Vaše priče
Marlena je trenutno jedina beba leptir u Hrvatskoj
Nažalost, za djecu poput nje u Hrvatskoj ne postoje specijalizirane bolnice ni timovi liječnika koji bi se bavili EB-om, kaže mama Jelena
Poslušaj članak
U redakciju In Portala javila se Marlenina mama, Jelena Herceg, jer je njezina kći trenutno jedina beba u Hrvatskoj koja živi s dijagnozom recesivne distrofične bulozne epidermolize (RDEB) – najteže rijetke genetske bolesti kože. Marlena je rođena u Rijeci, a priča koja slijedi će malo koga ostaviti ravnodušnim.
Listopad je, podsjetimo, mjesec svjesnosti o buloznoj epidermolizi, bolesti koju nazivaju i ‘bolest djece leptira’, jer je njihova koža nježna i krhka poput leptirovih krila. Kod Marlene i najobičnije trenje može izazvati bolne plikove i rane. Zbog toga mora stalno nositi zaštitu na rukama i nogama kako bi se smanjilo trenje i spriječile ozljede. Njezin tip bolesti nije najteži, što znači da joj koža ne pada na dodir i da ju dodiri ne bole, ali reagira na jači pritisak i trenje.
Šanse da dijete dobije ovu bolest su 1:500 000, pa je Marlena trenutno i jedina beba u Hrvatskoj s tom dijagnozom. Nažalost, za djecu poput nje u Hrvatskoj ne postoje specijalizirane bolnice ni timovi liječnika koji bi se bavili EB-om, a s obzirom na to da se bolest kod Marlene proteže i na sluzokožu (unutarnju stranu tijela), u budućnosti će biti nužna posebna medicinska skrb i možda preseljenje njezine obitelji u inozemstvo, gdje postoje centri specijalizirani upravo za djecu s EB-om.
– Naša kći Marlena rođena je 19. svibnja 2025. u Rijeci, carskim rezom. Samo nekoliko minuta nakon poroda, dok sam još bila na operacijskom stolu, ušla je pedijatrica i rekla: ‘Dobili ste bebu leptira. Dijagnoza: bulozna epidermoliza’. Bez pripreme. Bez objašnjenja. Bez psihološke podrške. U sobi iza pedijatrice stajale su sestre koje su se doslovno u šoku pogledavale i došaptavale – bilo je teško jer sam odmah znala da je dijagnoza teška – kaže Jelena.
Prva tri dana nakon poroda ležala je s drugim majkama koje su dojile i grlile svoje zdrave bebe, dok je njezina Marlena bila odvojena na intenzivnoj njezi. Jedne večeri, oko 23 sata, u sobu u kojoj je ležala samoinicijativno je ušla doktorica Iva Bilić Čače, kojoj se Jelena ovim putem od srca zahvaljuje i želi da zna koliko joj je značilo sve što je rekla.
– ‘Došla sam vam reći da je Marlena dobro. Ona spava, pratim njezin monitor i ne pokazuje da ima ikakve bolove. Ona je dobro’, rekla je doktorica. Dodala je i da medicina napreduje te da će bilo koji dostupan lijek u svijetu Marlena moći dobiti i u Hrvatskoj. Iako su ti lijekovi jako skupi, to je rijetka bolest, a naša država bi to trebala moći priuštiti. Rekla je i da ne zna kako se osjećam – i ne može nitko znati – ali zna da ćemo s Marlenom imati puno sretnih i lijepih dana. I bila je u pravu. Te noći pobrinula se da dobijem tabletu za smirenje, a meni je obećala da će ona čuvati Marlenu. Pružila mi je tada nadu i slamku spasa za koju sam se uspjela uloviti. Hvala, doktorice – govori Jelena.
21. svibnja Marlena je prebačena u KBC Zagreb – Rebro, a roditelji su odmah krenuli za njom.
– U Zagrebu smo proveli dva tjedna. Udruga Debra nam je osigurala smještaj – i na tome im hvala. Međutim, od dermatologa u referentnom centru u Zagrebu, kao ni od njihovih pedijatara, nismo dobili ono osnovno. Nitko nam nije pokazao kako previjati dijete, ni objasnio kako spriječiti infekcije, a kamoli dao set pomagala koja su potrebna za njegu djece s EB-om, poput Mepilex spužvastih obloga za zaštitu kože djeteta – kaže Jelena.
– 3. lipnja su nas otpustili kući – bez transporta inkubatorom, bez pratnje i bez pomoći – na +30°C. Čekali smo mrak da možemo Marlenu staviti u auto. Sami smo vozili tek rođenu bebu leptira u autosjedalici i pitali se hoće li njezina koža uopće izdržati put. To je bio nehuman postupak prema roditeljima u šoku. Trebali smo dobiti kućnu njegu i svu psihološku podršku u samom početku – nismo. Zbog neadekvatne zaštite Marlena je vrlo brzo dobivala ranice i plikove od običnog trenja. U jednom je trenutku zbog rane na rebru ponovno završila u KBC-u Rijeka – prepričava Jelena.
– Bili smo na rubu snaga. U tom trenutku iskreno sam mislila da neću moći i htjela sam da se o Marleni brine bolnica ili neka specijalizirana ustanova – što u Hrvatskoj, naravno, ne postoji. Kao ni specijalizirane udomiteljske obitelji koje mogu pomoći roditeljima dok nisu u mogućnosti brinuti se sami o teško bolesnom djetetu. Kod nas je sve ostavljeno nama, u stilu: ‘Žao nam je, snađite se sami’ – svjedoči Jelena o teškom početku.
Ali nisu odustali. Danas, pet mjeseci kasnije, Marlena je vesela, znatiželjna i jako dobra, mirna beba. Nema više otvorenih rana po tijelu; koža joj se ojačala. Povremeno se pojavi plik u ustima ili na nožicama, ali sve zacjeljuje, što je kod ove bolesti izuzetno važno. Ona se smije, priča i uživa u svakom danu – i nije u bolovima.
Marlena ima dvije različite mutacije u genu COL7A1 – jednu frameshift i jednu splice-B. Upravo kombinacija tih dviju promjena određuje njezin oblik bolesti, koji zasad izgleda kao intermedijarni (srednje teški) RDEB, ali to nije pravilo jer njezina splice mutacija još nije opisana u literaturi. Zato se ishod ne može točno predvidjeti – može biti i blaži i teži, ovisno o tome koliko njezin organizam uspije proizvesti kolagen tipa VII, protein koji drži slojeve kože zajedno. Frameshift mutacija potpuno prekida upute za stvaranje kolagena i spada među teže. Splice-B mutacija ne prekida proces u potpunosti – nalazi se dublje u genu i dopušta da se barem dio zdravog proteina ipak stvori. Zahvaljujući toj djelomičnoj funkciji, Marlena zasad ima stabilan oblik bolesti: rane se pojavljuju, ali zacjeljuju, a koža se obnavlja.
Rane se uglavnom javljaju na stopalima, prstima i mjestima trenja, primjerice kada se noga trlja o nogu. Koliko god to izgledalo zastrašujuće, za bolest poput RDEB-a to je još uvijek ‘dobro’ – koža nije generalizirano pogođena i ima sposobnost zacjeljivanja. Najveći izazov bit će hodanje – kako ju zaštititi i pronaći obuću dovoljno mekšu da spriječi trenje, a opet joj omogući slobodu kretanja.
– Svatko od nas nosi nekoliko mutacija u genima, a da za njih ni ne znamo, jer imamo i zdravu kopiju – jednu nasljeđujemo od majke, drugu od oca. Dijete razvije bolest samo ako naslijedi obje loše kopije istog gena. Šansa da se to dogodi kad se sretnu dva nositelja istog gena iznosi 25 posto. Drugim riječima, bile su veće šanse (75 posto) da će Marlena biti zdrava. Za nas dvoje šansa da se baš mi sretnemo i da naše dijete ima RDEB iznosi 1:500 000. Gotovo nemoguće – ali eto, dogodilo se.
– Danas je poznato više od 7000 rijetkih genetskih bolesti, većina upravo zbog ovakvih slučajnih ‘poklapanja’ mutacija. Zbog toga se ne može unaprijed testirati ‘na sve’ – a mi nismo znali da uopće trebamo testirati gen za kolagen. Za buduće roditelje postoje opcije da imaju zdravo drugo dijete – kroz testiranje posteljice ili umjetnu oplodnju s genetskim pregledom embrija (PGT-M), gdje se odabere embrij s dvije zdrave kopije gena, a čak bi i samo jedna bila dovoljna da je dijete zdravo, iako bi tada bilo nositelj – pojasnila je Jelena i u nastavku dočarala kako izgleda svakodnevna zaštita njezine bebe.
– Marlena od trenja lako dobiva plikove, pa joj ruke i noge moraju biti stalno zaštićene i ovisna je o toj vrsti zaštite. Kao i svaka beba, živahno miče ručicama i nožicama, pa bez pravilnih obloga može vrlo lako dobiti ranice. Korištenjem posebnih rukavica od medicinske svile (Skinnies UK) stanje ruku se stabiliziralo. Koža joj više nije toliko osjetljiva – uživa u dodirima i nije istina da joj koža ‘pada na dodir’ ili da ju svaki dodir ili hranjenje boli, kako su nam u početku govorili neki liječnici. Ona nije u bolovima i dobro se razvija, ali zahtijeva posebnu njegu, izuzetnu nježnost, pažljivo podizanje i pažljivo presvlačenje. Kod nje radimo na prevenciji rana i zasad nam to uspijeva – kaže mama.
Ono što ovu obitelj najviše boli jest neizvjesnost – kako će izgledati budućnost, koliko će moći hodati, igrati se, kakvu će obuću moći nositi. Postoji više podtipova RDEB-a (severe, intermediate, inversa, localized, pruriginosa, self-improving), a zasad Marlena spada u srednje teški oblik, s mogućnošću da bolest ostane stabilna.
Jelena ima i vrlo konkretna pitanja za sustav i društvo.
– Zašto jedina beba u Hrvatskoj s RDEB-om nije upućena u EB kliniku u Salzburgu ili drugu specijaliziranu kliniku, gdje postoje stručnjaci, edukacija za roditelje i potrebna pomagala? Zašto u Hrvatskoj ne postoji specijalizirani tim koji bi odmah po rođenju djeteta s teškom dijagnozom pružio roditeljima podršku, edukaciju i kućnu njegu? Kada će lijek Vyjuvek (genska terapija za RDEB), odobren u Europi ove godine, postati dostupan i u Hrvatskoj, kao što već jest, primjerice, u Srbiji? – pita se ova mama.
Srbijanska Debra, udruga za oboljele od bulozne epidermolize, pregovarala je s vladom i predsjednikom te uspjela omogućiti dostupnost Vyjuveka i svih potrebnih pomagala oboljelima. U Čačku su čak sugrađani ženi koja je posvojila dijete leptira izgradili kuću u znak poštovanja – svjesni težine bolesti i veličine njezina čina.
– Nadam se da će moja Marlena u Hrvatskoj dobiti sve što joj je potrebno. Drugačiji scenarij bio bi – sramotan – zaključuje Jelena Herceg.
Roditelji djece s rijetkim bolestima ne traže sažaljenje, nego sustav koji će ih čuti – sustav koji će razumjeti kroz što prolaze i koji će im pružiti podršku, a ne prepuštati ih da se sami snalaze. Ne traže čudo, nego da nitko više ne mora proći ono što su ovi roditelji prošli, bez informacija, bez pomoći i bez osjećaja sigurnosti.
Marlenin osmijeh danas je dokaz da i u najtežoj dijagnozi postoji svjetlo – da i uz RDEB postoji život, nada i radost. Njezin osmijeh podsjetnik je svima da razumijevanje, empatija i zajedništvo mogu promijeniti sve.
Marlenu možete pratiti ovdje.
O Hrvatskim željeznicama često čitamo zbog kašnjenja, nezadovoljstva i problema. No, jedna slijepa osoba sa svog je putovanja od Strizivojne do Daruvara ponijela nešto puno vrednije od uspomena – osjećaj sigurnosti, topline i zahvalnosti prema ljudima koji su joj pokazali koliko malo treba da nekome uljepšamo dan
Poslušaj članak
Za većinu nas putovanje vlakom sasvim je obična stvar. Kupimo kartu, pronađemo svoje mjesto, presjednemo i nastavimo put. No, za osobu koja ne vidi, svaki korak na nepoznatom kolodvoru, svako presjedanje i svaki komad prtljage mogu predstavljati dodatni izazov.
Upravo zato ova priča zaslužuje biti ispričana.
Sve je započelo na kolodvoru u Strizivojni, gdje je djelatnik Hrvatskih željeznica srdačno dočekao slijepu osobu i njezinu pratnju, pomogao im unijeti prtljagu i smjestiti se u vlak. Naizgled mala gesta, ali ona koja je već na početku putovanja pružila osjećaj sigurnosti.
Po dolasku u Banovu Jarugu dočekala ih je jednaka pažnja. Djelatnici su im pomogli s prtljagom, a posebno se istaknuo Željko Bašić, šef kolodvora u Banovoj Jarugi, koji je osobno preuzeo brigu o njihovom presjedanju na autobus.
No, gospodin Željko nije stao na tome. Ostavio im je svoj privatni broj mobitela i zamolio da mu se jave dan prije povratka kako bi se pobrinuo da sve prođe jednako sigurno i ugodno.
Nije morao. Nitko to od njega nije tražio. Ali učinio je to.
I upravo se u tim malim, nenametljivim gestama najbolje prepoznaje ljudskost.
Toplina se nastavila i tijekom vožnje autobusom. Gospođa Mirjana Jozić, vozačica HŽ-ova autobusa, pokazala je jednaku pažnju i susretljivost, pobrinuvši se da putnici ne ostanu sami s brigom kako će s kolodvora doći do hotela u Daruvaru.
A onda je došlo vrijeme povratka.
Baš kao što je obećao, gospodin Željko ponovno se pobrinuo za njih. Autobus je došao po putnike pred hotel, a on ih je osobno dočekao, pomogao im s prtljagom i smjestio ih u autobus. Pri presjedanju u vlak kondukter je ponovno priskočio u pomoć, a na povratku u Strizivojnu dočekao ih je djelatnik koji im je pomogao izaći iz vlaka i čak upitao imaju li osiguran prijevoz do Đakova.
Od prvog do posljednjeg trenutka, na svakom dijelu putovanja, netko je bio tu za njih.
Ono što je ove putnike posebno dirnulo nije bila samo pomoć pri nošenju prtljage ili ulasku u vlak. Bila je to činjenica da ih nitko nije doživio kao teret. Nitko nije pokazao nestrpljenje. Nitko nije ostao samo na onome što mora učiniti.
Umjesto toga, susreli su ljude koji su ih vidjeli, razumjeli njihove potrebe i učinili sve da se osjećaju sigurno, prihvaćeno i dostojanstveno.
A za osobu koja ne može vidjeti svijet oko sebe, takva se pažnja itekako može osjetiti.
Putnici danas žele samo jedno – da se za ove ljude čuje. Da njihova dobrota ne ostane nezapažena.
Posebnu zahvalnost upućuju gospodinu Željku Bašiću i gospođi Mirjani Jozić, ali i svim ostalim djelatnicima koji su im pomogli tijekom putovanja.
Jer profesionalnost se može naučiti. Pravila i procedure mogu se propisati. Ali iskrena empatija, toplina i želja da drugome olakšaš život nešto su što se ne može narediti.
Često čujemo kritike na račun Hrvatskih željeznica. I upravo zato vrijedi podijeliti i ovu priču. Ne zato što problemi ne postoje, nego zato što postoje i ljudi koji svakodnevno, daleko od kamera i naslovnica, svoj posao rade s velikim srcem.
Možda njima taj dan nije bio ništa posebno. Možda su samo radili ono što smatraju ispravnim.
Ali nekome su upravo oni učinili putovanje nezaboravnim.
I zato, gospodine Željko, gospođo Mirjana i svi vi koji ste bili dio ovog putovanja – hvala vam.
Ne samo što ste pomogli putnicima da stignu na svoje odredište, nego što ste ih podsjetili da u svijetu u kojem često nedostaje razumijevanja još uvijek postoje ljudi na koje se možemo osloniti.
Jer ponekad najljepše stvari na putovanju nisu one koje vidimo, nego one koje osjetimo.
Izvor: Udruga slijepih i slabovidnih Osječko-baranjske županije
Moj je stav da ne trebamo očekivati od pojedinca da sam prevlada svaku prepreku. Naša je zadaća osnaživati ljude, ali i mijenjati uvjete u kojima žive kako bi svatko mogao odlučiti gdje i na koji način želi sudjelovati, kaže Mirjanić
Poslušaj članak
Naša sugovornica ima neobično lijepo ime, više lijepo nego neobično – Latica, a dodate li imenu i prezime Mirjanić, dobit ćete izvršnu direktoricu Udruge slijepih Zagreb.
Rođena je u Zagrebu, a po obrazovanju je psiholog. Na funkciju izvršne direktorice Udruge slijepih Zagreb imenovana je prije dvije godine i, kako sama kaže, riječ je o odgovornom poslu jer istodobno mora brinuti o potrebama članova, kvaliteti usluga, zaposlenicima i financijskoj održivosti organizacije.
– U svojem radu posebno važnim smatram povezivanje kvalitetnog upravljanja udrugom s konkretnom podrškom članovima. Želim da se naš rad prepoznaje po tome koliko smo nekome olakšali svakodnevicu, omogućili veću samostalnost ili pomogli da ostvari svoja prava – veli nam Mirjanić.
Udruga okuplja 1.100 članova s područja Grada Zagreba i Zagrebačke županije, što pokazuje i opseg odgovornosti posla kojeg obavlja. Među najvećim izazovima izdvojila bi, kaže, osiguravanje dostupne i kontinuirane podrške.
– U pružanju usluge osobne asistencije suočavamo se s nedostatkom radne snage, niskom cijenom rada osobnih asistenata i videćih pratitelja te nedostatnim pokrivanjem troškova prijevoza, osobito na području Zagrebačke županije.
Drugi važan izazov jest stabilnost financiranja. Potrebe članova su trajne, a velik dio aktivnosti ovisi o vremenski ograničenim projektima. Zbog toga radimo na jačanju organizacijskih kapaciteta, digitalizaciji poslovanja i učinkovitijoj administraciji, kako bismo što više vremena i resursa mogli usmjeriti na neposredan rad s članovima. Tijekom 2025. naša je stručna služba pružila 1.537 usluga članovima – od informiranja i pravnog savjetovanja do pomoći pri ostvarivanju prava i korištenju asistivnih tehnologija, organiziranja susreta i aktivnosti uključivanja u društvenu zajednicu – navodi Mirjanić.
Udruga slijepih Zagreb upravo provodi projekt „Da ti pokažem što mogu?”. Laticu pitamo je li zadovoljna rezultatima koje je projekt zasad polučio i koje projekte Udruga planira u skorijoj budućnosti?
– Zadovoljna sam što smo kroz projekt „Da ti pokažem što mogu?” uspostavili partnerstvo koje povezuje različite oblike podrške djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima. Ipak, važno je razlikovati ono što smo projektom planirali od rezultata koje ćemo moći potvrditi praćenjem provedbe. Uspjeh ne želimo mjeriti samo brojem održanih aktivnosti, nego i time koliko podrška pridonosi svakodnevnom životu djece i njihovih obitelji.
Projekt traje 36 mjeseci, vrijedan je 249.887,97 eura, a planirano je uključivanje 105 korisnika – djece i njihovih roditelja odnosno skrbnika – te pružanje 2.668 socijalnih usluga. Provodimo ga u partnerstvu s Centrom za rehabilitaciju Silver i Skijaškim klubom za osobe s invaliditetom Sljeme. Namijenjen je djeci s različitim teškoćama u razvoju, a ne samo djeci s oštećenjem vida.
Posebnu vrijednost vidimo u povezivanju podrške djetetu s podrškom obitelji. Udruga osigurava psihosocijalnu i pravnu podršku, pomoć u učenju, razvoj svakodnevnih vještina, edukaciju roditelja i organizirani prijevoz. Partneri tome pridonose rehabilitacijskim aktivnostima, razvojem komunikacijskih i socijalnih vještina (Tomatis metoda, korištenje Mozart Brain Activatora) te prilagođenim sportskim programima. Tako nastojimo odgovoriti na više međusobno povezanih potreba, umjesto da obitelj svaku vrstu pomoći traži zasebno.
Što se tiče budućih aktivnosti, naš je smjer daljnji razvoj podrške za samostalniji život, digitalno opismenjavanje, lakše uključivanje na tržište rada i snažnije povezivanje članova. Posebno smo prepoznali interes za kontinuiranu informatičku podršku i aktivnosti za članove srednje i starije dobi dobi, pa tako trenutno razvijamo uslugu dnevnog boravka za članove, no i starijim građanima nudimo usluge besplatne masaže, tečaj engleskog jezika, korištenje modernih aplikacija za upravljanje financijama, pravnu pomoć i dr. Važan dio daljnjeg djelovanja ostaje i suradnja s Gradom Zagrebom na pristupačnosti javnih površina, postavljanju linija vodilja i sigurnijem označavanju prepreka – ističe Mirjanić.
U razgovoru dotičemo i temu o kojoj se u posljednjih nekoliko godina raspravljalo na društvenim mrežama, temu oko koje postoje oprečni stavovi i često dovodi do trenja u komunikaciji. Laticu, naime, pitamo jesu li slijepe i slabovidne osobe dovoljno (pro)aktivne u javnom i društvenom životu?
– Ne bih to pitanje svela samo na to jesu li slijepe i slabovidne osobe dovoljno aktivne. Jednako je važno pitati imaju li dovoljno prilika i odgovarajuću podršku za sudjelovanje.
U našoj udruzi vidimo interes za druženja, kulturne sadržaje, sport, učenje i sudjelovanje u raspravama o pitanjima koja utječu na život članova. U udruzi se članovi uključuju u tematske susrete, filmske večeri, kvizove i radionice, a omogućavamo im posjete prilagođenim izložbama te praćenje nogometnih utakmica uz audiodeskripciju.
Istodobno, članovi nam govore o izoliranosti, nedostatku prijevoza i teškoćama dolaska na aktivnosti, osobito kada žive dalje ili su starije životne dobi. Tu su i prepreke u javnom prostoru i prijevozu: nedostatne linije vodilje, neoznačeni radovi na pločnicima i problemi sa zvučnim najavama. Zbog toga manja prisutnost u društvenom životu ne mora značiti manjak interesa, nego nedostatak uvjeta za ravnopravno sudjelovanje.
Važno nam je i da slijepe i slabovidne osobe ne budu samo korisnici usluga, nego sudionici u oblikovanju rješenja. Naši članovi prijavljuju lokacije na kojima su potrebne prilagodbe, sudjeluju u razgovorima s nadležnim službama i svojim iskustvom pomažu da rješenja budu korisna u praksi. Udruga je sudjelovala i u procesima izrade gradskih socijalnih i strateških dokumenata.
Moj je stav da ne trebamo očekivati od pojedinca da sam prevlada svaku prepreku. Naša je zadaća osnaživati ljude, ali i mijenjati uvjete u kojima žive kako bi svatko mogao odlučiti gdje i na koji način želi sudjelovati – zaključuje Mirjanić.
Nisam dopuštala da medicinske prognoze imaju završnu riječ, već su mi bile samo dio priče o putu do uspjeha. Naprotiv, bile su mi snažan motiv da svoje snove i želje poželim ostvarivati još više i snažnije, kaže Lucia
Poslušaj članak
Lucia Ćorić čitatelji(ca)ma In Portala poznata je kao voditeljica projekta Inkluzivni grad, njezina prvog u životu, projekta kojemu je cilj potaknuti mlade s invaliditetom na proaktivnije sudjelovanje u društvenom i političkom životu.
Rođena je u Dubrovniku, osnovnu školu i gimnaziju završila u Metkoviću, a danas je zaposlena u zagrebačkom uredu Saveza SUMSI. Je li zadovoljna rezultatima koje je projekt polučio, pitamo Luciu, može li i Inkluzivni grad na neki način participirati u izradi Zagrebačke strategije za osobe s invaliditetom?
– Moram priznati da sam zadovoljna rezultatima koje je projekt sa sobom donio te, općenito, tijekom kojim se razvijao s obzirom da mi je ovo prvo iskustvo kao voditeljice projekta – kaže nam Lucia.
– U sklopu radionica, sudionici su zajedno s pravnicom Sonjom Juričić Cvitan izrađivali preporuke za izradu nove Zagrebačke strategije. Moram priznati da su prijedlozi koje smo zajedno iznijeli odlični, postavljeni su na e-Savjetovanje te se nadamo da će se barem jedna preporuka biti implementirana u svakodnevnicu osoba s invaliditetom u Zagrebu.
Također, nadam se da je radionica o medijskoj pismenosti „Kako govoriti da nas čuju?”, a koju je vodila novinarka Ivona Šeparović, osvijestila sudionike o važnosti pravilnog medijskog izvještavanja kada je riječ o osobama s invaliditetom – najavljuje Lucia.
Projekt Inkluzivni grad, uz ostalo, pokušava odgovoriti na pitanje jesu li mladi s invaliditetom dovoljno aktivni u društvenom životu. Suočavaju li se možda mladi s invaliditetom s predrasudama okoline, pitamo našu sugovornicu, a to nije dobra preporuka za aktivnije lobiranje kod donositelja odluka?
– Odgovor na ovo pitanje nije jednostavno i jednolično – generalno, mladi s invaliditetom uvijek mogu više i bolje. Također, javnost i sustav bi trebali davati više prilika i mogućnosti mladim osobama s invaliditetom. Podrška sustava je od iznimno velikog značaja za kvalitetu života
No, osobnog sam stava da je sloboda i osobna odgovornost najjači adut za promjenu Živimo u 21. stoljeću, sadržaja je popriličan broj (asistivne tehnologije, psihološke podrške…), a na nama je da iskoristimo te alate koliko možemo. Naravno, želim istaknuti da puno toga ovisi i o vrsti invaliditeta i drugim životnim okolnostima.
I sama sam nebrojeno puta nailazila na predrasude, no svjesna sam da me one ne određuju te da ne govore o meni.
Citirala bih sv. Ivana Pavla II. Koji je poručio: Dragi mladi, uzmite život u svoje ruke i napravite od njega remek djelo! – veli Lucia.
Period odrastanja tijekom školovanja pamti po mnogim uspomenama – druženjima, predivnim prijateljima te raznim usponima i padovima koje nerijetko prate jednu mladu osobu u periodu odrastanja. No, isto tako, bilo je puno izazova koji su je, kaže Lucia, ipak činili nešto drugačijom od ostatka vršnjaka.
– S obzirom da sam rođena s tjelesnom vrstom invaliditeta i posljedično kroničnim oboljenjima, nailazila sam na brojne prepreke u svakodnevnici. Ipak, moram priznati da me to iskustvo naučilo snalaziti se u svakodnevnom životu te boriti se za sebe i svoje potrebe – priča Lucia.
– Smatram da imam snažan karakter i nepokolebljiv duh koji su najviše pridonijeli mojim uspjesima, ali želim istaknuti i zdrave temelje i podršku koju sam dobivala od svojih najvjernijih navijača – svoje najuže obitelji roditelja i dva starija brata, ali i one šire obitelji koja je oduvijek vjerovala u mene.
Drago mi je što sam odrasla u obitelji koja moje teškoće nije stavljala u fokus, već smo zajedno gotovu svaku prepreku pokušavali preokrenuti u uspjeh i smijeh! Tako sam si stvarala pozitivnu sliku o sebi iako nije uvijek bilo tako jednostavno. Brojne hospitalizacije, zahvati, terapije i bolovi otežavali su periode bezbrižnog djetinjstva i ostvarivanja mladenačkih snova, no nisam odustajala.
Nisam dopuštala da medicinske prognoze imaju završnu riječ, već su mi bile samo dio priče o putu do uspjeha. Naprotiv, bile su mi snažan motiv da svoje snove i želje poželim ostvarivati još više i snažnije.
Danas imam završen studij edukacijske rehabilitacije te sam trenutno edukantica psihoterapije. Oduvijek sam smatrala svojom odgovornošću da moja osobna priča bude plodonosna i za druge ljude. Znamo da su mnoge najteže priče na koncu bile na korist i blagoslov širem krugu ljudi – zaključuje Lucia.
Tko su Purger i Purgerica?
Pomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
Tajni agenti 010 u novoj misiji: spašavaju vlastiti libido
SLAVONSKI BROD MoveNow kamp okupio velik broj djece
-
Life&StylePrije 1 danTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
in MREŽAPrije 2 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
Civilno društvoPrije 6 satiPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
KulturaPrije 5 danaBOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
-
Civilno društvoPrije 1 danUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 5 danaMagnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Obaranje rukePrije 5 danaHrvatska odlična na SP u (para)obaranju ruke