Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava posljednjeg dana veljače, te kampanje ‘Zagrli za rijetke’, razgovarali smo s predsjednicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Sarom...
Kroz ovaj program Hrvatski savez za rijetke bolesti educirat će 24 stručna djelatnika odgojno-obrazovnih ustanova kako bi njihove ustanove stekle kapacitete za prilagodbu odgojno-obrazovnog okruženja potrebama...
Cilj ovog hvalevrijednog projekta je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima kao i dostupnost terapije za iste Poslušaj članak Na zagrebačkom Jarunu na Malom...
U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, na zagrebačkom Trgu Petra Preradovića u petak je obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti Poslušaj članak S ciljem podizanja svijesti...
Glavni cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima te isticanje važnosti podrške oboljelima i njihovim obiteljima. Sudjelovanje u kampanji je jednostavno – potrebno je fotografirati...
Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali...
