Connect with us

Vremeplov

Inicijativa ‘Život s limfedemom’ obilježava Svjetski dan limfedema

Objavljeno

/

Na fotografiji je prikazana osoba koja sjedi s obje ruke položene na tamnoplavu podlogu. Jasno je vidljiva značajna razlika između lijeve i desne ruke. Lijeva ruka je izrazito otečena — osobito u području šake, podlaktice i nadlaktice — što je karakterističan znak limfedema. Prsti na toj ruci djeluju zadebljano i natečeno, dok su prsti na drugoj ruci normalne veličine i oblika. Koža na otečenoj ruci izgleda zategnuto i glatko, što dodatno ukazuje na zadržavanje limfne tekućine. Desna ruka izgleda zdravo, što dodatno naglašava kontrast i jasno prikazuje kako limfedem može utjecati samo na jednu stranu tijela. Ova slika je dobar vizualni primjer za edukaciju o limfedemu i važnosti pravodobnog prepoznavanja simptoma.
Foto: arhiva

Sedmu godinu zaredom Inicijativa ‘Život s limfedemom’ iz Splita obilježava Svjetski dan limfedema. Ovaj dan obilježava se diljem svijeta 6. ožujka, a na važnost borbe protiv ove bolesti i u Hrvatskoj podsjetile su Ojdana Koharević i Katija Bajrić, predstavnice Inicijative ‘Život s limfedemom’

Poslušaj članak

Uz ovogodišnji Svjetski dan limfedema iz ove Inicijative stižu dobre vijesti o nabavi limfomata, aparata za limfnu drenažu koji znatno pomaže u terapiji limfedema.

O čemu je riječ pojašnjavaju predstavnice ove Inicijative.

– Svakodnevno slušamo o bremenitom stanju u hrvatskom zdravstvu, no želimo da se i naš glas čuje jer o limfedemu se ne zna mnogo, a mi u Hrvatskoj, na žalost, nemamo dobre uvjete liječenja ove bolesti. Stoga smo na prijemu u Splitsko-dalmatinskoj županiji predstavile ideju o nabavi limfomata u Poliklinici za rehabilitaciju osoba sa smetnjama u razvoju u Splitu, županijskoj ustanovi u kojoj se uz sve bolesti liječi i limfedem te vjerujemo kako ćemo ovu ideju uskoro ostvariti – kažu u Inicijativi.

Limfomat je tek jedan dio terapije koja za njih život znači, a u ovoj županijskoj ustanovi u upotrebi je već dugi niz godina stari limfomat.

– Županu Blaženku Bobanu smo, uz prethodni dogovor s ravnateljicom ove ustanove dr. Ivanom Šegvić, predložili nabavu novoga aparata za limfnu drenažu. Župan je naš prijedlog prihvatio, Splitsko-dalmatinska županija će nakon administrativnih priprema osigurati novac i kupiti limfomat, sve kako bi aparat za limfnu drenažu što prije bio na raspolaganju pacijentima – kaže Ojdana Koharević, predstavnica Inicijative.

Ovaj će limfomat barem donekle poboljšati uvjete terapije, no kako kažu, pred njima je još mnogo posla kako bi javnost, ali i institucije upoznali s ovom bolešću.

Što je limfedem?

Riječ je o bolesti usporenog limfnog sustava, odnosno pretjeranog nakupljanja limfe uzrokovanog genetskim poremećajem te operativnim zahvatima, kao i drugim traumama. Najčešći simptom je oticanje ruku i nogu, no limfedem se može javiti na cijelom tijelu. Limfedem se kod onkoloških bolesnika javlja kao posljedica operativnog zahvata, uklanjanja limfnih čvorova kod pojedinih vrsta karcinoma, a najčešće kod karcinoma dojke.

Bolest nije smrtonosna, no limfedem na žalost nije izlječiv. Ipak, nadu daje saznanje kako se s limfedemom, uz pravilnu terapiju, promjenu načina života, vježbu i prehranu, može kvalitetno živjeti.

Terapija je, kažu oboljeli od limfedema, presudna za život s limfedemom, no pacijenti na žalost nemaju odgovarajuću pomoć u zdravstvenom sustavu. Tako oboljeli od ove bolesti veći dio kompletne dekongestivne terapije, koja uključuje ručnu limfnu drenažu, kompresivno bandažiranje kao i terapiju spomenutim limfomatom, moraju plaćati sami u privatnim klinikama, izvan javnog zdravstvenog sustava.

– Dugogodišnje boljke našega zdravstva, nedostatak kadrova, posebno fizioterapeuta, odražava se i na liječenje oboljelih od limfedema. Cijenimo napore liječnika i terapeuta, no sve to nije dovoljno za nas pacijente. Pritom treba naglasiti kako prioritet u liječenju, što je i razumljivo, imaju onkološki pacijenti, no zbog nedostatka fizioterapeuta liste čekanja su sve duže i za te, najteže pacijente, a zatim i za sve ostale koji ne boluju od karcinoma – poručuju u Inicijativi.

Stoga će se i dalje zalagati za veća prava pacijenata oboljelih od limfedema, češće terapije u bolničkim ustanovama te stavljanje na listu HZZO-a svih pomagala u liječenju ove bolesti.

– Kucat ćemo na sva vrata, ako treba i više puta, kako bi se liste čekanja smanjile, kako mi pacijenti ne bi bili građani drugoga reda. Dogovor u Splitsko-dalmatinskoj županiji pokazao je kako institucije imaju sluha te vjerujemo kako ćemo uskoro imati još bolje vijesti za sve oboljele od limfedema – poručuju predstavnice Inicijative ‘Život s limfedemom’ iz Splita.

Izvor: Inicijativa ‘Život s limfedemom’

In-Portal vlasništvo je svih onih kojima je bolji život svih osoba s invaliditetom, kako u Hrvatskoj tako i u svijetu, primarna briga.

Vremeplov

Jednake plaće još su nedostignut cilj

Objavljeno

/

Napisao/la:

Crno-bijela fotografija prikazuje broj 50 uz simbol muškarca i broj 50 uz simbol žene, odvojene kosom crtom kao prikaz ravnopravnosti spolova.
Foto: Pixabay

Europski dan jednakih plaća upozorava na razlike u primanjima žena i muškaraca, ali i na prepreke koje utječu na zapošljavanje, napredovanje i ekonomsku neovisnost. Posebnu pozornost zaslužuje dostupnost informacija o plaćama osobama s invaliditetom

Poslušaj članak

Koliko vrijedi nečiji rad i prema kojim se kriterijima određuje plaća? Europski dan jednakih plaća podsjeća da odgovori na ta pitanja moraju biti jasni i provjerljivi. Njegova je svrha upozoriti na činjenicu da žene u Europskoj uniji i dalje u prosjeku zarađuju manje od muškaraca.

Datum europskog obilježavanja nije stalan, nego se određuje prema podacima o rodnom jazu u plaćama. Simbolično označava trenutak od kojeg žene do kraja godine rade „besplatno” u usporedbi s muškarcima pa se obično obilježava sredinom studenoga jer su žene otprilike 15 posto lošije plaćene. Time se statistička razlika nastoji približiti javnosti i pokazati koliko se nejednakost odražava na vrijednost rada.

Hrvatska ispod prosjeka EU-a

Prema Eurostatovim podacima za 2024. godinu, prosječna bruto satnica žena u Europskoj uniji bila je 11,1 posto niža od satnice muškaraca. U Hrvatskoj je razlika iznosila 6,6 posto. Podaci za 2024. još su privremeni.

Riječ je o neprilagođenom rodnom jazu u plaćama, pokazatelju koji uspoređuje prosječne bruto satnice zaposlenih žena i muškaraca. On ne pokazuje koliko su žena i muškarac plaćeni na potpuno istom radnom mjestu, nego širu sliku razlika u primanjima. Obuhvaća poduzeća s najmanje deset zaposlenih u industriji, građevinarstvu i uslugama, uz izuzeće javne uprave, obrane i obveznog socijalnog osiguranja.

Zato ni hrvatski rezultat, premda je niži od europskog prosjeka, sam po sebi ne znači da su žene ostvarile ravnopravnost na tržištu rada.

Razlike nastaju tijekom cijelog radnog vijeka

Na jaz utječe više međusobno povezanih okolnosti. Žene su češće zaposlene u slabije plaćenim sektorima, preuzimaju veći dio neplaćenog rada i skrbi te nailaze na prepreke pri dolasku na rukovodeća mjesta. Dio razlika posljedica je i diskriminacije pri plaćanju jednakog rada ili rada jednake vrijednosti.

Za razumijevanje problema zato treba promatrati i mogućnosti zapošljavanja, raspodjelu obiteljskih obveza te dostupnost napredovanja. Razlike koje se ponavljaju iz mjeseca u mjesec mogu dugoročno oslabiti ekonomsku sigurnost žena i odraziti se na njihova mirovinska primanja.

Jasniji podaci o plaćama

Važan europski odgovor na taj problem jest Direktiva o transparentnosti plaća, donesena 2023. godine. Rok za njezino prenošenje u nacionalna zakonodavstva bio je 7. lipnja 2026.

Direktiva predviđa da kandidati za posao dobiju informaciju o početnoj plaći ili njezinu rasponu prije razgovora za posao, primjerice u oglasu, te da poslodavci ne traže podatke o njihovim ranijim plaćama. Time bi se trebalo spriječiti da prethodno niža primanja postanu polazište za nastavak nejednakosti kod novog poslodavca.

Radnicima se predviđa pravo na informacije o vlastitoj razini plaće i prosječnim plaćama, razvrstanima prema spolu, za kategorije zaposlenih koji obavljaju jednak rad ili rad jednake vrijednosti. Takva transparentnost treba olakšati prepoznavanje i osporavanje mogućih nepravednih razlika.

Informacije moraju biti pristupačne svima

Za osobe s invaliditetom posebno je važno da informacije o plaćama budu dostupne u pristupačnom obliku. Direktiva izričito predviđa pristupačnost informacija koje se daju kandidatima za zaposlenje i radnicima.

U praksi to znači da način objave mora omogućiti osobi da informaciju pročita, razumije i koristi. Primjerice, dokument koji se ne može pročitati čitačem zaslona otežava samostalno ostvarivanje prava.

Europski okvir prepoznaje i diskriminaciju koja nastaje povezivanjem spola s drugim osobnim obilježjima, među kojima je invaliditet. Za inkluzivno tržište rada zato je važno istodobno pratiti pravednost plaćanja i pristupačnost postupaka kojima se radnici mogu zaštititi.

Poruka Europskog dana jednakih plaća treba se vidjeti u svakodnevnim odlukama poslodavaca: u jasnim kriterijima, dostupnim informacijama i jednakom vrednovanju rada. Tek tada pravo na jednaku plaću postaje nešto što radnice i radnici mogu provjeriti i ostvariti.

Nastavite čitati

Vremeplov

Nasilju nije mjesto u školi i svako dijete ima pravo na sigurnost

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na fotografiji se vidi dječak koji sjedi sam na podu školskog hodnika, okrenut leđima prema promatraču. Glava mu je blago pognuta, a tijelo djeluje povučeno i zatvoreno, što može upućivati na tugu, usamljenost ili zabrinutost. Hodnik je prazan, dug i osvijetljen toplim svjetlom, a sjajni pod odražava dječakov lik. Oko njega nema drugih učenika, što dodatno naglašava osjećaj izoliranosti. Fotografija simbolično prikazuje usamljenost, vršnjačko nasilje, tugu i osjećaj nepripadanja u školskom okruženju. Također nas podsjeća koliko je važno pružiti podršku djeci koja se osjećaju odbačeno ili usamljeno.
Foto: Pixabay

UNESCO je prvi četvrtak u studenome proglasio Međunarodnim danom borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, uključujući elektroničko nasilje. Ove godine obilježava se 5. studenoga, pod sloganom „Svaki učenik siguran i dobro – od obećanja do prakse“

Poslušaj članak

Međunarodni dan borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, uključujući elektroničko nasilje, obilježava se 5. studenoga. Cilj je upozoriti na sve oblike nasilja među djecom i mladima te potaknuti stvaranje sigurnijeg okruženja za njihovo odrastanje i obrazovanje.

Nasilje među djecom i mladima problem je koji ne smijemo zanemarivati. Ono se može događati u školskim učionicama, hodnicima, na igralištima, ali i na društvenim mrežama i drugim internetskim platformama.

Vrijeđanje, ismijavanje, prijetnje, isključivanje iz društva, širenje glasina i objavljivanje neprimjerenih sadržaja na internetu samo su neki od oblika nasilja s kojima se djeca susreću. Posljedice mogu biti ozbiljne i dugotrajne, a često utječu na samopouzdanje, mentalno zdravlje, školski uspjeh i odnose s vršnjacima.

UNESCO je zato prvi četvrtak u studenome proglasio Međunarodnim danom borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, uključujući elektroničko nasilje. Ove godine je to 5. studenoga, pod sloganom „Svaki učenik siguran i dobro – od obećanja do prakse“.

Naglasak je na stvaranju škola u kojima se djeca osjećaju sigurno, imaju podršku odraslih i mogu slobodno učiti i razvijati se bez straha od nasilja. Posebna pozornost posvećuje se mentalnom zdravlju, podršci nastavnicima, uključivanju svih učenika i sigurnosti na internetu.

U Hrvatskoj se također organiziraju događanja kojima se želi upozoriti na nasilje među djecom i mladima te potaknuti otvoren razgovor o njegovim posljedicama i prevenciji.

Jedan od takvih događaja održan je u Crikvenici. Srednja škola dr. Antuna Barca organizirala je javnu tribinu 3. studenog pod nazivom „#iza ekrana – Nije sve samo šala!“, u Dvorani Zora. Tribina je provodena u sklopu međunarodnog projekta CARING 2.0 – Suzbijanje nasilja među mladima i školskog programa Znanstveno popodne. Posebnost ovog događanja je aktivno sudjelovanje učenika u pripremi i provedbi programa.

Važno događanje održat će se danas i u Zagrebu. Na sam Međunarodni dan borbe protiv nasilja i zlostavljanja u školi, 5. studenoga, u hotelu The Westin Zagreb održat će se prva multidisciplinarna konferencija „Sigurnost 360° – Djeca i mladi“.

Konferencija će okupiti stručnjake iz područja obrazovanja, psihologije, znanosti, pravosuđa i sigurnosti. Razgovarat će se o sigurnosti djece u školama i vrtićima, prevenciji vršnjačkog nasilja, elektroničkom nasilju, mentalnom zdravlju mladih i postupanju u kriznim situacijama. Poseban dio programa činit će panel-rasprave o sigurnosti djece u stvarnom i virtualnom okruženju te iskustvima iz stvarnih školskih incidenata.

Konferencija se održava pod pokroviteljstvom Ministarstva znanosti, obrazovanja i mladih, Ministarstva unutarnjih poslova i Hrvatskog ceha zaštitara.

U borbi protiv nasilja veliku ulogu imaju roditelji, nastavnici, stručni suradnici, ali i sami učenici. Važno je prepoznati znakove nasilja, saslušati dijete i pružiti mu podršku. Djeca trebaju znati da nisu sama i da uvijek mogu potražiti pomoć odrasle osobe kojoj vjeruju.

Posebno je važno ne zanemarivati nasilje na internetu jer ono ne prestaje završetkom školskog dana. Djecu treba učiti odgovornom ponašanju na društvenim mrežama, poštovanju privatnosti i činjenici da riječi napisane iza ekrana mogu povrijediti jednako kao i one izgovorene uživo.

Nasilje ne smijemo prešućivati, opravdavati ni ignorirati. Potrebno je reagirati, pružiti podršku i zajednički stvarati okruženje u kojem se svako dijete osjeća prihvaćeno, poštovano i sigurno.

Nastavite čitati

Vremeplov

Glazbenici pjesmom podržali djecu s buloznom epidermolizom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Plavo nebo s natpisom „Koje su stvari bitne“ oblikovanim od bijelih oblaka.
Foto: YouTube

Pjesmom „Koje su stvari bitne” i peticijom roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize traže dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj, a njihovoj su se inicijativi pridružila brojna poznata glazbena imena

Poslušaj članak

Brojni hrvatski glazbenici udružili su glasove u pjesmi „Koje su stvari bitne”, nastaloj kao podrška djeci oboljeloj od bulozne epidermolize (EB) i njihovim obiteljima. Pjesmu je napisao Srđan Petric, jedan od roditelja pokretača akcije kojom se traži uvrštavanje genske terapije Vyjuvek na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Videospot i peticija objavljeni su u nedjelju, 25. listopada, povodom Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi i početka tjedna posvećenog podizanju svijesti o ovoj bolesti, koji traje do 31. listopada. U središtu kampanje pitanje je dostupnosti liječenja koje bi djeci moglo olakšati svakodnevicu obilježenu ranama i zahtjevnom njegom.

Pozivu roditelja odazvali su se Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić iz sastava Valentino Bošković, Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan i Vjeko Ključarić. U snimanju su sudjelovali i Lelek, Pavel, Silente te Dječji zbor HRT-a.

Svakodnevica koja zahtijeva složenu njegu

Bulozna epidermoliza skupina je rijetkih nasljednih bolesti koje uzrokuju iznimnu osjetljivost kože i sluznica. Svakodnevna skrb uključuje njegu rana, previjanja te sprječavanje ili odgađanje komplikacija, a velik dio te skrbi preuzimaju roditelji, uz stručnu podršku zdravstvenih djelatnika.

Jedan od težih oblika bolesti jest distrofična bulozna epidermoliza, povezana s promjenama gena COL7A1. Zbog njih dolazi do nedostatka ili poremećene funkcije kolagena tipa VII, proteina koji pomaže povezivanju slojeva kože. Posljedice su izrazita krhkost kože, stvaranje mjehura i rana te ožiljaka.

Važan napredak u liječenju predstavlja Vyjuvek, genska terapija koja se u obliku gela nanosi izravno na rane. Omogućuje stanicama kože stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII i tako potiče zacjeljivanje. Namijenjena je liječenju rana kod osoba s distrofičnom buloznom epidermolizom koje imaju promjene u genu COL7A1. Odobrenje za stavljanje u promet u Europskoj uniji dobila je 23. travnja 2025. godine.

Terapija ne omogućuje potpuno izlječenje bolesti, ali roditelji ističu koliko bi bolje zacjeljivanje rana značilo njihovoj djeci i cijelim obiteljima.

Roditelji traže pravodoban pristup liječenju

Prema informacijama koje organizatori akcije navode u priopćenju i peticiji, u Hrvatskoj je u tijeku postupak odlučivanja o uvrštavanju Vyjuveka na Osnovnu listu lijekova HZZO-a. Roditelji upozoravaju da se terapija već primjenjuje u drugim državama te traže da i djeca u Hrvatskoj kojoj je medicinski indicirana dobiju pristup liječenju.

Peticijom upućenom HZZO-u i Ministarstvu zdravstva pozivaju na žurno dovršavanje postupka odlučivanja, uz uvažavanje medicinskih dokaza, težine bolesti i potreba oboljelih. Traže i razmatranje postojećih zakonskih i regulatornih mogućnosti kojima bi se medicinski opravdano liječenje omogućilo prije završetka redovnog postupka uvrštavanja lijeka na listu.

Glazbenom akcijom nastoje doprijeti do što većeg broja ljudi i potaknuti podršku tom zahtjevu. Iza pjesme i poznatih izvođača stoje obitelji kojima dostupnost terapije znači mogućnost lakše svakodnevice i manje vremena provedenog u njezi rana.

Podršku inicijativi građani mogu izraziti potpisivanjem peticije, a videospot za pjesmu „Koje su stvari bitne” dostupan je na YouTubeu. Organizatori podsjećaju da potpis treba potvrditi putem poveznice u primljenoj e-poruci te, ako poruka ne stigne u ulaznu poštu, provjeriti i mapu neželjene pošte.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu