rijetke genetske bolesti kože. Marlena je rođena u Rijeci, a priča koja slijedi će malo koga ostaviti ravnodušnim.

Listopad je, podsjetimo, mjesec svjesnosti o buloznoj epidermolizi, bolesti koju nazivaju i ‘bolest djece leptira’, jer je njihova koža nježna i krhka poput leptirovih krila. Kod Marlene i najobičnije trenje može izazvati bolne plikove i rane. Zbog toga mora stalno nositi zaštitu na rukama i nogama kako bi se smanjilo trenje i spriječile ozljede. Njezin tip bolesti nije najteži, što znači da joj koža ne pada na dodir i da ju dodiri ne bole, ali reagira na jači pritisak i trenje.

Šanse da dijete dobije ovu bolest su 1:500 000, pa je Marlena trenutno i jedina beba u Hrvatskoj s tom dijagnozom. Nažalost, za djecu poput nje u Hrvatskoj ne postoje specijalizirane bolnice ni timovi liječnika koji bi se bavili EB-om, a s obzirom na to da se bolest kod Marlene proteže i na sluzokožu (unutarnju stranu tijela), u budućnosti će biti nužna posebna medicinska skrb i možda preseljenje njezine obitelji u inozemstvo, gdje postoje centri specijalizirani upravo za djecu s EB-om.

– Naša kći Marlena rođena je 19. svibnja 2025. u Rijeci, carskim rezom. Samo nekoliko minuta nakon poroda, dok sam još bila na operacijskom stolu, ušla je pedijatrica i rekla: ‘Dobili ste bebu leptira. Dijagnoza: bulozna epidermoliza’. Bez pripreme. Bez objašnjenja. Bez psihološke podrške. U sobi iza pedijatrice stajale su sestre koje su se doslovno u šoku pogledavale i došaptavale – bilo je teško jer sam odmah znala da je dijagnoza teška – kaže Jelena.

Prva tri dana nakon poroda ležala je s drugim majkama koje su dojile i grlile svoje zdrave bebe, dok je njezina Marlena bila odvojena na intenzivnoj njezi. Jedne večeri, oko 23 sata, u sobu u kojoj je ležala samoinicijativno je ušla doktorica Iva Bilić Čače, kojoj se Jelena ovim putem od srca zahvaljuje i želi da zna koliko joj je značilo sve što je rekla.

– ‘Došla sam vam reći da je Marlena dobro. Ona spava, pratim njezin monitor i ne pokazuje da ima ikakve bolove. Ona je dobro’, rekla je doktorica. Dodala je i da medicina napreduje te da će bilo koji dostupan lijek u svijetu Marlena moći dobiti i u Hrvatskoj. Iako su ti lijekovi jako skupi, to je rijetka bolest, a naša država bi to trebala moći priuštiti. Rekla je i da ne zna kako se osjećam – i ne može nitko znati – ali zna da ćemo s Marlenom imati puno sretnih i lijepih dana. I bila je u pravu. Te noći pobrinula se da dobijem tabletu za smirenje, a meni je obećala da će ona čuvati Marlenu. Pružila mi je tada nadu i slamku spasa za koju sam se uspjela uloviti. Hvala, doktorice – govori Jelena.

21. svibnja Marlena je prebačena u KBC Zagreb – Rebro, a roditelji su odmah krenuli za njom.

– U Zagrebu smo proveli dva tjedna. Udruga Debra nam je osigurala smještaj – i na tome im hvala. Međutim, od dermatologa u referentnom centru u Zagrebu, kao ni od njihovih pedijatara, nismo dobili ono osnovno. Nitko nam nije pokazao kako previjati dijete, ni objasnio kako spriječiti infekcije, a kamoli dao set pomagala koja su potrebna za njegu djece s EB-om, poput Mepilex spužvastih obloga za zaštitu kože djeteta – kaže Jelena.

– 3. lipnja su nas otpustili kući – bez transporta inkubatorom, bez pratnje i bez pomoći – na +30°C. Čekali smo mrak da možemo Marlenu staviti u auto. Sami smo vozili tek rođenu bebu leptira u autosjedalici i pitali se hoće li njezina koža uopće izdržati put. To je bio nehuman postupak prema roditeljima u šoku. Trebali smo dobiti kućnu njegu i svu psihološku podršku u samom početku – nismo. Zbog neadekvatne zaštite Marlena je vrlo brzo dobivala ranice i plikove od običnog trenja. U jednom je trenutku zbog rane na rebru ponovno završila u KBC-u Rijeka – prepričava Jelena.

– Bili smo na rubu snaga. U tom trenutku iskreno sam mislila da neću moći i htjela sam da se o Marleni brine bolnica ili neka specijalizirana ustanova – što u Hrvatskoj, naravno, ne postoji. Kao ni specijalizirane udomiteljske obitelji koje mogu pomoći roditeljima dok nisu u mogućnosti brinuti se sami o teško bolesnom djetetu. Kod nas je sve ostavljeno nama, u stilu: ‘Žao nam je, snađite se sami’ – svjedoči Jelena o teškom početku.

Ali nisu odustali. Danas, pet mjeseci kasnije, Marlena je vesela, znatiželjna i jako dobra, mirna beba. Nema više otvorenih rana po tijelu; koža joj se ojačala. Povremeno se pojavi plik u ustima ili na nožicama, ali sve zacjeljuje, što je kod ove bolesti izuzetno važno. Ona se smije, priča i uživa u svakom danu – i nije u bolovima.

Marlena ima dvije različite mutacije u genu COL7A1 – jednu frameshift i jednu splice-B. Upravo kombinacija tih dviju promjena određuje njezin oblik bolesti, koji zasad izgleda kao intermedijarni (srednje teški) RDEB, ali to nije pravilo jer njezina splice mutacija još nije opisana u literaturi. Zato se ishod ne može točno predvidjeti – može biti i blaži i teži, ovisno o tome koliko njezin organizam uspije proizvesti kolagen tipa VII, protein koji drži slojeve kože zajedno. Frameshift mutacija potpuno prekida upute za stvaranje kolagena i spada među teže. Splice-B mutacija ne prekida proces u potpunosti – nalazi se dublje u genu i dopušta da se barem dio zdravog proteina ipak stvori. Zahvaljujući toj djelomičnoj funkciji, Marlena zasad ima stabilan oblik bolesti: rane se pojavljuju, ali zacjeljuju, a koža se obnavlja.

Rane se uglavnom javljaju na stopalima, prstima i mjestima trenja, primjerice kada se noga trlja o nogu. Koliko god to izgledalo zastrašujuće, za bolest poput RDEB-a to je još uvijek ‘dobro’ – koža nije generalizirano pogođena i ima sposobnost zacjeljivanja. Najveći izazov bit će hodanje – kako ju zaštititi i pronaći obuću dovoljno mekšu da spriječi trenje, a opet joj omogući slobodu kretanja.

– Svatko od nas nosi nekoliko mutacija u genima, a da za njih ni ne znamo, jer imamo i zdravu kopiju – jednu nasljeđujemo od majke, drugu od oca. Dijete razvije bolest samo ako naslijedi obje loše kopije istog gena. Šansa da se to dogodi kad se sretnu dva nositelja istog gena iznosi 25 posto. Drugim riječima, bile su veće šanse (75 posto) da će Marlena biti zdrava. Za nas dvoje šansa da se baš mi sretnemo i da naše dijete ima RDEB iznosi 1:500 000. Gotovo nemoguće – ali eto, dogodilo se.

– Danas je poznato više od 7000 rijetkih genetskih bolesti, većina upravo zbog ovakvih slučajnih ‘poklapanja’ mutacija. Zbog toga se ne može unaprijed testirati ‘na sve’ – a mi nismo znali da uopće trebamo testirati gen za kolagen. Za buduće roditelje postoje opcije da imaju zdravo drugo dijete – kroz testiranje posteljice ili umjetnu oplodnju s genetskim pregledom embrija (PGT-M), gdje se odabere embrij s dvije zdrave kopije gena, a čak bi i samo jedna bila dovoljna da je dijete zdravo, iako bi tada bilo nositelj – pojasnila je Jelena i u nastavku dočarala kako izgleda svakodnevna zaštita njezine bebe.

– Marlena od trenja lako dobiva plikove, pa joj ruke i noge moraju biti stalno zaštićene i ovisna je o toj vrsti zaštite. Kao i svaka beba, živahno miče ručicama i nožicama, pa bez pravilnih obloga može vrlo lako dobiti ranice. Korištenjem posebnih rukavica od medicinske svile (Skinnies UK) stanje ruku se stabiliziralo. Koža joj više nije toliko osjetljiva – uživa u dodirima i nije istina da joj koža ‘pada na dodir’ ili da ju svaki dodir ili hranjenje boli, kako su nam u početku govorili neki liječnici. Ona nije u bolovima i dobro se razvija, ali zahtijeva posebnu njegu, izuzetnu nježnost, pažljivo podizanje i pažljivo presvlačenje. Kod nje radimo na prevenciji rana i zasad nam to uspijeva – kaže mama.

Ono što ovu obitelj najviše boli jest neizvjesnost – kako će izgledati budućnost, koliko će moći hodati, igrati se, kakvu će obuću moći nositi. Postoji više podtipova RDEB-a (severe, intermediate, inversa, localized, pruriginosa, self-improving), a zasad Marlena spada u srednje teški oblik, s mogućnošću da bolest ostane stabilna.

Jelena ima i vrlo konkretna pitanja za sustav i društvo.

– Zašto jedina beba u Hrvatskoj s RDEB-om nije upućena u EB kliniku u Salzburgu ili drugu specijaliziranu kliniku, gdje postoje stručnjaci, edukacija za roditelje i potrebna pomagala? Zašto u Hrvatskoj ne postoji specijalizirani tim koji bi odmah po rođenju djeteta s teškom dijagnozom pružio roditeljima podršku, edukaciju i kućnu njegu? Kada će lijek Vyjuvek (genska terapija za RDEB), odobren u Europi ove godine, postati dostupan i u Hrvatskoj, kao što već jest, primjerice, u Srbiji? – pita se ova mama.

Srbijanska Debra, udruga za oboljele od bulozne epidermolize, pregovarala je s vladom i predsjednikom te uspjela omogućiti dostupnost Vyjuveka i svih potrebnih pomagala oboljelima. U Čačku su čak sugrađani ženi koja je posvojila dijete leptira izgradili kuću u znak poštovanja – svjesni težine bolesti i veličine njezina čina.

– Nadam se da će moja Marlena u Hrvatskoj dobiti sve što joj je potrebno. Drugačiji scenarij bio bi – sramotan – zaključuje Jelena Herceg.

Roditelji djece s rijetkim bolestima ne traže sažaljenje, nego sustav koji će ih čuti – sustav koji će razumjeti kroz što prolaze i koji će im pružiti podršku, a ne prepuštati ih da se sami snalaze. Ne traže čudo, nego da nitko više ne mora proći ono što su ovi roditelji prošli, bez informacija, bez pomoći i bez osjećaja sigurnosti.

Marlenin osmijeh danas je dokaz da i u najtežoj dijagnozi postoji svjetlo – da i uz RDEB postoji život, nada i radost. Njezin osmijeh podsjetnik je svima da razumijevanje, empatija i zajedništvo mogu promijeniti sve.

Marlenu možete pratiti ovdje.

Malik i Lili na socijalizaciji će provesti otprilike osam mjeseci. Dovoljno je to vremena da se stvori dubok i vrlo intiman odnos između psa i čovjeka

Poslušaj članak

Nataša Džeba fina je jedna gospođa, rodom i odgojem iz Zagreba, u finim srednjim godinama, koja je svoj zasluženi mir pronašla u jednom pitoresknom selu u Posavini.

Okružena ružama i stablom lovora, begonijama i tulipanima, Nataša hrani svoja dva udomljena psa, Moju i Šarka, koji imaju seoski apetit pa mogu i puno pojesti. No Šarko i Moja male su mace za ona dva labradora – tasmanijske zvijeri, bolje rečeno – koji hranu smažu i prije negoli dođe do posude za hranjenje. Ona se zove Lili, crnka s manirima dame, a on Malik, smeđe dlake, zaigran i nedozreo.

Kod Nataše su na socijalizaciji, ona im pomaže da postanu psi pomagači. Plemenito je to poslanje, pa je pitamo što ju je ponukalo da, uz dva udomljena psa i mačka, pod svoj krov primi i ovo dvoje budućih pomagača, Malika i Lili.

– Do mog prvog susreta s Udrugom za školovanje pasa vodiča i mobilitet došlo je slučajno,  nakon što sam na radiju čula priču o Udruzi i poziv socijalizatorima – priča nam Nataša.

– Već slijedeći dan u naš dom stigla je Nora. Bila je to početnička sreća jer je Nora pas kakvog samo možete poželjeti i koja i danas svom prijatelju, korisniku, svakodenevno uljepšava i olakšava život. Nakon tog prvog iskustva više nije bilo dileme oko daljnjeg angažmana. Ne znam što me je ponukalo, bila je to instinktivna reakcija na upućeni poziv. U niti jednom aspektu socijalizacija nije posao i nisu potrebne dodatne kvalfikacije. Samo puno strpljenja, pažnje i ljubavi – kaže Nataša.

Malik i Lili na socijalizaciji će provesti otprilike osam mjeseci. Dovoljno je to vremena da se stvori dubok i vrlo intiman odnos između psa i čovjeka. Kako dakle, pitamo Natašu, izgledaju rastanci kada pas sa socijalizacije odlazi nekome u potrebi biti važan oslonac u životu, biti pas pomagač?

– To je pitanje koje najčešće čujem. Vjerojatno svatko to rješava na svoj način. Ja od prvog trenutka razmišljam o tome da će taj pas kada ode od mene biti voljen, mažen i pažen, da će biti koristan onome kome je zaista potreban i da ja trebam učiniti sve što znam i mogu da bi tako i bilo. Kada dođe dan rastanka naravno da mi je teško, izljubim ih i izgrlim i svašta im ispričam. Nakon nekog vremena jave mi se njihovi ljudi s predivnim pričama o tome kako su im promijenili život. Naravno, na bolje. Nema veće nagrade od toga – opisuje Nataša.

Ono što je posebno veseli reakcije su samih korisnika pasa pomagača nakon socijalizacije. Te su priče obilježene emocijama i zahvalnošću, onom zahvalnošću koja se ukazuje kada pas od pomagača postane najbliži prijatelj.

– Što se tiče korisnika, predlažem da popričate s nekima od njih kako bi iz prve ruke i neposrednog iskustva čuli njihovu stranu priče. Vjerujte, vrlo su inspirativne i zanimljive. A anegdota sa štencima ne nedostaje. Meni su najzanimljiviji njihovi odnosi s mojim psima i mačkama i način na koji im se ‘prišmajhlaju’ i postaju dio čopora. Tu su razne strategije i taktike koje je jako zanimljivo i korisno promatrati, a kako se radi o štencima naravno da je često urnebesno smiješno i zabavno – veli Nataša.

Unatoč svim blagoslovima koje psi pomagači donose u živote korisnika, djece s teškoćama i odraslih osoba s invaliditetom, nema baš pretjerano puno ljudi koji se odlučuju primiti štene na socijalizaciju. Zašto je tomu tako, jesmo li se kao ljudi otuđili i od pasa?

– Ne znam zašto se ljudi u većem broju ne odlučuju za to. Jednako kao što ne razumijem zašto kupuju pse a skloništa su prepuna. Najčešći razlog koji sam čula od poznanika je da se ne bi mogli odvojiti od psa.

– Razumijem taj razlog, i sama sam imala dilemu oko toga ali ponoviti ću, kada znate da ste svojim angažmanom učinili zaista nešto dobro i da će pas biti i ljubimac i član obitelji i pomagač, uvelike je lakše. Svakome tko voli životinje preporučila bi da postane socijalizator.

– Ti su psi svi redom dobri, pametni, privrženi i ako im posvetite malo vremena, pažnje i ljubavi stostruko će vam vratiti – poručila je na kraju Nataša.  

Ova nevjerojatna dama nakon trostrukog je moždanog udara i stjecanja invaliditeta objavila knjigu koja je oduševila akademsku zajednicu i dovela je u žižu medijskog interesa

Dozlaboga je teško, nemoguće zapravo, u jednom novinarskom članku navesti sve reference koje obogaćuju privatni i profesionalni život Helene Tomas, dame rođene 1971. u Livnu, a koja u Zagrebu živi od svoje druge godine.

Stoga, u kratkim crtama, diplomu dvopredmetnoga studija arheologije i grčkoga jezika i književnosti stekla je na Filozofskom fakultetu u Zagrebu, obranivši diplomski rad iz klasične arheologije (na temu nedešifriranog grčkog  pisma linear A). Arheologiju je 2004. doktorirala na prestižnom Sveučilištu u Oxfordu, a iste je godine zaposlena na Odsjeku za arheologiju Filozofskog fakulteta.  Od prošle je godine na istom Odsjeku unaprijeđena  u zvanje redovite  profesorice u trajnom izboru, za što joj  je rektor Stjepan Lakušić dodijelio posebno priznanje Sveučilišta u Zagrebu. 

Međunarodni je ugled, uz sve ostalo, stekla i kao autorica brojnih znanstvenih članaka, uglavnom objavljenih u priznatim inozemnim publikacijama. Uostalom, dvije su njezine knjige žigom rektora Sveučilišta u Zagrebu priznate kao sveučilišni udžbenici.

No Helena je u žižu medijskog interesa posljednjih mjeseci došla zbog jednog uistinu iznimnog pothvata. Nedavno je naime objavila knjigu ‘Početci pismenosti u Europi – Prapovijesna pisma Grčke i Cipra’, knjigu važnu jer istražuje prva pisma koja će postati temeljem kasnijih europskih civilizacija. Ništa u tome ne bi bilo neobično da Helena, kojim slučajem, prije početka pisanja knjige nije doživjela trostruki moždani udar i stekla teški invaliditet.

Pitamo je koliko je dugo radila na knjizi, budući da je morala istražiti i obraditi veliku količinu arhivskog i povijenog materijala?

– Spomenutu knjigu počela sam pisati kao antidepresiv zbog invaliditeta uzrokovanog trostrukom moždanim udarom pretrpljenim 2019. godine – počinje svoju priču Helena.

– Posljedica tog zamalo pogubnog moždanog udara paralizirana je lijeva strana tijela. Tako sam knjigu u cijelosti natipkala samo jednom, desnom rukom.

Samo pisanje trajalo je tri godine. No, istraživački rad za pisanje te knjige trajao je skoro 30 godina, jer trebala sam savršeno naučiti grčki jezik, koji sam i studirala, zatim sam trebala doktorirati na temu pisama predstavljenih u knjizi, na istu temu napisala sam brojne znanstvene članke, održala javna izlaganja, uglavnom u inozemstvu, dodatno se usavršavala u vodećim  inozemnim ustanovama, proučavala sam relevantne arhive, pregledavala same natpise pohranjene u muzejima u Grčkoj i na Cipru, te sudjelovala u arheološkim istraživanjima u Grčkoj u nadi da ću otkriti nove natpise.

Dakle, usvajanje znanja i kompetencija potrebnih za takvu vrstu knjige iziskivalo je tri desetljeća intenzivnog znanstvenog rada. Knjiga sadrži 350 stranica i tiskana je u čak tisuću primjeraka – kaže Helena.

Međunarodno je priznata znanstvenica, redovita profesorica u trajnom izboru i predstojnica Katedre za klasičnu arheologiju na zagrebačkom Filozofskom fakultetu. To su samo neke reference koje Helenu tituliraju kao stručnjakinju za stare jezike i pismenost.

Stoga je neizostavno moramo pitati koliko su se jezici, pa i naš hrvatski, promijenili u ovo digitalno doba? Trebamo li mijenjati paradigmu o pismenosti koja se danas, čini se, sve više svodi na pisanje postova na društvenim mrežama?

– Govorni hrvatski jezik u digitalno doba usvojio je  mnogo stranih termina, mahom anglicizama. Time je naš jezik ušao u jedan globalni lingvistički trend kojim dominira engleski jezik kao trenutna lingua franca – veli Helena.

– Pisani jezik, pridržava se, naravno propisanih pravopisnih norma. No po svojoj prirodi govorni jezik veoma je fluidan i podložan tekućim trendovima. Ne smatram to lošom, već posve prirodnom komunikacijskom posljedicom. Govorni je hrvatski tako usvojio velik broj stranih posuđenica, pogotovo po pitanju stručne terminologije.

Kroz povijest je to bila česta pojava i kod drugih jezika. Jedno vrijeme kod profesora Ekrema Čauševića, začetnika studija turkologije na Filozofskom fakultetu u Zagrebu intenzivno sam učila turski jezik i tako saznala da turski sadrži velik postotak riječi arapskog podrijetla.

Suvremeni grčki jezik pak, ima dosta turskih posuđenica, što ne čudi s obzirom da je Grčka dugo vrijeme bila pod osmanskom vlašću. Na našem priobalju i otocima pak dominiraju neke riječi preuzete iz talijanskog jezika, a u sjevernoj Hrvatskoj prisutni su germanizmi.

Kako je digitalna terminologija uglavnom tvorevina engleskog govornog područja, ne treba čuditi da su relevantni anglicizmi postali sastavni dio hrvatskog govornog jezika. Smatram da se službeni književni hrvatski jezik treba pridržavati pravopisnih normi, no u govornom jeziku ne treba ih forsirati, niti je to moguće budući da su posuđenice logična posljedica naših sve intenzivnijih međunarodnih kontakata – tumači Helena.  

Tek uzgred, ali ne i nebitno, i Helena poput brojnih osoba s invaliditetom već godinu dana čeka rješenje o inkluzivnom dodatku, a to joj već sada predstavlja priličan egzistencijalni teret. Plaćati iz vlastitog džepa sve te terapije i lijekove bez kojih je dostojanstven život nemoguć bio bi izazov i za nekog tehnološkog oligarha iz Silicijske doline! Dakle, pitamo nadležne – kada će Helena, kao i tisuće njezinih sestara i braće po invaliditetu, napokon dobiti Rješenje o inkluzivnom dodatku?

Oni koji nisu imali sreću upoznati Helenu i privatno vjerojatno se pitaju otkud joj toliko volje i energije – ponajprije hrabrosti – da i dalje nastavi udarnički raditi i živjeti punim plućima kao da i nije preživjela trostruki moždani udar. Otkud joj takav optimizam da se može nositi s činjenicom da i ona unatrag nekoliko godina živi s invaliditetom?

– Kao što sam već ranije kazala, knjigu ‘Početci pismenosti u Europi – Prapovijesna pisma Grčke i Cipra’ sam pisala kao antidepresiv. Time sam zamijenila lijekove protiv depresije koje su mi bili propisali liječnici. Pokazalo se da je moja metoda ‘znanošću protiv depresije’ bila najbolja moguća – uvjerena je Helena.

– Knjigu sam pisala s velikom radošću, jer tema je to koja čini srž mog znanstvenog rada i u koju sam doslovno zaljubljena. Knjiga mi je osim izbavljanja iz depresije donijela i brojne druge dobitke. Zahvaljujući njoj stekla sam uvjete za napredovanje u najviši status u hijerarhiji sveučilišnih profesora. To je status – redovna profesorica u trajnom izboru(metaforički rečeno to je Everest profesorske karijere.

Knjiga je privukla neočekivano zanimanje javnosti, pa sam bila pozvana predstaviti je u brojnim medijima. Vijest o njezinu tiskanju odjeknula je  i u inozemstvu, što mi je donijelo poziv na veliki međunarodni simpozij koji će se održati na Sveučilištu u Madridu u rujnu ove godine.

Nadalje, njome sam unaprijedila i kvalitetu kolegija koje držim studentima arheologije. Ali ono najvažnije je da je ta knjiga zapravo veliki trijumf nad mojim invaliditetom – kategorična je Helena. 

I za kraj je pitamo koliko joj je invaliditet promijenio svakodnevicu i koliko utječe na kvalitetu njezina života. Što bi, uostalom, poručila svim osobama s invaliditetom u Hrvatskoj i šire?

– Moj postotak invaliditeta je 90 posto. Naravno, grozno je da sam trenutno osuđena na invalidska kolica. No, ta kolica nisu potpuna tragedija. Srećom, moždani udar mi nije oštetio kognitivne i verbalne funkcije, pa bez problema predajem na fakultetu. Čak sam prije dvije godine iz kolica vodila i arheološka iskopavanja u dolini Cetine – veli Helena.

I kao osoba s invaliditetom nastavila je uživati u izlascima u kazalište, na koncerte, redovito odlazi na izložbe, a usto i često ljetuje na moru, uz puno plivanja. Shvatila je, kaže da uz pomoć brojnih divnih ljudi u njezinu životu, ponajprije roditelja i ostatka obitelji, te čitavog mnoštva privrženih prijatelja može voditi veoma kvalitetan život.

– U tome mi mnogo pomaže i moj osobni asistent Bojan Marangunić. Redovito idem na fizikalne terapije, čak i na terapijsko jahanju u klubu Krila u Sesvetama, zahvaljujući čemu  sam došla do toga da sad mogu hodati uz pomoć štapa u desnoj ruci. Prije šest godina, kad sam se tek suočavala sa stravom činjenice da sam od jedne veoma aktivne osobe koja je mnogo planinarila, plesala, skijala i proputovala sve kontinente, postala osoba s invaliditetom, jedna me je prijateljica mudro savjetovala i rekla mi: ‘Helena, invaliditet je u glavi. Ako se postaviš kao invalid tako ćeš se osjećati i tako će te i drugi percipirati’ – priča Helena. 

Dobro je, veli, promislila i odlučila da ne želi biti bespomoćna. U tu svrhu vrijedno i redovito vježba kod svog terapeuta Hrvoja Matića, a odnedavno i u Poliklinici Glavić,  usto se vratila na Filozofski fakultet, i to na puno radno vrijeme. No to nije sve.  

– Prošle sam godine bila na međunarodnom simpoziju u Amsterdamu, ove godine u Ateni, spremam se i u Madrid, a već u proljeće sljedeće godine pozvana sam održati gostujuće predavanje na Sveučilištu u Cataniji na Siciliji.  Nije to samo pitanje hrabrosti, nego odlučnosti i volje te velikog truda. Napominjem još jednom da u svoj toj mojoj pozitivi presudnu ulogu imaju ljubav i podrška obitelji i brojnih prijatelja. Kad sažmem sve rečeno, uviđam da u ovih šest godina mog invaliditeta, nisam ni na koji način nazadovala, nego naprotiv, neumorno koračam naprijed u znanstvenom i društvenom smislu, a odnedavno i doslovno koračam uz pomoć jednoga štapa. Emotivno se osjećam jako i nesavladivo. Navečer liježem s osjećajem spokoja i sreće.

Možda zvuči paradoksalno da osoba s invaliditetom može biti sretna, ali ja to uistinu jesam. Tome pridonosi i more divnih uspomena mog života prije invaliditeta. Volim reći da sam živjela hollywoodski. Pa i sad se osjećam kao da živim hollywoodski.

Sve što trebam je par ruku, dobra volja da pogura moja kolica i ja mogu bilo kamo. Takvih parova gurajućih ruku imam barem stotinu. I ono najvažnije: ljudi me mahom ne tretiraju kao jadnu invalidnu osobu. Pozivi na druženja i događanja toliko su česti da ja sve ni ne stignem. Ljudi me dakle gledaju kao potpuno normalnu osobu, što je također velik motivirajući čimbenik na mom dugom putu oporavka.

Svim osobama u sličnoj situaciji savjetujem da se nikad ne obeshrabre u nadi  da je oporavak moguć, te da nikad ne posustanu po pitanju rehabilitacijskih terapija. Uz velik trud, hrabrost i volju, oporavak je moguć – poručuje za kraj Helena.