Simptomi bolesti su brojni, ali često su nevidljivi, zbog čega osobe s multiplom sklerozom nerijetko nailaze na nerazumijevanje okoline i radne sredine
Od multiple skleroze (MS-a) u svijetu boluje preko 2,9 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj 8518 osoba. Za ovu autoimunu kroničnu bolest središnjeg živčanog sustava kaže se da ima tisuću lica.
Stoga je važno informirati i educirati javnost o izazovima života s multiplom sklerozom i važnosti podrške oboljelim osobama. Jedan od načina podizanja svijesti javnosti je i nacionalna kampanja ‘Ja sam više od MS-a – male pobjede, velike priče’ koju provodi Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice.
U sklopu ove kampanje, povodom Svjetskog dana multiple skleroze, Društvo multiple skleroze Grada Zagreba i Savez društava multiple skleroze Hrvatske u četvrtak su u Multimedijalnom institutu MaMa organizirali projekciju kratkog filma ‘G35’ i tematsku panel raspravu.
Film ‘G35’ redatelja Mladena Stanića i producenta Danijela Popovića nastao je na inicijativu Foruma mladih s MS-om Hrvatske. Kratki film donosi snažnu i autentičnu priču o životu s multiplom sklerozom. Kroz film se prikazuje jutarnja rutina djevojke s MS-om.
U prigodnom obraćanju Dijana Kocijan iz Društva multiple skleroze Grada Zagreba rekla je da od MS-a sve više obolijevaju mladi ljudi između 20. i 40. godine života, odnosno radno aktivno stanovništvo. Stoga je život s MS-om izazovan. Upravo se nacionalnom kampanjom želi osvijestiti javnost o nevidljivim simptomima MS-a, ali i osnažiti oboljele te izgraditi mrežu podrške i razumijevanja.
Na kampanji je Savezu društava multiple skleroze Hrvatske čestitao pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić. Naglasio je da javnost kroz detalje u filmu može shvatiti kako je živjeti s MS-om. Izrazio je uvjerenje da će prava osoba koje žive s multiplom sklerozom u svim područjima biti dostupnija.
U panelu su sudjelovali stručnjaci iz raznih područja i osobe s multiplom sklerozom koje su podijelile svoja iskustva.
Neurologinja Vanja Bašić-Kes rekla je da se uzroci nastanka multiple skleroze ne znaju. Naglasila je da se danas multipla skleroza može brzo dijagnosticirati, ali nažalost neke osobe negiraju simptome bolesti i ne obrate se liječniku. Također, postoje učinkovite terapije i jednostavni kriteriji za njihovo dobivanje. Ukazala je na važnost fizikalne terapije. Smatra da oboljelima trebaju biti dostupni specijalizirani psiholozi za multiplu sklerozu.
O raznim simptomima multiple skleroze govorila je neurologinja Tereza Gabelić. Vidljivi simptomi su motorički, kao što su motorička slabost, gubitak fine motorike, tremor. Međutim, i nemotorički simptomi izuzetno utječu na kvalitetu života bolesnika, primjerice smetnje mokrenja. Jedan od najgorih nevidljivih simptoma multiple skleroze je kronični umor, a među ostalim simptomima javljaju se smetnje vida, smetnje seksualne funkcije, ali i teškoće mentalnog zdravlja. Kod osoba s multiplom sklerozom češće se javljaju anksioznost i depresija nego kod drugih osoba.
Gabelić je istaknula kako je bitno da se u Hrvatskoj za liječenje otvaraju specijalizirani MS centri, gdje bi se na jednom mjestu pružale usluge neurologa, fizioterapeuta, fizijatra, psihologa, psihijatra, urologa, a dijelom takvi centri već i postoje.
Psiholog Boris Blažinić istaknuo je kako je bitno s kojim stavom osoba prilazi bolesti.
– Mnogi oboljeli su visoko osjetljive osobe i vrlo često su zarobljeni u vlastitom sramu – objasnio je Blažinić. Naglasio je da se kod kroničnih bolesti javlja depresija jer se čovjek suočava s gubitkom slike o sebi.
Ukazao je na važnost razumijevanja i podrške obitelji. Međutim, vrlo često je obiteljima teže nego oboljelima i ne znaju se nositi s bolešću svog člana. Blažinić je upozorio da obitelj koja nije informirana dodatno otežava život oboljele osobe.
Dopredsjednica Društva multiple skleroze Grada Zagreba Manuela Vračar rekla je da je, kao oboljela osoba od MS-a, zapala u depresiju te je zatražila pomoć psihijatra.
– Mlade ljude s MS-om treba osvijestiti da je prirodno sve što im se događa, ali treba pronaći snagu koju svi u sebi nosimo – rekla je Vračar. Naglasila je da oboljeli trebaju biti svjesni da ih MS ne može zaustaviti, da s time mogu živjeti.
Dopredsjednici Foruma mladih s MS-om Hrvatske i predsjednici Društva multiple skleroze Karlovačke županije Maji Liković-Cipurić MS je dijagnosticiran u dobi od 16 godina.
– Bolest je počela 2011. godine kvrgom na leđima u lumbalnom dijelu čiji je uzrok bio nepoznat, trnci u rukama i nogama te nesvjestica. Kad sam imala prvu nesvjesticu, završila sam na hitnoj. U roku od šest mjeseci dijagnosticirana mi je multipla skleroza, a prošla sam niz pretraga. Multipla skleroza kod mene nije bila u početku intenzivna kao kasnije te sam se mogla dvije do tri godine prilagoditi na dijagnozu. Međutim, krajem srednje škole u godinu i pol dana imala sam četiri relapsa, a kod tri je bila potpuna oduzetost do vrata – ispričala je Maja.
U borbi s bolešću imala je veliku podršku srednje medicinske škole koju je pohađala, svojih roditelja, nekih prijatelja te dečka – svojeg sadašnjeg supruga. Osvrnula se i na aktivnosti Foruma mladih s MS-om Hrvatske, koji je osnovan u listopadu 2023. godine, a okuplja mlade od 18 do 40 godina. Forum približava mladima MS kao bolest s kojom se može živjeti i zbog koje se ne smije odustati od svojih planova i ciljeva. Putem društvenih mreža Forum senzibilizira javnost, a to čini i na raznim događajima.
– Mladi ljudi susreću se s velikom nesigurnošću i sramom na početku dijagnoze. Stoga se provodi besplatno savjetovanje za početnike s multiplom sklerozom. U tom savjetovanju, uz tri psihologa, sudjelujem kao socijalna radnica. Kroz osobno, stručno i profesionalno iskustvo nastojimo približiti multiplu sklerozu – ispričala je Liković-Cipurić. Forum ima i trening za poslodavce koji se sve više razvija kako bi se potaknulo razumijevanje za osobe s multiplom sklerozom u svijetu rada, jer osobe s MS-om često ostaju bez posla.
– Forum je osnovan kao mjesto da pruži podršku mladim ljudima, ali se često razgovara i s članovima obitelji. Bitno je osvijestiti javnost da su osobe s MS-om više od dijagnoze – poručila je Liković-Cipurić.
Jedna od oboljelih od multiple skleroze je i Ena Mašina (25) kojoj je multipla skleroza dijagnosticirana u dobi od 23 godine, a simptomi bolesti su se javili sa 21 godinom života. Mlada Zagrepčanka je u rujnu prošle godine diplomirala ekonomiju i nada se da će se uskoro zaposliti u struci. Trenutno volontira s osobama s multiplom sklerozom, a sudjeluje i u psihološkoj radionici za osobe s različitim vrstama invaliditeta.
– Prvi simptomi su bili bol u mjehuru, postala sam inkontinentna te trnci u nogama. Bila sam paralizirana do prsa i izgubila sam vid. Kad nisam mogla hodati i kad nisam vidjela, bilo je to jako teško razdoblje mog života. Bolest je značajno utjecala na studij – dvije godine sam pauzirala jer se tražila dijagnoza. Nije se znala moja dijagnoza zbog nespecifičnih simptoma. Danas živim dobro – prohodala sam i vratio mi se vid zahvaljujući lijekovima. Primam terapiju injekcijama jednom mjesečno više od dvije godine. Borim se, svaki dan je novi izazov – ispričala je Ena.
Naglasila je da su joj u bolesti velika podrška bili roditelji i dečko, ali smatra da nema razumijevanje zdravih prijatelja zbog simptoma koji nisu vidljivi. Poručila je mladima da, kad posumnjaju u bolest, bez razmišljanja odu liječniku i da zbog svoje bolesti nikada ne odustaju u životu.
