in MREŽA
Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji u Puli
Panel-rasprava pod nazivom ‘Pristup mijenja živote’ održat će se u nedjelju, 6. rujna, u Coworking centru Pula, nakon čega je predviđena zajednička šetnja do pulske Arene
Poslušaj članak
Savez društava distrofičara Hrvatske i ove se godine uključuje u obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, koji se obilježava 7. rujna, kako bi skrenuo pozornost na izazove s kojima se osobe s Duchenne mišićnom distrofijom i njihove obitelji svakodnevno suočavaju.
Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD-u je ‘Pristup mijenja živote’, a naglasak je stavljen na potrebu osiguravanja jednakog pristupa pravodobnoj dijagnozi i kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi, ali i obrazovanju, zapošljavanju, mobilnosti, uslugama, asistivnoj tehnologiji te punom sudjelovanju u životu zajednice.
Tim će povodom Savez društava distrofičara Hrvatske, u suradnji s Društvom distrofičara Istre i Udrugom DMD Hrvatska, u nedjelju, 6. rujna, u Puli organizirati panel-raspravu ‘Pristup mijenja živote’.
Na panelu će stručnjaci i donositelji odluka govoriti o različitim područjima u kojima unapređenje pristupa može znatno utjecati na kvalitetu života osoba s DMD-om i njihovih obitelji.
Panel-rasprava održat će se u Coworking centru Pula, u Ulici Marka Marulića 5, s početkom u 11 sati. Nakon rasprave planirana je zajednička šetnja do pulske Arene.
Savez društava distrofičara Hrvatske pridružit će se i globalnoj kampanji osvjetljavanja znamenitosti koju provodi World Duchenne Organization. U večernjim satima 7. rujna znamenitosti u više hrvatskih gradova bit će tradicionalno osvijetljene crvenom bojom, simbolom podrške osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom.
Na mrežnim stranicama Saveza svakodnevno će se objavljivati i kartice osoba s DMD-om koje govore o tome što im pristup znači u životu.
Organizatori pozivaju članove udruga, osobe s Duchenne i Becker mišićnom distrofijom, njihove obitelji i ostale zainteresirane građane da se pridruže obilježavanju u Puli te zajednički skrenu pozornost javnosti na potrebe i prava osoba koje žive s DMD-om.
Osobe s invaliditetom
Roditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
U organizaciji Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike 3. studenoga u Zagrebu održana je panel-rasprava s ciljem unapređenja statusa roditelja njegovatelja
Poslušaj članak
Na panelu su roditelji njegovatelji zatražili da se hitno riješi problem njihova prava na bolovanje i godišnji odmor te da se osigura adekvatna skrb djeci s teškoćama u razvoju i invaliditetom u slučaju bolesti i smrti roditelja.
Predsjednica udruge Malo čudo Marica Mikulić podsjetila je da je status roditelja njegovatelja u Hrvatskoj prepoznat prije 20 godina kao zakonsko pravo. Ocijenila je da su u 20 godina postignuti pomaci vezani uz povećanje naknada i proširenje usluga. Međutim, od 2011. roditelji njegovatelji imaju pravo na bolovanje, ali je ono u praksi do danas neostvarivo.
– Zadnji Zakon o socijalnoj skrbi donesen je 2022. godine, a u četiri godine mijenjan je pet puta, ali nijednom izmjenom Zakona nije riješeno krucijalno pitanje, a to je pravo na bolovanje – upozorila je Mikulić. Naglasila je kako roditelji njegovatelji ne trebaju rasprave o već objašnjenim problemima, nego im trebaju konkretne odluke i njihova provedba.
– Ponovno postavljam konkretno pitanje: kada i u kojem roku će biti provedene promjene koje se odnose na stvarne mogućnosti korištenja naših prava, prije svega prava na bolovanje? Ne tražimo još jedno obećanje, nego konkretan odgovor, datum i odgovornost, jer nakon svih ovih godina nije pitanje koliko smo mi roditelji progovorili, pitanje je koliko nas se čulo, a nije se djelovalo – poručila je Mikulić.
Predsjednica udruge „Poseban prijatelj“ i koordinatorica Građanske inicijative „Pomozimo djeci s invaliditetom“ Dženita Lazarević istaknula je kako roditeljima njegovateljima može značajno pomoći širenje mreže centara za pružanje usluga u zajednici.
– U ovim centrima zaposleni su njegovatelji koji bi u kući pružali pomoć u skrbi o djetetu dok je roditelj na bolovanju, a kada je roditelj na godišnjem odmoru, ako želi, može smjestiti dijete u ove centre – pojasnila je Lazarević.
Spomenula je da je projekt „Odmor od skrbi“ postigao odlične rezultate. Kroz projekt su roditelji dobili potrebnu psihosocijalnu podršku i pomoć njegovatelja u skrbi o djeci kako bi kvalitetno proveli svoje slobodno vrijeme. Lazarević je ukazala na nužnost donošenja Pravilnika o roditeljima njegovateljima jer je to jedini način da se riješe dugogodišnji krucijalni problemi.
Predsjednica udruge Vukovarski leptirići Viktorija Matin istaknula je da su roditelji njegovatelji iscrpljeni i socijalno izolirani te da je čak 70 posto njih samohrano. Upozorila je da nema dovoljno ustanova u koje bi se djeca smjestila, a u tim ustanovama nema ni dovoljno djelatnika.
– Kroz projekt „Odmor od skrbi“ u našoj udruzi djecu smo uključili u korištenje usluga, a ideja je da uredimo drugi dio zgrade, gdje bismo smjestili djecu kada se dogodi krizna situacija u obitelji – pojasnila je Matin.
Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić istaknuo je da je ovo prvi panel s roditeljima njegovateljima i da resorno ministarstvo želi zajedno s njima naći rješenja koja će biti konkretna, provediva i održiva u smislu poboljšanja skrbi o djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom. Najavio je da će se izmjene Zakona o socijalnoj skrbi prilagoditi korisnicima i biti rezultat dogovora s udrugama.
Civilno društvo
Besplatni pregledi vida za djecu i mlade
Kroz međunarodne projekte, suradnju s lokalnim partnerima i uključivanje zaposlenika, zaklada OneSight osigurava preglede vida, dioptrijske naočale i druge inicijative usmjerene na smanjenje problema nekorigiranog vida
Poslušaj članak
Zaklada OneSight u sklopu svojih humanitarnih aktivnosti tijekom cijele godine provodi projekte usmjerene na poboljšanje kvalitete života osoba u teškim životnim okolnostima, s posebnim naglaskom na osobe u nepovoljnim financijskim i socijalnim okolnostima, a osobito na djecu i mlade bez odgovarajuće roditeljske skrbi, kojima nastoje olakšati pristup potrebnoj zdravstvenoj skrbi.
OneSight EssilorLuxottica Foundation humanitarna je zaklada osnovana s ciljem povećanja dostupnosti pregleda vida i odgovarajuće korekcije vida ljudima koji nemaju jednostavan pristup takvoj skrbi.
Kroz međunarodne projekte, suradnju s lokalnim partnerima i uključivanje zaposlenika, Zaklada osigurava preglede vida, dioptrijske naočale i druge inicijative usmjerene na smanjenje problema nekorigiranog vida.
– Već dvije godine projekt provodimo lokalno u suradnji sa SOS Dječjim selima, a ove godine planiramo proširiti aktivnosti na Zagreb, u suradnji sa SOS Zajednicom mladih. Projekt uključuje organizaciju besplatnih pregleda vida za korisnike, kao i osiguravanje besplatnih dioptrijskih naočala, s odgovarajućim dioptrijskim lećama, za sve kojima se na temelju obavljenog pregleda utvrdi potreba za njima. Naša zaklada osigurava volontere, oftalmologe i optometriste te svu potrebnu opremu za provedbu aktivnosti. Sudjelovanje u projektu i svi navedeni proizvodi i usluge za korisnike u potpunosti su besplatni – kazali su.
Raspoloživi kapaciteti im omogućuju uključivanje dodatnog broja korisnika i žele se povezati s ustanovama i organizacijama koje skrbe o osobama u nepovoljnim financijskim i socijalnim okolnostima, osobito o djeci i mladima bez odgovarajuće roditeljske skrbi.
Aktivnost planiraju održati 21. studenoga na Institutu Ruđer Bošković u Zagrebu.
in MREŽA
Osobe s invaliditetom u svijetu podcasta
Cilj nije bio samo upoznati polaznike s novim medijem, nego ih potaknuti na komunikaciju, kreativnost i izražavanje vlastitih misli. Posebno je važno stvoriti okruženje u kojem se svatko osjeća prihvaćeno i slobodno sudjelovati na način koji mu najviše odgovara – govorom, slušanjem ili pripremom vlastitih ideja
Poslušaj članak
Ustanova URIHO i In Portal održali su u ponedjeljak, 2. studenoga 2026. godine prvu radionicu podcasta u sklopu projekta „Jednaki u eteru – inkluzivna škola podcasta i novih medija”. Radionica je održana u prostorima ustanove URIHO na Kajzerici.
Cilj ovog projekta, a kojeg podržava JANAF, je omogućiti osobama s invaliditetom stjecanje praktičnih znanja i vještina za stvaranje digitalnog sadržaja te potaknuti njihovo aktivno i ravnopravno sudjelovanje u suvremenim medijima.
U svijet podcasta polaznike je uvela Nensi Blažević, predavačica s Fakulteta političkih znanosti, koja ih je kroz zanimljivo, pristupačno i interaktivno predavanje upoznala s osnovama podcasta, njegovim nastankom, razvojem i mogućnostima koje pruža.
Tijekom prvog susreta polaznici su imali priliku saznati što je podcast, kako je nastao i na koji se način danas može stvarati i pratiti. Predavačica im je približila podcast kao oblik digitalne emisije koja može biti razgovor, rasprava ili pričanje zanimljivih priča. Objasnila je kako se podcasti mogu slušati ili gledati putem interneta, u vrijeme i na mjestu koje nam najviše odgovara.
Naglasak je stavljen na činjenicu da svatko može imati svoju priču i da svatko zaslužuje priliku izraziti svoje mišljenje. Podcast nije samo govor pred mikrofonom, već i prostor za razmjenu iskustava, ideja i različitih pogleda na svijet. Jednako je važno znati govoriti, ali i pažljivo slušati druge, postavljati pitanja i nadovezivati se na sugovornikove odgovore.
Kroz razgovor i praktične vježbe polaznici su se upoznali s osnovnim pravilima dobrog podcasta. Naučili su koliko je važno odabrati zanimljivu i jasnu temu, govoriti vlastitim tempom, slušati sugovornika i omogućiti svima koji to žele da sudjeluju u razgovoru. Pritom je istaknuto da nije potrebno govoriti savršeno niti se bojati pogreške jer su najvažniji prirodnost, opuštenost i spremnost na sudjelovanje.
Polaznici su bili aktivni tijekom radionice, predstavili su sebe i podijelili svoja zanimanja, interese i teme o kojima bi voljeli razgovarati.
Cilj nije bio samo upoznati polaznike s novim medijem, nego ih potaknuti na komunikaciju, kreativnost i izražavanje vlastitih misli. Posebno je važno stvoriti okruženje u kojem se svatko osjeća prihvaćeno i slobodno sudjelovati na način koji mu najviše odgovara – govorom, slušanjem ili pripremom vlastitih ideja.
Polaznici su na kraju dobili i mali zadatak za sljedeći susret: odabrati temu o kojoj bi željeli razgovarati, razmisliti zašto im je važna i što bi voljeli saznati od svojih sugovornika.
Predviđeno je da se radionice održavaju jednom mjesečno, a najbolje emisije bit će objavljene na In Portalu.
Iza svakog glasa stoji priča, a svaka priča zaslužuje biti ispričana.
-
Vaše pričePrije 6 danaPriča o djelatnicima HŽ-a koja zaslužuje biti ispričana
-
Zdravlje i ljepotaPrije 3 danaNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 danaMARICA MIKULIĆ Roditelji njegovatelji nemaju luksuz razboljeti se
-
Osobe s invaliditetomPrije 24 sataRoditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor
-
in MREŽAPrije 2 danaOsobe s invaliditetom u svijetu podcasta
-
Osobe s invaliditetomPrije 7 danaDODIR Komunikacijski posrednici u sjeni osobnih asistenata
-
VijestiPrije 7 danaPovećanje cijene sata osobne asistencije na 14 eura nije dovoljno
-
in MREŽAPrije 6 danaUGINZŽ obilježio pet godina rada




