Popričali smo s legendom hrvatskog paraskijanja Dinom Sokolovićem koji će nas po četvrti put predstavljati na ZPOI

Poslušaj članak

Poštovani gospodine Sokolović, pred Vama su četvrte Zimske paraolimpijske igre. Kako su protekle pripreme? Jeste li spremni?

– Pripreme su bile dobre, a jesam li spreman ili ne, to je teško mi je reći. Mislim da sam malo ostario. Zbog toga je borba s mlađim skijašima puno teža sada nego kad sam bio mlad. Međutim, mislim da ću odvoziti na dobroj razini. Ako bude malo sreće, bit će dobro.

Smatrate li da na ovogodišnjim Igrama možete ponoviti 2018. i stići do medalje?

– Iskreno, mala je vjerojatnost da ću doći do medalje. Došli su novi mladi dečki i mislim da su me preskočili u zadnjih par godina. Jedino ako odvozim svoju najbolju vožnju bez ikakve pogreške, to me može dovesti do toga da uđem u konkurenciju za medalju, a hoću li je osvojiti, teško je reći. Mogu samo reći da ću se boriti i dati sve od sebe. Kako ja volim reći ‘nada umire posljednja’. 

Koliko Vam iskustvo koje imate pomaže u pripremi, te koliko će Vam pomoći u samom natjecanju?

– Imam puno iskustva, ali bojim se da to ništa ne pomaže. Došli su neki novi klinci koji se zadnjih 7-8 godina redovno bore za medalje. Kad svoje iskustvo usporedim s njihovim, koji se svaku utrku izmjenjuju na postoljima, bojim se da su me debelo prešišali. Možda jedino moje zrelo razmišljanje može donijeti prevagu.

Po drugi put Vas je dopala čast da nosite hrvatsku zastavu na otvaranju Paraolimpijskih igara, ovaj put zajedno s Lucijom Smetiško. Kakav je osjećaj nositi zastavu svoje zemlje na otvaranju Paraolimpijskih igara i koliko Vam to znači?

– Velika je čast nositi zastavu svoje zemlje, ja sam tu čast već jednom imao. Službeno i Lucija i ja nosimo zastavu, ali mislim da ću tu čast prepustit Luciji jer je ona to zaslužila svojim skijanjem i svojim rezultatima.

Zadnjih 5-6 godina Lucija je ta koja nosi hrvatsko paraskijanje na svojim leđima. Na prošlim Igrama je bila peta, konstantno ostvaruje odlične rezultate kako u svjetskom kupu tako i u drugim utrakama, zbog toga mislim da je više nego fer da tu čast ona preuzme na sebe.

Dosta dugo ste bili izvan skijanja, međutim polako se vraćate. Kako je to utjecalo na Vas osobno, ali i na vaše skijanje, je li se bilo teško vratiti u natjecateljsku formu?

– Svakako je bilo teško. U tom periodu kad se ja nisam bavio skijanjem, ovi mladi dečki koji su moja konkurencija napravili su jednu prednost koju ja pokušavam uloviti, ali mislim da još nisam uspio. U slalomu sam na dobrom putu da ih sustignem, ali fali mi još treninga, još skijanja. Zbog toga kažem da će biti jako teško, ali se borim i dajem sve od sebe.

Koji je Vaš cilj na Zimskim paraolimpijskim igrama u Italiji, s čim biste bili zadovoljni?

– Moj jedini cilj je probati predstaviti svoje najbolje skijanje, kako u slalomu tako i u veleslalomu. Ako uspijem odskijati svoje najbolje utrke, onda se mogu nečemu nadati, a ako ne, onda se nemam čemu nadati.

Tu je jako puno čimbenika koji utječu. Moji nastupi biti će 13. i 15. ožujka. Velik utjecaj na moju vožnju imati će vrijeme. Ako bude toplo vrijeme, onda će staza biti problem. Mogu reći da se nadam medalji, ali to su samo moje želje, dok je realnost sasvim nešto drugo. Ja sam svoj cilj ostvario u u Pyeongchangu, a što će biti u Cortini samo nebo zna.

Gdje vidite hrvatsku prednost u odnosu na konkurenciju, što je to što bi moglo prevagnuti da baš netko od naših sportaša uzme medalju?

– Lucija sa svojim najboljim skijanjem može konkurirati među prvih deset, a možda i među prvih pet, međutim mora odskijati jako dobro. Što se tiče mog nastupa, nadam se da mogu doći do top 10, ako se sve kockice poslože možda i među top pet u slalomu. Nažalost, veleslalom nikada nisam uspio savladati, nikada mi nije bio jača strana. Mogu reći da više nade polažem u Luciju nego u sebe.  

S obzirom na to kakve uvjete mi u Hrvatskoj imamo za skijanje, ostvarujemo vrhunske rezultate. Mislim da svi moramo biti ponosni na to. Iako trenutno nismo baš u svjetskom vrhu, smatram da imamo dobre mlade skijaše pred kojima je puno rada, ali imaju puno potencijala. Pod tim mislim na Luciju, Petra, Karlu, ali i na buduću natjecateljicu Žade koja je još uvijek mlada i za nju će se tek čuti.

Uvjeravam vas da će se o hrvatskom parskijanju u narednim godinama još puno pričati.

Popričali smo s Petrom Kordićem, mladim hrvatskim paraskijašem koji će nas po prvi puta predstavljati na ZPOI

Poslušaj članak

Poštovani gospodine Kordić, sjajnim nastupima u ciklusu za Zimske paraolimpijske igre dobili ste pozivnicu za nastup na istima. Kakav je osjećaj znati da ćete braniti hrvatske boje na Igrama?

– Svarno je fenomenalan osjećaj dobiti poziv na Paraolimpijske igre. Ovo su moje prve Igre i drago mi je što mi je pripala ta čast da nastupim na ovim Igrama za Hrvatsku.

Ispričajte nam kako je počela Vaša priča s paraskijanjem, kako ste se odlučili baš za bavljenje tim sportom?

– Na početku je moja sestra ušla u skijanje, a potom sam i ja rekao da želim probati i odmah prvi dan sam se zaljubio u taj sport i tako je do dan danas.

Na ZPOI u Milanu i Cortini nastupa i Vaša sestra Karla. Koliko vam njezina podrška znači za nastup na Igrama? Postoji li sportski rivalitet između Vas i sestre?

– Njena podrška mi puno znači kao i podrška roditelja i trenera. Presretan sam zbog nje, ali i zbog svih nas. Svi smo jedan tim i veselimo se nastupu na Igrama. Nema sportskog rivaliteta između nas dvoje. Mi se međusobno podržavamo i nastojimo biti što bolji.

Smatrate li da na svojim prvim Igrama možete ostvariti zapažen rezultat pa možda i doći do medalje?

– Puno se toga mora poklopiti da bi se to ostvarilo. Moram se dobro uloviti s vodičem, moraju biti dobri uvjeti, ali također moram biti smiren i paziti da me ne pojede trema. Ako odvozim dobru utrku i ako se sve stvari poklope u moju korist, sve je moguće.

Koji je po Vama do sada Vaš najveći sportski uspjeh, a koji Vam je najveći sportski san?

– Smatram najvećim svojim sportskim uspjehom to što sam došao na tu razinu da mogu nastupiti na Paraolimpijskim igrama, a moj najveći sportski san je, kao i kod većine sportaša, osvojiti olimpijsku medalju.

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava posljednjeg dana veljače, te kampanje ‘Zagrli za rijetke’, razgovarali smo s predsjednicom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Sarom Bajlo

Poslušaj članak

Koji je glavni cilj kampanje ‘Zagrli za rijetke’?

– Glavni cilj kampanje ‘Zagrli za rijetke’ jest poslati jasnu poruku da osobe koje žive s rijetkim bolestima nisu same te da kao društvo snosimo zajedničku odgovornost za njihovu vidljivost, dostojanstvo i pravo na adekvatnu zdravstvenu skrb. Zagrljaj u ovoj kampanji simbolizira podršku, razumijevanje i solidarnost, ali i poziv donositeljima odluka da prepoznaju hitnost problema s kojima se suočavaju oboljeli i njihove obitelji. Kampanja nije samo emotivna poruka, ona je i apel za konkretne sustavne promjene.

S kojim se najvećim problemima danas suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti u Hrvatskoj?

– Dijagnostika je danas znatno napredovala i dostupnija je nego prije, što je velik iskorak. Međutim, najveći izazov više nije samo postavljanje dijagnoze, nego ono što slijedi nakon nje. Obitelji se često suočavaju s nedovoljno koordiniranom skrbi, administrativnim preprekama u ostvarivanju prava te dugotrajnim postupcima odobravanja terapija. Također, velik problem predstavlja nedostatak sustavne psihosocijalne podrške i podrške u obrazovnom sustavu, kao i izazovi pri prelasku iz pedijatrijske skrbi u skrb za odrasle.

Što se mora hitno promijeniti u zdravstvenom sustavu?

– Hitno je potrebno osigurati sustavniju i koordiniranu skrb. To znači jačanje referentnih centara, bolju povezanost primarne i bolničke zdravstvene zaštite te jasne protokole za upućivanje i dijagnostiku. Potrebno je ubrzati administrativne procedure za odobravanje terapija te osigurati stabilno i predvidivo financiranje inovativnih lijekova. Također, važno je uključiti udruge pacijenata u proces donošenja odluka, jer iskustvo oboljelih i njihovih obitelji mora biti dio zdravstvene politike.

Koliko je važna rana dijagnoza i je li ona dovoljno dostupna?

– Rana dijagnoza ostaje iznimno važna jer omogućuje pravodobno praćenje, liječenje i planiranje skrbi. U Hrvatskoj je vidljiv napredak, osobito u području genetske dijagnostike i širenja programa probira, što pozdravljamo. Ipak, i dalje postoje razlike u dostupnosti pojedinih pretraga te potreba za dodatnim ulaganjem u edukaciju zdravstvenih djelatnika kako bi se sumnja na rijetku bolest prepoznala što ranije.

Imaju li oboljeli jednak pristup terapijama i lijekovima?

– Pristup terapijama još uvijek nije u potpunosti jednak ni predvidiv. Upravo zato naglašavamo potrebu za jasno definiranim sustavom odobravanja terapija na nacionalnoj razini. Inovativni lijekovi ne smiju biti predmet dugotrajnih i neujednačenih procedura. Pravo na terapiju mora biti jasno, transparentno i jednako za sve pacijente. Također, imamo problem s centralizacijom odobrenih terapija u Zagrebu, što oboljele iz drugih dijelova Hrvatske stavlja u nepovoljan položaj.

Kako građani mogu konkretno pomoći i pružiti podršku?

– Građani mogu pomoći prije svega tako da se informiraju i podijele poruke kampanje, jer svaka podignuta svijest smanjuje stigmu i povećava razumijevanje. Sudjelovanje u simboličnom zagrljaju ili drugim aktivnostima kampanje mali je, ali snažan čin solidarnosti. Podrška može biti i kroz volontiranje, širenje točnih informacija ili jednostavno kroz više strpljenja i inkluzivnosti u svakodnevnim situacijama, kao što su vrtić, škola, radno mjesto i lokalna zajednica.

Oni koji to žele mogu podržati i rad Saveza, čime izravno doprinose programima informiranja, savjetovanja i zagovaranja prava oboljelih. Takva podrška omogućuje da obitelji dobiju pravodobne informacije, stručnu pomoć i snažniji glas pred institucijama. Svaki oblik podrške, bilo simboličan bilo konkretan, dio je šireg zajedničkog napora da rijetke bolesti postanu vidljive i sustavno prepoznate.

Vaša poruka za kraj?

– Donositeljima odluka poručujem da je kod rijetkih bolesti vrijeme presudan faktor. Sustav mora biti brz, jasan i centralno koordiniran kako bi svaka osoba, bez obzira na to gdje živi, imala jednak i pravodoban pristup terapiji. Napravljen je napredak, ali sada je potrebno osigurati stabilan, predvidiv i nacionalno usklađen model odobravanja i financiranja liječenja. Rijetke bolesti nisu marginalna tema. One su pitanje zrelosti društva.

Oboljelima i njihovim obiteljima želim poručiti da nisu sami. Vaša borba je vidljiva i vaša snaga mijenja sustav. Nastavit ćemo zagovarati vaša prava i graditi društvo u kojem rijetko ne znači nevidljivo.