Simptomi bolesti su brojni, ali često su nevidljivi, zbog čega osobe s multiplom sklerozom nerijetko nailaze na nerazumijevanje okoline i radne sredine
Poslušaj članak
Od multiple skleroze (MS-a) u svijetu boluje preko 2,9 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj 8518 osoba. Za ovu autoimunu kroničnu bolest središnjeg živčanog sustava kaže se da ima tisuću lica.
Stoga je važno informirati i educirati javnost o izazovima života s multiplom sklerozom i važnosti podrške oboljelim osobama. Jedan od načina podizanja svijesti javnosti je i nacionalna kampanja ‘Ja sam više od MS-a – male pobjede, velike priče’ koju provodi Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice.
U sklopu ove kampanje, povodom Svjetskog dana multiple skleroze, Društvo multiple skleroze Grada Zagreba i Savez društava multiple skleroze Hrvatske u četvrtak su u Multimedijalnom institutu MaMa organizirali projekciju kratkog filma ‘G35’ i tematsku panel raspravu.
Film ‘G35’ redatelja Mladena Stanića i producenta Danijela Popovića nastao je na inicijativu Foruma mladih s MS-om Hrvatske. Kratki film donosi snažnu i autentičnu priču o životu s multiplom sklerozom. Kroz film se prikazuje jutarnja rutina djevojke s MS-om.
U prigodnom obraćanju Dijana Kocijan iz Društva multiple skleroze Grada Zagreba rekla je da od MS-a sve više obolijevaju mladi ljudi između 20. i 40. godine života, odnosno radno aktivno stanovništvo. Stoga je život s MS-om izazovan. Upravo se nacionalnom kampanjom želi osvijestiti javnost o nevidljivim simptomima MS-a, ali i osnažiti oboljele te izgraditi mrežu podrške i razumijevanja.
Na kampanji je Savezu društava multiple skleroze Hrvatske čestitao pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić. Naglasio je da javnost kroz detalje u filmu može shvatiti kako je živjeti s MS-om. Izrazio je uvjerenje da će prava osoba koje žive s multiplom sklerozom u svim područjima biti dostupnija.
U panelu su sudjelovali stručnjaci iz raznih područja i osobe s multiplom sklerozom koje su podijelile svoja iskustva.
Neurologinja Vanja Bašić-Kes rekla je da se uzroci nastanka multiple skleroze ne znaju. Naglasila je da se danas multipla skleroza može brzo dijagnosticirati, ali nažalost neke osobe negiraju simptome bolesti i ne obrate se liječniku. Također, postoje učinkovite terapije i jednostavni kriteriji za njihovo dobivanje. Ukazala je na važnost fizikalne terapije. Smatra da oboljelima trebaju biti dostupni specijalizirani psiholozi za multiplu sklerozu.
O raznim simptomima multiple skleroze govorila je neurologinja Tereza Gabelić. Vidljivi simptomi su motorički, kao što su motorička slabost, gubitak fine motorike, tremor. Međutim, i nemotorički simptomi izuzetno utječu na kvalitetu života bolesnika, primjerice smetnje mokrenja. Jedan od najgorih nevidljivih simptoma multiple skleroze je kronični umor, a među ostalim simptomima javljaju se smetnje vida, smetnje seksualne funkcije, ali i teškoće mentalnog zdravlja. Kod osoba s multiplom sklerozom češće se javljaju anksioznost i depresija nego kod drugih osoba.
Gabelić je istaknula kako je bitno da se u Hrvatskoj za liječenje otvaraju specijalizirani MS centri, gdje bi se na jednom mjestu pružale usluge neurologa, fizioterapeuta, fizijatra, psihologa, psihijatra, urologa, a dijelom takvi centri već i postoje.
Psiholog Boris Blažinić istaknuo je kako je bitno s kojim stavom osoba prilazi bolesti.
– Mnogi oboljeli su visoko osjetljive osobe i vrlo često su zarobljeni u vlastitom sramu – objasnio je Blažinić. Naglasio je da se kod kroničnih bolesti javlja depresija jer se čovjek suočava s gubitkom slike o sebi.
Ukazao je na važnost razumijevanja i podrške obitelji. Međutim, vrlo često je obiteljima teže nego oboljelima i ne znaju se nositi s bolešću svog člana. Blažinić je upozorio da obitelj koja nije informirana dodatno otežava život oboljele osobe.
Dopredsjednica Društva multiple skleroze Grada Zagreba Manuela Vračar rekla je da je, kao oboljela osoba od MS-a, zapala u depresiju te je zatražila pomoć psihijatra.
– Mlade ljude s MS-om treba osvijestiti da je prirodno sve što im se događa, ali treba pronaći snagu koju svi u sebi nosimo – rekla je Vračar. Naglasila je da oboljeli trebaju biti svjesni da ih MS ne može zaustaviti, da s time mogu živjeti.
Dopredsjednici Foruma mladih s MS-om Hrvatske i predsjednici Društva multiple skleroze Karlovačke županije Maji Liković-Cipurić MS je dijagnosticiran u dobi od 16 godina.
– Bolest je počela 2011. godine kvrgom na leđima u lumbalnom dijelu čiji je uzrok bio nepoznat, trnci u rukama i nogama te nesvjestica. Kad sam imala prvu nesvjesticu, završila sam na hitnoj. U roku od šest mjeseci dijagnosticirana mi je multipla skleroza, a prošla sam niz pretraga. Multipla skleroza kod mene nije bila u početku intenzivna kao kasnije te sam se mogla dvije do tri godine prilagoditi na dijagnozu. Međutim, krajem srednje škole u godinu i pol dana imala sam četiri relapsa, a kod tri je bila potpuna oduzetost do vrata – ispričala je Maja.
U borbi s bolešću imala je veliku podršku srednje medicinske škole koju je pohađala, svojih roditelja, nekih prijatelja te dečka – svojeg sadašnjeg supruga. Osvrnula se i na aktivnosti Foruma mladih s MS-om Hrvatske, koji je osnovan u listopadu 2023. godine, a okuplja mlade od 18 do 40 godina. Forum približava mladima MS kao bolest s kojom se može živjeti i zbog koje se ne smije odustati od svojih planova i ciljeva. Putem društvenih mreža Forum senzibilizira javnost, a to čini i na raznim događajima.
– Mladi ljudi susreću se s velikom nesigurnošću i sramom na početku dijagnoze. Stoga se provodi besplatno savjetovanje za početnike s multiplom sklerozom. U tom savjetovanju, uz tri psihologa, sudjelujem kao socijalna radnica. Kroz osobno, stručno i profesionalno iskustvo nastojimo približiti multiplu sklerozu – ispričala je Liković-Cipurić. Forum ima i trening za poslodavce koji se sve više razvija kako bi se potaknulo razumijevanje za osobe s multiplom sklerozom u svijetu rada, jer osobe s MS-om često ostaju bez posla.
– Forum je osnovan kao mjesto da pruži podršku mladim ljudima, ali se često razgovara i s članovima obitelji. Bitno je osvijestiti javnost da su osobe s MS-om više od dijagnoze – poručila je Liković-Cipurić.
Jedna od oboljelih od multiple skleroze je i Ena Mašina (25) kojoj je multipla skleroza dijagnosticirana u dobi od 23 godine, a simptomi bolesti su se javili sa 21 godinom života. Mlada Zagrepčanka je u rujnu prošle godine diplomirala ekonomiju i nada se da će se uskoro zaposliti u struci. Trenutno volontira s osobama s multiplom sklerozom, a sudjeluje i u psihološkoj radionici za osobe s različitim vrstama invaliditeta.
– Prvi simptomi su bili bol u mjehuru, postala sam inkontinentna te trnci u nogama. Bila sam paralizirana do prsa i izgubila sam vid. Kad nisam mogla hodati i kad nisam vidjela, bilo je to jako teško razdoblje mog života. Bolest je značajno utjecala na studij – dvije godine sam pauzirala jer se tražila dijagnoza. Nije se znala moja dijagnoza zbog nespecifičnih simptoma. Danas živim dobro – prohodala sam i vratio mi se vid zahvaljujući lijekovima. Primam terapiju injekcijama jednom mjesečno više od dvije godine. Borim se, svaki dan je novi izazov – ispričala je Ena.
Naglasila je da su joj u bolesti velika podrška bili roditelji i dečko, ali smatra da nema razumijevanje zdravih prijatelja zbog simptoma koji nisu vidljivi. Poručila je mladima da, kad posumnjaju u bolest, bez razmišljanja odu liječniku i da zbog svoje bolesti nikada ne odustaju u životu.
Bilo je poprilično izazovno na kazališne daske postaviti tekst koji glumci izvode na znakovnom jeziku
Poslušaj članak
Jučer je u zagrebačkoj Maloj sceni bila pomalo naelektrizirana atmosfera pred izvođenje kazališne predstave na znakovnom jeziku ‘I anđeli imaju etički kodeks’.
Ništa neobično, budući da cijeli glumački ansambl čine isključivo naturščici – gluhoslijepe osobe i njihovi komunikacijski posrednici. Uglavnom je riječ o članovima i suradnicima Saveza gluhoslijepih osoba Dodir. Pozitivna trema i uzbuđenje pred samu premijeru glumcima je očito pomogla, budući da je njihovu izvedbu publika honorirala glasnim pljeskom.
Scenarij potpisuje Elizabeta Tarczay, koja se u predstavi ponajprije bavi etičkim kodeksom koji vrijedi za komunikacijske posrednike, a uz ostalo tumači i zašto gluhoslijepe osobe te prevoditelje zovu ‘anđeli u crnom’.
Bilo je poprilično izazovno na kazališne daske postaviti tekst koji glumci izvode na znakovnom jeziku. No ne i za mladu kazališnu redateljicu Niku Bokić, koja je predstavu podijelila u nekoliko vinjeta iz života komunikacijskog posrednika za gluhoslijepe osobe. Predstava na šaljiv način ukazuje na greške koje ponekad čine komunikacijski posrednici, a u ponovljenin scenama pokazuje način na koji se pravilno komunicira s korisnikom.
Redateljicu Bokić pitamo gdje je našla inspiraciju za predstavu i na koji je način komunicirala s glumcima, budući da sama nije posve usvojila znakovni jezik.
– Znakovni jezik samo natucam. No iz čisto lingvističke perspektive bili su mi fascinantni znakovni jezici općenito, pa sam u Savezu Dodir upisala tečaj znakovnog jezika, koji sam ljetos i završila. Glumce u ovoj predstavi, dakle komunikacijske posrednike i korisnike njihovih usluga, upoznala sam ranije volontirajući u Dodiru. U ovoj predstavi glume tri čujuće i tri gluhe i nagluhe osobe, tako da teret rada s glumcima nije bio samo na meni, što je jako dobro funkcioniralo – kaže redateljica Bokić.
Na kazališnim se daskama po prvi puta okušala i Mateja Tutiš, koja je u stvarnom životu stručni komunikacijski posrednik jednoj gluhoj učenici.
– Naš cilj je kroz ovu predstavu pokazati koliko je posao komunikacijskog posrednika važan. Jer bez nas gluhoslijepe osobe teško bi se snalazile u svakodnevnom životu, u društvu općenito. No naš se posao nerijetko podcjenjuje i prolazi ispod radara javnosti. Osjećam veliku odgovornost dok radim u školi, jer trudim se da moja korisnica dobije isto znanje i informacije kao i njezini čujući razredni kolege, a to nije uvijek jednostavan zadatak – veli nam Mateja.
Cilj predavanja bio je ne samo objasniti teorijske aspekte, nego i ponuditi praktične savjete koji mogu pomoći osobama s invaliditetom da lakše ostvare svoja prava
Poslušaj članak
Udruga Centar za inkluziju i prava ranjivih skupina (CIPRS) održala je 11. studenog 2025. godine treće predavanje u okviru ciklusa radionica ‘Prava osoba s invaliditetom’, pod nazivom ‘Pravo na žalbu’.
Predavanje je održano online, a vodila ga je Iva Atlija, pravnica i stručnjakinja za područje socijalnih prava. Tema radionice bila je žalba kao pravni lijek protiv rješenja u postupku, s posebnim naglaskom na rješenja kojima se odlučuje o pravu na inkluzivni dodatak – pravu o kojem se ne prestaje govoriti već jako dugo.
Atlija je kroz predavanje sudionicima približila strukturu žalbe, njezine obvezne dijelove te pružila konkretne upute za pravilno sastavljanje žalbi. Kako je istaknula, cilj predavanja bio je ne samo objasniti teorijske aspekte, nego i ponuditi praktične savjete koji mogu pomoći osobama da lakše ostvare svoja prava.
– Pričat ćemo malo općenito o pravnim lijekovima – kada i kome se žalba može podnijeti, u kojem roku i kako se izjavljuje žalba, koji su žalbeni razlozi i kako izgleda struktura žalbe. Pokazat ćemo i kako napisati jednu žalbu, što s pristojbom i koji je postupak po žalbi. To je sve procesni dio koji bih vam htjela približiti, jer smo u našem radu vidjeli da mnogi koji imaju osnove za žalbu često ne znaju kako je pravilno strukturirati ili da moraju poštivati određene rokove. Pa čisto da vam tu malo skrenemo pažnju – objasnila je Atlija.
U drugom dijelu predavanja, sudionici su imali priliku čuti više o žalbama na rješenja o inkluzivnom dodatku – situacijama u kojima osobe imaju pravo na žalbu, ali i primjerima iz prakse kada su takvi zahtjevi odbijeni. Atlija je pojasnila da je razumijevanje postupka i pravnih rokova ključno kako bi se iskoristila sva raspoloživa sredstva zaštite prava.
– Vjerujem da je mnogima od vas već poznato da je pravni lijek sredstvo kojim više tijelo preispituje odluku koju je donijelo niže tijelo – i na tome počiva cijeli pravni sustav – zaključila je Atlija.
Udruga Centar za inkluziju i prava ranjivih skupina (CIPRS) kroz svoj rad kontinuirano pruža besplatnu pravnu pomoć ranjivim skupinama, s posebnim naglaskom na osobe s invaliditetom. Cilj ovakvih edukacija je osnaživanje pojedinaca kroz znanje o pravima koja im pripadaju i načinima kako ih učinkovito ostvariti.
Agenti su ponovno uspjeli zaintrigirati publiku; njihov najnoviji video već je prešao tri tisuće pregleda u samo 24 sata, a na YouTube kanalu Spirita redovito objavljuju kratke skečeve i inserte iz serijala
Poslušaj članak
Riječki kreativci iz Spirita i kolektiva Tajni Agent 010 ponovno su se pobrinuli da ne bude dosadno. Nakon što su nedavno nasmijali publiku izazovom upućenim Khabyju Lameu i premijerom tri epizode serijala u Palachu, već najavljuju novi filmski projekt – Apokalipsa WOW!
Uz to, objavili su i humoristični video koji se poigrava s aktualnim stanjem riječke kulturne scene, a u samo jednom danu pogledalo ga je više od tri tisuće ljudi.
Prema njihovoj šašavoj ‘dijagnozi’, grad je zahvatila nova pošast – praznostolicitis, bolest čiji je glavni simptom upravo ono što joj ime kaže: prazne stolice na kulturnim događanjima.
No umjesto da analiziraju uzroke, Agent 010 nudi rješenje – ‘sto dolara za sto posjetitelja’. Šala ili stvarnost? Iako zvuči nevjerojatno, iz Spirita tvrde da se tim novčanicama doista može platiti nešto konkretno. Možda su doista, kako duhovito aludiraju u videu, ‘preusmjerili nekoliko šarafa s tenkova u kulturu’? Kod njih je sve moguće.
U posljednjih nekoliko mjeseci, bez ikakvih ‘dolarskih poticaja’, njihove su filmove gledale stotine ljudi u različitim zemljama. Serijal Tajni Agent 010 predstavljen je na festivalima u Novom Sadu, Ferizaju na Kosovu i Podgorici, gdje su bili gosti na najavnoj večeri Kotorskog festivala.
Što to privlači publiku u ovom ‘niskobudžetnom’ serijalu?
Prije svega – iskrena duhovitost, brzi tempo i autentični riječki duh. Glumačka postava, u kojoj se ističu mladi s teškoćama u razvoju, donosi toliko šarma i energije da jednostavno osvajaju gledatelje. Uz njih, u novim epizodama pojavljuju se i brojna poznata lica: Šajeta, Lucio Slama, Denis Brižić, Asim Ugljen, Mile Kekin, Krešimir Mišak, Enis Bešlagić, Mario Kovač i mnogi drugi.
Hoćete li na ulazu doista dobiti sto dolara? To ćete morati provjeriti sami. Jedno je sigurno – dobit ćete odličnu dozu zabave. Agenti su ponovno uspjeli zaintrigirati publiku; njihov najnoviji video već je prešao tri tisuće pregleda u samo 24 sata, a na YouTube kanalu redovito objavljuju kratke skečeve i inserte iz serijala.
U novom filmu standardnoj ekipi – Dorianu Matiću, Dori Brnić, Tei Superini i Toniju Lesici – pridružili su se brojni novi članovi, ponajprije iz udruga DOWN21 i Distrofičara PGŽ. Tako se broj osoba s invaliditetom u glumačkoj postavi popeo na čak 20, što je jedinstven primjer u cijeloj regiji.
Hoće li doista uspjeti spasiti riječku kulturu? To tek trebamo vidjeti. No jedno je sigurno – njihova misija je, kao i uvijek, spasiti svijet na svoj osebujan, duhovit način. Kako kaže Krešimir Mišak u najavi snimljenoj za film:
‘Pitanje je – je li svijet uopće spreman da bude spašen?’
I na kraju, budite s agentima 17. studenog u 19:30 u HKD-u na Sušaku.
Više o svemu na www.spirit-ri.hr, gdje možete rezervirati ulaznice i provjeriti kakvi su to famozni ‘dolari za kulturu’, a videe pogledajte ovdje i ovdje.
Na našoj web stranici koristimo kolačiće kako bismo vam pružili najrelevantnije iskustvo pamćenjem vaših preferencija i ponovljenih posjeta. Klikom na “Prihvati sve” pristajete na korištenje SVIH kolačića. Međutim, možete posjetiti "Postavke kolačića" kako biste dali kontrolirani pristanak.
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.
Funkcionalni kolačići pomažu u obavljanju određenih funkcija kao što je dijeljenje sadržaja web stranice na platformama društvenih medija, prikupljanje povratnih informacija i druge značajke trećih strana.
Kolačići izvedbe koriste se za razumijevanje i analizu ključnih indeksa učinkovitosti web stranice što pomaže u pružanju boljeg korisničkog iskustva za posjetitelje.
Analitički kolačići koriste se za razumijevanje načina na koji posjetitelji stupaju u interakciju s web stranicom. Ovi kolačići pomažu u pružanju informacija o metrikama kao što su broj posjetitelja, stopa napuštanja stranice, izvor prometa itd.
Neophodni kolačići apsolutno su neophodni za ispravno funkcioniranje web stranice. Ovi kolačići osiguravaju osnovne funkcionalnosti i sigurnosne značajke web stranice, anonimno.
Oglašavački kolačići koriste se kako bi se posjetiteljima pružili relevantni oglasi i marketinške kampanje. Ovi kolačići prate posjetitelje na web-mjestima i prikupljaju podatke za pružanje prilagođenih oglasa.
Gastro kutakPrije 2 godine
Gastro kutakPrije 2 godine
Gastro kutakPrije 8 mjeseci
Gastro kutakPrije 1 godina
VijestiPrije 2 godine
Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva dok se krećete web stranicom. Među njima, kolačići koji su kategorizirani kao potrebni pohranjuju se u vaš preglednik jer su neophodni za rad osnovnih funkcija web stranice. Također koristimo kolačiće trećih strana koji nam pomažu analizirati i razumjeti kako koristite ovo web mjesto. Ovi kolačići će biti pohranjeni u vašem pregledniku samo uz vaš pristanak. Također imate mogućnost isključiti ove kolačiće. Ali isključivanje nekih od ovih kolačića može utjecati na vaše iskustvo pregledavanja.