in MREŽA
EPIDEMIJA AUTIZMA Zašto dijagnoze iz spektra bilježe takav rast
Sve osobe s autizmom zaslužuju stručnu procjenu i posljedični kvalitetni tretman: od osiguravanja prilagođenih životnih i radnih uvjeta do pružanja edukacijsko-rehabilitacijskih i zdravstvenih procedura, kaže Igor Ružić, predsjednik UAZ-a
Postoje najmanje dvije struje unutar znanstvene zajednice koje različito tumače činjenicu da se u više zemalja svijeta, pa tako i u Hrvatskoj, u posljednjih nekoliko godina bilježi nevjerojatan rast broja dijagnoza iz spektra autizma. Optimisti tvrde kako za to treba zahvaliti naprednijem i učinkovitijem dijagnostičkom postupku, pesimisti pak kažu kako iza svega stoje interesi farmaceutskih lobija. Kome vjerovati?
Znakovito, svjetski su mediji ovoj temi otvorili značajan prostor, no za sugovornike su isključivo uzimali stručnjake za autizam, pritom ignorirajući stavove ljudi koji doslovce žive s autizmom, bilo kao članovi obitelji ili kao čelnici udruga koje okupljaju osobe iz spektra.
Redakcija In Portala odlučila je ispraviti ovu nepravdu, pa je o ovom problemu mišljenje potražila u Udruzi za autizam Zagreb (UAZ), u kratkom razgovoru s njihovim predsjednikom Igorom Ružićem. Pitamo ga kako on, kao predsjednik UAZ-a, tumači zabrinjavajući porast broja dijagnoza iz spektra autizma?
– Kao upućeni laik, jer nisam stručnjak nego samo član ‘obitelji sa PSA’ i zato predsjednik Udruge za autizam – Zagreb, mogu potvrditi da je, prema nama kao organizaciji dostupnim podacima i istupima, u tijeku tzv. epidemija autizma. Naglašavam da je takozvana, ali to ne znači da je nepostojeća. Ona je naravno malo i medijski napuhana, što nipošto nije loše jer se treba nadati da će senzibilizacija medija i, posljedično, publike imati i neke konkretne učinke, ali je i realna ako se pogledaju brojke – kaže Ružić.
– Činjenica jest da je autizam, ili poremećaj iz spektra autizma ili PSA (kako glasi službeni naziv), i dalje enigma, jer mu je razlog/izvor/nastanak i dalje nepoznat, i zato je izvor i straha i panike. Strah je, naravno, roditeljski, jer ako nije hereditarno, ako ne ovisi o vanjskim utjecajima, ako uzrok nisu ni cjepiva ni roditeljska ‘hladnoća’, a ne može ga se ni otkriti ni nagovijestiti genetskim provjerama ‘in utero’ ili kasnije, stoga ‘mora da je riječ’ o nekom zlu koje dolazi samo po sebi.
I onda roditelji brinu unazad: optužuju sami sebe ili druge, pale svijeće ili žele zapaliti farmaceute s njihovim cjepivima, krive neki slučajni dječji pad ili neku rutinsku operaciju koja je ‘ostavila trag’, a sve je, zapravo, uzalud.
Riječ je, po svemu što sad znamo, o neurodivergenciji čija etiologija još nije utvrđena, i to je, što se svih pogođenih tiče, nažalost to. Dakle: još uvijek ne znamo točan razlog ili uzrok. Nitko nije napravio ništa pogrešno da u obitelji imamo osobu s PSA, samo smo dio statistike. A statistika je ono što je važno, i zato tako dugi uvod u odgovor na ovo pitanje. Pritom treba napomenuti, ponavljam: laički!, da je riječ o spektru, što znači da autizam nema jedno lice iako ima puno naličja. Nije slučajno davni slogan gotovo svih koji se time bave: Kad upoznate jednog autista (danas bi se reklo: jednu osobu sa PSA), upoznali ste samo jednog!’.
Spektar je zato uveden u priču, ili terminologiju, kako bi pokrio sve manifestacije, sve popratne pojave i sve bliske, ili manje bliske, dijagnoze. One su brojne kako na psihičkom tako i na fizičkom planu. Jer nije isto funkcionalni ‘ašpergerovac’ koji je šahovski prvak ili stručnjak za financije ali mu izrazito smeta nered u uredskoj čajnoj kuhinji ili presnažno osvijetljena prostorija, i ‘autist’ koji ne funkcionira bez 24-satne podrške. I sve to jest ono što se kolokvijalno naziva autizam! Nerijetko uglavnom funkcionirajuće osobe s njim žive godinama dok ga slučajno nekim testom ne ‘verificiraju’, ali druge pate od početka života, zajedno sa svojim obiteljima. Između ostaloga, i to je razlog zašto broj osoba sa PSA raste: dijagnostika je sve bolja i točnija, želja za njom raste, što znači i da broj dijagnosticiranih raste, i to je sve hvalevrijedno bavljenje posljedicama. A uzrok je i dalje nepoznat.
No, treba razlikovati potrebe svih osoba u spektru, čak i ako su na njegovom najudaljenijem dijelu. Svi zaslužuju stručnu procjenu i posljedični kvalitetni tretman: od osiguravanja prilagođenih životnih i radnih uvjeta do pružanja edukacijsko-rehabilitacijskih i zdravstvenih procedura i skrb. Možda bi slogan mogao biti: ‘Svima kompletno, komplementarno i cjeloživotno! – predlaže Ružić.
Što će veći broj osoba iz autističnog spektra konkretno značiti za, ionako preopterećene, sustave zdravstva, socijale i obrazovanja, pitamo Ružića.
– Sva tri sustava već odavno su trebali razmišljati o tome, jer činjenica je da PSA nije od jučer. Bilo je nekih logičnih koraka u 80-ima, ali su ugašeni i zaboravljeni, iako ih se i struka i neki stariji roditelji još uvijek sjećaju. Danas, nažalost, ta tri sustava funkcioniraju potpuno odvojeno, do razine da svaki od njih, kad je riječ o osobama sa PSA, ‘čeka da prođe’.
Najviše se to tiče zdravstva, koje PSA tretira gotovo isključivo psihijatrijski ili pak ima ograničeno razumijevanje za osobe sa PSA i njihovu pratnju čak i na najnižoj razini. Sustav obrazovanja pak nudi što može ili hoće, uz pomoć asistenata i osobnog entuzijazma učitelja i nastavnika.
Na početku i na kraju, osnovna odgovornost ipak jest na sustavu socijalne skrbi, ali ni on nije daleko od takvog stava: ponudit će ono što ima na raspolaganju, iako je tri desetljeća zaboravio ulagati u infrastrukturu, pa može zaboraviti (i pritom vrlo svjesno zanemariti činjenicu da je RH ulaskom u EU pristala na neke bitne uzuse deinstitucionalizacije) na potrebe osoba sa PSA, i ne razmišljati dalje. A problem sa PSA, ili jednostavno potrebe za cijelim spektrom (!) skrbi o osobama sa PSA, konstantno raste. Koliko mi je poznato, ilustracije radi: podvostručeni današnji institucionalni kapacitet ne bi bio dovoljan za realne trenutne potrebe, bez projekcija koje bi uključivale rast dijagnosticiranih – tumači Ružić.
No kako će se ‘epidemija autizma’ odraziti na rad udruga i organizacija koje okupljaju osobe iz spektra i koje, poznato je, imaju golemih problema s financiranjem svojih projekata i programa. Bilježi li, pitamo Ružića, i Udruga za autizam Zagreb porast broja članstva usporedo s porastom broja dijagnoza?
– Članstvo u nekoj udruzi, čak i kad je ona Udruga za autizam – Zagreb, ništa ne znači u ovom kontekstu. Nije važan čak ni broj udruga tog ili sličnog tipa ili broj usluga koje nude, pod nejednakim uvjetima u odnosu na institucije. To je samo pokazatelj koliko su ‘obitelji sa PSA’ zanemarene od sustava i, ponekad gotovo ili sasvim tragično a zasigurno potencijalno incidentno, prepuštene same sebi, jer nemojmo zaboraviti da su organizacije civilnog društva ovakvog tipa u pravilu osnivali roditelji i skrbnici.
Porast broja dijagnoza trebao bi biti alarm za sustav, i tek kad sustav sustavno (!), odgovorno i reciprocitetno odgovori na potrebe, onda organizacije civilnog društva mogu napraviti značajnu i vidljivu razliku provedbom svojih projekata i programa. Dotad su tek nedostatna zakrpa sustavu, nažalost upravo tako podržana i shvaćena – zaključuje Ružić.
U sklopu Europskog tjedna mobilnosti u nedjelju je na Cvjetnom trgu održano središnje događanje koje je okupilo udruge osoba s invaliditetom i razne ustanove. Kroz različite sadržaje građani su mogli doživjeti pristupačnost i mobilnost iz perspektive osoba s invaliditetom i starijih osoba
Poslušaj članak
Program je započeo društveno-sportskom manifestacijom „Inkluzivna štafeta“ koju već tradicionalno organiziraju udruge osoba s invaliditetom pod pokroviteljstvom Grada Zagreba. Kretanjem u kolicima i s povezom na očima građani su mogli iskustiti s kojim se arhitektonskim preprekama svakodnevno u gradu susreću osobe s invaliditetom te su se mogli okušati u stolnom tenisu s proslavljenom paraolimpijkom Sandrom Paović i sudjelovati u međugeneracijskim aktivnostima.
URIHO – Ustanova za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom predstavila se građanima trima aktivnostima: „Tiha tura kroz Zagreb – znakovi u pokretu“, „Grad svih građana“ i aktivnošću „Probaj drugačije“.
– Kroz aktivnost „Grad svih građana“ se radi inkluzivni kolaž, a ideja je da promičemo ljepotu različitosti, da pokažemo važnost svačijeg doprinosa. Građani će bojama i oblicima izraziti svoju viziju inkluzivnog grada. Njihove crteže ćemo ugraditi u kolaž. Druga aktivnost je „Probaj drugačije“, a građani mogu iskustiti kako se likovno izraziti s motoričkim teškoćama ili oštećenjem vida. Želimo osvijestiti ljude kako invaliditet ne znači da osobe ne mogu raditi bilo koju aktivnost. Mogu je raditi na drugačiji način koji ne predstavlja nešto loše – pojasnila je Iva Šušak, defektologinja u ustanovi URIHO.
Edukacijska rehabilitatorica Iva Baričević je istaknula kako se kroz aktivnost „Tiha tura kroz Zagreb – Znakovi u pokretu“ želi da građani iskuse promet i javni prostor iz pozicije gluhih i nagluhih osoba. Riječ je o interaktivnoj radionici hrvatskog znakovnog jezika u formi kratke šetnje kroz središte Zagreba.Tijekom kretanja sudionici različitih generacija uče osnovne znakove povezane s prostorom, prometom i svakodnevnom komunikacijom u javnom prostoru. Kroz zajedničko kretanje i učenje promovira se pješačenje kao dostupan oblik mobilnosti te hrvatski znakovni jezik kao alat za smanjenje komunikacijskih barijera i jačanje društvene uključenosti.
Udruga slijepih Zagreb prezentirala je građanima pomagala i audio deskripciju. Riječ je o verbalnom opisu vizualnih elemenata u audiovizualnim sadržajima koji omogućuje slijepim i slabovidnim osobama praćenje radnje. Direktorica udruge slijepih Zagreb Latica Mirjanić je istaknula da zahvaljujući audiodeskripciji osobe s oštećenjem vida mogu uživati u predstavi ili sportskim događajima kao i videće osobe, jer im se prenose sve informacije o onome što drugi vide.
– Nažalost, audiodeskripcija nije uvijek dostupna.Udruga ima dobru suradnju s NK Dinamo i Hrvatskim nogometnim savezom koji nam omogućuju audio deskripciju za nogometne utakmice. Imamo audio deskripciju za neke filmove, ali HRT nema audio deskripciju kao niti sva kazališta – pojasnila je Mirjanić.
Zbog dugotrajne nezaposlenosti kod velikog broja osoba s invaliditetom primjetan je pad samopouzdanja i motivacije potrebne za tako odvažan iskorak kao što je slobodno poduzetništvo
Što sve treba osobi s invaliditetom da bi se samozaposlila ili pronašla posao?
Ovo pitanje bila je tema okruglog stola upriličenog koncem prošlog tjedna u Knjižnici Augusta Cesarca, u organizaciji zagrebačkog Centra za razvoj vrijednosti.
Centar je u listopadu prošle godine pokrenuo projekt ‘Inkluzivno poduzetništvo – nastavak širenja dobre prakse poticanja poduzetništva i zapošljavanja osoba s invaliditetom’ kojemu je cilj, uz ostalo, osnažiti osobe s invaliditetom koje imaju ambiciju okušati se u poduzetništvu, također i na otvorenom tržištu rada. Okrugli stol na temu samozapoljavanja osoba s invaliditetom dio je tog projekta.
Kako je to naveo organizator okruglog stola, cilj je ‘otvaranje dijaloga između institucija, poslodavaca, obrazovnih ustanova i zaposlenih osoba s invaliditetom kako bi se raspravilo o preprekama i izazovima s kojima se mlade osobe s invaliditetom susreću pri ulasku na tržište rada’.
Uključivanje osoba s invaliditetom na tržište rada i u poduzetništvo razvijanjem njihovih poduzetničkih potencijala zasad nije pokazalo ohrabrujuće rezultate, rečeno je u raspravi.
Jedan od ključnih problema pri (samo)zapošljavanju jest činjenica da kod poslodavaca još uvijek postoji određeni strah od troškova prilagodbi radnog mjesta za zaposlenike s invaliditetom, kao i zakonskih procedura koje još uvijek prolaze kroz dugoročnu birokratsku proceduru.
Zbog dugotrajne nezaposlenosti kod velikog broja osoba s invaliditetom primjetan je pad samopouzdanja i motivacije potrebne za tako odvažan iskorak kao što je slobodno poduzetništvo.
Usto, otežavajući faktor su i sustavne barijere, i arhitektonske i institucionale. Među te prepreke može se svrstati i neprilagođenost digitalne tehnologije i sadržaja za brojne osobe s invaliditetom.
I ništa manje bitno, sustavno se bilježi neusklađenost obrazovanja osoba s invaliditetom s potrebama tržišta rada.
No, na okruglom su stolu istaknuti i primjeri dobre prakse zapošljavanja osoba s invaliditetom u Lijepoj našoj, među ostalim Atlantic Grupa, Hrvatski Telekom, Infobip te Hedona. Ove su tvrtke tu reputaciju stekle zhvaljujući razumnoj prilagodbi, fokusu na sposobnostma osoba s invaliditetom i mrežama podrške na radnim mjestima.
Tek da podsjetimo, osobe s invaliditetom u našoj zemlji mogu ostvariti pravo na Potporu za održivost samozapošljavanja osoba s invaliditetom, uz koju dolazi i niz drugih poticaja koje dodjeljuje Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom (ZOSI) i Hrvatski zavod za zapošljavanje (HZZ). Osnovni je uvjet da je osoba upisana u Očevidnik zaposlenih osoba s invaliditetom.
Na jučerašnju raspravu o (samo)zapošljavanju osoba s invaliditetom svoje su predtavnike delegirali Udruga za sindrom Down, Centar za profesionalnu rehabilitaciju Zagreb, HZZ PU Sisak te ustanova URIHO.
Kovač i Marijon kažu kako osobe s invaliditetom uglavnom imaju nepotpuno znanje o vlastitim pravima, a Inkluzivni kviz koncipiran je tako da, zabavnim pitanjima i odgovorima, potakne igrače da se bolje o tome informiraju
Kazališni i filmski redatelj Mario Kovač i njegov prijatelj Denis Marijon, član udruge Zamisli te predsjednik Saveza SUMSI, nepopravljivi su kvizomani, pa ne čudi da je njihov Inkluzivni kviz jučer privukao toliko ljudi u zagrebačku Kuću Europe.
Inkluzivni kviz, kako mu samo ime kaže, zamišljen je kao ispit znanja ekipa sastavljenih od osoba s invaliditetom i onih bez. No, ovo je krviz neobičan po tome što zapravo propituje neznanje igrača o pravima osoba s invaliditetom u Hrvatskoj i svijetu. Kovač i Marijon kažu kako osobe s invaliditetom uglavnom imaju nepotpuno znanje o vlastitim pravima, a Inkluzivni kviz koncipiran je tako da, zabavnim pitanjima i odgovorima, potakne igrače da se bolje o tome informiraju.
Zavidnu posjećenost i organizaciju Inkluzivnog kviza ponajprije treba zahvaliti činjenici da i Kovač i Marijon imaju dugogodišnje iskustvo s pub kvizovima, i kao organizatori i kao igrači. Otkud ideja za ovakav kviz, pitamo Kovača.
– Nekako su se spojile razne silnice s kojima se bavim u životu i godine suradnje s udrugom Zamisli. Kako s Denisom često surađujem i na promociji tema vezanih za osobe s invaliditetom, jednostavno se nekako prirodno i spontano Denis dosjetio zašto bih ne bih napravio kviz na tu temu. Nismo se mogli sjetiti nikoga tko je to radio prije.
Već smo zapravo radili donekle sličan kviz, ali posve zatvoren i više zafrkantski, za nasmijati ljude. Međutim, reakcije ljudi koji su sudjelovali bile su sjajne. Puno njih pitalo nas zašto toga nema više, zašto nema takvih projekta. I onda smo odlučili osmisliti kviz koji je neka vrsta učenja kroz zabavu. Poanta Inkluzivnog kviza nije pokazati koliko znaš, nego osvijestiti što ne znaš i onda poraditi na tim področjima.
Ja, inače, u suradnji s Hrvatskom knjižnicom za slijepe već godinama radim kvizove namjenjene na slijepoj populaciji koji se organiziraju svake godine u mjesecu Hrvatske knjige – priča nam Kovač.
Denis Marijon kaže kako je udruga Zamisli odlučila upriličiti Inkluzivni kviz dok u Zagrebu traje Europski tjedan mobilnosti. Jesu li, pitamo Marijona, ovim posve nekonvencionalnim kvizom željeli dodatno seznibilizirati javnost za prava osoba s invvaliditetom.
– To svakako! Usto smo i shvatili da se kroz provokativna i šaljiva pitanja ustvari najbolje uči o invaliditetu – kaže Marijon.
Tko su Purger i Purgerica?
URIHO sudjelovao u Europskom tjednu mobilnosti
SAMO 5 MINUTA Oštra poruka Zajednice spinalno ozlijeđenih
ZAGREB Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima
-
in MREŽAPrije 4 danaINKLUZIVNI KVIZ Sve što (ne) znate o pravima OSI
-
VijestiPrije 6 danaSVETI IVAN ZELINA Što sve nudi projekt ‘Inkluzivna kulturama’
-
KulturaPrije 4 danaTIFLOLOŠKI MUZEJ Taktilna izložba slikarice Lili Gluić
-
Put putujemPrije 5 danaSlaven Škrobot u kolicima je obišao više od 40 država
-
VijestiPrije 5 danaTJEDAN MOBILNOSTI Pet minuta Zajednice spinalno ozlijeđenih
-
In MetropolaPrije 12 satiSAMO 5 MINUTA Oštra poruka Zajednice spinalno ozlijeđenih
-
in MREŽAPrije 5 danaUIR ZAGREBA 60. obljetnica velike udruge invalida rada
-
in MREŽAPrije 12 satiRASPRAVA Prepreke pri (samo)zapošljavanju osoba s invaliditetom