Connect with us

Vijesti

HZZO Lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju na teret države

Objavljeno

/

HZZO Lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju na teret države

Ravnatelj HZZO-a Zvonimir-Ante Korda istaknuo je da u Hrvatskoj dosad nije postojala alternativa za liječenje te rijetke genetske bolesti te da je Zavod, uvažavajući prirodu bolesti i njezin utjecaj na oboljele i njihove obitelji, omogućio dostupnost lijeka u najkraćem mogućem roku

Lijek s djelatnom tvari givinostat za liječenje Duchenneove mišićne distrofije od petka, 17. srpnja, dostupan je na teret obveznog zdravstvenog osiguranja pokretnim bolesnicima u dobi od šest godina i starijima, izvijestio je HZZO nakon sjednice Upravnog vijeća.

Ono je prihvatilo prijedlog Povjerenstva za lijekove i odobrilo uvrštavanje givinostata, zaštićenog naziva Duvyzat, na listu lijekova. Primjenjivat će se uz istodobno liječenje kortikosteroidima, u skladu s odobrenjem Europske komisije i Europske agencije za lijekove (EMA).

Ravnatelj HZZO-a Zvonimir-Ante Korda istaknuo je da u Hrvatskoj dosad nije postojala alternativa za liječenje te rijetke genetske bolesti te da je Zavod, uvažavajući prirodu bolesti i njezin utjecaj na oboljele i njihove obitelji, omogućio dostupnost lijeka u najkraćem mogućem roku.

Nositelj odobrenja za stavljanje lijeka u promet u Hrvatskoj podnio je zahtjev 15. lipnja, a Duvyzat će biti dostupan od petka, 17. srpnja.

– Očekujemo da će lijek biti djelotvoran, usporiti napredovanje bolesti, očuvati funkcije mišića i pridonijeti poboljšanju kvalitete života malih pacijenata – izjavio je Korda.

Dodao je da će se ishodi liječenja pomno pratiti te da će javnost o njima biti pravodobno obaviještena.

Prema podacima Udruge oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije (DMD Hrvatska), u Hrvatskoj od te bolesti boluje oko 60 dječaka, a njih dvadesetak moglo bi ispunjavati medicinske kriterije za liječenje givinostatom.

Duchenneova mišićna distrofija rijetka je nasljedna bolest uzrokovana mutacijom gena odgovornog za proizvodnju distrofina, proteina ključnog za normalnu funkciju mišića. Zbog njegova nedostatka mišićna vlakna postupno propadaju, oboljeli s vremenom gube sposobnost hodanja, a bolest naposljetku zahvaća srčani i dišni sustav.

Udruga DMD Hrvatska početkom srpnja pozvala je HZZO da bez odgode uvrsti lijek na listu, upozorivši da zbog brzog napredovanja bolesti dio djece nema vremena čekati početak terapije. Posebno je upozorila na četvoricu dječaka kojima prijeti skori gubitak motoričkih funkcija.

Prema rješenju HALMED-a, najviša dopuštena cijena pakiranja Duvyzata od 140 mililitara iznosi 19.321,87 eura. Udruga DMD Hrvatska navodi da su djetetu tjelesne mase oko 40 kilograma potrebne dvije bočice mjesečno, dok cijena koju će HZZO stvarno plaćati može biti niža zbog komercijalnih uvjeta ugovorenih s proizvođačem.

Vijesti

ZAŽELI Kako spriječiti institucionalizaciju osoba s invaliditetom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Na slici su muškarac i žena, muškarac sjedi u invalidskim kolicima, a žena je iza njega i nešto mu pokazuje. Oni se nalaze u laganoj šetnji prirodom. Žena je obučena u plavu majicu i hlače, dok je muškarac obučen u rozu majicu i tamnoplave hlače
Foto: Pixabay

Kroz program Zaželi starije osobe te osobe s invaliditetom, neovisno o dobi, imaju dodatnu skrb i podršku u vlastitom domu, što im omogućava ostanak u lokalnoj zajednici, posebno u selima i slabije razvijenim sredinama

Aktualni ciklus programa Zaželi, koji je usmjeren na sprječavanje institucionalizacije starijih osoba i osoba s invaliditetom, u finalnoj je fazi provedbe, a Ministarstvo rada najavilo je da se period do novog EU financiranja planira premostiti sredstvima državnog proračuna kako bi se osigurao kontinuitet.

Program se trenutačno financira iz Europskog socijalnog fonda + putem Programa Učinkoviti ljudski potencijali 2021.-2027. te je u finalnoj fazi provedbe.

– Budući da se približava završetak financiranja iz sredstava Europske unije, razdoblje do novog EU financiranja planira se premostiti sredstvima državnog proračuna kako bi se osigurao puni kontinuitet jednog od najvrjednijih programa skrbi o našim građanima, bez prekida u pružanju usluga korisnicima – odgovorili su iz Ministarstva na upit Hine.

Naime, upravo je sama projektna narav i ovisnost o europskim fondovima jedna od glavnih kritika tog projekta za kojeg iz Vlade ističu da je jedan od najboljih programa socijalne politike i hrvatska invencija, a koji kroz zapošljavanje teže zapošljivih skupina pruža skrb za starije osobe i osobe s invaliditetom.

Program Zaželi, pokrenut 2017. godine, u prvim je fazama bio usmjeren ponajprije na zapošljavanje teže zapošljivih žena starijih od 55 godina, dok je aktualni ciklus fokus prebacio na pružanje usluga potpore u zajednici radi odgađanja ili izbjegavanja smještaja starijih osoba u domove.

Predsjednik Bloka umirovljenici zajedno (BUZ) Milivoj Špika nedavno je pozvao na reformu programa Zaželi.

– Umjesto da postane trajna, sustavno integrirana socijalna usluga, skrb za starije svodi se na vremenski ograničene cikluse. Između faza projekata redovito nastaju duži prekidi, ostavljajući najranjivije korisnike preko noći prepuštene samima sebi, a radnice bez prihoda – naveo je.

Upitao je zašto program još nije evoluirao iz ‘socijalnog eksperimenta’ u trajan sustav, koji bi podrazumijevao uvođenje mješovitih timova, stabilno financiranje iz proračuna neovisno o sredstvima EU, uz proširenje usluga na tehničku pomoć u kući?

 Iz Ministarstva su pak poručili kako je program Zaželi u svojim prvim fazama prvenstveno bio usmjeren na zapošljavanje teže zapošljivih žena starijih od 55 godina, ali da se tijekom godina program razvijao i prilagođavao potrebama društva.

– Aktualni ciklus stavlja naglasak na sprječavanje institucionalizacije, odnosno odgađanje ili izbjegavanje smještaja osoba starije životne dobi u domove, omogućujući im da što dulje ostanu živjeti u vlastitim domovima uz potrebnu podršku – naveli su.

Projekti iz aktualnog programa provode se od prosinca 2023. godine i traju od 30 do 36 mjeseci, a završavaju najkasnije do svibnja 2027. godine.

Do sada je na njima ukupno angažirano 9633 pružatelja usluge potpore i podrške u svakodnevnom životu za 76.459 starijih osoba i osoba s invaliditetom.

Drugim riječima, prema informacijama sa službene mrežne stranice koja pruža sveobuhvatan pregled programa Zaželi, u aktualnom pozivu nisu propisana ograničenja vezana uz dob, spol ili stupanj obrazovanja osoba koje rade na projektnim aktivnostima kao što je to bilo u prethodnim fazama, s obzirom da se želi povećati socijalna uključenost i prevenirati institucionalizacije ranjivih skupina.

Također je istaknuto kako kroz program Zaželi starije osobe te osobe s invaliditetom, neovisno o dobi, imaju dodatnu skrb i podršku u vlastitom domu, što im omogućava ostanak u lokalnoj zajednici, posebno u selima i slabije razvijenim sredinama.

To pokazuju i podaci prema kojima se oko 14 posto primatelja usluga u “Zaželi” projektima iz aktualnog ciklusa nalazi u Osječko-baranjskoj županiji, a slijede Vukovarsko-srijemska, Brodsko-posavska, Splitsko-dalmatinska, Sisačko-moslavačka te Šibensko-kninska županija.

Korisnici usluge su većinom žene, njih oko 67 posto, a sveukupni korisnici pretežno imaju 64 godine ili više.

Od ukupnog broja primatelja usluge, više od 40 tisuća ih je iz ruralnog područja, a među korisnicima su i pripadnici nacionalnih manjina, osobe s invaliditetom, osobe koje žive u neadekvatnim stambenim uvjetima te državljani trećih zemalja.

Što se tiče razine završenog obrazovanja primatelja usluge, najčešće je riječ o završenoj srednjoj i osnovnoj školi te o završenim nižim razredima osnovne škole.

Kada je riječ o pružateljima usluge, pretežito je riječ o ženama – oko 97 posto, najčešće u dobi od 40 do 64 godine, no ima i znatno mlađih.

Podrška koju pružaju uključuje pomoć u pripremi obroka i nabavci hrane, obavljanju kućanskih poslova te svakodnevnih aktivnosti.

Program Zaželi prvi put je pokrenut u prosincu 2017., a od početka njegove provedbe ukupno je zaposleno 32.233 pružatelja usluga podrške i pomoći za ukupno 205.282 korisnika te je do sada isplaćeno ukupno 619,6 milijuna eura, naveli su iz Ministarstva.

Na pitanje o mogućem širenju sadržaja i usluga, iz Ministarstva su poručili kako će se ovo prijelazno razdoblje iskoristiti za temeljitu pripremu novog programa, u skladu s demografskim promjenama, ali i širim društvenim trendovima i potrebama.

Također, razmatra se i uvođenje programa Zaželi za djecu.

– Iako je taj projekt još u fazi pripreme, smatramo da predstavlja kvalitetan iskorak u razvoju socijalnih usluga te vjerujemo da ima velike izglede biti prihvaćen u konačnoj verziji novog programskog okvira – najavili su iz Ministarstva.

Piše: Marina Hudoletnjak

Nastavite čitati

Vijesti

Zaslugom HZZ-a zaposleno 2.060 osoba s invaliditetom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto:

Među zaposlenim osobama s invaliditetom najviše je bilo osoba s višestrukim i kombiniranim smetnjama (30,3 posto), zatim osoba s intelektualnim teškoćama (18,4 posto) te osoba s tjelesnim oštećenjima (15,5 posto)

Hrvatski zavod za zapošljavanje (HZZ) u prvih je šest mjeseci ove godine posredovao pri zapošljavanju 2.060 osoba s invaliditetom, pri čemu su se žene najčešće zapošljavale kao čistačice i prodavačice, a muškarci kao radnici u održavanju, skladištari i administrativni službenici.

Broj osoba s invaliditetom (OSI) u evidenciji nezaposlenih u odnosu na isto razdoblje prošle godine pao je za 11,5 posto, navodi izvješće HZZ-a o zapošljavanju osoba s invaliditetom za razdoblje od 1. siječnja do 30. lipnja.

Osobe s invaliditetom činile su 3,7 posto među ukupno zaposlenima posredovanjem HZZ-a u prvom polugodištu ove godine. Gotovo sve osobe s invaliditetom, 97 posto, posao su pronašle zasnivanjem radnog odnosa, dok je manji dio zaposlen kroz druge poslovne aktivnosti, poput registriranja obrta ili trgovačkog društva. Udio osoba s invaliditetom u ukupnom broju zaposlenih blago je smanjen u odnosu na isto razdoblje prošle godine, s 3,8 na 3,7 posto.

Gotovo polovicu zaposlenih s invaliditetom činili su mladi u dobi od 15 do 29 godina, pri čemu ih je najviše bilo u dobnoj skupini od 20 do 24 godine. Među zaposlenima prevladavali su muškarci, kojih je bilo 55 posto.

Među zaposlenim osobama s invaliditetom najviše je bilo osoba s višestrukim i kombiniranim smetnjama (30,3 posto), zatim osoba s intelektualnim teškoćama (18,4 posto) te osoba s tjelesnim oštećenjima (15,5 posto).

Najviše osoba s invaliditetom zaposleno je u Osječko-baranjskoj županiji, zatim u Gradu Zagrebu i Vukovarsko-srijemskoj županiji, dok je njihov udio u ukupnoj zaposlenosti bio najveći u Koprivničko-križevačkoj i Međimurskoj županiji. Najviše ih je posao pronašlo u djelatnosti pružanja smještaja te pripreme i usluživanja hrane, prerađivačkoj industriji i trgovini.

Više od tri četvrtine zaposlenih imalo je srednjoškolsko obrazovanje, dok je 8,5 posto bilo visokoobrazovano.

Na kraju lipnja u evidenciji HZZ-a bilo je 8.005 nezaposlenih osoba s invaliditetom, što čini 13,5 posto svih nezaposlenih. U odnosu na kraj lipnja prošle godine njihov je broj smanjen za 11,5 posto. Kako je ukupan broj nezaposlenih istodobno pao za 15,2 posto, udio osoba s invaliditetom među svim nezaposlenima blago je porastao.

Najviše nezaposlenih osoba s invaliditetom evidentirano je u Gradu Zagrebu, Osječko-baranjskoj i Splitsko-dalmatinskoj županiji, dok su njihov najveći udio među svim nezaposlenima imale Međimurska, Požeško-slavonska i Karlovačka županija. Više od dvije trećine nezaposlenih u evidenciji je dulje od godinu dana, gotovo četvrtina nema radnog iskustva, a najbrojniju skupinu čine osobe s višestrukim i kombiniranim smetnjama.

U prvih šest mjeseci ove godine u mjere aktivne politike zapošljavanja uključeno je ukupno 2.555 osoba s invaliditetom, među kojima je bilo 1.357 novouključenih, odnosno 11,5 posto više nego u istom razdoblju prošle godine. Više od polovice uključenih sudjelovalo je u programima obrazovanja, a slijede potpore za zapošljavanje i javni radovi.

Nastavite čitati

Vijesti

GRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama

Objavljeno

/

Napisao/la:

Foto: Zagreb.hr

Proširenje mreža škola koje provode obrazovne programe za djecu s teškoćama znači manje svakodnevnog putovanja za učenike s teškoćama i njihove obitelji, odnosno dostupniju i kvalitetniju podršku, rekla je zamjenica gradonačelnika Danijela Dolenec

U idućoj školskoj godini Grad Zagreb će ustrojiti 24 nova posebna razredna odjela i odgojno-obrazovne skupine za obrazovanje učenika s teškoćama u razvoju, što predstavlja povećanje postojećih kapaciteta za gotovo četvrtinu.

Za usporedbu, 2021. godine, u Zagrebu su bila 64 posebna razredna odjela u 27 škola, dok će 2026. godine biti 126 posebnih razrednih odjela, u 55 škola. Grad Zagreb sustavno proširuje mrežu škola koje sudjeluju, čime se osigurava razvojnu podršku i primjereno obrazovanje za svako dijete, što bliže njihovom mjestu stanovanja.

– Društvo se mjeri po tome kako brine o najranjivijima. Broj djece s teškoćama u razvoju posljednjih godina kontinuirano raste, i naša je odgovornost stvarati uvjete u kojima će djeca s teškoćama imati pristup najboljoj mogućoj razvojnoj podršci. Stoga Grad Zagreb ulaže velike kapacitete u osiguravanje za njih primjerenih oblika školovanja. Proširenje mreža škola koje provode obrazovne programe za djecu s teškoćama znači manje svakodnevnog putovanja za učenike s teškoćama i njihove obitelji, odnosno dostupniju i kvalitetniju podršku – rekla je zamjenica gradonačelnika, Danijela Dolenec.

„Istovremeno, uskoro očekujemo ishođenje građevinske dozvole za izgradnju vrtića i škole Centra za autizam u Oporovcu, projekta koji se desetljećima obećavao, a koji će ova gradska uprava realizirati“, dodala je, istaknuvši da je za projekt novog Centra za autizam, procijenjene vrijednosti od 40 milijuna eura, osigurano sufinanciranje iz Nacionalnog plana oporavka i otpornosti u iznosu od 19,3 milijuna eura.

U suradnji s 22 škole diljem grada, s kojima će se proširiti mreža ustanova za obrazovanje djece s teškoćama u razvoju, Grad Zagreb osigurao je potrebne prostorne kapacitete te izdao pozitivna mišljenja za ustroj novih posebnih razrednih odjela i odgojno-obrazovnih skupina, kao i novih skupina programa produženog stručnog postupka. Kako bi mogli započeti s radom od rujna, preostalo je da Ministarstvo znanosti, obrazovanja i mladih školama izda potrebne suglasnosti.

– Škole ovih dana upućuju zahtjeve prema Ministarstvu i vjerujemo da će Ministarstvo ubrzo izdati suglasnosti, kako bi škole na vrijeme mogle provesti sve organizacijske pripreme, zaposliti potreban stručni kadar te roditeljima pružiti sve potrebne informacije prije početka nastave – rekao je pročelnik Gradskog ureda za obrazovanje, sport i mlade, Luka Juroš.

Izvor: Zagreb.hr

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu