Prošli sam se tjedan lomila pisati o fenomenu zvanom Baby Lasagna ili ne. Ovaj tjedan ipak progovaram…
Poslušaj ovaj članak
U ova distopijska i sve više zla vremena vratio nam je naš Marko Purišić tako potreban pozitivan emocionalni, a i domoljubni naboj i osjećaj zajedništva, vratio nam ono esencijalno, a jednostavno, ono duboko ljudski – vratio nam je izvornu, neiskvarenu dobrotu.
A već smo poprilično i zaboravili što to dobrota jest. Vele da dobri ljudi imaju neka zajednička obilježja: empatični su, prihvaćaju druge onakvima kakvi jesu, iskreni su, velikodušni, dosljedni, izražavaju zahvalnost, opraštaju, odnose s drugim ljudima cijene više od materijalnog i svakodnevno se trude biti boljima.
I upravo u ova vremena, našim Markom probuđene dobrote, trebamo se prisjetiti i pamtiti inspirativne riječi pokojnog karizmatika fra Zvjezdana Linića (kojega sam poznavala i njegove riječi upijala…).
‘… Lijepo je kad netko postane dobar pjesnik i kad se u tome razvija. Lijepo je kad netko postane izvrstan glazbenik i zadivljuje mnoge svojim koncertima. Divimo se kad netko postane vrsni stručnjak u svojoj profesiji i svjetski je poznat. Nije lako postati niti vrhunski sportaš. Sve su to divljenja vrijedni uspjesi.
Ipak, ne bi se smjelo nikada, ni u kakvim životnim ili profesionalnim okolnostima, zaboraviti kako je najvažnije postati – dobar čovjek. Gubitak prsta može onemogućiti svjetskom pijanistu kvalitetno raditi svoj posao. Bolesti glasnica mogu paralizirati pjevača da više ne može nastupati. Slomljena noga može za neko vrijeme ili trajno onemogućiti sportašu treninge i nastupe. Svakog uspješnog čovjeka bolest može spriječiti da i dalje radi u svojoj struci.
A ipak život teče dalje i ima smisla ako svaki čovjek nosi u sebi ostvarenje da je postao čovjekom u punom smislu riječi, da je pošten, da je čovjek vjerne ljubavi, da je osoba spremna darivanja za druge. Tada je u životu i dalje sve otvoreno da se ostvaruje i nastavlja ono osnovno i jedino u punini vrijedno zvanje – biti dobar čovjek.’
Da, i za osobe s invaliditetom treba najaviti neku mjeru i omogućiti im subvenciju za kupnju njima prilagođenih automobila, bilo da je riječ o ugradnji rampe ili prilagođenih komandi u slučaju da osoba može sama voziti automobil
Poslušaj članak
Prema najnovijim podacima, broj stanovnika u Hrvatskoj raste već treću godinu zaredom. Tijekom prošle godine rođeno je 410 djece više nego godinu ranije. Ministar demografije Ivan Šipić u razgovoru za Dnevnik Nove TV izrazio je zadovoljstvo tim rezultatima.
Osim izražavanja zadovoljstva, najavio je i uvođenje novih mjera za potporu obiteljima. Među njima je sufinanciranje kupnje automobila sa sedam sjedala za obitelji koje imaju četvero ili više djece. Država će za tu namjenu osigurati potporu do 15.000 eura, uz ispunjavanje određenog cenzusnog uvjeta.
Ministar je rekao da će detalje ove mjere predstaviti nakon posljednje sjednice Vlade prije ljetne stanke. Ujedno je poručio obiteljima koje planiraju kupnju automobila tijekom jeseni da pričekaju kako bi mogle iskoristiti predviđenu financijsku potporu.
Na kraju je naglasio kako sama ova mjera nije dovoljna za rješavanje demografskih izazova, već da Vlada provodi čitav niz potpora, uključujući i one iz drugih resora, s ciljem stvaranja boljih uvjeta za obitelji i poticanja rađanja većeg broja djece.
Pozdravljam svaku demografsku mjeru. Nije, dakako, ovdje problem ni u samoj najavljenoj mjeri ni u iznosu koji bi se svakoj obitelji dao. Problem je, vidite, u tome što u Hrvatskoj postoji još skupina građana kojima bi subvencija za kupnju automobila dobro došla. I ne samo dobro došla, nego ima osoba s invaliditetom koje doslovno ne mogu mrdnuti nikamo ili odlaze nekamo samo zbog nužnih potreba jer nemaju prilagođeni automobil ili, još tužnije, nemaju nikakav automobil.
Da, i za osobe s invaliditetom treba najaviti neku mjeru i omogućiti im subvenciju za kupnju njima prilagođenih automobila, bilo da je riječ o ugradnji rampe ili prilagođenih komandi u slučaju da osoba može sama voziti automobil.
Nama u Zagrebu još je donekle dobro. Imamo niskopodni javni prijevoz, a ako nam se sreća koji put osmjehne ili imamo ‘najbrži prst’ toga dana, dobit ćemo ZET-ov prijevoz osoba s invaliditetom. Ali što da rade svi oni u manjim sredinama, gdje jedan kombi neke udruge pokriva sve korisnike i njihove potrebe?
Postoje obitelji koje imaju nekakav automobil, ali on je star više od 20 godina i više je kod mehaničara nego u funkciji na cesti.
Postoje i obitelji u kojima roditelji više fizički ne mogu ugurati svoju odraslu, nepokretnu djecu na sjedalo ‘običnog’ automobila. Samo onaj tko je prošao takvu fizičku muku zna o čemu govorim. Dođete do toga da morate promišljati o svakoj vožnji i o svakom ponovnom ulasku u automobil.
U najavljenoj mjeri spominje se 15 tisuća eura. Da bi osoba s invaliditetom taj iznos prikupila od svog inkluzivnog dodatka, trebale bi joj skoro dvije godine, i to ako ima sreće da prima najveći iznos od 720 eura i ako ima sreće da joj u te dvije godine taj iznos ne treba ni za što drugo, što uopće nije realno.
Automobil koji vidite na fotografiji moj je i kupili smo ga rabljenog u trenutku kad me više nitko nije mogao podignuti na sjedalo jer sam bila sva bolna, a bome i onaj tko me dizao jer odavno nisam lagana.
Tom mom autiću sada je devet godina i ne znam koliko će me još služiti. Znam samo da ću u narednim godinama biti sve manje kreditno sposobna, a koliko tek ima ljudi koji o kreditu ne mogu ni razmišljati jer im je inkluzivni dodatak jedini prihod.
Zato ponavljam, nisam protiv mjera, samo se treba početi razmišljati i o mjerama za osobe s invaliditetom. I mi trebamo i želimo živjeti izvan svoja četiri zida, a mobilnost je prvi preduvjet za to.
Zasad se čini da ponovno ostajemo na margini i bez sustavne podrške za osnovnu životnu potrebu – siguran i pristupačan prijevoz. I još moramo biti zadovoljni jer smo dobili inkluzivni dodatak.
radnik u sustavu socijalne skrbi gotovo 30 godina, radi u Centru za pružanje usluga u zajednici Ozalj (državni) na radnom mjestu zastupnika i voditelja odjela
Odluka Ustavnog suda Republike Hrvatske o hrvatskom zakonskom okviru osobne asistencije (OA), podrške u svakodnevnom životu, nije važna samo zato što širi prostor individualizacije i ruši automatizme koji su dio ljudi gurali u ‘standard’ umjesto u stvarnu podršku. Odluka je važna i zato što je, možda prvi put tako jasno, pokazala gdje naš sustav socijalne skrbi najčešće puca: kad pravo postoji, ali ga praksa ne može pratiti; kad se usluge tretiraju kao međusobno isključive ‘kutije’; i kad se javni diskurs prebrzo svede na obranu ili napad na ministra, umjesto na analizu mehanizma
Poslušaj članak
Individualizacija kao test zrelosti sustava
U središtu Odluke je jednostavna poruka: podrška se ne može graditi na krutim kriterijima koji unaprijed odlučuju tko ‘smije’ imati više, a tko mora stati na plafonu. Takvi modeli stvaraju dvostruki problem. Prvo, proizvode nejednakost jer se potrebe ne rađaju iz dijagnoze, nego iz stvarnog funkcioniranja osobe u okolini. Drugo, potiču formalizam: važnije postaje ‘u koju kategoriju spadaš’ nego ‘što ti treba da živiš’.
Individualizacija nije ideologija, nego tehnički standard kvalitete. Ako sustav ne može podnijeti individualizaciju, onda zapravo priznaje da mu je važnija upravljivost od samog smisla.
‘Preklapanje usluga’ kao pogrešan okvir
U raspravama se često čuje argument: ‘ne treba (toliko) OA jer postoji neka druga mjera’. No taj okvir preskače najvažnije pitanje: jesu li te mjere doista funkcionalno zamjenjive? Jedna usluga može pokrivati školu, druga kuću, treća njegu, četvrta izlazak u zajednicu – i sve su, realno, različite dimenzije života. Kad se usluge tretiraju kao preklapajuće ‘stavke’, a ne kao komplementarni slojevi podrške, udruge i savezi zastupajući taj narativ štete svojim članovima. I ne samo njima!
Da sve usluge iz lepeze stvarno postoje, osim na papiru, bilo bi sigurno i manje ljudi kojima je potrebna OA.
‘Partnerstvo’ udruga: između korektiva i amortizera
Uloga udruga u socijalnim uslugama kod nas je slojevita. S jedne strane, neke udruge su često začele modele koji su kasnije postali dio kataloga socijalnih usluga. S druge strane, kad država trajno prebacuje teret provedbe i na nedržavne pružatelje, udruge postaju amortizer sustava – rade isto, često u nepovoljnijim uvjetima, uz ovisnost o ugovorima, licencama i administrativnim pravilima.
Tu nastaje ključni paradoks: udruge bi trebale biti korektiv, ali ako su egzistencijalno vezane uz isti aparat koji trebaju ‘kritizirati’, korektiv slabi. Rasprava nakon Odluke zato nije samo ‘tko je bio u radnoj skupini’, nego i kako uopće dizajnirati suradnju da bude ravnopravna, a ne hijerarhijska.
Koliko udruge Ministarstvo doživljava kao partnere pokazuje i ovaj detalj.
Naime, Metodologija za izračun cijena socijalnih usluga dugo je najavljivana kao alat ujednačavanja i transparentnosti svih pružatelja u mreži. No pravila nisu ista za sve, kao ni mehanizmi financiranja, za ISTE usluge. Za jedne vrijedi Metodologija, za druge ne. To ne radi partner partneru.
‘Dovoljno je 4 sata’ i zamjena potrebe statusom
Posebno problematična točka u praksi je ideja da je za osobe s intelektualnim teškoćama (i djecu) ‘dovoljno’ minimalno, jer su ‘nesamostalni’ ili pod skrbništvom pa ne ‘upravljaju’ asistencijom. To je zamjena kriterija: umjesto da se pita što je potrebno za kvalitetu života, pita se tko ima formalnu sposobnost upravljanja.
Ako je upravljanje podrškom stvarni izazov, rješenje nije rezanje prava nego dizajn sustava: podržano odlučivanje, krug podrške, osobno usmjereni planovi, pa i individualno programiranje. Jer OA je smislenija što je bolje integrirana u širi plan života, a ne samo svedena na nečiji program rada i satnicu (kao i za ostale usluge).
‘Pandorina kutija (očito nije moglo bez toga)’: pravo bez usluge nije pravo
Nakon odluke je uveden mehanizam (kroz Uredbu) koji ide logikom kontinuiteta: ako je pravo priznato, a usluge nema, sustav pokušava smanjiti ‘rupu’. To je kratkoročno racionalno (smanjuje pritisak, žalbe, rizike), ali dugoročno otvara veliko pitanje: što ćemo s drugim uslugama koje postoje u propisima, ali su na terenu nedostupne?
Pravo bez provedbe je samo obećanje.
Jednom prihvaćen princip da pravo mora imati operativnu stvarnost, kako je uopće moguć nastavak s ‘uslugama na papiru’?
Sama zabrinutost ‘kako neće biti novaca za OA’ nakon Odluke dijelom je razumljiva, no izostala je zbog neraspisivanja javnih poziva potencijalnim pružateljima za druge usluge, koje već godinama postoje u Zakonu , a nema ih, jer nema sredstava. Nisu ocito ni planirana.
Zaključak: odluka kao prilika za profesionalizaciju sustava
Najveća vrijednost Odluke nije u jednoj usluzi, nego u načinu razmišljanja: od tablica prema životu, od formalizma prema ishodima, od ‘isključivanja’ prema usklađivanju podrški itd.
U protivnom ćemo opet napraviti slično ili isto, i raspravu svesti na to tko je ‘napao’, a tko ‘branio’, umjesto na to jesmo li sustav napokon učinili zrelim i funkcionalnim.
Invaliditet, bolest i smrt iscrpljuju obitelji – sve to stoji, i novac uvijek svakome dobro dođe, ali zaostaci inkluzivnog dodatka ne bi trebali ići u tu svrhu. Inkluzivni dodatak je pravo određene osobe s nekom vrstom invaliditeta
Poslušaj članak
Danas je opet inkluzivni dodatak na tapeti i naljutit ću većinu vas, a možda će i razni epiteti padati na moj račun, ali eto, nije poanta da se svi u svemu slažemo i isto mislimo.
Na kraju krajeva, svatko ima pravo izreći svoje mišljenje; jedino što moje mišljenje može doći do većeg broja ljudi. Bez obzira na veći doseg, to što ću napisati nema nikakvu pravnu moć i ništa se po tome neće odlučiti, pa možete biti mirni.
Već neko vrijeme u medijima viđam naslove: ‘Umro je, nije dočekao pravo na svoj inkluzivni dodatak, a njegova obitelj sada nema pravo na zaostatke.’
Moja borba s inkluzivnim dodatkom trajala je nešto više od dvije godine. Sada u rukama konačno imam rješenje drugostupanjskog tijela vještačenja, ali ne i zaostatke. Oni još uvijek nisu sjeli.
U te dvije godine mogla sam umrijeti milijun puta i ne dočekati svoj novac. Još ga uvijek zapravo mogu ne dočekati, sve dok iznos ne sjedne na račun.
Iza mene bi u tom slučaju ostali kćer, roditelji, sestra, baka, pa onda i sva šira obitelj i rodbina, i ni za koga od njih ne smatram da bi trebao dobiti zaostatke inkluzivnog dodatka koji su pripadali meni, bez obzira na to u koliko bi se teškoj situaciji našli.
Inkluzivni dodatak pravo je osobe za povećane troškove života koje joj nameće njezin invaliditet, stanje, bolest – kako god. On nikako ne može postati pravo moje zdrave kćeri, pa čak ni kroz zaostatke.
Invaliditet, bolest i smrt iscrpljuju obitelji – sve to stoji, i novac uvijek svakome dobro dođe, ali zaostaci inkluzivnog dodatka ne bi trebali ići u tu svrhu. Inkluzivni dodatak je, ponavljam, pravo određene osobe s nekom vrstom invaliditeta. Nije nadoknada za troškove obitelji.
I definicija kaže da je inkluzivni dodatak novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom u svrhu prevladavanja različitih prepreka koje mogu sprječavati njezino puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi s drugima.
Može me nestati s ovog svijeta i u trenu dok čekam nova kolica – znači li to onda da ih kćer treba dobiti i u njima se voziti? Znači li to da joj treba osigurati fizikalnu terapiju ako je iza mene ostalo dolazaka na doznaci? Znači li to da treba uzeti moje uloške za inkontinenciju samo zato što je realizacija doznake bila u tijeku netom prije moje smrti? Karikiram, ali kužite što hoću reći.
Dok smo imali invalidnine, barem koliko znam, nasljednici također nisu dobivali nikakve zaostatke ako bi se smrt korisnika dogodila dok još nije dobio rješenje i novac. Tu stajem.