Hrvatski savez za rijetke bolesti Archives

ZAGREB Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima

Jedna od glavnih poruka konferencije jest potreba povezivanja postojećih kvalitetnih dijelova sustava u cjelinu koja će navigirati pacijenta, umjesto da taj put ovisi o njegovu vlastitom...

Na fotografiji se nalazi promotivna grafika projekta sufinanciranog sredstvima Europske unije. Na plavoj pozadini prikazani su različiti simboli koji predstavljaju socijalne usluge i podršku korisnicima, uključujući obrazovanje, zdravstvenu skrb, savjetovanje, socijalnu uključenost i pomoć u svakodnevnom životu. U donjem dijelu nalaze se logotipi programa ESF+ „Učinkoviti ljudski potencijali“ i Europske unije, uz natpis „Sufinancira Europska unija“. Grafika simbolizira dostupnost personaliziranih usluga i podršku osobama s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima.

Osobe s invaliditetomPrije 2 mjeseca

Početak projekta personalizirane skrbi za osobe s rijetkim bolestima

Projekt je namijenjen odraslim osobama s invaliditetom i članovima njihovih obitelji, s ciljem pružanja kvalitetnije i dostupnije podrške osobama koje žive s rijetkim bolestima Poslušaj članak...

Na fotografiji je prikazan 3D prikaz molekule DNK u plavim tonovima na tamnoj pozadini. U središtu slike dominira dvostruka uzvojnica DNK, jasno istaknuta i detaljno prikazana, dok se u pozadini vide dodatni, zamućeni lanci DNK koji stvaraju dojam dubine. Vizual ima moderan, znanstveni karakter te simbolizira genetiku, nasljeđivanje, molekularnu biologiju, genska istraživanja i razvoj novih terapija. Zbog takve simbolike fotografija je prikladna kao ilustracija tema poput genske terapije, rijetkih genetskih bolesti, medicinskih istraživanja i biotehnologije.

MedicinaPrije 3 mjeseca

Nova genska terapija za stariju djecu i odrasle sa SMA

Novo europsko odobrenje predstavlja važan iskorak za osobe koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom jer prvi put otvara mogućnost da i starija djeca, adolescenti i odrasli...

Na fotografiji je prikazana živahna gradska ulica puna ljudi. U prvom planu dvije se žene srdačno grle, kao da se dugo nisu vidjele. Jedna nosi svijetloplavi kaput i sunčane naočale, druga tamni kaput i dugu kosu; obje imaju torbice preko ramena. Oko njih se odvija svakodnevna gužva: ljudi prolaze, neki se saginju po stvari, a dijete drži veliki ružičasti balon i štap. U pozadini se vide gradske zgrade, veliki reklamni plakat s licem žene i natkrivena konstrukcija koja podsjeća na trgovačko ili javno područje. Cijela scena djeluje toplo i spontano, naglašavajući trenutak ljudske povezanosti usred užurbanog urbanog okruženja.

IntervjuPrije 7 mjeseci

SARA BAJLO Rijetke bolesti pitanje su zrelosti društva

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava posljednjeg dana veljače, te kampanje ‘Zagrli za rijetke’, razgovarali smo s predsjednicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Sarom...

Fotografija prikazuje promotivni vizual povezan s projektom koji se bavi poboljšanjem kvalitete života djece s rijetkim bolestima. U središtu je okrugli logotip s dvije stilizirane ruke koje oblikuju srce oko manjeg srca, uz natpis „Resursni centar – unapređenje kvalitete života djece s rijetkim bolestima“. U gornjem desnom kutu nalazi se šareni logotip Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. U donjem lijevom kutu prikazan je grb Grada Zagreba, uz tekst koji objašnjava da se projekt provodi uz financijsku podršku Grada Zagreba te da sadržaj predstavlja isključivu odgovornost Saveza.

in MREŽAPrije 10 mjeseci

Edukacijom do bolje podrške djeci s rijetkim bolestima

Kroz ovaj program Hrvatski savez za rijetke bolesti educirat će 24 stručna djelatnika odgojno-obrazovnih ustanova kako bi njihove ustanove stekle kapacitete za prilagodbu odgojno-obrazovnog okruženja potrebama...

Na fotografiji su djeca koja i volonteri koji borave u prirodi.

Civilno društvoPrije 1 godina

USKORO Humanitarna utrka Mnogi za rijetke

Cilj ovog hvalevrijednog projekta je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima kao i dostupnost terapije za iste Poslušaj članak Na zagrebačkom Jarunu na Malom...

Grupa od sedam žena okupljena na javnom događanju povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Drže veliki okvir s natpisima #ZagrliZaRijetke i #HugForRare, dok se u pozadini vidi štand Hrvatskog saveza za rijetke bolesti s balonima u plavoj, ružičastoj i bijeloj boji. Žene su nasmijane i poziraju za fotografiju, odjevene u tople kapute, dok sunce obasjava prostor ispred modernih zgrada.

in MREŽAPrije 2 godine

Osobe oboljele od rijetkih bolesti nemaju sustavnu psihološku podršku

U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, na zagrebačkom Trgu Petra Preradovića u petak je obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti Poslušaj članak S ciljem podizanja svijesti...

Na fotografiji je grupa od devet osoba koje poziraju ispred zida s umjetničkim muralom. Mural prikazuje zgrade i kip konjanika, a u pozadini se vide dvije crkvene kule. Osobe su različito odjevene, a većina njih stoji dok tri osobe sjede na stolicama. Fotografija je snimljena u zatvorenom prostoru, a s desne strane se vidi prozor kroz koji ulazi prirodna svjetlost.

in MREŽAPrije 2 godine

Počela je kampanja ‘Zagrli za rijetke’

Glavni cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima te isticanje važnosti podrške oboljelima i njihovim obiteljima. Sudjelovanje u kampanji je jednostavno – potrebno je fotografirati...

Na fotografiji su tri osobe koje stoje ispred dva promotivna panoa na otvorenom.

Civilno društvoPrije 2 godine

JARUN Održana humanitarna akcija ‘Mnogi za rijetke’

Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali...