Ljudi zaziru postavljati nam pitanja pa makar i banalna, ali ona su ključna da bi ljudi spoznali nas. Želja mi je da budem jednog dana ja ta koja će odgovarati na sva pitanja. Da osvijestim ljudima različitost, ali isto tako jednakost za koju se borimo, kaže Ivona

Ivona Bugnar rođena je u Rijeci 30. siječnja 1996. godine s dijagnozom spinalna mišićna amiotrofija tip 3. Vrtićka, predškolska dob i prihvaćanje okoline, kaže, nije bilo jednostavno jer je bolest već  napredovala i sve one dječje stvari poput vožnje biciklom, skakanja, ljuljanja, odlazaka u park tijelo joj nije dopuštalo i trebala je pomoć obitelji.

– Bila sam buntovno dijete, željna anegdota i nisam u potpunosti razumjela što se događa s mojim tijelom pa je znalo biti frustracije i nisam bila ‘lako’ dijete. Bilo je zbunjujuće za mene samu. Nisam tada imala kolica, ni druga pomagala, pa samim tim nisam mogla ići za svojim vršnjacima – kaže Ivona, a unatoč izazovima koji su je tada pratili imala je maksimalnu podršku obitelji i nije bila isključena iz vrtićkog programa.

– Kad sam krenula u četvrti razred Osnovne škole Gornja Vežica počela sam koristiti kolica jer nisam više mogla uz pomoć odraslih obavljati sve što sam željela. Ne sjećam se diskriminacije, ni ružnih riječi iz ranog školskog perioda, ali uvijek sam bila najviše sama i ne bi bila pozvana u neke vršnjačke radnje nakon škole gdje su se oni međusobno zbližavali. Toga sam bila lišena i bilo mi je teško – kaže Ivona i priznaje da je to preraslo u ljutnju pa je odlazila na razgovore sa psihologom jer joj je bila potrebna pomoć.

Slična samoća pratila je Ivonu i u srednjoj školi, ali je ipak imala jednu ključnu osobu, danas cjeloživotnu prijateljicu, a tada susjedu s kojom je prošla sve faze odrastanja. Ta njezina osoba ju je uvijek gurala naprijed i vidjela drugim očima, upoznavala je Ivonu sa svojim prijateljima, vodila je na koncerte i u izlaske.

– Nakon srednje škole sam bila prilično izgubljena, ali sam se ipak odlučila upisati pedagogiju na Filozofskom fakultetu da se maknem od doma jer nisam imala viziju budućnosti. Bio je to više bijeg. Nakon toga prebacila sam se na Kulturološke znanosti i na kraju odustala od fakulteta jer sam opet bila zakinuta za društveni aspekt. Jednostavno izgubiš volju i motivaciju kad te nakon predavanja čeka kombi koji te vozi ravno doma i drugu opciju nemaš, a kolege se druže i zabavljaju – prisjeća se Ivona.

Što se tiče zaposlenja, Ivona je do sad radila na dva radna mjesta, u Udruzi osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije i još jednoj udruzi u kojoj se, kaže, nije mogla pronaći i ističe kako je veliki problem naći posao i napuniti životopis iskustvom koje svi traže. Kako do iskustva ako ti nitko ne pruži priliku? Vječito je pitanje.

– Osoba sam koja najviše voli biti sama. Najbolje se opuštam uz knjigu, film ili dobru seriju. Uživam u šminkanju, frizurama, parfemima, svemu lijepom što mi žene volimo. Volim isprobavati kozmetičke novitete, proučavati, davati savjete i to me ispunjava. Ali najviše volim sjesti u auto i uživati u vožnji uz more ili u planinama i upiti tu ljepotu u tišini, bez razmišljanja o životu i kao da mi onda vrijeme stane – kaže Ivona koja ne pati od ludih događanja.

Ivona je sada u vezi, ali joj je tema emocionalnih odnosa ranije bila bolna jer je gledala prijateljicu u vezama, a ona ih nije imala. Uvijek je dečkima bila samo prijateljica. A onda je bolje spoznala sebe i naučila kako predstaviti sebe drugoj osobi.

– Mislim da je to ključno i smatram da bi trebalo educirati osobe s invaliditetom kako ući u vezu, komunicirati o sebi, razumjeti najprije sebe, a onda razbijati predrasude o tome da mi nismo poželjni kao partneri. Postoje ljudi koji su voljni učiti od osoba s invaliditetom jer ne vide samo osobu i kolica, nego vide borca. Kad nam takve osobe dođu, to je blagoslov. Samo im treba otvoriti vidike i treba uzajamno učiti o potrebama, kako o potrebama partnera s invaliditetom, tako i o potrebama partnera bez invaliditeta. Svi smo samo ljudi – istaknula je Ivona.

Po pitanju ostvarivanja prava Ivona nije nezadovoljna, ali kaže, ima prostora za poboljšanje.

– Imam i brata s istom dijagnozom, ali mama je roditelj njegovatelj samo bratu. Zbog toga ja imam asistenta na osam sati, a brat samo četiri sata. Roditelj s dvoje djece u kolicima treba više podrške, fizičke i financijske – tvrdi Ivona.

– Ljudi zaziru postavljati nam pitanja pa makar i banalna, ali ona su ključna da bi ljudi spoznali nas. Želja mi je da budem jednog dana ja ta koja će odgovarati na sva pitanja. Da osvijestim ljudima različitost, ali jednako tako jednakost za koju se borimo – zaključila je Ivona za kraj.

Tema Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji 2024. je ‘Podigni svoj glas za Duchenne’. Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) godišnji je događaj koji se održava 7. rujna

Ovogodišnjom temom podržava se stvaranje društva koje pruža jednakebmogućnosti za sve.

– Ovogodišnja tema naglašava važnost jačanja glasova za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba s DMD i drugim distrofinopatijama. Dana 7. rujna pozivamo sve, bez obzira na njihovu osobnu povezanost s DMD, da se pridruže stvaranju inkluzivnijeg svijeta u kojem su osobe s invaliditetom osnažene da napreduju – poručuju iz Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH).

World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s DMD) je 7. rujna premijerno prikazala dokumentarni film ‘Raise Your Voice for Duchenne‘ koji prikazuje živote osoba s DMD diljem svijeta te će podijeliti njihova životna putovanja, izazove i uspjehe. Dokumentarac prikazuje otpornost i odlučnost Duchenne zajednice u svakodnevnom stvaranju pozitivnih promjena.

– Pozivamo sve da podijele temu sa širom zajednicom. Radeći zajedno, možemo stvoriti inkluzivnije društvo koje pruža više podrške za osobe s distrofinopatijama – kažu iz SDDH.

Duchenne mišićna distrofija (DMD) rijedak je poremećaj koji s vremenom uzrokuje slabljenje mišića sve dok ne zahvati cijelo tijelo. Otprilike jedan od svakih 5000 dječaka rađa se s tom bolešću.

Uzrokuje ga mutacija na X-kromosomu uslijed čega obolijevaju uglavnom muška
djeca. Najprije otežava hodanje, zatim slijedi slabljenje ostalih motoričkih funkcija, a naposljetku utječe na sposobnost disanja kao i na rad srca jer je i srce mišić.

Protein koji kod ove bolesti nedostaje također ima funkciju u mozgu tako da problemi s učenjem i ponašanjem također mogu biti dio DMD. Becker mišićna distrofija (BMD) smatra se lakšim oblikom DMD-a.

Svjetski dan svjesnosti o DMD godišnji je događaj koji se održava 7. rujna. U pitanju je globalni događaj čiji je cilj podizanje svijesti o Duchenne i Becker mišićnoj distrofiji. Dan promiče obrazovanje, zagovaranje i inicijative za socijalnu uključenost za poboljšanje kvalitete življenja osoba s distrofinopatijama. Uz to, obilježavanje ovog dana pruža platformu za dijeljenje osobnih priča i iskustava onih koji žive s tom bolešću.

Brojni hrvatski gradovi, općine i institucije će i ove godine Svjetski dan svjesnosti o DMD obilježiti pridruživanjem tradicionalnom globalnom pokretu osvjetljavanja poznatih znamenitosti te na taj način osvjetljavanjem crvenom bojom svojih građevina i znamenitosti doprinijeti povećanju svjesnosti o DMD.

Izvor: Savez društava distrofičara Hrvatske

Iznenadite nas ipak u ovoj novoj školskoj/akademskoj godini i neka poteškoća za učenike s invaliditetom  bude što manje jer sramota je iz godine u godinu ništa ne popraviti. Sjetimo se svi da je obrazovanje zajamčeno ljudsko pravo koje iz godine u godinu debelo kršimo

Početak nove školske godine uvijek donosi stare probleme za roditelje djece s teškoćama u razvoju. Ponavlja se to iz godine u godinu samo su imena i prezimena učenika drugačija.

Tako ovih dana možete naići u medijima na priče roditelja čija su djeca slučajno ili namjerno upisana u škole do kojih imaju vožnje i dobrih sat vremena u jednom smjeru. Neki su pak upisani u škole koje su još u fazi otvaranja, a neki će ponovno boraviti u premalim i neadekvatnim učionicama poredani kao sardine.

Kao i po običaju, škola je počela, a pomoćnika u nastavi nema dovoljno i potplaćeni su, često prisiljeni otići za bolje plaćenim poslom usred školske godine. Osim toga, pomoćnik u nastavi kao zanimanje još uvijek službeno ne postoji, premda rade godinama.

Oni učenici koji uspiju zdravih živaca, ili barem donekle zdravih, završiti osnovnu školu, dočeka ih srednja škola koju biraju po pristupačnosti, po blizini mjestu stanovanja ili nekoj imaginarnoj nadi da će danas –sutra lakše naći posao. Otom – potom.

Određeni broj učenika s teškoćama u dogovoru s roditeljima jednostavno ni ne nastavlja srednjoškolsko obrazovanje jer su izmućeni osnovnom školom, bez bilo kakve podrške za dalje. Dovoljno je da mogućnost prijevoza u neku udaljeniju sredinu izostane i gotovo, zid, nemate kuda.

Osim svega navedenog, i sam izbor zanimanja u srednjim školama je učenicima s teškoćama sužen. Obično su to strukovna ili zanatska, vrlo često pomoćna zanimanja, koja nisu tražena. Nastavni kadar u srednjim školama može imati najbolju volju pomoći učeniku s teškoćama, ali često nisu dovoljno educirani.

Problema ima i na fakultetima. U Ured pravobranitelja za osobe s invaliditetom stizale su pritužbe koje se na odnose se na savjetovanje o potrebnoj dokumentaciji dokazivanja invaliditeta te uvjeta za ostvarivanje prava upisa izvan kvote, neostvarivanje prava na državne stipendije za socio-ekonomski status zbog dohodovnog cenzusa nakon ukidanja stipendija za posebne grupe studenata, neostvarivanje prava na studentski smještaj zbog uvjeta u natječaju i pritužba studentice na postupanje djelatnika studentskog doma – savjetovanje.

Iznenadite nas ipak u ovoj novoj školskoj/akademskoj godini i neka poteškoća za učenike i studente s invaliditetom  bude što manje jer sramota je iz godine u godinu ništa ne popraviti. Za početak, neka svaki slijepi učenik svoj udžbenik dobije na vrijeme, a ne pred kraj prvog polugodišta. I sjetimo se svi da je obrazovanje zajamčeno ljudsko pravo koje iz godine u godinu debelo kršimo.

Anita Blažinović