Savez društava distrofičara Hrvatske Archives

Pulska Arena osvijetljena noću, s pogledom na kamene lukove antičkog amfiteatra.

Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji u Puli

Panel-rasprava pod nazivom ‘Pristup mijenja živote’ održat će se u nedjelju, 6. rujna, u Coworking centru Pula, nakon čega je predviđena zajednička šetnja do pulske Arene...

Vizual prikazuje obilježavanje Kolovoza – Mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA). U središnjem dijelu nalazi se stilizirani broj 8, simbol mjeseca kolovoza, oblikovan od mnoštva sitnih ljubičastih i ružičastih točkica. Unutar gornjeg kruga broja ispisan je tekst „Spinalna mišićna atrofija“, dok u donjem krugu stoji „Mjesec svjesnosti“. Na desnoj strani vizuala istaknuti su natpisi „Kolovoz“ i „Mjesec svjesnosti o SMA“ u nijansama ljubičaste boje. Pozadina je nježna i svijetla, s prijelazima ružičastih i ljubičastih tonova koji daju smiren i prepoznatljiv izgled kampanje. U gornjem desnom kutu nalazi se logotip Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), organizatora kampanje. Cjelokupni vizual koristi ljubičastu boju, međunarodno prepoznatljiv simbol podrške osobama koje žive sa spinalnom mišićnom atrofijom.

VremeplovPrije 2 mjeseca

Kolovoz je mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji

Cilj je povećati razumijevanje ove rijetke genetske neuromuskularne bolesti te upozoriti na važnost ranog prepoznavanja, pravodobnog liječenja i pružanja podrške osobama koje žive sa SMA Poslušaj...

in MREŽAPrije 5 mjeseci

SDDH Kako danas graditi ‘mostove inkluzije’

Naši Mostovi inkluzije predstavljaju napore da se unaprijedi kvaliteta života osoba s mišićnom distrofijom, bolesti koja ima progresivni tijek, kaže Marica Mirić Poslušaj članak Savez društava distrofičara Hrvatske...

Na fotografiji se vidi konferencijska dvorana s velikim projekcijskim platnom na kojem piše “19. Devetnaesti hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima”, uz logotip Biogena. Ispred platna sjedi jedna osoba za stolom prekrivenim tamnom tkaninom, s dvije male stolne zastavice – europskom i hrvatskom. Na stolu su i čaše te staklene vrčevi s vodom. Prostorija je jednostavna i svijetla, a atmosfera je formalna i konferencijska.

in MREŽAPrije 10 mjeseci

SDDH Održan stručni skup o neuromuskularnim bolestima

Zadovoljstvo napretkom u liječenju mišićne distrofije izrazila je i Marica Mirić, predsjednica SDDH-a Poslušaj članak Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) upriličio je jučer u zagrebačkom hotelu...

in MREŽAPrije 1 godina

Osobe s invaliditetom traže bolju mobilnost i dostupna pomagala

Riječ je o pomagalima koja osobama s invaliditetom pružaju osnovne uvjete za dostojanstven i siguran život, a ujedno olakšavaju posao onima koji im pružaju svakodnevnu podršku...

Grupa žena okupljena ispred trgovačkog centra na otvorenom prostoru, drže zelene balone i letke. Neke sjede, uključujući jednu ženu u invalidskim kolicima, dok druge stoje i čitaju informativne materijale. Većina sudionica nosi odjeću u zelenim tonovima, a okruženje je urbano i sunčano. Atmosfera je mirna i edukativna, povodom podizanja svijesti o miasteniji gravis.

in MREŽAPrije 1 godina

Miastenija gravis je nevidljiva bolest koja utječe na obitelj i pojedinca

Riječ je o rijetkoj kroničnoj autoimunoj bolesti koja spada u neuromuskularne bolesti. Od miastenije gravis boluje oko 580 osoba u Hrvatskoj Poslušaj članak U povodu Europskog...

Na fotografiji su prikazane učionice iz dvije osnovne škole: Osnovne škole Ivana Gundulića i Osnovne škole Ksavera Šandora Gjalskog. U gornjem dijelu slike vidimo učionice iz Osnovne škole Ivana Gundulića, gdje učenici sjede za stolovima, slušaju nastavu, a zidovi su ukrašeni crtežima i ukrasima. Na pločama se prikazuju prezentacije. U donjem dijelu slike nalaze se učionice iz Osnovne škole Ksavera Šandora Gjalskog. Tamo učenici također sjede za stolovima, a učionice su svijetle, prostrane i opremljene projekcijom na zidovima.

in MREŽAPrije 1 godina

Projekt ‘Nasilju NE – toleranciji DA’ ima iznimne rezultate

Glavni cilj projekta bio je unaprijediti znanja učenika o dječjim i ljudskim pravima te smanjiti sve oblike nasilja među djecom, s posebnim naglaskom na poticanje tolerancije...

Na fotografiji je prikazana konferencijska sala s ljudima koji sjede i slušaju prezentaciju. U središtu je govornik koji stoji pored podija i govori, dok je u pozadini veliki projekcijski ekran. Oko ekrana su vidljivi razni logotipi, vjerojatno sponzora ili partnera događaja. Prostor je moderno uređen sa svijetlim bojama i kružnim svjetiljkama na stropu.

in MREŽAPrije 2 godine

Održan 18. hrvatski skup osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

Cjelodnevni skup održan je u hotelu Diplomat i osamnaesti je put okupio osobe s neuromuskularnim bolestima, ali i one koji najbolje poznaju njihove potrebe i zagovaraju...

Fotografija prikazuje grafički dizajn s tekstom koji promiče svijest o mijasteniji gravis. Pozadina je gradijent od tirkizne do svijetlozelene boje s dva kružna oblika, jednim u ružičastoj i jednim u zelenoj boji, koji se preklapaju. U gornjem lijevom kutu nalazi se logotip s tekstom “All United for MG”, a u donjem desnom kutu hashtag “#IamMGstrong”. Glavna poruka glasi “Pridružite se pokretu za podizanje svijesti o mijasteniji gravis”.

Kutak za stručnjakePrije 2 godine

SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA Što je to miastenija gravis?

Cilj je podići svijest i unaprijediti skrb za osobe koje žive s tom bolešću. To je dan kada se informiraju osobe s miastenijom gravis, članovi njihovih...

Na slici se vidi grupa ljudi, neki u invalidskim kolicima, okupljeni na događaju na otvorenom,. Prisutnost invalidskih kolica sugerira da se možda radi o događaju vezanom za sport ili aktivnosti za osobe s invaliditetom.

in MREŽAPrije 2 godine

DDZ I SDDH Na zagrebačkom Jarunu održana peta utrka ‘Run for MD’

Svrha utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima, a radi unapređenja kvalitete njihova življenja i ostvarivanja ciljeva DDZ i SDDH Poslušaj...