Connect with us

Osobe s invaliditetom

Mišićna distrofija i kako pametno čuvati energiju

Objavljeno

/

Na slici je prikazan zaslon virtualne prezentacije ili webinara. Gornji dio prikazuje video sličice sudionika s imenima: Anja Blažević, Katarina Kovačić, dr. sc. Antonela Šantek, Gabriela Čabraja, Zvonimir Poljak i Jadranko Lisak. Katarina Kovačić je u fokusu i izgleda kao da upravo izlaže ili govori, što sugerira da je ona glavna govornica u tom trenutku.
Foto: snimka zaslona

Umor nije znak lijenosti, već fiziološka posljedica promijenjenog načina stvaranja energije u mišićima. Zbog toga se osobe s mišićnom distrofijom brže zamaraju, pa je cilj naučiti kako energiju rasporediti

Poslušaj članak

Povodom Svjetskog dana radne terapije 2025., koji se obilježava pod motom ‘Radna terapija na djelu’, Društvo distrofičara Zagreb održalo je online predavanje pod nazivom ‘Tehnike konzervacije energije kod osoba s mišićnom distrofijom’.

Predavanje je 24. listopada 2025. godine putem Zoom platforme vodila Katarina Kovačić, radna terapeutkinja Društva distrofičara Zagreb.

Tijekom edukacije, koja je bila dio Plana trajnog usavršavanja Hrvatske komore zdravstvenih radnika i bodovana od strane Strukovnog razreda za radnu terapiju, više od 70 ustanova iz cijele Hrvatske imalo je priliku upoznati se s praktičnim strategijama očuvanja energije kod osoba s mišićnom distrofijom. Program se provodio u sklopu trogodišnjeg projekta Ministarstva zdravstva ‘Mostovi za psihosocijalnu podršku mišićnoj distrofiji’.

Kovačić je istaknula kako je umor česta, ali pogrešno shvaćena pojava te naglasila da je važno razumjeti njegovo fiziološko porijeklo.

– Umor nije znak lijenosti, već fiziološka posljedica promijenjenog načina stvaranja energije u mišićima. Zbog toga se osobe s mišićnom distrofijom brže zamaraju, pa je cilj naučiti kako energiju rasporediti – ne da radimo manje, nego pametnije – pojasnila je.

Sudionici su kroz konkretne primjere i smjernice naučili kako planirati aktivnosti tijekom dana, kako koristiti pomagala i prilagoditi prostor te koliko je važno odmoriti prije nego što se pojavi iscrpljenost. Predavačica je naglasila da pomagala treba doživljavati kao podršku, a ne kao znak slabosti.

– Pomagala nisu znak slabosti, nego pametna strategija upravljanja energijom. Naš zadatak nije učiniti da osoba radi manje, već da zadrži snagu za ono što joj donosi radost i kvalitetu života – istaknula je Kovačić.

Posebno je upozorila i na psihološku dimenziju energetske konzervacije. Mnoge osobe s kroničnim bolestima osjećaju krivnju kad moraju tražiti pomoć ili odmoriti, iako upravo to predstavlja preduvjet očuvanja energije i samostalnosti. Kovačić je poručila da traženje pomoći nije znak odustajanja, već svjesna odluka da se sačuva snaga za ono što je zaista važno.

Predavanje je zaključeno porukom da štednja energije ne znači raditi manje, nego živjeti kvalitetnije, s više vremena i snage za aktivnosti koje ispunjavaju i doprinose boljoj kvaliteti života.

Osobe s invaliditetom

NOVA INICIJATIVA Volonterski asistent za odlazak liječniku

Objavljeno

/

Napisao/la:

Fotografija prikazuje medicinsku sestru ili liječnika koji mjeri krvni tlak pacijentu. Na slici se vidi ruka pacijenta s manžetom za mjerenje krvnog tlaka omotanom oko nadlaktice. Medicinska sestra ili liječnik drži stetoskop na ruci pacijenta i pumpicu za napuhavanje manžete. Ova slika je zanimljiva jer prikazuje uobičajeni medicinski postupak koji se koristi za praćenje zdravlja pacijenata i dijagnosticiranje hipertenzije ili drugih kardiovaskularnih problema.
Foto: Pixabay

Ostvarivanje prava na zdravstvenu zaštitu nije uvijek svima na jednak način omogućeno ili dostupno. Jedna od skupina kojoj je otežan pristup zdravstvenoj zaštiti i savjetovanju su osobe s invaliditetom

Poslušaj članak

U današnjem društvu su već opće poznati problemi otežane komunikacije, dugih lista čekanja te emocionalno-psihološka iscrpljenost u odnosu na ostvarivanje zdravstvene skrbi, no za osobe s invaliditetom mogu se navesti i dodatni otežavajući faktori.

Fizičke i prostorne barijere – onemogućuju pristup samim prostorijama u kojima se vrši zdravstvena usluga

Nedostatak osobne asistencije – mnoge osobe ovise o podršci članova obitelji i kruga prijatelja kao i poznanika ili podršku kroz rad osobnoga asistenta. Kod osobnog asistenta postoji automatska pretpostavka da isti stoje na raspolaganju 24/7, što nije slučaj. Asistenti isto odrade svojih 8 sati u radnom tjednu te učestalo ili u akutnim situacijama ne stoje na raspolaganju, i to, naravno, kada su prava na istoga ostvarena.

Otežana komunikacija i stigmatizacija – u praksi se pokazuje da postoji nedostatak senzibilizacije na odnošenje i komunikaciju s osobama s invaliditetom. Postoji jedna vrsta automatizma u dijeljenju pacijenata na ‘zdrave’ i one s invaliditetom, te se pojedinci kategoriziraju ili u ‘junake koji su unatoč svemu nešto uspjeli postići’ ili se smatraju u potpunosti onemogućenima.  

Financijske prepreke – nije neuobičajeno da osobe s invaliditetom imaju kronične bolesti koje zahtijevaju redovito praćenje i njegu, te mnogi lijekovi, pomagala ili potrebne terapije nisu pokrivene osnovnim zdravstvenim osiguranjem. Bitno je osvijestiti da unatoč svojim sposobnostima i želji za radom, osobe s invaliditetom često nailaze na zatvorena vrata tržišta rada. Zbog neprilagođenih radnih mjesta, predrasuda poslodavaca i nedostatka podrške, mnogi su prisiljeni osloniti se na socijalnu pomoć te se i time kretati unutar njezinih mogućnosti.

Emocionalna i psihološka komponenta – svaki odlazak liječniku može biti emocionalno ili psihički iscrpljujući zadatak – od organizacije termina do fizičkog dolaska i samog pregleda. Za osobe s invaliditetom zvanje liječnika može predstavljati dodatnu organizaciju kao i izazove. Osvijestimo razlike, primjerice, kada osoba ima teškoća u kretanju te prvotno treba organizirati tko će i kada nazvati liječnika i ugovoriti pregled na koji je opet možda nužna i sama pratnja i dogovor datuma koji svima odgovara, i to što prije moguće. Zamislite sada da iz nekog razloga taj termin bude odgođen i sada sve morate iz početka ugovarati, da li biste imali uvijek volje i snage za isto? Jer ponekad to nije samo poziv i nije samo odlazak liječniku, što stvara osjećaj borbe umjesto podrške.

U sklopu programa ‘I mi smo pacijenti – promicanje prava osoba s invaliditetom’ koji je financiran od strane Ministarstva zdravstva, Centar za razvoj vrijednosti pokušava smanjiti postojeće prepreke, nedoumice kao i nesigurnosti na putu korištenja osobnih zdravstvenih prava, jer ona bi trebala biti svima jednako dostupna, no to nažalost u praksi nije uvijek slučaj.

Iz tog razloga pokrenuli su uslugu ‘Volonterski asistenti za odlazak liječniku’. Ovom uslugom žele osobama s invaliditetom olakšati pristup osnovnoj zdravstvenoj skrbi.

Volonterski asistenti su pojedinci koji svoje vrijeme i energiju daruju pružajući podršku osobama s invaliditetom pri odlasku liječniku i iznimno su zadivljeni njihovim angažmanom i trudom. Njihova pomoć uključuje zadatke kao što su: pozivanje liječnika i ugovaranje pregleda, rješavanje nedoumica u vezi daljnjih pregleda i podrška u slanju upita za moguća slobodna mjesta, pratnju do ordinacije kao i pomoć u snalaženju u zdravstvenim ustanovama, asistenciju pri komunikaciji s medicinskim osobljem, te emocionalnu podršku tijekom pregleda.

Bez volonterske podrške, mnogi korisnici ne bi mogli samostalno ili uspješno obaviti liječnički pregled, što dovodi do odgađanja terapija, pogoršanja zdravstvenog stanja te povećanja osjećaja izolacije i usamljenosti – da smo ostavljeni sami sebi. Volonteri ne samo da olakšavaju fizički odlazak liječniku, već kroz svoj angažman oni umanjuju osjećaj socijalne isključenosti, olakšavaju odnos sa navedenim izazovima i umanjuju osjećaj borbe te samim time, djeluju preventivno i na zdravlje pojedinaca koje podržavaju.

– Mnogi korisnici naših usluga iskazuju zadovoljstvo i osjećaj olakšanja u svojoj svakodnevici nakon što su povezani sa jednim od volontera.  Na drugoj strani i naši volonteri iskazuju zadovoljstvo rada s korisnicima te bogatstvo iskustva koje steknu kroz upoznavanje života i perspektive jedne druge osobe. Na osnovu dosadašnjih povratnih informacija možemo zaključiti da se je volonterska usluga iskazala obostrano ispunjavajuća – kažu iz Centra za razvoj vrijednosti.

Od velike dobrobiti za osobe s invaliditetom kao i rasterećenje sustava dovelo bi sustavno financiranje ovakve vrste volonterskog servisa. Kroz implementiranje istoga u lokalne zajednice te uvođenje strukturirane edukacije kao i financiranje građana u ulozi volonterskog asistenta dovelo bi do rasterećenja više skupina i harmonizaciju rada istih.

Sustavno uvođenje sličnih projekata zasigurno neće odmoći u podizanju svijesti zajednice o međusobnim potrebama i otvorenom prostoru za unaprjeđenje, te dovesti do povezivanju građana među sobom, smanjenju stigmatizacije i povećanju razumijevanja te na kraju većoj pristupačnosti i korištenju osobnih prava.

Ako želite postati volonter ili vam je potreban volonter, obratite se na email adresu: info@centarzarazvojvrijednosti.org.

Izvor: Centar za razvoj vrijednosti

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

SAVEZ DODIR Pristupačno zdravstvo po mjeri gluhoslijepih osoba

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: In Portal

Zdravstvene ustanove i djelatnici moraju biti svjesni da pružanje konunikacijske podrške gluhoslijepima nije pitanje dobre volje, nego zakonska obveza

Poslušaj članak

Hrvatski savez gluhoslijepih osoba Dodir upriličio je povodom Europskog dana gluhosljepoće okrugli stol pod egidom ‘Zdravstvo po mojoj mjeri’ na kojemu se raspravljalo kako poboljšati kvalitetu zdravstvenih usluga za gluhoslijepe osobe.

Pod moderatorskom palicom Ive Habek, stručnjaci i članovi Dodira, uz ostalo, otvorili su i dijalog o politikama koje bi dovele do pristupačnijeg i inkluzivnijeg zdravstva za gluhoslijepe pacijente.

Sanja Tarczay, predsjednica Dodira i Svjetske federacije gluhoslijepih osoba te potpredsjednica Međunarodnog saveza osoba s invaliditetom, već je u pozdravnom govoru izrekla poantu o pristupačnosti.

– Zdravstvene ustanove i djelatnici moraju biti svjesni da pružanje konunikacijske podrške gluhoslijepima nije pitanje dobre volje, nego zakonska obveza proizašla iz prava na jednako pružanje zdravstvene zaštite – rekla je uz ostalo Tarczay na okruglom stolu.

Rehabilitacijska edukatorica Petra Rundek dala si je truda i pozitivne energije pri predstavljanju projekta ‘Zdravstvo po mojoj mjeri’, unutar kojeg su navedene precizne smjernice kako zdravstveni djelatnici trebaju komunicirati s gluhoslijepim osobama.

– Nažalost, većina zdravstvenih djelatnika nema potrebna znanja kako bi zadovoljili potrebe gluhoslijepih pacijenata, stoga se često osjećaju isključeno iz odluka o svojoj zdravstvenoj skrbi. Željeli bismo vidjeti svijet u kojem se komunikacijske potrebe gluhoslijepih pacijenata prepoznaju i rješavaju od strane onih koji su odgovorni za pružanje zdravstvenih usluga – navela je, uz ostalo, Rundek u svom ekspozeu.

Bio je to sjajan šlagvort za raspravu koja je uslijedila kroz svjedočanstva samih gluhoslijepih osoba – jednoglasno su potvrdili kako je za njih i najobičniji odlazak liječniku bez komunikacijskog posrednika vrlo zahtjevna misija.

Potpora komunikacijskog posrednika u ordinaciji ili bolnici za gluhoslijepe je pacijente uvjet bez kojeg se ne može govoriti o inkluzivnom zdravstvu. Komunikacijski posrednici imaju značajnu ulogu i prije samog odlaska liječniku: gluhoslijepim korisnicima pomažu telefonski ili putem interneta ugovoriti termin za liječenje te im pomažu detaljno iščitati medicinske nalaze.

Bez pomoći komunikacijskog posrednika gluhoslijepi pacijenti često nisu u stanju razumjeti upute liječnika ili se pobliže upoznati sa svojim zdravstvenim statusom. To dovoljno govori o ulozi komunikacijskih posrednika u stvaranju inkluzivnog zdravstva za gluhoslijepe osobe.

Nakon sadržajnih rasprava o smjernicama za inkluzivnije zdravstvo, sudionici okruglog stola zaključili su da je ‘sastavni dio kvalitete zdravstvene usluge i osjećaj pacijenta da je shvaćen i uvažen’. Kada je riječ o gluhoslijepim osobama, oni se uvaženo osjećaju tek kad je zdravstvo pristupačno po njihovoj mjeri. A za taj se plemeniti cilj ima još puno toga odraditi.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

‘Uhvati film’ otvoren konstruktivnim dijalogom 

Objavljeno

/

Napisao/la:

Fotografija prikazuje grupu od šest osoba koje stoje ispred svijetlog projekcijskog platna na kojem se prikazuje promotivni vizual filmskog događanja pod nazivom "CIJELI TJEDAN FILM 1 PO 1". Platno je ispunjeno živopisnim grafičkim elementima poput filmske trake, koluta i velikog broja 7, što može upućivati na sedmo izdanje festivala ili simboličnu poveznicu s brojem sedam. U prvom planu, osobe poziraju za zajedničku fotografiju, a jedna osoba sjedi u invalidskim kolicima, što jasno pokazuje inkluzivni karakter događanja. Atmosfera je prijateljska i svečana, a raznolikost sudionika doprinosi dojmu zajedništva i otvorenosti.
Foto: Udruga Spirit

Glavna poruka koja se iz razgovora prirodno nametnula jest da svi dijelimo istu ljudskost – osobe s invaliditetom nisu izdvojena skupina, već sastavni dio zajednice

Poslušaj članak

U Hrvatskom kulturnom domu na Sušaku 20. listopada 2025. godine je službeno otvoreno riječko izdanje Uhvati film festivala, jednog od najznačajnijih regionalnih filmskih festivala koji, uz Rijeku, svoje izdanje ima i u Kotoru te Novom Sadu, gdje je pokrenut prije više od dvadeset godina.

Festival je prepoznat po snažnom društvenom utjecaju, originalnom pristupu i činjenici da u njegovu stvaranju aktivno sudjeluju osobe s invaliditetom. Upravo zbog inovativnosti i doprinosa inkluziji, 2022. godine postao je član Europske filmske akademije.

Otvorenje festivala obilježila je Filmska parlaonica, rasprava koja je, unatoč skromnom broju prisutnih, okupila iznimno angažirane sudionike. Potaknuti kratkim filmovima s festivala, okupljeni su više od dva sata razgovarali o inkluziji, integraciji i obrazovanju, nerijetko proširujući temu na širi društveni kontekst.

Glavna poruka koja se iz razgovora prirodno nametnula jest da svi dijelimo istu ljudskost – osobe s invaliditetom nisu izdvojena skupina, već sastavni dio zajednice, s vlastitim potrebama, potencijalima i doprinosom koji zaslužuje jednaku podršku i prepoznavanje.

U razgovoru su sudjelovali bivši profesori i ravnatelji, rehabilitatori, stručnjaci za osobni razvoj i predstavnici lokalne uprave, među kojima su Laura Grubišić, Mirela Pašić, Barbara Vardić, Daniel Trošić, Mirjana Kazija, Rachela Sindičić, Nazif Habibović i Helga Paškvan iz Udruge Spirit, organizatora festivala. Video porukama su se pridružili Branka Peurača, koja je predstavila iskustva rada na srednjoročnom vrednovanju Nacionalnog plana izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom 2021.–2027., te Tibor Đurđev, filmski kritičar, redatelj i edukator.

Parlaonicu je duhovito i opušteno moderirao Denis Pilepić, stvarajući ozračje u kojem se otvoreno i iskreno razgovaralo, bez tenzija, ali s mnogo konstruktivnih prijedloga.

Posebno je naglašena potreba za promjenama u odgojno-obrazovnom sustavu, osobito u umjetničkim školama, gdje je zastupljenost učenika s teškoćama i dalje vrlo mala. Sudionici su istaknuli važnost profesionalne orijentacije, ranog prepoznavanja potencijala te podrške učiteljima i roditeljima u procesu inkluzije. Razgovaralo se i o strahu od pogrešaka i kritike koji često usporava promjene u sustavu, te o važnosti stvaranja okruženja u kojem su različitosti prihvaćene kao snaga, a ne prepreka.

Kao pozitivan primjer istaknuta je Udruga Spirit, koja već godinama provodi radionice i prikazuje filmove iz programa Uhvati Film Festivala u školama diljem Hrvatske. Iako formalna odobrenja ponekad izostaju, zanimanje škola i učinak programa pokazuju njegovu vrijednost – do sada je održan na više od stotinu lokacija, uključujući i edukacije za odgojitelje u vrtićima.

Zaključak parlaonice bio je jasan: inkluzija nije stanje, nego proces – živ, dinamičan sustav koji zahtijeva stalnu prilagodbu, suradnju i dijalog svih uključenih – učenika, učitelja, roditelja, pomoćnika, stručnih suradnika, civilnog društva i institucija.

Sudionici su prepoznali važnost longitudinalnih istraživanja koja bi omogućila bolje razumijevanje učinkovitosti postojećih mjera, kao i nužnost individualnog pristupa svakom učeniku umjesto primjene univerzalnih kriterija.

Posebna pažnja posvećena je vrijednosti neformalnih obrazovnih programa, poput treninga, radionica i Erasmus+ projekata, koji pružaju priliku za razvoj vještina i osobni rast, osobito osobama s invaliditetom. Sudionica Barbara Vardić podijelila je vlastito iskustvo, istaknuvši kako joj je sudjelovanje u Erasmus+ programu ‘doslovno promijenilo život’, omogućivši joj da nekoliko mjeseci živi i radi u drugoj državi.

Svi su se složili da odgoj i inkluzija započinju mnogo prije školskih klupa – u obitelji i vrtiću – te da je nužna sustavna podrška roditeljima i poticanje nadarenosti od najranije dobi. Rano prepoznavanje potencijala i inkluzivan pristup, zaključili su, ne čine samo pojedince zadovoljnijima, nego i društvo zdravijim i humanijim.

Kroz cijeli razgovor isticala se i snaga umjetnosti kao pokretača promjena – kreativni programi dokazano pomažu u osnaživanju osoba s invaliditetom, jer umjetnost briše granice i povezuje ljude. Filmska parlaonica još je jednom pokazala da razgovor zaista ne boli – naprotiv, otvara put prema razumijevanju, suradnji i stvarnoj inkluziji koja živi kroz zajednicu.

Uhvati film festival nastavlja se narednih dana nizom tematskih filmskih projekcija na više riječkih lokacija. Detaljan program dostupan je na mrežnim stranicama Udruge Spirit.

Nastavite čitati

U trendu