in MREŽA
Osobe oboljele od rijetkih bolesti nemaju sustavnu psihološku podršku
U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, na zagrebačkom Trgu Petra Preradovića u petak je obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti
Poslušaj članak
S ciljem podizanja svijesti o oboljelima od rijetkih bolesti te izazovima s kojima se oni i njihove obitelji susreću, pokrenuta je kampanja ‘Zagrli za rijetke’. Podršku oboljelima jednim zagrljajem i fotografiranjem iskazali su brojni građani i osobe iz javnog života.
Danas je prepoznato oko 7 tisuća vrsta rijetkih bolesti. Prema definiciji, to su bolesti koje se pojavljuju kod manje od 5 osoba na 10 tisuća stanovnika. U Europi od rijetkih bolesti boluje između 20 i 30 milijuna osoba, a 40 do 50 posto tih bolesti javlja se u dječjoj dobi, dok se 20 posto dijagnosticira u odrasloj dobi. Oko 80 posto rijetkih bolesti ima poznato genetsko podrijetlo. Čest problem predstavlja postavljanje ispravne dijagnoze, pri čemu je ponekad potrebno i do 10 godina da bi osoba dobila točnu dijagnozu.
– Procjenjuje se da u Europi od rijetkih bolesti boluje između 6 i 8 posto ukupne populacije, a u Hrvatskoj oko 250 tisuća ljudi. Prema tome koje organe zahvaćaju, najviše je metaboličkih, neuroloških i mišićno-koštanih rijetkih bolesti. Određene rijetke bolesti javljaju se u najranijoj dobi, pri čemu su znatno teže, progresivnije i smrtonosnije, dok se simptomi nekih rijetkih bolesti pojavljuju tek u odrasloj dobi – rekla je Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Unatoč napretku, istaknula je da brzina dijagnostike rijetkih bolesti nije zadovoljavajuća. Neke rijetke bolesti mogu se otkriti u najranijoj dobi novorođenačkim probirom, neke se dijagnosticiraju na vrijeme zbog prepoznatljivih simptoma, dok se druge dugo ne prepoznaju.
– Ovisno o vrsti rijetke bolesti, ovisi i kvaliteta života oboljelih osoba, no svi prolaze kroz višestruke izazove. Najčešći su problemi proces dijagnostike, dostupnost terapije, nedostatak specijalizirane skrbi te psihološki i financijski aspekti, koji ne pogađaju samo oboljele, već i njihove obitelji – objasnila je Bajlo. Naglasila je da oboljele osobe i njihove obitelji nemaju sustavnu podršku, dok im Hrvatski savez za rijetke bolesti pruža psihološku podršku i pomoć u području socijalne skrbi.
– Nažalost, sam sustav nije učinio dovoljno po pitanju podrške. Trebalo bi ubrzati proces dijagnostike, povećati dostupnost terapije, poboljšati usluge socijalnog i zdravstvenog sustava te, što je najvažnije, osigurati psihološku podršku – rekla je Bajlo. Naglasila je i da samo za 5 posto rijetkih bolesti postoji djelotvorna terapija, dok se ostale liječe simptomatski. Nažalost, nisu svi lijekovi dostupni ni za tih 5 posto rijetkih bolesti – oni su izrazito skupi, a čak ni svi lijekovi za simptomatsko liječenje nisu na listi HZZO-a, što predstavlja veliki financijski teret za oboljele.
– Na današnji dan želim poručiti da osobe s rijetkim bolestima nisu same. Trebamo ići naprijed i nadamo se da će se poboljšati kvaliteta usluga za oboljele od rijetkih bolesti u Hrvatskoj – naglasila je Bajlo.
Jelena Pravica, iz udruge Mijelom CRO, supruga je oboljelog od multiplog mijeloma. Njezinom suprugu bolest je dijagnosticirana prije četiri godine, kada je imao 43 godine. Prvi simptomi započeli su bolovima u leđima, a za nekoliko mjeseci postao je potpuno nepokretan.
– Činjenica je da od ove rijetke bolesti svaki dan u Hrvatskoj oboli jedna osoba. To je neizlječiva bolest, ali uz pravovremenu dijagnozu i nove terapije može se voditi koliko-toliko normalan život – pojasnila je gospođa Jelena. Naglasila je da multipli mijelom nije bolest pojedinca, već cijele obitelji.
– U trenutku suprugove dijagnoze, naš sin je imao tri i pol godine, a ja sam bila trudna. Njegova bolest bila nam je veliki šok. Suprug je u teškom stanju hospitaliziran i nismo znali hoće li preživjeti. Nakon toga dugo je bio nepokretan, a jednom tjedno odlazio je u bolnicu sanitetskim prijevozom. Tijekom pandemije covida-19 bilo je posebno teško jer osobe oboljele od multiplog mijeloma imaju oslabljen imunološki sustav. Teško je bilo izdržati ovu situaciju s dvoje male djece, a sustavna psihološka podrška potpuno je izostala. Stoga se udruga Mijelom CRO, zajedno s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, trudi nadoknaditi taj nedostatak u sustavu – ispričala je Pravica.
Naglasila je da njezin suprug svaka dva tjedna odlazi u bolnicu na kemoterapiju, a svaka tri mjeseca radi pretragu krvi. Trenutno se njegovo zdravstveno stanje nije pogoršalo, odnosno rak miruje, no i dalje su prisutni stalni bolovi u leđima.
– Suprug je dobro prihvatio svoju bolest i nikada nije pokazivao da mu je teško. Zapravo smo najteže trenutke zajedno prebrodili kao obitelj, a imali smo i veliki krug prijatelja koji su nam pružili podršku – rekla je Pravica.
Srebrenka Zgurić-Car boluje od Tolosa-Huntovog sindroma.
– Imam 71 godinu, a prva dijagnoza postavljena mi je 2019. godine, iako sam prvi napad bolesti imala s 50 godina. Imala sam jake glavobolje u trajanju od pola sata, nakon čega bi došlo do grča i pada vida“, rekla je i naglasila je da ju je bolest iznenadila, no kako kaže, po prirodi je optimist.
– U životu sam prošla kroz teške trenutke, ali sam ih prebrodila i rekla sam sebi da ću i s ovom bolešću živjeti najbolje što mogu, uz pomoć bliskih ljudi. Jednostavno se nisam predala. I danas imam bolove u glavi, ali mogu ih podnijeti, i povremeno mi se zamuti vid. Svakih šest mjeseci idem na kontrolu i magnetsku rezonancu – ispričala je Zgurić-Car.
Kreativna radionica u Splitu, vježbanje i zajedničko gledanje filmova u Zaboku te izrađivanje božićnih ukrasa u Daruvaru dio su programa udruga u nadolazećem tjednu. Donosimo termine održavanja i informacije za uključivanje
Poslušaj članak
Split: Fraktalno crtanje u udruzi „Feniks”
Udruga „Feniks” Split u suradnji s udrugom „Nanael” organizira radionicu fraktalnog crtanja u četvrtak, 12. studenoga, od 15 do 17 sati, u svojim prostorijama u Teslinoj 15. Umjetnica Žana Bajić vodit će sudionike kroz crtanje linija i rad s bojama, uz naglasak na kreativnom izražavanju i opuštanju. Poziv je upućen zainteresiranim građanima, a prethodno iskustvo u crtanju nije potrebno. Broj sudionika ograničen je na 12, pa se treba prijaviti na info@udrugafenikssplit.com ili porukom udruzi na društvenim mrežama.
Zabok: Jutro uz vježbe i filmove
Društvo multiple skleroze Krapinsko-zagorske županije u četvrtak, 12. studenoga, organizira grupne vježbe istezanja i fleksibilnosti od 9 do 10 sati u Zelenoj dvorani na Trgu Svete Jelene 6 u Zaboku. Na istoj adresi od 10.30 do 11.30 sati slijedi zajedničko gledanje filmova. Aktivnosti se održavaju u sklopu projekta „Mreža podrške za aktivno starenje u Krapinsko-zagorskoj županiji”, namijenjenog osobama u dobi od 55 godina naviše i umirovljenicima, a ne samo članovima Društva. Prijave i dodatne informacije dostupne su na broj 049/221-973 ili putem adrese info@dmskzz.hr.
Daruvar: Kreativna radionica izrade božićnih ukrasa
Udruga osoba s invaliditetom Daruvar organizira kreativnu radionicu izrade božićnih ukrasa u srijedu, 11. studenoga 2026., od 10 do 13 sati, u svojim prostorijama na adresi Petra Preradovića 26. Radionica je dio studenoga programa za korisnike udruge, a organizator poziva i ostale zainteresirane da se uključe. Informacije o sudjelovanju i prijavi dostupne su na broj 095/345-6278 ili putem adrese uosidaruvar94@gmail.com.
U okviru EU projekta SUPPORT predviđeno je zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada, uz stručnu podršku kandidatima i poslodavcima tijekom cijelog procesa
Poslušaj članak
ACT Grupa poziva dugotrajno nezaposlene osobe s invaliditetom koje žele raditi te poslodavce spremne ponuditi im priliku za zapošljavanje da se uključe u EU projekt SUPPORT. Projekt je usmjeren na osobe kojima je na radnom mjestu potrebna dodatna podrška i koje se dulje vrijeme teže uključuju na tržište rada.
Kao hrvatski partner na projektu, ACT Grupa povezuje kandidate i poslodavce, uz stručnu pratnju tijekom cijelog procesa zapošljavanja. Cilj je omogućiti zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada.
Podrška zaposlenicima i poslodavcima
Poziv je namijenjen osobama s invaliditetom koje su motivirane za zapošljavanje i kojima bi podrška pri uključivanju na radno mjesto olakšala ulazak u svijet rada.
Istodobno se traže tvrtke i drugi poslodavci otvoreni za zapošljavanje uz podršku. Prema informacijama ACT Grupe, poslodavcima se kroz projekt nudi sufinanciranje plaće, uz mogućnost kombiniranja s mjerama Hrvatskog zavoda za zapošljavanje i Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Stručna pratnja pritom je usmjerena na uspješno zapošljavanje i za zaposlenika i za poslodavca.
U povezivanje se mogu uključiti i udruge, savezi te stručnjaci koji rade s osobama s invaliditetom, prosljeđivanjem informacija zainteresiranim kandidatima i potencijalnim poslodavcima.
Kako se uključiti
Zainteresirane osobe s invaliditetom, poslodavci i organizacije mogu se javiti na podrska@act-grupa.hr. Tim ACT Grupe dostupan je za dodatna pitanja te pojašnjenja o načinu uključivanja i konkretnim oblicima podrške u zapošljavanju.
U organizaciji Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike 3. studenoga u Zagrebu održana je panel-rasprava s ciljem unapređenja statusa roditelja njegovatelja
Poslušaj članak
Na panelu su roditelji njegovatelji zatražili da se hitno riješi problem njihova prava na bolovanje i godišnji odmor te da se osigura adekvatna skrb djeci s teškoćama u razvoju i invaliditetom u slučaju bolesti i smrti roditelja.
Predsjednica udruge Malo čudo Marica Mikulić podsjetila je da je status roditelja njegovatelja u Hrvatskoj prepoznat prije 20 godina kao zakonsko pravo. Ocijenila je da su u 20 godina postignuti pomaci vezani uz povećanje naknada i proširenje usluga. Međutim, od 2011. roditelji njegovatelji imaju pravo na bolovanje, ali je ono u praksi do danas neostvarivo.
– Zadnji Zakon o socijalnoj skrbi donesen je 2022. godine, a u četiri godine mijenjan je pet puta, ali nijednom izmjenom Zakona nije riješeno krucijalno pitanje, a to je pravo na bolovanje – upozorila je Mikulić. Naglasila je kako roditelji njegovatelji ne trebaju rasprave o već objašnjenim problemima, nego im trebaju konkretne odluke i njihova provedba.
– Ponovno postavljam konkretno pitanje: kada i u kojem roku će biti provedene promjene koje se odnose na stvarne mogućnosti korištenja naših prava, prije svega prava na bolovanje? Ne tražimo još jedno obećanje, nego konkretan odgovor, datum i odgovornost, jer nakon svih ovih godina nije pitanje koliko smo mi roditelji progovorili, pitanje je koliko nas se čulo, a nije se djelovalo – poručila je Mikulić.
Predsjednica udruge „Poseban prijatelj“ i koordinatorica Građanske inicijative „Pomozimo djeci s invaliditetom“ Dženita Lazarević istaknula je kako roditeljima njegovateljima može značajno pomoći širenje mreže centara za pružanje usluga u zajednici.
– U ovim centrima zaposleni su njegovatelji koji bi u kući pružali pomoć u skrbi o djetetu dok je roditelj na bolovanju, a kada je roditelj na godišnjem odmoru, ako želi, može smjestiti dijete u ove centre – pojasnila je Lazarević.
Spomenula je da je projekt „Odmor od skrbi“ postigao odlične rezultate. Kroz projekt su roditelji dobili potrebnu psihosocijalnu podršku i pomoć njegovatelja u skrbi o djeci kako bi kvalitetno proveli svoje slobodno vrijeme. Lazarević je ukazala na nužnost donošenja Pravilnika o roditeljima njegovateljima jer je to jedini način da se riješe dugogodišnji krucijalni problemi.
Predsjednica udruge Vukovarski leptirići Viktorija Matin istaknula je da su roditelji njegovatelji iscrpljeni i socijalno izolirani te da je čak 70 posto njih samohrano. Upozorila je da nema dovoljno ustanova u koje bi se djeca smjestila, a u tim ustanovama nema ni dovoljno djelatnika.
– Kroz projekt „Odmor od skrbi“ u našoj udruzi djecu smo uključili u korištenje usluga, a ideja je da uredimo drugi dio zgrade, gdje bismo smjestili djecu kada se dogodi krizna situacija u obitelji – pojasnila je Matin.
Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić istaknuo je da je ovo prvi panel s roditeljima njegovateljima i da resorno ministarstvo želi zajedno s njima naći rješenja koja će biti konkretna, provediva i održiva u smislu poboljšanja skrbi o djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom. Najavio je da će se izmjene Zakona o socijalnoj skrbi prilagoditi korisnicima i biti rezultat dogovora s udrugama.
Tko su Purger i Purgerica?
Kreativno crtanje, filmsko druženje i izrađivanje božićnih ukrasa
BOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
Magnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Zdravlje i ljepotaPrije 6 danaNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 2 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
Osobe s invaliditetomPrije 3 danaRoditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
-
in MREŽAPrije 4 danaOsobe s invaliditetom u svijetu podcasta
-
VijestiPrije 3 danaU Zagrebu akcija za rano otkrivanje šećerne bolesti
-
VijestiPrije 4 danaDjeca leptiri trebaju dostupnu terapiju
-
EU kutakPrije 5 danaOsobe s invaliditetom u Hrvatskoj među najizloženijima siromaštvu
-
Civilno društvoPrije 5 danaSvatko od nas sutra može postati OSI