in MREŽA
Počela je kampanja ‘Zagrli za rijetke’
Glavni cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima te isticanje važnosti podrške oboljelima i njihovim obiteljima. Sudjelovanje u kampanji je jednostavno – potrebno je fotografirati simboličan zagrljaj i podijeliti ga na društvenim mrežama uz oznake #ZagrliZaRijetke i #HugForRare
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji simbolično pada na 29. veljače, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira kampanju ‘Zagrli za rijetke’, koja traje od 17. do 28. veljače 2025. godine.
Glavni cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima te isticanje važnosti podrške oboljelima i njihovim obiteljima. Sudjelovanje u kampanji je jednostavno – potrebno je fotografirati simboličan zagrljaj i podijeliti ga na društvenim mrežama uz oznake #ZagrliZaRijetke i #HugForRare. Svaka podrška doprinosi većoj vidljivosti i razumijevanju ključnih tema vezanih uz rijetke bolesti.
U Hrvatskoj se procjenjuje da od rijetkih bolesti boluje oko 200.000 osoba, no točan broj nije poznat zbog nedostatka jedinstvenog registra oboljelih. Ove bolesti obuhvaćaju širok spektar dijagnoza, a mnoge od njih teško su prepoznatljive i često se dijagnosticiraju s velikim zakašnjenjem.
Oboljeli se suočavaju s brojnim izazovima poput dugotrajanog procesa dijagnostike, nedostatakom specijaliziranih liječnika i ustanova, teško dostupnom terapijom koja je često iznimno skupa. Iako su ostvareni određeni pomaci, mnogi lijekovi i dalje nisu dostupni svim pacijentima, što dodatno otežava njihovu borbu za kvalitetnu zdravstvenu skrb.
– Zbog toga je ključno nastaviti rad na poboljšanju sustavne podrške, financiranja i dostupnosti inovativnih terapija za rijetke bolesti u Hrvatskoj – istaknula je za In Portal Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Među najčešće dijagnosticiranim rijetkim bolestima u Hrvatskoj nalaze se cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija, rijetki oblici epilepsije, nasljedne metaboličke bolesti, rijetke onkološke bolesti te razni sindromi genetskih mutacija koji uzrokuju ozbiljne razvojne i neurološke probleme.
Na kraju, važno je još jednom naglasiti da neki inovativni lijekovi još uvijek nisu uvršteni na listu HZZO-a ili su dostupni isključivo kroz posebne programe. Zbog toga se mnogi oboljeli i njihove obitelji često moraju boriti za pravo na liječenje, sudjelovati u humanitarnim akcijama ili tražiti mogućnosti liječenja u inozemstvu.
Kampanju podržavaju Grad Zagreb i Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske.
Iz kalendara udruga
Kreativno crtanje, filmsko druženje i izrađivanje božićnih ukrasa
Kreativna radionica u Splitu, vježbanje i zajedničko gledanje filmova u Zaboku te izrađivanje božićnih ukrasa u Daruvaru dio su programa udruga u nadolazećem tjednu. Donosimo termine održavanja i informacije za uključivanje
Poslušaj članak
Split: Fraktalno crtanje u udruzi „Feniks”
Udruga „Feniks” Split u suradnji s udrugom „Nanael” organizira radionicu fraktalnog crtanja u četvrtak, 12. studenoga, od 15 do 17 sati, u svojim prostorijama u Teslinoj 15. Umjetnica Žana Bajić vodit će sudionike kroz crtanje linija i rad s bojama, uz naglasak na kreativnom izražavanju i opuštanju. Poziv je upućen zainteresiranim građanima, a prethodno iskustvo u crtanju nije potrebno. Broj sudionika ograničen je na 12, pa se treba prijaviti na info@udrugafenikssplit.com ili porukom udruzi na društvenim mrežama.
Zabok: Jutro uz vježbe i filmove
Društvo multiple skleroze Krapinsko-zagorske županije u četvrtak, 12. studenoga, organizira grupne vježbe istezanja i fleksibilnosti od 9 do 10 sati u Zelenoj dvorani na Trgu Svete Jelene 6 u Zaboku. Na istoj adresi od 10.30 do 11.30 sati slijedi zajedničko gledanje filmova. Aktivnosti se održavaju u sklopu projekta „Mreža podrške za aktivno starenje u Krapinsko-zagorskoj županiji”, namijenjenog osobama u dobi od 55 godina naviše i umirovljenicima, a ne samo članovima Društva. Prijave i dodatne informacije dostupne su na broj 049/221-973 ili putem adrese info@dmskzz.hr.
Daruvar: Kreativna radionica izrade božićnih ukrasa
Udruga osoba s invaliditetom Daruvar organizira kreativnu radionicu izrade božićnih ukrasa u srijedu, 11. studenoga 2026., od 10 do 13 sati, u svojim prostorijama na adresi Petra Preradovića 26. Radionica je dio studenoga programa za korisnike udruge, a organizator poziva i ostale zainteresirane da se uključe. Informacije o sudjelovanju i prijavi dostupne su na broj 095/345-6278 ili putem adrese uosidaruvar94@gmail.com.
Osobe s invaliditetom
ACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
U okviru EU projekta SUPPORT predviđeno je zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada, uz stručnu podršku kandidatima i poslodavcima tijekom cijelog procesa
Poslušaj članak
ACT Grupa poziva dugotrajno nezaposlene osobe s invaliditetom koje žele raditi te poslodavce spremne ponuditi im priliku za zapošljavanje da se uključe u EU projekt SUPPORT. Projekt je usmjeren na osobe kojima je na radnom mjestu potrebna dodatna podrška i koje se dulje vrijeme teže uključuju na tržište rada.
Kao hrvatski partner na projektu, ACT Grupa povezuje kandidate i poslodavce, uz stručnu pratnju tijekom cijelog procesa zapošljavanja. Cilj je omogućiti zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada.
Podrška zaposlenicima i poslodavcima
Poziv je namijenjen osobama s invaliditetom koje su motivirane za zapošljavanje i kojima bi podrška pri uključivanju na radno mjesto olakšala ulazak u svijet rada.
Istodobno se traže tvrtke i drugi poslodavci otvoreni za zapošljavanje uz podršku. Prema informacijama ACT Grupe, poslodavcima se kroz projekt nudi sufinanciranje plaće, uz mogućnost kombiniranja s mjerama Hrvatskog zavoda za zapošljavanje i Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Stručna pratnja pritom je usmjerena na uspješno zapošljavanje i za zaposlenika i za poslodavca.
U povezivanje se mogu uključiti i udruge, savezi te stručnjaci koji rade s osobama s invaliditetom, prosljeđivanjem informacija zainteresiranim kandidatima i potencijalnim poslodavcima.
Kako se uključiti
Zainteresirane osobe s invaliditetom, poslodavci i organizacije mogu se javiti na podrska@act-grupa.hr. Tim ACT Grupe dostupan je za dodatna pitanja te pojašnjenja o načinu uključivanja i konkretnim oblicima podrške u zapošljavanju.
Osobe s invaliditetom
Roditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
U organizaciji Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike 3. studenoga u Zagrebu održana je panel-rasprava s ciljem unapređenja statusa roditelja njegovatelja
Poslušaj članak
Na panelu su roditelji njegovatelji zatražili da se hitno riješi problem njihova prava na bolovanje i godišnji odmor te da se osigura adekvatna skrb djeci s teškoćama u razvoju i invaliditetom u slučaju bolesti i smrti roditelja.
Predsjednica udruge Malo čudo Marica Mikulić podsjetila je da je status roditelja njegovatelja u Hrvatskoj prepoznat prije 20 godina kao zakonsko pravo. Ocijenila je da su u 20 godina postignuti pomaci vezani uz povećanje naknada i proširenje usluga. Međutim, od 2011. roditelji njegovatelji imaju pravo na bolovanje, ali je ono u praksi do danas neostvarivo.
– Zadnji Zakon o socijalnoj skrbi donesen je 2022. godine, a u četiri godine mijenjan je pet puta, ali nijednom izmjenom Zakona nije riješeno krucijalno pitanje, a to je pravo na bolovanje – upozorila je Mikulić. Naglasila je kako roditelji njegovatelji ne trebaju rasprave o već objašnjenim problemima, nego im trebaju konkretne odluke i njihova provedba.
– Ponovno postavljam konkretno pitanje: kada i u kojem roku će biti provedene promjene koje se odnose na stvarne mogućnosti korištenja naših prava, prije svega prava na bolovanje? Ne tražimo još jedno obećanje, nego konkretan odgovor, datum i odgovornost, jer nakon svih ovih godina nije pitanje koliko smo mi roditelji progovorili, pitanje je koliko nas se čulo, a nije se djelovalo – poručila je Mikulić.
Predsjednica udruge „Poseban prijatelj“ i koordinatorica Građanske inicijative „Pomozimo djeci s invaliditetom“ Dženita Lazarević istaknula je kako roditeljima njegovateljima može značajno pomoći širenje mreže centara za pružanje usluga u zajednici.
– U ovim centrima zaposleni su njegovatelji koji bi u kući pružali pomoć u skrbi o djetetu dok je roditelj na bolovanju, a kada je roditelj na godišnjem odmoru, ako želi, može smjestiti dijete u ove centre – pojasnila je Lazarević.
Spomenula je da je projekt „Odmor od skrbi“ postigao odlične rezultate. Kroz projekt su roditelji dobili potrebnu psihosocijalnu podršku i pomoć njegovatelja u skrbi o djeci kako bi kvalitetno proveli svoje slobodno vrijeme. Lazarević je ukazala na nužnost donošenja Pravilnika o roditeljima njegovateljima jer je to jedini način da se riješe dugogodišnji krucijalni problemi.
Predsjednica udruge Vukovarski leptirići Viktorija Matin istaknula je da su roditelji njegovatelji iscrpljeni i socijalno izolirani te da je čak 70 posto njih samohrano. Upozorila je da nema dovoljno ustanova u koje bi se djeca smjestila, a u tim ustanovama nema ni dovoljno djelatnika.
– Kroz projekt „Odmor od skrbi“ u našoj udruzi djecu smo uključili u korištenje usluga, a ideja je da uredimo drugi dio zgrade, gdje bismo smjestili djecu kada se dogodi krizna situacija u obitelji – pojasnila je Matin.
Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić istaknuo je da je ovo prvi panel s roditeljima njegovateljima i da resorno ministarstvo želi zajedno s njima naći rješenja koja će biti konkretna, provediva i održiva u smislu poboljšanja skrbi o djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom. Najavio je da će se izmjene Zakona o socijalnoj skrbi prilagoditi korisnicima i biti rezultat dogovora s udrugama.
-
Zdravlje i ljepotaPrije 6 danaNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 2 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
Osobe s invaliditetomPrije 3 danaRoditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
-
in MREŽAPrije 4 danaOsobe s invaliditetom u svijetu podcasta
-
VijestiPrije 3 danaU Zagrebu akcija za rano otkrivanje šećerne bolesti
-
VijestiPrije 4 danaDjeca leptiri trebaju dostupnu terapiju
-
EU kutakPrije 5 danaOsobe s invaliditetom u Hrvatskoj među najizloženijima siromaštvu
-
Civilno društvoPrije 5 danaSvatko od nas sutra može postati OSI




