Connect with us

Komentar

Strah me da se sustav potpuno ne uruši

Objavljeno

/

GOST AUTORFotografija osobe u invalidskim kolicima, fokusirana na donji dio nogu i kotače kolica. Osoba nosi traperice i sportske cipele, a invalidska kolica imaju čvrste metalne dijelove i kotače s glatkim gumama. Pozadina je vanjski prostor, s travom i pločnikom u pozadini.
Foto: Pixabay
Piše: Denis Marijon

predsjednik Saveza SUMSI

S odlukom Ustavnog suda imam opravdani strah da će se ono što je sada na klimavim nogama – prezasićen i prezagušen sustav – potpuno urušiti

Osoba sam s invaliditetom trećeg stupnja, u invalidskim kolicima.

Želio bih s vama podijeliti sliku, točnije situaciju osoba s invaliditetom  u Republici Hrvatskoj kako je osobno vidim. Više od 25 godina aktivist sam u ovom području i kroz to razdoblje bio sam u velikom broju postojećih tijela i odbora za osobe s invaliditetom.

Trenutno smo u fazi da je najveći strah, najveća briga, da se sustav, da tako kažem, potpuno ne uruši.

U zadnje dvije godine dobili smo i zakon o osobnoj asistenciji, i EU disability card, i inkluzivni dodatak.

Inkluzivni dodatak dobiva već sada gotovo duplo više osoba od prvih predviđanja i planova. Doslovno osobe koje su alergične na kikiriki uspijevaju pribaviti liječničku dokumentaciju za to pravo; ako se ne varam, planovi od 460 milijuna eura troška popeli su se već sada na 900 milijuna. Sustav je potpuno zagušen.

Situacija s parking mjestima je slična. Moj primjer: iako sam u invalidskim kolicima, nikad ne parkiram na mjestu za osobe s invaliditetom pred ulazom u ured da bih ga prepustio kolegi koji iz automobila može izaći jedino uz pomoć svog asistenta. A sad zamislimo onih, pa rekao bih barem dvije trećine osoba koje ostvaruju pravo na parkirnu iskaznicu za neku teškoću koja se možda do prije dva, tri desetljeća nije ni smatrala ni doživljavala kao – invaliditet. Na štetu svih onih koji svog svojih ograničenja više praktički nemaju slobodnih parkirnih mjesta.

Prije tridesetak godina gotovo da nismo imali ništa. Kolege i ja smo od sustava tada ukupno dobivali 70 kuna mjesečno (današnjih 9 eura).

Znam da većina osoba s invaliditetom koje su aktivne i koje osobno poznam većim dijelom izražavaju slične stavove jer jednostavno žele imati ista prava, ali i iste obaveze. Biti punopravni i ravnopravni dionici društva sa svim svojim odgovornostima.

Situacija na terenu je takva da je postalo vrlo isplativo biti osoba s invaliditetom, ‘profesija invalid’, kako mi sami, osobe s invaliditetom koji – ponavljam – samo želimo biti aktivni dionici ovog društva volimo reći.

Zakonu o osobnoj asistenciji bile su potrebne dorade, i osobe – moji kolege koji rade na tome zalagali su se za to. Istina da je sustav trom, da kasni, prezagušen je, izmjene, nadopune kasne i za to nema opravdanja.

U praksi, kako se to često dešava, nakon novosti – odluke Ustavnog suda od neki dan, mogao bih dobiti asistenta možda i na osam sati, iako mi realno treba pola sata dnevno, pogađate – kako u praksi često ljudi sa svojim asistentima to dogovore. Dakle, netko je na punoj plaći za pomaganje meni. Što se tiče inkluzivnog dodatka, umjesto objektivnih 400 i nešto koliko dobivam, i koji je sam po sebi vrlo dobra opravdana mjera, mogao bih možda ‘navući’ maksimalnih 700 i nešto eura.

Inkluzivni se u nekim slučajevima dijeli šakom i kapom, u manjim mjestima doktor ili drugi stručnjak često – po poznanstvu ili subjektivno – napiše nerealno veliki opseg ‘nemogućnosti osobe’.

Plus još neke opravdane podrške osobama s invaliditetom koje uspijevaju dobiti i oni kod kojih je upitna ta potreba ili financijska podrška.

Dolazimo do koliko? Kolika je prosječna hrvatska plaća? Osobe koje uspiju ostvariti sve to – imale one opravdane razloge za to ili ne – mogu doma sjediti i grickati čips uz TV. Dok bedasti rade.

Tko to sve plaća? Porezni obveznici.

Osobe se često demotiviraju od toga da budu aktivne i traže posao, iako su upravo te mjere i ta institucija (ZOSI) možda nešto najbolje što se dogodilo u zadnja dva desetljeća za osobe s invaliditetom, bez obzira na sve što se (još puno toga) i u tom djelu mora poboljšati.

S ovom odlukom Ustavnog suda imam opravdani strah da će se ono što je sada na klimavim nogama – prezasićen i prezagušen sustav – potpuno urušiti.

Težinu svakodnevnog života velikog broja osoba s invaliditetom nitko ne negira. Imamo na stotine, ako ne i tisuće obitelji, samohranih majki s djecom s višestrukim oštećenjima, osoba s najtežim invaliditetima koji žive u nedovoljno dobrim uvjetima, u svakodnevnim bolovima i slično. No ako takve primjere ističemo da bi na njihov račun većina drugih profitirala, dugoročno ćemo možda baš najviše štete napraviti upravo njima.

Javnost je dobronamjerna prema gotovo svemu što se radi za osobe s invaliditetom, i to je razumljivo.

Teško je pojmiti koliko je važno da se na osobe s invaliditetom prestane gledati karitativno i nekritički, mi moramo, ponavljam, imati ista prava, ali i iste obveze. Nećemo postati ravnopravni članovi društva, a to je jedino što dugoročno uistinu želimo, dok svi zajedno ne počnemo na sve gledati objektivno i kritički, pa tako i na osobe s invaliditetom. To je između ostalog i ono što konvencija o pravima osoba s invaliditetom u svojoj srži naglašava.

Postoji puno prava koja su ‘izgrađena’ zadnjih nekoliko desetljeća, koja su izuzetno opravdana – jer u svojoj osnovi niveliraju ono što društvo nije pružilo osobama u odnosu na njihov invaliditet, ili točnije samo društvo u odnosu prema invaliditetu kao takvom. I to treba pohvaliti.

No, iako je i to često nedovoljno, nisam siguran da je ovo pravi put kako da to popravimo. Istina je da bi bilo jako dobro da neke osobe, primjerice, dobiju asistenta na 24 sata dnevno. No za to je potreban zajednički rad i dobra priprema cijelog sustava.

Naglašavam, to što nešto zvuči dobro na papiru i u teoriji, nije uvijek u praksi realno. Moguće da će situacija ispasti suprotna od onog kako su to ustavni suci u teoriji zamislili, da će oni koji su mjesecima čekali na ostvarivanje svojih prava od sada na to čekati dva ili tri puta više, te da će oni koji su u stvarno najtežim situacijama i najteže ostvariti svoja ‘teoretska’ prava.

Naglašavam, ovo je isključivo moj privatni osobni stav i nije stav nijednog pravnog tijela čije službeno mišljenje donosi izvršni odbor ili skupština.

I naglašavam, motivacija ovog teksta je želja da ne nastradaju najviše oni koji su najmanje krivi za ovu situaciju, i koji su u objektivno nezamislivo težoj situaciji od primjerice mojih kolega i mene.

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Anita bez cenzure

Osobama s invaliditetom također treba subvencija za automobil

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji je prikazan stražnji dio bijelog prilagođenog kombi-vozila s potpuno otvorenim dvokrilnim vratima i spuštenom rampom za ulazak osoba u invalidskim kolicima. U unutrašnjosti vozila vidi se prostran prostor s podnim vodilicama i sustavom za pričvršćivanje invalidskih kolica, što omogućuje siguran prijevoz osobe koja ostaje u kolicima tijekom vožnje. Iza prostora za kolica nalaze se sjedala za ostale putnike. Na desnom stražnjem prozoru istaknuta je međunarodno prepoznatljiva oznaka pristupačnosti za osobe s invaliditetom. Vozilo je parkirano ispred kuće, a u pozadini se vide zelenilo i šumoviti brežuljci pod vedrim plavim nebom. Fotografija jasno prikazuje prilagodbu vozila koja osobama s invaliditetom omogućuje lakši, sigurniji i dostojanstveniji ulazak u automobil te veću samostalnost i mobilnost.
Foto: Anita Blažinović

Da, i za osobe s invaliditetom treba najaviti neku mjeru i omogućiti im subvenciju za kupnju njima prilagođenih automobila, bilo da je riječ o ugradnji rampe ili prilagođenih komandi u slučaju da osoba može sama voziti automobil

Poslušaj članak

Prema najnovijim podacima, broj stanovnika u Hrvatskoj raste već treću godinu zaredom. Tijekom prošle godine rođeno je 410 djece više nego godinu ranije. Ministar demografije Ivan Šipić u razgovoru za Dnevnik Nove TV izrazio je zadovoljstvo tim rezultatima.

Osim izražavanja zadovoljstva, najavio je i uvođenje novih mjera za potporu obiteljima. Među njima je sufinanciranje kupnje automobila sa sedam sjedala za obitelji koje imaju četvero ili više djece. Država će za tu namjenu osigurati potporu do 15.000 eura, uz ispunjavanje određenog cenzusnog uvjeta.

Ministar je rekao da će detalje ove mjere predstaviti nakon posljednje sjednice Vlade prije ljetne stanke. Ujedno je poručio obiteljima koje planiraju kupnju automobila tijekom jeseni da pričekaju kako bi mogle iskoristiti predviđenu financijsku potporu.

Na kraju je naglasio kako sama ova mjera nije dovoljna za rješavanje demografskih izazova, već da Vlada provodi čitav niz potpora, uključujući i one iz drugih resora, s ciljem stvaranja boljih uvjeta za obitelji i poticanja rađanja većeg broja djece.

Pozdravljam svaku demografsku mjeru. Nije, dakako, ovdje problem ni u samoj najavljenoj mjeri ni u iznosu koji bi se svakoj obitelji dao. Problem je, vidite, u tome što u Hrvatskoj postoji još skupina građana kojima bi subvencija za kupnju automobila dobro došla. I ne samo dobro došla, nego ima osoba s invaliditetom koje doslovno ne mogu mrdnuti nikamo ili odlaze nekamo samo zbog nužnih potreba jer nemaju prilagođeni automobil ili, još tužnije, nemaju nikakav automobil.

Da, i za osobe s invaliditetom treba najaviti neku mjeru i omogućiti im subvenciju za kupnju njima prilagođenih automobila, bilo da je riječ o ugradnji rampe ili prilagođenih komandi u slučaju da osoba može sama voziti automobil.

Nama u Zagrebu još je donekle dobro. Imamo niskopodni javni prijevoz, a ako nam se sreća koji put osmjehne ili imamo ‘najbrži prst’ toga dana, dobit ćemo ZET-ov prijevoz osoba s invaliditetom. Ali što da rade svi oni u manjim sredinama, gdje jedan kombi neke udruge pokriva sve korisnike i njihove potrebe?

Postoje obitelji koje imaju nekakav automobil, ali on je star više od 20 godina i više je kod mehaničara nego u funkciji na cesti.

Postoje i obitelji u kojima roditelji više fizički ne mogu ugurati svoju odraslu, nepokretnu djecu na sjedalo ‘običnog’ automobila. Samo onaj tko je prošao takvu fizičku muku zna o čemu govorim. Dođete do toga da morate promišljati o svakoj vožnji i o svakom ponovnom ulasku u automobil.

U najavljenoj mjeri spominje se 15 tisuća eura. Da bi osoba s invaliditetom taj iznos prikupila od svog inkluzivnog dodatka, trebale bi joj skoro dvije godine, i to ako ima sreće da prima najveći iznos od 720 eura i ako ima sreće da joj u te dvije godine taj iznos ne treba ni za što drugo, što uopće nije realno.

Automobil koji vidite na fotografiji moj je i kupili smo ga rabljenog u trenutku kad me više nitko nije mogao podignuti na sjedalo jer sam bila sva bolna, a bome i onaj tko me dizao jer odavno nisam lagana.

Tom mom autiću sada je devet godina i ne znam koliko će me još služiti. Znam samo da ću u narednim godinama biti sve manje kreditno sposobna, a koliko tek ima ljudi koji o kreditu ne mogu ni razmišljati jer im je inkluzivni dodatak jedini prihod.

Zato ponavljam, nisam protiv mjera, samo se treba početi razmišljati i o mjerama za osobe s invaliditetom. I mi trebamo i želimo živjeti izvan svoja četiri zida, a mobilnost je prvi preduvjet za to.

Zasad se čini da ponovno ostajemo na margini i bez sustavne podrške za osnovnu životnu potrebu – siguran i pristupačan prijevoz. I još moramo biti zadovoljni jer smo dobili inkluzivni dodatak.

Nastavite čitati

Komentar čitatelja

Od asistencije do testiranja sustava – što je otvorila odluka suda?

Objavljeno

/

Napisao/la:

GOST AUTORNa slici je osoba u invalidskim kolicima koja ulazi u tramvaj uz pomoć druge osobe. Osoba u kolicima nosi bijelu i crnu jaknu. Druga osoba, koja nosi tamnoplavi trenirku, pomaže tako što drži ručke kolica. Tramvaj je plave i crne boje s otvorenim vratima. Na leđima kolica visi Nike torba.
Foto: arhiva
Piše: Ante Badurina

radnik u sustavu socijalne skrbi gotovo 30 godina, radi u Centru za pružanje usluga u zajednici Ozalj (državni) na radnom mjestu zastupnika i voditelja odjela

Odluka Ustavnog suda Republike Hrvatske o hrvatskom zakonskom okviru osobne asistencije (OA), podrške u svakodnevnom životu, nije važna samo zato što širi prostor individualizacije i ruši automatizme koji su dio ljudi gurali u ‘standard’ umjesto u stvarnu podršku. Odluka je važna i zato što je, možda prvi put tako jasno, pokazala gdje naš sustav socijalne skrbi najčešće puca: kad pravo postoji, ali ga praksa ne može pratiti; kad se usluge tretiraju kao međusobno isključive ‘kutije’; i kad se javni diskurs prebrzo svede na obranu ili napad na ministra, umjesto na analizu mehanizma

Poslušaj članak
Individualizacija kao test zrelosti sustava

U središtu Odluke je jednostavna poruka: podrška se ne može graditi na krutim kriterijima koji unaprijed odlučuju tko ‘smije’ imati više, a tko mora stati na plafonu. Takvi modeli stvaraju dvostruki problem. Prvo, proizvode nejednakost jer se potrebe ne rađaju iz dijagnoze, nego iz stvarnog funkcioniranja osobe u okolini. Drugo, potiču formalizam: važnije postaje ‘u koju kategoriju spadaš’ nego ‘što ti treba da živiš’.

Individualizacija nije ideologija, nego tehnički standard kvalitete. Ako sustav ne može podnijeti individualizaciju, onda zapravo priznaje da mu je važnija upravljivost od samog smisla.

‘Preklapanje usluga’ kao pogrešan okvir

U raspravama se često čuje argument: ‘ne treba (toliko) OA jer postoji neka druga mjera’. No taj okvir preskače najvažnije pitanje: jesu li te mjere doista funkcionalno zamjenjive? Jedna usluga može pokrivati školu, druga kuću, treća njegu, četvrta izlazak u zajednicu – i sve su, realno, različite dimenzije života. Kad se usluge tretiraju kao preklapajuće ‘stavke’, a ne kao komplementarni slojevi podrške, udruge i savezi zastupajući taj narativ štete svojim članovima. I ne samo njima!

Da sve usluge iz lepeze stvarno postoje, osim na papiru, bilo bi sigurno i manje ljudi kojima je potrebna OA.

‘Partnerstvo’ udruga: između korektiva i amortizera

Uloga udruga u socijalnim uslugama kod nas je slojevita. S jedne strane, neke udruge su često začele modele koji su kasnije postali dio kataloga socijalnih usluga. S druge strane, kad država trajno prebacuje teret provedbe i na nedržavne pružatelje, udruge postaju amortizer sustava – rade isto, često u nepovoljnijim uvjetima, uz ovisnost o ugovorima, licencama i administrativnim pravilima.

Tu nastaje ključni paradoks: udruge bi trebale biti korektiv, ali ako su egzistencijalno vezane uz isti aparat koji trebaju ‘kritizirati’, korektiv slabi. Rasprava nakon Odluke zato nije samo ‘tko je bio u radnoj skupini’, nego i kako uopće dizajnirati suradnju da bude ravnopravna, a ne hijerarhijska.

Koliko udruge Ministarstvo doživljava kao partnere pokazuje i ovaj detalj.

Naime, Metodologija za izračun cijena socijalnih usluga dugo je najavljivana kao alat ujednačavanja i transparentnosti svih pružatelja u mreži. No pravila nisu ista za sve, kao ni mehanizmi financiranja, za ISTE usluge. Za jedne vrijedi Metodologija, za druge ne. To ne radi partner partneru.

‘Dovoljno je 4 sata’ i zamjena potrebe statusom

Posebno problematična točka u praksi je ideja da je za osobe s intelektualnim teškoćama (i djecu) ‘dovoljno’ minimalno, jer su ‘nesamostalni’ ili pod skrbništvom pa ne ‘upravljaju’ asistencijom. To je zamjena kriterija: umjesto da se pita što je potrebno za kvalitetu života, pita se tko ima formalnu sposobnost upravljanja.

Ako je upravljanje podrškom stvarni izazov, rješenje nije rezanje prava nego dizajn sustava: podržano odlučivanje, krug podrške, osobno usmjereni planovi, pa i individualno programiranje. Jer OA je smislenija što je bolje integrirana u širi plan života, a ne samo svedena na nečiji program rada i satnicu (kao i za ostale usluge).

‘Pandorina kutija (očito nije moglo bez toga)’: pravo bez usluge nije pravo

Nakon odluke je uveden mehanizam (kroz Uredbu) koji ide logikom kontinuiteta: ako je pravo priznato, a usluge nema, sustav pokušava smanjiti ‘rupu’. To je kratkoročno racionalno (smanjuje pritisak, žalbe, rizike), ali dugoročno otvara veliko pitanje: što ćemo s drugim uslugama koje postoje u propisima, ali su na terenu nedostupne?

Pravo bez provedbe je samo obećanje.

Jednom prihvaćen princip da pravo mora imati operativnu stvarnost, kako je uopće moguć nastavak s ‘uslugama na papiru’?

Sama zabrinutost ‘kako neće biti novaca za OA’ nakon Odluke dijelom je razumljiva, no izostala je zbog neraspisivanja javnih poziva potencijalnim pružateljima za druge usluge, koje već godinama postoje u Zakonu , a nema ih, jer nema sredstava. Nisu ocito ni planirana.

Zaključak: odluka kao prilika za profesionalizaciju sustava

Najveća vrijednost Odluke nije u jednoj usluzi, nego u načinu razmišljanja: od tablica prema životu, od formalizma prema ishodima, od ‘isključivanja’ prema usklađivanju podrški itd.

U protivnom ćemo opet napraviti slično ili isto, i raspravu svesti na to tko je ‘napao’, a tko ‘branio’, umjesto na to jesmo li sustav napokon učinili zrelim i funkcionalnim.

Nastavite čitati

Anita bez cenzure

Zaostaci inkluzivnog dodatka nakon smrti korisnika

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: arhiva

Invaliditet, bolest i smrt iscrpljuju obitelji – sve to stoji, i novac uvijek svakome dobro dođe, ali zaostaci inkluzivnog dodatka ne bi trebali ići u tu svrhu. Inkluzivni dodatak je pravo određene osobe s nekom vrstom invaliditeta

Poslušaj članak

Danas je opet inkluzivni dodatak na tapeti i naljutit ću većinu vas, a možda će i razni epiteti padati na moj račun, ali eto, nije poanta da se svi u svemu slažemo i isto mislimo.

Na kraju krajeva, svatko ima pravo izreći svoje mišljenje; jedino što moje mišljenje može doći do većeg broja ljudi. Bez obzira na veći doseg, to što ću napisati nema nikakvu pravnu moć i ništa se po tome neće odlučiti, pa možete biti mirni.

Već neko vrijeme u medijima viđam naslove: ‘Umro je, nije dočekao pravo na svoj inkluzivni dodatak, a njegova obitelj sada nema pravo na zaostatke.’

Moja borba s inkluzivnim dodatkom trajala je nešto više od dvije godine. Sada u rukama konačno imam rješenje drugostupanjskog tijela vještačenja, ali ne i zaostatke. Oni još uvijek nisu sjeli.

U te dvije godine mogla sam umrijeti milijun puta i ne dočekati svoj novac. Još ga uvijek zapravo mogu ne dočekati, sve dok iznos ne sjedne na račun.

Iza mene bi u tom slučaju ostali kćer, roditelji, sestra, baka, pa onda i sva šira obitelj i rodbina, i ni za koga od njih ne smatram da bi trebao dobiti zaostatke inkluzivnog dodatka koji su pripadali meni, bez obzira na to u koliko bi se teškoj situaciji našli.

Inkluzivni dodatak pravo je osobe za povećane troškove života koje joj nameće njezin invaliditet, stanje, bolest – kako god. On nikako ne može postati pravo moje zdrave kćeri, pa čak ni kroz zaostatke.

Invaliditet, bolest i smrt iscrpljuju obitelji – sve to stoji, i novac uvijek svakome dobro dođe, ali zaostaci inkluzivnog dodatka ne bi trebali ići u tu svrhu. Inkluzivni dodatak je, ponavljam, pravo određene osobe s nekom vrstom invaliditeta. Nije nadoknada za troškove obitelji.

I definicija kaže da je inkluzivni dodatak novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom u svrhu prevladavanja različitih prepreka koje mogu sprječavati njezino puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi s drugima.

Može me nestati s ovog svijeta i u trenu dok čekam nova kolica – znači li to onda da ih kćer treba dobiti i u njima se voziti? Znači li to da joj treba osigurati fizikalnu terapiju ako je iza mene ostalo dolazaka na doznaci? Znači li to da treba uzeti moje uloške za inkontinenciju samo zato što je realizacija doznake bila u tijeku netom prije moje smrti? Karikiram, ali kužite što hoću reći.

Dok smo imali invalidnine, barem koliko znam, nasljednici također nisu dobivali nikakve zaostatke ako bi se smrt korisnika dogodila dok još nije dobio rješenje i novac. Tu stajem.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu