U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, na zagrebačkom Trgu Petra Preradovića u petak je obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti
Poslušaj članak
S ciljem podizanja svijesti o oboljelima od rijetkih bolesti te izazovima s kojima se oni i njihove obitelji susreću, pokrenuta je kampanja ‘Zagrli za rijetke’. Podršku oboljelima jednim zagrljajem i fotografiranjem iskazali su brojni građani i osobe iz javnog života.
Danas je prepoznato oko 7 tisuća vrsta rijetkih bolesti. Prema definiciji, to su bolesti koje se pojavljuju kod manje od 5 osoba na 10 tisuća stanovnika. U Europi od rijetkih bolesti boluje između 20 i 30 milijuna osoba, a 40 do 50 posto tih bolesti javlja se u dječjoj dobi, dok se 20 posto dijagnosticira u odrasloj dobi. Oko 80 posto rijetkih bolesti ima poznato genetsko podrijetlo. Čest problem predstavlja postavljanje ispravne dijagnoze, pri čemu je ponekad potrebno i do 10 godina da bi osoba dobila točnu dijagnozu.
– Procjenjuje se da u Europi od rijetkih bolesti boluje između 6 i 8 posto ukupne populacije, a u Hrvatskoj oko 250 tisuća ljudi. Prema tome koje organe zahvaćaju, najviše je metaboličkih, neuroloških i mišićno-koštanih rijetkih bolesti. Određene rijetke bolesti javljaju se u najranijoj dobi, pri čemu su znatno teže, progresivnije i smrtonosnije, dok se simptomi nekih rijetkih bolesti pojavljuju tek u odrasloj dobi – rekla je Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Unatoč napretku, istaknula je da brzina dijagnostike rijetkih bolesti nije zadovoljavajuća. Neke rijetke bolesti mogu se otkriti u najranijoj dobi novorođenačkim probirom, neke se dijagnosticiraju na vrijeme zbog prepoznatljivih simptoma, dok se druge dugo ne prepoznaju.
– Ovisno o vrsti rijetke bolesti, ovisi i kvaliteta života oboljelih osoba, no svi prolaze kroz višestruke izazove. Najčešći su problemi proces dijagnostike, dostupnost terapije, nedostatak specijalizirane skrbi te psihološki i financijski aspekti, koji ne pogađaju samo oboljele, već i njihove obitelji – objasnila je Bajlo. Naglasila je da oboljele osobe i njihove obitelji nemaju sustavnu podršku, dok im Hrvatski savez za rijetke bolesti pruža psihološku podršku i pomoć u području socijalne skrbi.
– Nažalost, sam sustav nije učinio dovoljno po pitanju podrške. Trebalo bi ubrzati proces dijagnostike, povećati dostupnost terapije, poboljšati usluge socijalnog i zdravstvenog sustava te, što je najvažnije, osigurati psihološku podršku – rekla je Bajlo. Naglasila je i da samo za 5 posto rijetkih bolesti postoji djelotvorna terapija, dok se ostale liječe simptomatski. Nažalost, nisu svi lijekovi dostupni ni za tih 5 posto rijetkih bolesti – oni su izrazito skupi, a čak ni svi lijekovi za simptomatsko liječenje nisu na listi HZZO-a, što predstavlja veliki financijski teret za oboljele.
– Na današnji dan želim poručiti da osobe s rijetkim bolestima nisu same. Trebamo ići naprijed i nadamo se da će se poboljšati kvaliteta usluga za oboljele od rijetkih bolesti u Hrvatskoj – naglasila je Bajlo.
Jelena Pravica, iz udruge Mijelom CRO, supruga je oboljelog od multiplog mijeloma. Njezinom suprugu bolest je dijagnosticirana prije četiri godine, kada je imao 43 godine. Prvi simptomi započeli su bolovima u leđima, a za nekoliko mjeseci postao je potpuno nepokretan.
– Činjenica je da od ove rijetke bolesti svaki dan u Hrvatskoj oboli jedna osoba. To je neizlječiva bolest, ali uz pravovremenu dijagnozu i nove terapije može se voditi koliko-toliko normalan život – pojasnila je gospođa Jelena. Naglasila je da multipli mijelom nije bolest pojedinca, već cijele obitelji.
– U trenutku suprugove dijagnoze, naš sin je imao tri i pol godine, a ja sam bila trudna. Njegova bolest bila nam je veliki šok. Suprug je u teškom stanju hospitaliziran i nismo znali hoće li preživjeti. Nakon toga dugo je bio nepokretan, a jednom tjedno odlazio je u bolnicu sanitetskim prijevozom. Tijekom pandemije covida-19 bilo je posebno teško jer osobe oboljele od multiplog mijeloma imaju oslabljen imunološki sustav. Teško je bilo izdržati ovu situaciju s dvoje male djece, a sustavna psihološka podrška potpuno je izostala. Stoga se udruga Mijelom CRO, zajedno s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, trudi nadoknaditi taj nedostatak u sustavu – ispričala je Pravica.
Naglasila je da njezin suprug svaka dva tjedna odlazi u bolnicu na kemoterapiju, a svaka tri mjeseca radi pretragu krvi. Trenutno se njegovo zdravstveno stanje nije pogoršalo, odnosno rak miruje, no i dalje su prisutni stalni bolovi u leđima.
– Suprug je dobro prihvatio svoju bolest i nikada nije pokazivao da mu je teško. Zapravo smo najteže trenutke zajedno prebrodili kao obitelj, a imali smo i veliki krug prijatelja koji su nam pružili podršku – rekla je Pravica.
Srebrenka Zgurić-Car boluje od Tolosa-Huntovog sindroma.
– Imam 71 godinu, a prva dijagnoza postavljena mi je 2019. godine, iako sam prvi napad bolesti imala s 50 godina. Imala sam jake glavobolje u trajanju od pola sata, nakon čega bi došlo do grča i pada vida“, rekla je i naglasila je da ju je bolest iznenadila, no kako kaže, po prirodi je optimist.
– U životu sam prošla kroz teške trenutke, ali sam ih prebrodila i rekla sam sebi da ću i s ovom bolešću živjeti najbolje što mogu, uz pomoć bliskih ljudi. Jednostavno se nisam predala. I danas imam bolove u glavi, ali mogu ih podnijeti, i povremeno mi se zamuti vid. Svakih šest mjeseci idem na kontrolu i magnetsku rezonancu – ispričala je Zgurić-Car.
Čujući svijet Gluhi poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu, kaže Dorijana
Dorijana Kavčić iza sebe ima bogatu akademsku karijeru, koja je započela na Filozofskom fakultetu gdje je diplomirala Opću lingvistiku i Bohemistiku.
– Ispalo je najbolje moguće jer sam se pred kraj studiranja u lingvistici usmjerila prema grani u nastajanju, lingvistici znakovnih jezika i svoj interes usmjerila u proučavanje i dokumentiranje upravo hrvatskog znakovnog jezika (HZJ) – priča nam Dorijana.
– Za diplomski sam rad uzela temu hrvatski znakovni jezik, a zatim upisala Poslijediplomski studij lingvistike na kojem provodim istraživanje izražavanja brojeva u HZJ.
Kako sama kaže, budući da je lingvistika HZJ malo istraženo područje, nailazila je na dosta izazova i trebalo joj je više vremena za završetak studija nego je mislila, ali jednog dana i njezinće doktorski rad ugledati svjetlo dana.
– Profesorski smjer na Bohemistici dao mi je alate koje trenutačno koristim u edukaciji HZJ i kulture Gluhih, te sam izvoditeljica kolegija HZJ 1 i 2 na Filozofskom fakultetu, kao vanjska suradnica, a aktivno sam uključena u kreiranje i provedbu kurikuluma za obrazovanje odraslih za stjecanje kompetencija za rad komunikacijskog posrednika za gluhe.
Ali dublji temelj za provođenje svih tih edukacija dala mi je moja obitelj i okolnosti u kojima sam odrastala. Naime, rođena sam u obitelji Gluhih. Roditelji su mi gluhi i duboko involvirani u zajednicu Gluhih, a baka i djed bili su profesori i školi za Gluhe, tako da sam od najranijeg djetinjstva svjesna tog dvostrukog identiteta koji nosim u sebi. Pripadam i svijetu Gluhih i svijetu čujućih – pojašnjava Dorijana.
Splet okolnosti s visokoškolskim obrazovanjem i odrastanje kroz i u hrvatskom znakovnom jeziku i kulturi Gluhih dalo joj je početni temelj kompetencija za komunikacijsku posrednicu hrvatskog znakovnog jezika. Spletom okolnosti, pred kraj studiranja, 2011. otvorila joj se mogućnost zapošljavanja kao tumačica / prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika.
– Do dandanas radim na terenu kao komunikacijska posrednica, ali uz moje osnovno obrazovanje i nadogradnju kroz seminare, ljetne i druge škole u organizaciji europskih organizacija i sveučilišta, dobila sam priliku i za svoj doprinos razvoju materijala za učenje HZJ (suautorica sam Udžbenika hrvatskoga znakovnog jezika, dostupan u PDF-u na internetu) kao i struke komunikacijskog posrednika.
Tako da mogu reći da sam bila intrinzično motivirana za rad komunikacijske posrednice jer sam odrasla uz rečenicu ‘Što kaže?’ i u ulozi prijenosnice informacija iz čujućeg svijeta. Potom sam motivirana jezikoslovnom znanosti koja me potaknula da uvidim koliko je važno dokumentirati jedan jezik i jednu kulturu jer je jedino to što ih čuva od nestanka.
A hrvatski znakovni jezik i kultura Gluhih u Hrvatskoj stvarno jesu jedno neistraženo blago koje će tek obogatiti kulturu Hrvata. Svojim humorom, umjetničkim stvaralaštvom, specifičnim jezičnim izrazima, svojom poviješću borbe za svoja prava predstavljaju nove slojeve mentaliteta hrvatskog naroda u cjelini – kaže Dorijana.
U Hrvatskoj udruzi Silent zaposlena je od 2024. kao komunikacijska posrednica. Dolaskom na snagu novog Zakona o osobnoj asistenciji u kojem je preciznije definiran status radnog mjesta Komunikacijski posrednik udruga se 2023. registrirala kao pružatelj socijalne usluge Komunikacijski posrednik.
– No vrlo brzo po zapošljavanju otvorila mi se prilika za onaj spomenuti doprinos razvoju struke, pa sam bila angažirana u razvoju kurikuluma za obrazovni program Komunikacijski posrednik u kojem, od dopusnice koju je udruga dobila od Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike 2025., sudjelujem i kao izvoditeljica kurikuluma.
Osim komunikacijskog posredovanja i edukacije s kolegicama i kolegama u udruzi osvijestili smo želju na još jedan način širiti potrebu razvoja inkluzivnog društva. Odlučili smo se na prijavu projekata kojima kreiramo situacije u kojima dolazi do izravne interakcije gluhih i čujućih osoba gdje se stvara mikro inkluzivno ozračje ravnopravnosti, međusobnog poštovanja i učenja jedni od drugih. Na Javni natječaj za financiranje programa i projekata udruga iz proračuna Grada Zagreba za 2025. odlučili smo prijaviti projekt Silent games večeri, koji uključuje 24 radionice Go igre u kojoj istovremeno sudjeluju i čujuće i gluhe/nagluhe osobe. Sportsko-društvena igra Go drevna je kineska igra koja razvija kognitivni potencijal jer potiče logičko i strateško razmišljanje.
Radi se o igri na ploči na kojoj protivnici postavljaju crne i bijele kamenčiće s ciljem osvajanja područja na ploči, ali i s ciljem da svojim kamenčićima opkolimo protivničke i time ih ‘pojedemo’. Zašto smo se odlučili baš za Go igru, razlog je vrlo jednostavan. Kolegica je imala priliku upoznati se s igrom za vrijeme svog studija i predložila ju je budući da predstavlja idealan omjer vremena koje se provodi u vlastitom promišljanju svakog poteza i vremenu koje je moguće provesti u komunikaciji sa suparnikom.
U našem slučaju omogućava razbijanje leda u komunikaciji jer se započinje s temama same igre, a razgovor se zatim razvija u smjeru hrvatskog znakovnog jezika i kulture Gluhih. Na svakoj radionici je prisutna prevoditeljica hrvatskog znakovnog jezika tako da je omogućena i podrška ako komunikacija krene u ‘dublje vode – pojašnjava Dorijana.
Pitamo ju kako su korisnici, gluhe i nagluhe osobe, reagirali na igru Go, koliko im je ovaj projekt pomogao u interakciji s čujućim osobama?
– Bilo je onih, i gluhih i čujućih, koji su upoznati s igrom pa su tražili dodatne izazove s novim igračima, a bilo je onih koji su se prvi puta susreli s tom igrom – kaže Dorijana.
– Moram naglasiti da je instruktor Zvonko Bednjanec iz partnerske organizacije Zagrebački Go savez bio izuzetno važan faktor, koji je svojom neiscrpnom energijom podučavao sve novajlije i kreirao nevjerojatno lijepo i pozitivno okruženje da su se svi, kako oni najiskusniji tako i početnici, osjećali ugodno.
Trenutak koji mi je osvijestio vrijednost projekta bio je na Festivalu jednakih mogućnosti, na kojem smo organizirali revijalni turnir. Između 15-ak igrača u jednom se trenu dogodilo da su obje prevoditeljice bile zauzete i ja sam se okrenula prema jednom kutku u kojem je bila starija gluha gospođa u komunikaciji s dvije mlađe čujuće osobe, o tome tko je točno u kojem trenutku postavio svoj kamenčić, koje je točno pravilo i tko je zapravo pobijedio te zajednički zaključak da to nije važno i međusobno su si pridavali pobjedu, uz smijeh i prekrasno razumijevanje. Zatim su mlađe osobe počele učiti kako se na HZJ znakuje ‘pobjeda’, ‘čestitam’, ‘hvala’, ‘dobar dan’, ‘kako ste’ i niz drugih izraza. Svjedočila sam iskrenoj zainteresiranosti prema gluhoj osobi, njezinom jeziku i svijetu. Bez sažaljenja, iskrena zainteresiranost.
U takvom okruženju gluhe se osobe osjećaju ravnopravnima, štoviše, vrijednim pripadnicima društva. Čujući svijet oni poznaju, žive u njemu, školuju se, uče o njemu, ali svijet Gluhih nepoznat je čujućoj okolini. Gluhe osobe postaju ambasadori svoje zajednice i dodana vrijednost cjelokupnom društvu.
Ciljne skupine bile su djeca i umirovljenici, ali ono što bih htjela naglasiti je da su djeca imala manju potrebu za komunikacijskim posredovanjem, što nam samo pokazuje da je čovjek u svom najčišćem obliku otvoren za različitosti, inherentno dobronamjeran i motiviran za ostvarivanje povezanosti. Samo je pitanje snalaženja i način se naɗe, komunikacija se ostvaruje, međusobno priznavanje i poštovanje realizira. Takvom svijetu moramo stremiti – zaključuje svoju priču Dorijana.
Foto: Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije
Društvo multiple skleroze Dubrovačko- neretvanske županije našoj je redakciji uputilo pismo koje objavljujemo u cijelosti:
Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.
Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.
MS nije ‘trenutni umor’, nije ‘trenutna slabost’, nije ‘trenutno psihičko stanje’ i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan – što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.
Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina. A ono što ljudi najčešće ne vide?
Koliko energije treba da se ustane. Koliko hrabrosti treba da se izađe. Koliko borbe stane u jedan običan dan. Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže ‘idem dalje’.
Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama: – da osoba ‘može sve ako se potrudi’, – da ‘izgleda dobro pa je dobro’, – da je bolest predvidiva, – da se simptomi mogu kontrolirati voljom, – da je invaliditet uvijek vidljiv, – da se MS događa ‘drugima’.
Predrasude su često teže od samih simptoma. One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi – ali se nosi svaki dan.
Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je – doći do kraja dana.
Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.
Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže – najčešće se ne vidi.
I zato danas jedan zgužvani papir s porukom ‘Danas ne mogu’ govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina. A mi kao udruga kažemo: nema veze – drugi put ćemo.
Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije
Zbog komunikacijskih barijera, gluhim i nagluhim osobama otežan je pristup javnim uslugama i kvalitetnim informacijama.
Na završnoj konferenciji, 27. svibnja u Zagrebu, predstavljeni su rezultati projekta ‘Slavica – inovativno rješenje pružanja usluge video prevođenja’, kojeg je provodio Hrvatski savez gluhih i nagluhih (HSGN), u partnerstvu s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo te uz financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Ova platforma pruža usluge prevođenja na Hrvatski znakovni jezik na daljinu, uz pomoć videokonferencijske tehnologije.
Predstavljajući projekt Slavica, predsjednica Hrvatskog saveza gluhih i nagluhih Dijana Vincek upozorila je da osobe oštećenog sluha nailaze na nerazumijevanje svoje okoline s obzirom da je njihov invaliditet nevidljiv, a zbog nedostatka adekvatnih i točnih informacija izbjegavaju odlazak liječniku. Istraživanje iz Španjolske pokazalo je da žive pet godina kraće u odnosu na opću populaciju.
Vincek je istaknula da je kroz projekt Slavica olakšana komunikacija zdravstvenih djelatnika s gluhim i nagluhim osobama kada nije dostupna usluga prevoditelja Hrvatskog znakovnog jezika.
Tijekom tri godine trajanja projekta educirano je 281 zdravstvenih djelatnika u 17 hrvatskih gradova o načinima komunikacije s gluhim i nagluhim osobama. Uz teorijski dio, zdravstveni djelatnici mogli su iskusiti s kojim se barijerama susreću ove osobe. Održana je edukacija 307 gluhih i nagluhih osoba o korištenju platforme Slavica i ostalim asistivnim tehnologijama.
Vincek je zaključila kako je platforma Slavica dobra podloga za razvoj aplikacije koja bi se povezala s jednistvenim telefonskim brojem hitnih službi 112 kako bi se u kriznim situacijama omogućio pristup gluhim i nagluhim osobama. Poručila je da ovakve projekte, kao što je platforma Slavica, treba sustavno financirati država, a ne da ovise samo o trogodišnjem financiranju.
O modelima unaprjeđenja platforme Slavica na okruglom stolu su govoriili predsjednica HSGN Dijana Vincek, Tomislav Benjak iz HZJZ-a, Ratmir Đanić iz SOIH-a, zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić i predsjednik Međunarodne telekomunikacijske unije Dušan Caf.
Video / podcastPrije 5 dana
in MREŽAPrije 7 dana
KulturaPrije 6 dana
in MREŽAPrije 6 dana
in MREŽAPrije 5 dana
in MREŽAPrije 6 dana
SportPrije 6 dana
SportPrije 4 dana