Cilj ovog hvalevrijednog projekta je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima kao i dostupnost terapije za iste
Poslušaj članak
Na zagrebačkom Jarunu na Malom jezeru i ove godine 14. rujna sprema se sportsko humanitarni spektakl, utrka ‘Mnogi za rijetke’.
Događaj je dio inicijative ‘Dobrota je lijek’ koja se zalaže za povećanje broja kliničkih ispitivanja te veću i bolju dostupnost lijekova za oboljele od rijetkih bolesti.
Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih.
Hrvatski savez za rijetke bolesti, DV Mali Kaj, AK Maksimir i Proqlea d.o.o. i ove su godine su odlučili organizirati humanitarni događaj ‘Mnogi za rijetke’ kako bi se čuo glas onih koji se suočavaju s teškim zdravstvenim problemima zbog oboljenja od rijetkih bolesti.
Cilj ovog hvalevrijednog projekta je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima kao i dostupnost terapije za iste, te pružanju sveobuhvatne podrške obiteljima suočenim s teškim dijagnozama.
Događaj će objediniti tri utrke, profesionalnu utrku 5 km, te utrke za djecu i utrku za umirovljenike od 500 m. Između ostalog, u utrci će sudjelovati i djeca oboljela od rijetkih bolesti, točnije, djeca u kolicima. Utrke će predvoditi ambasadori Marko Kos i Marko Deša.
U utrci za starije, osim trčanja dozvoljeno je i hodanje, kao i vožnja u invalidskim kolicima.
Cijelu inicijativu podržat će igrači zagrebačkog Dinama i Matica umirovljenika Grada Zagreba, a uz prigodni program i radionice za djecu i odrasle predstavit će se udruge i zaklade koje pomažu oboljelima od rijetkih i neizlječivih bolesti.
Ukoliko netko nije u mogućnosti trčati, ali svejedno želi pomoći oboljelima da dobiju adekvatnu podršku i pomoć u liječenju, to može učiniti odabirom jedne od dionica te tako može pripomoći kao mali donator – donacijom od 20, 50 ili 100 eura.
Kotizacija za sudjelovanje u profesionalnoj utrci iznosi 20, za dječju 10, a za umirovljenike 3 eura. Svi koji žele sudjelovati mogu se prijaviti ovdje.
Sav prihod od kotizacija donirat će se programu ‘Čigrin let’ Čigrin let koji pomaže bolesnoj djeci pronaći svoje mjesto u društvu.
Ovaj događaj stvara prostor za izgradnju zajednice kroz sport, glazbu i interaktivne aktivnosti, educira o rijetkim bolestima i njihovom utjecaju na pacijente i obitelji te potiče javnu podršku istraživanju i poboljšanim zdravstvenim politikama.
Inače, inicijativa ‘Dobrota je lijek’ pokrenuta je 2024. godine, a odgovara na izazove s kojima se suočavaju pacijenti s neizlječivim bolestima poboljšavanjem pristupa inovativnim terapijama i kliničkim ispitivanjima u Hrvatskoj.
Tijekom godina provedbe programa Sergej Jonke svjedočio je brojnim trenucima u kojima su upravo pas, knjiga i nekoliko riječi podrške bili dovoljni da dijete napravi prvi veliki korak prema sigurnijem i samostalnijem čitanju
Poslušaj članak
Postoji mjesto na kojem djeca ne strahuju od pogreške, gdje ih nitko ne ispravlja zbog krivo pročitane riječi i ne procjenjuje koliko su uspješna. Na tom mjestu pažljivo ih sluša pas.
Upravo na toj jednostavnoj, ali snažnoj ideji temelji se međunarodni program R.E.A.D. (Reading Education Assistance Dogs), koji djeci pomaže razviti ljubav prema čitanju uz pomoć posebno educiranih pasa i njihovih voditelja.
Program u Hrvatskoj već godinama provodi Hrvatska udruga za školovanje pasa vodiča i mobilitet, a među njegovim dugogodišnjim provoditeljima je i Sergej Jonke, koji R.E.A.D. više od deset godina provodi u školama, knjižnicama i drugim odgojno-obrazovnim ustanovama.
Djeca često osjećaju pritisak kada čitaju pred učiteljem, roditeljem ili razredom. Boje se pogriješiti, biti ismijana ili ocijenjena. Pas, međutim, ne poznaje kritiku. Mirno sluša, strpljivo čeka i prihvaća dijete upravo onakvo kakvo jest.
U takvom okruženju nestaje napetost, a raste samopouzdanje. Nerijetko se događa da dijete koje je prije izbjegavalo čitanje nakon nekoliko susreta samo traži novu knjigu koju će pročitati svom četveronožnom prijatelju.
Iako je cilj programa unaprijediti čitalačke vještine, njegove su dobrobiti mnogo šire. Namijenjen je djeci osnovnoškolske dobi, posebno onoj koja imaju teškoće u čitanju, disleksiju, probleme s koncentracijom ili jednostavno nemaju dovoljno vjere u vlastite sposobnosti. Redovitim susretima djeca razvijaju sigurnost u izražavanju, bogate rječnik, bolje razumiju pročitano i uče da je pogreška sastavni dio učenja.
Jednako važan je i emocionalni učinak programa. Druženje sa psom smanjuje napetost, razvija empatiju, odgovornost i osjećaj prihvaćenosti. Zato mnoga djeca R.E.A.D. ne doživljavaju kao još jednu školsku obvezu, nego kao vrijeme kojem se iskreno raduju.
Najveći uspjeh programa ne vide se u statistikama, nego u malim, ali važnim promjenama. Roditelji često ističu da njihova djeca ponovno posežu za knjigama, s ponosom pokazuju svoj napredak i s veseljem čekaju novi susret sa psom. Slično primjećuju i stručni suradnici, koji kod djece uočavaju veću motivaciju, opušteniji pristup čitanju i više samopouzdanja.
R.E.A.D. nije zamjena za podršku učitelja, logopeda ili edukacijskih rehabilitatora, već vrijedna nadopuna njihovu radu jer djeci pruža sigurno okruženje u kojem mogu učiti bez straha od pogreške.
Tijekom godina provedbe programa Sergej Jonke svjedočio je brojnim trenucima u kojima su upravo pas, knjiga i nekoliko riječi podrške bili dovoljni da dijete napravi prvi veliki korak prema sigurnijem i samostalnijem čitanju. Jer ponekad je za veliki napredak potrebno samo jedno – netko tko će strpljivo slušati. A psi poput Ruby to rade najbolje.
Glavni cilj bio je rasteretiti obitelji koje svakodnevno skrbe o svojim članovima te unaprijediti kvalitetu njihova života
Poslušaj članak
U restoranu Stara ložiona u Orahovici prošlog je tjedna održana završna konferencija projekta ‘Odmori se, imaš podršku’, koji je provodila Udruga osoba s intelektualnim teškoćama Jaglac Orahovica u partnerstvu s Udrugom Veličanka iz Velike i Centrom za unaprjeđenje kvalitete života Niteo iz Slavonskog Broda.
Projekt je bio usmjeren na pružanje inovativne socijalne usluge odmora od skrbi roditeljima njegovateljima i njegovateljima djece s teškoćama u razvoju te osoba s invaliditetom. Glavni cilj bio je rasteretiti obitelji koje svakodnevno skrbe o svojim članovima te unaprijediti kvalitetu njihova života.
Tijekom provedbe projekta usluga je bila dostupna korisnicima s područja Virovitičko-podravske, Požeško-slavonske i Brodsko-posavske županije, a podršku je dobilo ukupno 27 roditelja njegovatelja i njegovatelja te njihove obitelji.
Na samom početku projekta organizirana je edukacija za zaposlene obiteljske asistente, dok je stručni tim za svakog korisnika izradio individualni plan skrbi prema kojem su asistenti pružali podršku.
Uz redovitu skrb za članove obitelji kojima je pomoć bila potrebna, tijekom projekta održane su i grupne radionice podrške za roditelje njegovatelje i njegovatelje, s četiri susreta na svakoj od lokacija – u Orahovici, Velikoj i Slavonskom Brodu. Organizirane su i tjedne grupne aktivnosti za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, dok su za obiteljske asistente redovito održavani online mentorski sastanci.
Na završnoj konferenciji predstavljene su provedene aktivnosti, ostvareni rezultati te iskustva i izazovi s kojima su se tijekom provedbe susretali korisnici, pružatelji usluge i projektni partneri.
Rezultati evaluacije pokazali su visoku razinu zadovoljstva pruženom uslugom. Korisnice su posebno istaknule osjećaj sigurnosti, povjerenja i olakšanja koje im je projekt donio. Kao najvažnije učinke usluge naveli su mogućnost predaha od svakodnevnih obveza skrbi, više vremena za vlastite potrebe, smanjenje stresa i umora te pozitivan utjecaj na kvalitetu obiteljskog života.
Provedena evaluacija još je jednom potvrdila koliko su ovakve usluge važne za očuvanje mentalnog zdravlja, snage i kvalitete života roditelja njegovatelja i njegovatelja, ali i za dobrobit cijele obitelji.
Projekt ‘Odmori se, imaš podršku’ završava s vrijednim iskustvima, konkretnim rezultatima i jasnom porukom o važnosti razvoja dostupnih, fleksibilnih i korisnicima prilagođenih socijalnih usluga u zajednici.
Iz Udruge Jaglac zahvalili su svim korisnicima, partnerima, suradnicima i sudionicima koji su svojim povjerenjem, angažmanom i podrškom pridonijeli uspješnoj provedbi projekta.
Impresivan razvoj Centra najbolje potvrđuju brojke. Dok je 2023. godine ustanova imala troje zaposlenih i svega sedam korisnika, danas o 70 korisnika skrbi tim od 13 stručnjaka. Taj rast jasno pokazuje koliko je velika potreba za ovakvim oblicima socijalne podrške
Poslušaj članak
Centar za pružanje usluga u zajednici Varaždin svečano je obilježio sedmu obljetnicu djelovanja, potvrdivši svoju važnu ulogu u pružanju socijalnih usluga i podrške najranjivijim skupinama građana. Od osnutka 15. srpnja 2019. godine, kada je Grad Varaždin Odlukom Gradskog vijeća osnovao ustanovu, Centar je prerastao u nezaobilazno mjesto pomoći i podrške u lokalnoj zajednici.
Svečanosti obilježavanja rođendana prisustvovali su brojni partneri, suradnici i prijatelji Centra. Uzvanicima se uvodnim govorom obratio gradonačelnik Varaždina Neven Bosilj, koji je istaknuo važnost ovakvih ustanova za kvalitetu života građana te podsjetio na razvojni put Centra od njegova osnutka do danas. Ravnatelj Centra tom je prigodom predstavio usluge koje se trenutačno pružaju korisnicima i planove za daljnji razvoj.
Iako su prvi korisnici, odrasle osobe s tjelesnim oštećenjem koje koriste uslugu poludnevnog boravka, u Centar stigli 2020. godine, razvoj ustanove odvijao se iznimno dinamično. Tijekom 2024. godine otvoren je poludnevni boravak za djecu i mlađe punoljetne osobe s problemima u ponašanju, dok je godinu dana kasnije s radom započeo i poludnevni boravak za odrasle osobe s lakšim ili umjerenim intelektualnim oštećenjima.
Značajan iskorak ostvaren je i pokretanjem projekta PREDAH, financiranog iz Europskog socijalnog fonda plus (ESF+), kojim se roditeljima njegovateljima omogućuje prijeko potrebna usluga predaha i odmora od svakodnevne skrbi.
Impresivan razvoj Centra najbolje potvrđuju brojke. Dok je 2023. godine ustanova imala troje zaposlenih i svega sedam korisnika, danas o 70 korisnika skrbi tim od 13 stručnjaka. Taj rast jasno pokazuje koliko je velika potreba za ovakvim oblicima socijalne podrške i koliko je Centar postao važan oslonac mnogim obiteljima.
Nakon službenog dijela programa i razgledavanja izložbe radova korisnika, organizirana je prigodna proslava uz glazbu, ples i druženje, čime je dodatno naglašena zajednička i uključiva atmosfera koja obilježava rad Centra.
Pogled prema budućnosti donosi i nove projekte. Tom je prilikom najavljen II. regionalni Olimpijski dan inkluzije i zajedništva, koji će se održati 10. rujna 2026. godine u Sportskoj dvorani Graberje u Varaždinu.
Na sportski susret već se prijavilo 177 osoba s invaliditetom iz 15 ustanova i udruga s područja Varaždinske, Međimurske, Koprivničko-križevačke i Krapinsko-zagorske županije, zajedno sa svojim stručnim djelatnicima.
Sedma obljetnica Centra bila je i prilika za zahvalu svim partnerima, donatorima i suradnicima koji su svojim radom, podrškom i predanošću pridonijeli razvoju ustanove, pretvarajući je u mjesto u kojem se poštuju i uvažavaju potrebe svakog pojedinca.