Kroz ovaj program Hrvatski savez za rijetke bolesti educirat će 24 stručna djelatnika odgojno-obrazovnih ustanova kako bi njihove ustanove stekle kapacitete za prilagodbu odgojno-obrazovnog okruženja potrebama djece s rijetkim bolestima
Poslušaj članak
Hrvatski savez za rijetke bolesti poziva roditelje da se uključe u edukativni program koji se provodi u sklopu projekta ‘Resursni centar – unapređenje kvalitete života djece s rijetkim bolestima’.
Cilj projekta je educirati stručni tim vrtića i škola s područja grada Zagreba – učitelje, stručne suradnike i drugo osoblje – te ih upoznati s potrebama djece koja žive s rijetkim bolestima i njihovih obitelji.
Edukacija obuhvaća medicinski, sociološki i psihološki aspekt života s rijetkim bolestima, s naglaskom na razumijevanje, podršku i inkluziju djece u vrtićkom i školskom okruženju.
Roditelji su pozvani da prijave vrtić ili školu koju njihovo dijete pohađa kako bi se organizirala edukacija i pomoglo stručnom timu da bolje razumije i podrži njihovo dijete.
Istodobno, vrtići i škole mogu se prijaviti kako bi stekli znanja i alate koji će im pomoći u stvaranju sigurnog, podržavajućeg i inkluzivnog okruženja za svako dijete.
Djeca s rijetkim bolestima u obrazovnom sustavu često se suočavaju s preprekama koje se mogu izbjeći pravovremenim informiranjem i edukacijom. Cilj Saveza je osigurati da odgojno-obrazovni djelatnici imaju konkretna znanja i alate kako bi prepoznali specifične potrebe djece s rijetkim bolestima, učinkovito komunicirali s roditeljima te uspješno prilagodili pristup i okruženje. Na taj se način stvaraju uvjeti da svako dijete ima jednaku priliku za uključivanje, učenje i razvoj u vrtiću ili školi.
Predsjednica Saveza, Sara Bajlo, istaknula je kako ih veseli što interes za edukaciju postoji i izvan Zagreba, što pokazuje da je tema važna i na nacionalnoj razini te da će Savez nastaviti razvijati slične projekte i u budućnosti.
– Za ovaj projekt smo dobili skromna sredstva, no iskoristili smo ih tako da ostvarimo maksimalan učinak. Nadamo se da će u budućnosti biti osigurana i snažnija podrška kako bismo program mogli proširiti i uključiti još više ustanova, stručnjaka i djece – poručila je Bajlo.
Kroz ovaj program Hrvatski savez za rijetke bolesti educirat će 24 stručna djelatnika odgojno-obrazovnih ustanova – članove stručnih timova, nastavnike i odgojitelje – kako bi njihove ustanove stekle kapacitete za prilagodbu odgojno-obrazovnog okruženja potrebama djece s rijetkim bolestima.
Svi zainteresirani mogu dobiti dodatne informacije i prijaviti se putem email adrese rijetke.bolesti@gmail.com, a rok za prijave je prosinac 2025. godine.
Cilj projekta bio je djeci i mladima približiti svakodnevni život slijepih i slabovidnih osoba, razviti razumijevanje njihovih potreba te ih naučiti kako na ispravan način pružiti pomoć u različitim situacijama
Poslušaj članak
Županijska udruga slijepih Split uspješno je završila projekt ‘Upoznajte naš pogled na svijet 3’, koji se provodio od prosinca 2025. do lipnja 2026. godine uz financijsku potporu Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih.
Tijekom sedam mjeseci provedbe održano je ukupno 29 edukativnih radionica u osnovnim školama i Turističko-ugostiteljskoj školi u Splitu, a kroz projekt je educirano više od 500 učenika.
Cilj projekta bio je djeci i mladima približiti svakodnevni život slijepih i slabovidnih osoba, razviti razumijevanje njihovih potreba te ih naučiti kako na ispravan način pružiti pomoć u različitim situacijama.
Kroz interaktivne radionice učenici su imali priliku upoznati se s izazovima s kojima se osobe s oštećenjem vida susreću, ali i saznati više o njihovim mogućnostima, pravima i samostalnom životu.
Posebnu vrijednost radionicama dali su članovi udruge, slijepe osobe koje su kroz vlastita iskustva učenicima pokazale da invaliditet nije prepreka za obrazovanje, zapošljavanje i aktivno sudjelovanje u društvu.
Učenici su isprobali simulacijske naočale koje prikazuju različite vrste oštećenja vida, upoznali se s tiflotehničkim pomagalima te naučili kako slijepim osobama pomoći u svakodnevnim situacijama, poput kretanja javnim prijevozom, odlaska u trgovinu ili restorana.
U sklopu projekta snimljene su i edukativne video lekcije koje će ostati trajno dostupne i budućim generacijama učenika. Projekt je, osim edukativne, imao i važnu društvenu dimenziju jer je promicao jednake mogućnosti, socijalnu uključenost i stvaranje pristupačnijeg okruženja za osobe s oštećenjem vida.
Također je pridonio i zapošljavanju osoba s invaliditetom kroz angažman u projektnim aktivnostima.
– Zahvaljujem svim osnovnim školama, Turističko-ugostiteljskoj školi u Splitu, njihovim ravnateljima, nastavnicima, stručnim suradnicima i, prije svega, učenicima na otvorenosti, srdačnom prijemu i izvrsnoj suradnji tijekom provedbe projekta. Svaka radionica bila je prilika za učenje, ali i za međusobno upoznavanje i rušenje predrasuda. Posebno nas je veselio interes i aktivno sudjelovanje učenika, koji su svojim pitanjima i znatiželjom pokazali koliko su spremni graditi društvo jednakih mogućnosti. Vjerujem da će znanja i iskustva stečena kroz ove radionice ostati s njima i da će ih primjenjivati u svakodnevnom životu – poručio je predsjednik Županijske udruge slijepih Split, Ivan Tokić.
Projekt ‘Upoznajte naš pogled na svijet 3’ još je jednom potvrdio kako je edukacija djece i mladih jedan od najboljih načina za izgradnju društva koje prihvaća različitosti i pruža jednake mogućnosti svim svojim članovima.
Provedbom projekta želi se smanjiti rizik od socijalne isključenosti, povećati dostupnost izvaninstitucionalnih usluga te osnažiti korisnike za što samostalniji i kvalitetniji život
Poslušaj članak
Društvo distrofičara Istre započelo je provedbu projekta ‘Moja mreža podrške’, kojim će tijekom naredne dvije godine pružati sveobuhvatnu socijalnu podršku osobama s invaliditetom te članovima njihovih obitelji na području Istarske županije.
Riječ je o projektu koji je usmjeren na povećanje dostupnosti kvalitetnih socijalnih usluga, jačanje uključivanja u zajednicu te unapređenje kvalitete života korisnika.
Projekt je namijenjen punoljetnim osobama s invaliditetom, kao i članovima njihovih obitelji koji se svakodnevno suočavaju s različitim izazovima. Kroz organizirane aktivnosti korisnicima će biti omogućena stručna pomoć i podrška koja će im olakšati svakodnevni život, pružiti potrebne informacije te doprinijeti njihovoj većoj samostalnosti i aktivnijem sudjelovanju u društvu.
U sklopu projekta korisnicima će biti dostupna individualna i grupna psihosocijalna podrška koju će provoditi stručne osobe, a predviđene su i savjetodavne usluge vezane uz ostvarivanje zakonskih prava, rješavanje svakodnevnih životnih situacija te pružanje emocionalne podrške.
Usluge će se pružati u prostorijama Društva distrofičara Istre, ali i telefonskim putem te korištenjem digitalnih komunikacijskih alata, kako bi bile što dostupnije svim korisnicima, bez obzira na mjesto stanovanja ili mogućnosti dolaska.
Poseban naglasak stavljen je na razvoj mreže socijalnih usluga u zajednici, odnosno stvaranje okruženja u kojem osobe s invaliditetom mogu ostvariti kvalitetniju podršku, razvijati svoje potencijale i aktivno sudjelovati u svim segmentima društvenog života. Projekt istovremeno pruža podršku i članovima obitelji, prepoznajući njihovu važnu ulogu u svakodnevnoj skrbi te potrebu za stručnim savjetovanjem i razmjenom iskustava.
Provedbom projekta želi se smanjiti rizik od socijalne isključenosti, povećati dostupnost izvaninstitucionalnih usluga te osnažiti korisnike za što samostalniji i kvalitetniji život. Dugoročno gledano, očekuje se da će projekt doprinijeti razvoju održive mreže podrške koja će odgovarati stvarnim potrebama osoba s invaliditetom i njihovih obitelji.
Nositelj projekta je Društvo distrofičara Istre, koje već dugi niz godina provodi programe usmjerene na poboljšanje kvalitete života osoba s mišićnom distrofijom i drugim neuromuskularnim bolestima.
Projekt ‘Moja mreža podrške’ financiran je sredstvima Europske unije iz Europskog socijalnog fonda plus u okviru Programa Učinkoviti ljudski potencijali 2021. – 2027., a njegova provedba trajat će do 2028. godine.
Pokretanjem ovog projekta Društvo distrofičara Istre nastavlja razvijati sustav podrške kojim se osobama s invaliditetom nastoji omogućiti ravnopravnije sudjelovanje u zajednici, veća dostupnost stručnih usluga i kvalitetniji uvjeti za neovisno življenje.
Fotografija koja je Savezu donijela međunarodno priznanje nastala je tijekom ‘4. Networking Meeta mladih s MS-om’,okupljanja koje Savez organizira s ciljem međusobnog povezivanja, razmjene iskustava, osnaživanja i stvaranja mreže podrške među mladim osobama koje žive s multiplom sklerozom
Poslušaj članak
Savez društava multiple skleroze Hrvatske osvojio je međunarodno priznanje World MS Day Certificate of Appreciation u sklopu inicijative World MS Day Heart Challenge, koju povodom Svjetskog dana multiple skleroze provodi Međunarodna federacija za multiplu sklerozu (MSIF).
World MS Day Heart Challenge međunarodna je inicijativa kojom se sudionici iz cijelog svijeta pozivaju da fotografijom prikažu simbol MS Heart, znak zajedništva i solidarnosti s osobama koje žive s multiplom sklerozom. Inspiriran znakovnim jezikom za riječ ‘zajedno’, simbol predstavlja povezanost, podršku i zajedničku borbu za bolji položaj osoba s MS-om. Najinspirativnija prijava nagrađuje se međunarodnim priznanjem za doprinos globalnoj kampanji podizanja svijesti o multiploj sklerozi.
Za Savez ovo priznanje potvrđuje da su aktivnosti hrvatske MS zajednice prepoznate i izvan granica Hrvatske te da je aktivan dio globalnog pokreta koji okuplja organizacije i pojedince iz cijelog svijeta. Ujedno predstavlja poticaj za nastavak kampanja kojima se povećava vidljivost osoba koje žive s multiplom sklerozom.
Ovogodišnji Svjetski dan multiple skleroze u Hrvatskoj obilježen je kroz nacionalnu kampanju ‘Ja sam više od MS-a’, koju Savez od 2015. godine provodi zajedno sa svojim županijskim udrugama članicama.
Cilj kampanje je podizanje svijesti o multiploj sklerozi, razbijanje predrasuda i destigmatizacija osoba koje žive s ovom bolešću. Kampanja poručuje da dijagnoza ne definira osobu te ističe da je svaka osoba s MS-om prije svega pojedinac sa svojim talentima, obitelji, karijerom i životnim ciljevima.
Ovogodišnje aktivnosti obuhvatile su javne akcije diljem Hrvatske, informativne štandove, edukativna događanja i simbolično osvjetljavanje znamenitosti narančastom bojom, bojom multiple skleroze. Time je poslana poruka podrške osobama s MS-om te potaknuto bolje razumijevanje nevidljivih simptoma i svakodnevnih izazova koje bolest nosi.
Savez se istodobno uključio i u globalnu kampanju World MS Day – MS Heart Challenge. Fotografija koja je osvojila međunarodno priznanje nastala je tijekom 4. Networking Meeta mladih s MS-om, okupljanja koje Savez organizira radi povezivanja, razmjene iskustava, osnaživanja i stvaranja mreže podrške među mladima koji žive s multiplom sklerozom.
Na nagrađenoj fotografiji nalaze se upravo mladi s MS-om koji svojim sudjelovanjem šalju snažnu poruku zajedništva, solidarnosti i podrške. Upravo je to i bit MS Heart Challengea – pokazati da iza simbola MS Heart stoje stvarni ljudi, njihove priče i zajednica koja zajedno ruši predrasude o multiploj sklerozi. Njihovo zajedništvo i optimizam najbolje utjelovljuju poruku kampanje da nitko ne treba prolaziti kroz život s MS-om sam.
Međunarodno priznanje potvrđuje da su vrijednosti koje Savez promiče kroz kampanju ‘Ja sam više od MS-a’ – povezivanje, uključivost, osnaživanje i vidljivost osoba s MS-om – prepoznate i na svjetskoj razini. Priznanje pripada i svim mladim sudionicima 4. Networking Meeta koji su svojim angažmanom postali dio globalne kampanje podizanja svijesti o multiploj sklerozi.
Ovakva međunarodna priznanja povećavaju vidljivost rada Saveza i otvaraju prostor za razgovor o izazovima s kojima se osobe s multiplom sklerozom svakodnevno susreću. Za Hrvatsku ono predstavlja priliku da se glas osoba s MS-om snažnije čuje u javnosti, pridonese boljem razumijevanju bolesti, većoj senzibilizaciji društva te potakne daljnje unaprjeđenje kvalitete života osoba koje žive s multiplom sklerozom.
Ujedno je ovo priznanje svim članovima udruga, volonterima i partnerima koji svojim radom svakodnevno doprinose stvaranju uključivijeg društva. Ono potvrđuje da aktivnosti koje Savez provodi u Hrvatskoj imaju vrijednost i izvan nacionalnih okvira te da uspješno doprinose globalnom pokretu za veću vidljivost, razumijevanje i podršku osobama koje žive s multiplom sklerozom.