Komentar
ANITA BEZ CENZURE Ponekad sam već do podne zrela za Vrapče
Ovo sam pisala da ljudi koji nemaju fizičke teškoće shvate koliko su sretni, a često to ni ne primjećuju. Zato da oni koji imaju teškoće vide da ih imam i ja pa ćemo ih zajedno pretresati, komentirati, i bit će nam lakše
Svi već znate da sam osoba sa stopostotnim tjelesnim oštećenjem, a da postoji i veći postotak vjerojatno bih ga imala. Znate vjerojatno i da mi je grah pao na cerebralnu paralizu koja mi nije taknula valjda jedino u kosu, ali nju propisno uništavam blajhom i možda uskoro budem pisala o tome gdje nabaviti dobru periku. Šalu i periku na stranu jer vam želim, bez cenzure, opisati svoj komadić dana. Možete i bez toga, znam, ali ipak vam želim nešto poručiti, možda pomoći nekome da preživi svoj dan, možda nekome pokazati koliko neprimjetne sreće ima u svom, običnom danu.
Jutro je, budim se, provjeravam je li i gospođica kćer u drugoj sobi budna jer mora u školu. Ne mogu se sama ustati pa je dozivam, ona se javlja, odlazi u kupaonu jer je vezana za polazak busa, ja nisam, barem ne ovaj put i ne u isto vrijeme pa ustajem kad ona ode i tu moj dan počinje.
Najprije zovem tatu na mobitel – jer već sam rekla, ne mogu sama ustati – on silazi s kata, a moj je mjehur već poprilično nervozan, uvijek je.
Tata dolazi i iskreno ne znam kako me još može dići jer sam gotovo jednako teška kao i on pa prvom prilikom moram kupiti dizalicu, sad je već nužno. Odlazim u kupaonu, piškim, idem pod tuš, sve mi je prilagođeno, ali opet cijelo vrijeme mora netko biti blizu, za slučaj pada ili dodavanja stvari, dopiranja do dijelova tijela koje ne mogu sama oprati. Kad je to gotovo, trebam pomoć i kod oblačenja. Dok se ja češljam ili nešto drugo, pokretni s kata mi rade kavu, ostavljaju doručak i odlaze dok ih ponovno ne pozovem mobitelom. Blaženi mobiteli.
U međuvremenu sto puta odlazim na WC, doslovno sto puta, i svaki odlazak traje 10 minuta pa ispada da mi se život svodi na školjku, ali ni to nije sve jer moram odvagnuti svaki pokret, svako pomicanje, pažljivo. Neki dan sam si zaboravila spustiti dasku i zamalo se našla na podu. Bilo je to najdužih pola sata koprcanja u mom životu, nastojanja da se vratim u kolica bez da roknem na pod, bila sam ljuta, bila sam tužna, bila sam umorna, bila sam krhka, srce mi je lupalo kao ludo od napora, ali uspjela sam, nisam pala. A sve zbog nespuštene daske!
Druga situacija je npr. mjesečnica i lopta. Zašto lopta, pitate se? E, pa loptom si razdvajam uspazmirane noge da mogu navući gaćice s uloškom i sve je dobro dok je lopta pri ruci, ali što kad nije? Eh, onda se opet koprcamo kao i svaki put kad mi nešto padne na pod. Ništa ne mogu podići, ni doseći automatizmom, sve traži koprcanje, sve traži veliki napor, ponekad suze, ponekad bijes, bespomoćnost… I tako iz dana u dan, iz situacije u situaciju.
Osim ovih pokućnih radnji, vezanih za jutro, izlasci iz kuće zaslužuju poseban tekst nekom novom zgodom jer ovo što sam do sad napisala nekome bi bilo dovoljno za svratiti do Vrapča prijepodne, a tek sam samo obavila jutarnju higijenu, malo počistila sebe i oko sebe. Gdje je još sve ono Što moram u danu – biti dobar radnik, biti mama tinejdžerice, razumna, normalna, raspoloživa… A sve na kotačima.
Zašto sam ovo pisala, tek malo zagrebala u probleme i dala vam svoju intimu? Zato da oni koji nemaju ovakve teškoće shvate koliko su sretni, a često to ni ne primjećuju. Zato da oni koji imaju teškoće vide da ih imam i ja pa ćemo ih zajedno pretresati, komentirati i bit će nam lakše, a odlazak u Vrapče prijepodne meni još uvijek nije opcija jer nakon što se izmučim kao konj, po potrebi i dobro isplačem, shvatim da sam i ja sretna, jer koliko god teško bilo, nešto mogu sama. Mnogi ne mogu ni toliko.
Anita bez cenzure
Osobama s invaliditetom također treba subvencija za automobil
Da, i za osobe s invaliditetom treba najaviti neku mjeru i omogućiti im subvenciju za kupnju njima prilagođenih automobila, bilo da je riječ o ugradnji rampe ili prilagođenih komandi u slučaju da osoba može sama voziti automobil
Poslušaj članak
Prema najnovijim podacima, broj stanovnika u Hrvatskoj raste već treću godinu zaredom. Tijekom prošle godine rođeno je 410 djece više nego godinu ranije. Ministar demografije Ivan Šipić u razgovoru za Dnevnik Nove TV izrazio je zadovoljstvo tim rezultatima.
Osim izražavanja zadovoljstva, najavio je i uvođenje novih mjera za potporu obiteljima. Među njima je sufinanciranje kupnje automobila sa sedam sjedala za obitelji koje imaju četvero ili više djece. Država će za tu namjenu osigurati potporu do 15.000 eura, uz ispunjavanje određenog cenzusnog uvjeta.
Ministar je rekao da će detalje ove mjere predstaviti nakon posljednje sjednice Vlade prije ljetne stanke. Ujedno je poručio obiteljima koje planiraju kupnju automobila tijekom jeseni da pričekaju kako bi mogle iskoristiti predviđenu financijsku potporu.
Na kraju je naglasio kako sama ova mjera nije dovoljna za rješavanje demografskih izazova, već da Vlada provodi čitav niz potpora, uključujući i one iz drugih resora, s ciljem stvaranja boljih uvjeta za obitelji i poticanja rađanja većeg broja djece.
Pozdravljam svaku demografsku mjeru. Nije, dakako, ovdje problem ni u samoj najavljenoj mjeri ni u iznosu koji bi se svakoj obitelji dao. Problem je, vidite, u tome što u Hrvatskoj postoji još skupina građana kojima bi subvencija za kupnju automobila dobro došla. I ne samo dobro došla, nego ima osoba s invaliditetom koje doslovno ne mogu mrdnuti nikamo ili odlaze nekamo samo zbog nužnih potreba jer nemaju prilagođeni automobil ili, još tužnije, nemaju nikakav automobil.
Da, i za osobe s invaliditetom treba najaviti neku mjeru i omogućiti im subvenciju za kupnju njima prilagođenih automobila, bilo da je riječ o ugradnji rampe ili prilagođenih komandi u slučaju da osoba može sama voziti automobil.
Nama u Zagrebu još je donekle dobro. Imamo niskopodni javni prijevoz, a ako nam se sreća koji put osmjehne ili imamo ‘najbrži prst’ toga dana, dobit ćemo ZET-ov prijevoz osoba s invaliditetom. Ali što da rade svi oni u manjim sredinama, gdje jedan kombi neke udruge pokriva sve korisnike i njihove potrebe?
Postoje obitelji koje imaju nekakav automobil, ali on je star više od 20 godina i više je kod mehaničara nego u funkciji na cesti.
Postoje i obitelji u kojima roditelji više fizički ne mogu ugurati svoju odraslu, nepokretnu djecu na sjedalo ‘običnog’ automobila. Samo onaj tko je prošao takvu fizičku muku zna o čemu govorim. Dođete do toga da morate promišljati o svakoj vožnji i o svakom ponovnom ulasku u automobil.
U najavljenoj mjeri spominje se 15 tisuća eura. Da bi osoba s invaliditetom taj iznos prikupila od svog inkluzivnog dodatka, trebale bi joj skoro dvije godine, i to ako ima sreće da prima najveći iznos od 720 eura i ako ima sreće da joj u te dvije godine taj iznos ne treba ni za što drugo, što uopće nije realno.
Automobil koji vidite na fotografiji moj je i kupili smo ga rabljenog u trenutku kad me više nitko nije mogao podignuti na sjedalo jer sam bila sva bolna, a bome i onaj tko me dizao jer odavno nisam lagana.
Tom mom autiću sada je devet godina i ne znam koliko će me još služiti. Znam samo da ću u narednim godinama biti sve manje kreditno sposobna, a koliko tek ima ljudi koji o kreditu ne mogu ni razmišljati jer im je inkluzivni dodatak jedini prihod.
Zato ponavljam, nisam protiv mjera, samo se treba početi razmišljati i o mjerama za osobe s invaliditetom. I mi trebamo i želimo živjeti izvan svoja četiri zida, a mobilnost je prvi preduvjet za to.
Zasad se čini da ponovno ostajemo na margini i bez sustavne podrške za osnovnu životnu potrebu – siguran i pristupačan prijevoz. I još moramo biti zadovoljni jer smo dobili inkluzivni dodatak.
Komentar čitatelja
Od asistencije do testiranja sustava – što je otvorila odluka suda?

Piše: Ante Badurina
radnik u sustavu socijalne skrbi gotovo 30 godina, radi u Centru za pružanje usluga u zajednici Ozalj (državni) na radnom mjestu zastupnika i voditelja odjela
Odluka Ustavnog suda Republike Hrvatske o hrvatskom zakonskom okviru osobne asistencije (OA), podrške u svakodnevnom životu, nije važna samo zato što širi prostor individualizacije i ruši automatizme koji su dio ljudi gurali u ‘standard’ umjesto u stvarnu podršku. Odluka je važna i zato što je, možda prvi put tako jasno, pokazala gdje naš sustav socijalne skrbi najčešće puca: kad pravo postoji, ali ga praksa ne može pratiti; kad se usluge tretiraju kao međusobno isključive ‘kutije’; i kad se javni diskurs prebrzo svede na obranu ili napad na ministra, umjesto na analizu mehanizma
Poslušaj članak
Individualizacija kao test zrelosti sustava
U središtu Odluke je jednostavna poruka: podrška se ne može graditi na krutim kriterijima koji unaprijed odlučuju tko ‘smije’ imati više, a tko mora stati na plafonu. Takvi modeli stvaraju dvostruki problem. Prvo, proizvode nejednakost jer se potrebe ne rađaju iz dijagnoze, nego iz stvarnog funkcioniranja osobe u okolini. Drugo, potiču formalizam: važnije postaje ‘u koju kategoriju spadaš’ nego ‘što ti treba da živiš’.
Individualizacija nije ideologija, nego tehnički standard kvalitete. Ako sustav ne može podnijeti individualizaciju, onda zapravo priznaje da mu je važnija upravljivost od samog smisla.
‘Preklapanje usluga’ kao pogrešan okvir
U raspravama se često čuje argument: ‘ne treba (toliko) OA jer postoji neka druga mjera’. No taj okvir preskače najvažnije pitanje: jesu li te mjere doista funkcionalno zamjenjive? Jedna usluga može pokrivati školu, druga kuću, treća njegu, četvrta izlazak u zajednicu – i sve su, realno, različite dimenzije života. Kad se usluge tretiraju kao preklapajuće ‘stavke’, a ne kao komplementarni slojevi podrške, udruge i savezi zastupajući taj narativ štete svojim članovima. I ne samo njima!
Da sve usluge iz lepeze stvarno postoje, osim na papiru, bilo bi sigurno i manje ljudi kojima je potrebna OA.
‘Partnerstvo’ udruga: između korektiva i amortizera
Uloga udruga u socijalnim uslugama kod nas je slojevita. S jedne strane, neke udruge su često začele modele koji su kasnije postali dio kataloga socijalnih usluga. S druge strane, kad država trajno prebacuje teret provedbe i na nedržavne pružatelje, udruge postaju amortizer sustava – rade isto, često u nepovoljnijim uvjetima, uz ovisnost o ugovorima, licencama i administrativnim pravilima.
Tu nastaje ključni paradoks: udruge bi trebale biti korektiv, ali ako su egzistencijalno vezane uz isti aparat koji trebaju ‘kritizirati’, korektiv slabi. Rasprava nakon Odluke zato nije samo ‘tko je bio u radnoj skupini’, nego i kako uopće dizajnirati suradnju da bude ravnopravna, a ne hijerarhijska.
Koliko udruge Ministarstvo doživljava kao partnere pokazuje i ovaj detalj.
Naime, Metodologija za izračun cijena socijalnih usluga dugo je najavljivana kao alat ujednačavanja i transparentnosti svih pružatelja u mreži. No pravila nisu ista za sve, kao ni mehanizmi financiranja, za ISTE usluge. Za jedne vrijedi Metodologija, za druge ne. To ne radi partner partneru.
‘Dovoljno je 4 sata’ i zamjena potrebe statusom
Posebno problematična točka u praksi je ideja da je za osobe s intelektualnim teškoćama (i djecu) ‘dovoljno’ minimalno, jer su ‘nesamostalni’ ili pod skrbništvom pa ne ‘upravljaju’ asistencijom. To je zamjena kriterija: umjesto da se pita što je potrebno za kvalitetu života, pita se tko ima formalnu sposobnost upravljanja.
Ako je upravljanje podrškom stvarni izazov, rješenje nije rezanje prava nego dizajn sustava: podržano odlučivanje, krug podrške, osobno usmjereni planovi, pa i individualno programiranje. Jer OA je smislenija što je bolje integrirana u širi plan života, a ne samo svedena na nečiji program rada i satnicu (kao i za ostale usluge).
‘Pandorina kutija (očito nije moglo bez toga)’: pravo bez usluge nije pravo
Nakon odluke je uveden mehanizam (kroz Uredbu) koji ide logikom kontinuiteta: ako je pravo priznato, a usluge nema, sustav pokušava smanjiti ‘rupu’. To je kratkoročno racionalno (smanjuje pritisak, žalbe, rizike), ali dugoročno otvara veliko pitanje: što ćemo s drugim uslugama koje postoje u propisima, ali su na terenu nedostupne?
Pravo bez provedbe je samo obećanje.
Jednom prihvaćen princip da pravo mora imati operativnu stvarnost, kako je uopće moguć nastavak s ‘uslugama na papiru’?
Sama zabrinutost ‘kako neće biti novaca za OA’ nakon Odluke dijelom je razumljiva, no izostala je zbog neraspisivanja javnih poziva potencijalnim pružateljima za druge usluge, koje već godinama postoje u Zakonu , a nema ih, jer nema sredstava. Nisu ocito ni planirana.
Zaključak: odluka kao prilika za profesionalizaciju sustava
Najveća vrijednost Odluke nije u jednoj usluzi, nego u načinu razmišljanja: od tablica prema životu, od formalizma prema ishodima, od ‘isključivanja’ prema usklađivanju podrški itd.
U protivnom ćemo opet napraviti slično ili isto, i raspravu svesti na to tko je ‘napao’, a tko ‘branio’, umjesto na to jesmo li sustav napokon učinili zrelim i funkcionalnim.
Anita bez cenzure
Zaostaci inkluzivnog dodatka nakon smrti korisnika
Invaliditet, bolest i smrt iscrpljuju obitelji – sve to stoji, i novac uvijek svakome dobro dođe, ali zaostaci inkluzivnog dodatka ne bi trebali ići u tu svrhu. Inkluzivni dodatak je pravo određene osobe s nekom vrstom invaliditeta
Poslušaj članak
Danas je opet inkluzivni dodatak na tapeti i naljutit ću većinu vas, a možda će i razni epiteti padati na moj račun, ali eto, nije poanta da se svi u svemu slažemo i isto mislimo.
Na kraju krajeva, svatko ima pravo izreći svoje mišljenje; jedino što moje mišljenje može doći do većeg broja ljudi. Bez obzira na veći doseg, to što ću napisati nema nikakvu pravnu moć i ništa se po tome neće odlučiti, pa možete biti mirni.
Već neko vrijeme u medijima viđam naslove: ‘Umro je, nije dočekao pravo na svoj inkluzivni dodatak, a njegova obitelj sada nema pravo na zaostatke.’
Moja borba s inkluzivnim dodatkom trajala je nešto više od dvije godine. Sada u rukama konačno imam rješenje drugostupanjskog tijela vještačenja, ali ne i zaostatke. Oni još uvijek nisu sjeli.
U te dvije godine mogla sam umrijeti milijun puta i ne dočekati svoj novac. Još ga uvijek zapravo mogu ne dočekati, sve dok iznos ne sjedne na račun.
Iza mene bi u tom slučaju ostali kćer, roditelji, sestra, baka, pa onda i sva šira obitelj i rodbina, i ni za koga od njih ne smatram da bi trebao dobiti zaostatke inkluzivnog dodatka koji su pripadali meni, bez obzira na to u koliko bi se teškoj situaciji našli.
Inkluzivni dodatak pravo je osobe za povećane troškove života koje joj nameće njezin invaliditet, stanje, bolest – kako god. On nikako ne može postati pravo moje zdrave kćeri, pa čak ni kroz zaostatke.
Invaliditet, bolest i smrt iscrpljuju obitelji – sve to stoji, i novac uvijek svakome dobro dođe, ali zaostaci inkluzivnog dodatka ne bi trebali ići u tu svrhu. Inkluzivni dodatak je, ponavljam, pravo određene osobe s nekom vrstom invaliditeta. Nije nadoknada za troškove obitelji.
I definicija kaže da je inkluzivni dodatak novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom u svrhu prevladavanja različitih prepreka koje mogu sprječavati njezino puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi s drugima.
Može me nestati s ovog svijeta i u trenu dok čekam nova kolica – znači li to onda da ih kćer treba dobiti i u njima se voziti? Znači li to da joj treba osigurati fizikalnu terapiju ako je iza mene ostalo dolazaka na doznaci? Znači li to da treba uzeti moje uloške za inkontinenciju samo zato što je realizacija doznake bila u tijeku netom prije moje smrti? Karikiram, ali kužite što hoću reći.
Dok smo imali invalidnine, barem koliko znam, nasljednici također nisu dobivali nikakve zaostatke ako bi se smrt korisnika dogodila dok još nije dobio rješenje i novac. Tu stajem.
-
Zdravlje i ljepotaPrije 7 danaNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 3 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
Osobe s invaliditetomPrije 4 danaRoditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
-
in MREŽAPrije 5 danaOsobe s invaliditetom u svijetu podcasta
-
VijestiPrije 5 danaU Zagrebu akcija za rano otkrivanje šećerne bolesti
-
VijestiPrije 6 danaDjeca leptiri trebaju dostupnu terapiju
-
EU kutakPrije 6 danaOsobe s invaliditetom u Hrvatskoj među najizloženijima siromaštvu
-
Civilno društvoPrije 6 danaSvatko od nas sutra može postati OSI








