in MREŽA
Miastenija gravis je nevidljiva bolest koja utječe na obitelj i pojedinca
Riječ je o rijetkoj kroničnoj autoimunoj bolesti koja spada u neuromuskularne bolesti. Od miastenije gravis boluje oko 580 osoba u Hrvatskoj
Poslušaj članak
U povodu Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) u ponedjeljak je od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga organizirao simboličnu šetnju oboljelih pod geslom #SnaguObojiZelenom.
Cilj ove akcije bio je podići svijest javnosti o izazovima s kojima se susreću osobe oboljele od miastenije gravis (MG).
Riječ je o rijetkoj kroničnoj autoimunoj bolesti koja spada u neuromuskularne bolesti. Od miastenije gravis boluje oko 580 osoba u Hrvatskoj.
Simptomi MG-a su brzo zamaranje i slabost poprečno-prugastih mišića. S obzirom na to da mogu biti zahvaćeni razni mišići, simptomi variraju od osobe do osobe. Bolest se javlja u svakoj životnoj dobi.
Europski zastupnik Tomislav Sokol u svom radu u Europskom parlamentu posvetio se rijetkim bolestima pa tako i miasteniji gravis. Naglasio je da od rijetkih bolesti u Europskoj uniji boluje više od 30 milijuna ljudi. Najveći problem je nedostupnost lijekova i kasna dijagnostika. Oboljeli se također suočavaju sa stigmom i nerazumijevanjem okoline.
– Zalažem se da se donese europska Strategija za rijetke bolesti koja će, po uzoru na Europski plan za borbu protiv raka, obuhvaćati konkretne ciljeve i mjere te konkretna mjerila za ispunjavanje rezultata i jako financiranje sa razine Europske unije, od financiranja znanstvenih istraživanja do dijagnostike. Na moju inicijativu na razini Europskog parlamenta doneseno je izvješće o rijetkim bolestima, a na temelju tog izvješća će se Europski parlament zauzimati za donošenje Strategije za rijetke bolesti – rekao je Sokol.
Naglasio je da u zemljama Europske unije postoji velika razlika u dostupnosti najnovijih i najskupljih lijekova. U velikim državama novi lijekovi su dostupni nakon što su odobreni, a u manjim zemljama kasnije. Kroz reformu europskog farmaceutskog zakonodavstva uvodi se obveza da farmaceutska kompanija omogući dostupnost novog lijeka nekoj zemlji u roku od godinu dana.
– Cilj je omogućiti jednaku dostupnost lijekova, da lijekovi dođu u sve države članice u isto vrijeme – pojasnio je Sokol. Ukazao je i na važnost prekogranične zdravstvene zaštite. Pacijentima koji ne mogu dobiti adekvatno liječenje u svojoj zemlji zajamčeno je pravo da se liječe u drugim državama na teret svog zdravstvenog osiguranja, primjerice HZZO-a.
– Nažalost, pacijenti nisu često svjesni tog prava ili su procedure komplicirane i birokratizirane te je to pravo nemoguće realizirati. Stoga se zalažemo da se europska pravila pojednostave – rekao je Sokol. Najavio je da će uskoro u Europskom parlamentu organizirati konferenciju o miasteniji gravis kako bi se podigla vidljivost ove teme i na razini Europske unije.
Liječnica Biserka Kovač istaknula je da osobe oboljele od miastenije gravis koriste kortikosteroide i imunosupresive te da se javljaju neke komplikacije kao što su dijabetes i katarakta.
– Sretna sam što su u zemljama Europske unije u opticaju novi lijekovi koji su pokazali da poboljšavaju kvalitetu života osoba s miastenijom gravis. To su lijekovi koji brže djeluju od kortikosteroida i imunosupresiva, imaju manje nuspojava te održavaju pacijenta u dužoj remisiji – rekla je Kovač.
Zamjenica pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anica Ježić istaknula je da je miastenija gravis nevidljiva bolest, ali znatno utječe na pojedinca i obitelj.
– Osobe oboljele od miastenije gravis imaju specifične potrebe koje se često ne prepoznaju. Uloga Ureda pravobranitelja za osobe s invaliditetom je da apeliramo na sustave da se pojača dijagnostika, da bude što ranija, da su terapije uvijek dostupne te da postoji sustavna podrška – rekla je Ježić.
U ime Ministarstva zdravstva oboljelima od miastenije gravis obratila se liječnica Danica Kramarić. Naglasila je da je Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis dobra inicijativa kojom se potiče liječnička struka da što ranije počne razmišljati o potrebama pacijenata, da se što ranije dijagnosticira miastenija gravis. Poručila je da su uz nove lijekove za pacijente važne fizikalna terapija i fizička aktivnost, ovisno o njihovom stanju.
Saborska zastupnica Ljubica Lukačić istaknula je da je preko poznanstva iz djetinjstva već uvidjela kako miastenija gravis može biti teška bolest. Izrazila je zadovoljstvo što danas postoje novi lijekovi te je obećala da će se kao saborska zastupnica potruditi da oni budu dostupni hrvatskim bolesnicima.
– Stavljanje lijekova na listu mora proći određenu proceduru, ali naš je zadatak u Saboru da pomognemo koliko god je moguće. Što se tiče zakonodavstva osoba s invaliditetom, ono se tiče i osoba s miastenijom gravis, jer su i oni osobe s invaliditetom. Već dvije godine se priča o osobnoj asistenciji i inkluzivnom dodatku koji su promijenili živote osoba s invaliditetom i čast mi je što sam sudjelovala u donošenju tih propisa – rekla je Lukačić.
Naglasila je da predsjednik Vlade Andrej Plenković razumije probleme osoba s invaliditetom te smatra da sve osobe s invaliditetom moraju imati jednaku šansu za dostupnost nekoj instituciji koja nije pristupačna, jednaku šansu za obrazovanje i zapošljavanje kao i osobe koje nemaju invaliditet.
Zaželjela je Savezu društava distrofičara uspjeh u promicanju miastenije gravis te je uvjerena da će u tome biti još glasniji, a obećala je i daljnju podršku i pomoć.
Jedna od oboljelih od miastenije gravis je Matea Crnjan. Od ove bolesti oboljela je prije nekoliko godina, a dijagnozu je službeno dobila početkom prošle godine i od tada je na terapiji.
– Bolest se u početku manifestirala jakim umorom, počela sam otežano hodati, javile su se dvoslike, a bilo mi je teško i govoriti. Trenutačno sam na bolovanju, stanje mi se malo poboljšalo i trenutačno uzimam velike doze lijekova, kortikosteroide. Velika su mi podrška obitelj, prijatelji i dečko. Život s ovom bolešću je težak, moramo organizirati svoj dan, ne smijemo forsirati u ničem. Kad se malo više zamaram, drugi dan ću biti u krevetu. Osobito je teško što nas oboljele okolina ne razumije, jer izgledamo zdravo – ispričala je Matea.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom“ iznosi 25 tisuća eura
Poslušaj članak
Barbara Vardić već se nekoliko godina suočava s kroničnim i intenzivnim bolovima te sve većim ograničenjem pokretljivosti kuka. Živi s cerebralnom paralizom i korisnica je invalidskih kolica, a zbog ozbiljnog zdravstvenog stanja potrebna joj je operacija ugradnje umjetnog kuka u Sloveniji.
Posljednjih mjeseci bolovi su postali toliko izraženi da Barbara više ne može svakodnevno funkcionirati kao prije. Velik dio vremena provodi ležeći, nastojeći ublažiti bolove, što joj onemogućuje rad i sudjelovanje u aktivnostima koje su joj važne.
Kroz svoj obrt Learn & Joy bavi se edukacijom i motivacijom osoba s invaliditetom i njihovih bližnjih. Povratak poslu, samostalnosti i svakodnevnim aktivnostima za nju zato znači mnogo više od nastavka profesionalnog rada. To je prilika da ponovno živi aktivnije i nastavi raditi ono što voli.
Put do rješenja nije bio jednostavan. Nakon što ju je njezin ortoped uputio u drugu kliniku, Barbara je četiri mjeseca čekala pregled, no termin je otkazan na sam dan pregleda. Zbog neizdrživih bolova odlučila je potražiti pomoć u privatnoj klinici, gdje je rendgenskom snimkom utvrđeno da je kuk potpuno iščašen. Zbog složenosti zdravstvenog stanja upućena je na pregled u Sloveniju, gdje joj je predložena operacija ugradnje umjetnog kuka.
Operacija je važan korak prema smanjenju bolova i poboljšanju kvalitete života. Nakon zahvata slijedi desetodnevna rehabilitacija u sklopu boravka u bolnici, a po povratku kući bit će potrebni dodatna fizikalna terapija, medicinska skrb i pomoć u svakodnevnom funkcioniranju.
Za operaciju je potrebno 16.993,50 eura, za desetodnevnu rehabilitaciju 1.400 eura, dok je za dodatnu medicinsku skrb, fizikalnu terapiju i pomoć kod kuće predviđeno 6.606,50 eura. Ukupni cilj kampanje iznosi 25 tisuća eura.
Iznos predviđen za dodatnu skrb namijenjen je mogućim troškovima nakon otpusta iz bolnice, uključujući fizikalnu terapiju i rehabilitaciju kod kuće, medicinsku skrb, pomoć u svakodnevnim aktivnostima te druge zdravstvene usluge i potrepštine. Budući da se stvarni tijek oporavka i potrebne usluge ne mogu unaprijed u potpunosti predvidjeti, proračun je okviran. Ako prikupljena sredstva budu veća od stvarno potrebnih za operaciju i oporavak, višak će biti iskorišten isključivo za troškove povezane s rehabilitacijom, dodatnom skrbi i prilagodbom svakodnevnog života nakon operacije.
Glazba je važan dio Barbarina života i prati je u lijepim, ali i teškim trenucima. Želi da bude dio i njezina oporavka. Rehabilitacija za nju neće značiti samo vježbe i ponovno usvajanje pokreta, već i priliku da kroz glazbu, pokret i vlastiti ritam ponovno pronađe radost u svakodnevici.
Upravo je zato kampanja dobila naziv „Pomozimo Barbari da zanjiše umjetnim kukom”. Iza tog naziva krije se želja za životom s manje boli, većom samostalnošću i više mogućnosti za svakodnevne aktivnosti.
Za Barbaru ova operacija predstavlja priliku za novi početak. Svaka donacija, bez obzira na iznos, približava je potrebnom zahvatu i oporavku. Ako ste u mogućnosti, podržite kampanju i pomozite joj prikupiti potrebnih 25.000 eura.
Svoje donacije možete uplatiti ovdje, a ako niste u mogućnosti donirati, puno će značiti i ako podijelite kampanju sa svojim prijateljima, obitelji i poznanicima.
Pomozimo Barbari do operacije, oporavka i života s manje boli, više samostalnosti i novom prilikom za radost.
Savezi osoba s invaliditetom održali su 9. studenoga u Zagrebu treći regionalni sastanak s predstavnicima gradova i županija te poslodavcima
Poslušaj članak
Neformalni sastanak organizirala je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH u suradnji s 13 nacionalnih saveza s ciljem poboljšanja položaja osoba s invaliditetom i jačanja međusobne suradnje saveza s jedinicama lokalne i regionalne samouprave i poslodavcima. Sastanku su se odazvali predstavnici sedam županija i 11 gradova.
U prigodnom govoru predsjednica SOIH-a Marica Mirić rekla je kako savezi ne ukazuju samo na probleme osoba s invaliditetom nego donose i prijedloge rješenja. Naglasila je kako je savezima bitna suradnja s gradovima i općinama jer se život osoba s invaliditetom odvija u lokalnoj zajednici te je sastanak prigoda da se čuje što se na lokalnoj razini radi za ove osobe.
Tijekom sastanka savezi su predstavili svoj rad, dosadašnju suradnju s jedinicama lokalne i regionalne samouprave te iznijeli viziju buduće suradnje, a gradovi i županije također su predstavili suradnju sa savezima.
U svom obraćanju Branimir Šutalo iz Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom rekao je da Grad Zagreb dobro surađuje s udrugama osoba s invaliditetom u kreiranju javnih politika te rješavanju prometnih problema. Naglasio je da je Grad Zagreb donio novu Strategiju za izjednačavanje mogućnosti za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom za razdoblje od 2027. do 2030., koja je usmjerena na unaprjeđenje kvalitete života, razvoj usluga podrške te stvaranje pristupačnijeg i uključivijeg Zagreba.
Jasna Grgurić Malović iz Grada Rijeke istaknula je dobru suradnju s udrugama osoba s invaliditetom. Grad Rijeka intenzivno radi na uklanjanju fizičkih i arhitektonskih barijera kako bi se poboljšala pristupačnost i mobilnost osoba s invaliditetom. Važan projekt u ostvarenju ovog cilja je „Otklonimo barijere“, u sklopu kojeg osobe s invaliditetom i stručne službe gradske vlasti obilaze lokacije u užem središtu grada.
Andreja Bobek iz Grada Varaždina istaknula je kako Gradska uprava u udrugama osoba s invaliditetom vidi važnog partnera. Ove godine pokrenuta je platforma za učenje znakovnog jezika Znakovni.hr u suradnji Grada Varaždina, Udruge gluhoslijepih Varaždinske županije i jednog roditelja.
Zamjenica župana Krapinsko-zagorske županije Jasna Petek istaknula je da su udruge osoba s invaliditetom u ovoj županiji zagovarateljice prava, pružateljice socijalnih usluga te poslodavci. Dodala je da su ove udruge Županiji važan partner u donošenju mnogih odluka, a osobito doprinose osiguravanju pomoćnika u nastavi djeci s teškoćama u razvoju.
Na sastanku je istaknuto da su veliki problemi udruga nedostatak kontinuiranog financiranja usluga i nedostatak stručnog kadra, a s nedostatkom tog kadra suočavaju se i pojedine županije. Izražena je želja da se ojača suradnja jedinica lokalne i regionalne samouprave s udrugama osoba s invaliditetom.
U ime poslodavca obratila se Mirela Vrbanac iz Zračne luke Zagreb, koja je istaknula da tvrtka zapošljava i osobe s invaliditetom te je za djecu s teškoćama u razvoju otvorila senzornu sobu. S obzirom na značajan broj putnika s invaliditetom i smanjenom pokretljivošću, prostor Zračne luke prilagođen je tim osobama.
Iza udruge su desetljeća borbe za prava, ravnopravnost i bolje životne mogućnosti njezinih članova, a njezina misija nastavlja se i danas
Poslušaj članak
Udruga slijepih Međimurske županije obilježila je velikih 75 godina djelovanja. Svečanost tim povodom održana je 21. listopada u Katoličkom domu u Čakovcu, gdje su se okupili uzvanici i članovi kako bi obilježili ovu vrijednu obljetnicu.
Ovo je samo mali dio priče o dugogodišnjem radu udruge, njezinoj važnosti za članove i svemu što je tijekom desetljeća učinila za bolji i kvalitetniji život slijepih i slabovidnih osoba u Međimurju.
Priča o udruzi počinje 27. srpnja 1951. godine, kada je osnovan tadašnji Savez slijepih, općinska organizacija Čakovec. Osnovali su ga entuzijasti koje je povezivala želja za pozitivnim promjenama u društvu i borba za prava slijepih osoba.
Među osnivačima bili su Anđela Brlek, Valent Brlek, Leopold Vilić, Dragica Vilić, Konrad Herjavec, Josip Strelec, Franjo Bogdan, Marija Nikolić, Stjepan Vlah, Zorica Sklepić i Josip Jagec.
U prvim desetljećima djelovanja, tijekom 1950-ih i 1960-ih godina, udruga se ponajviše bavila zapošljavanjem i stambenim zbrinjavanjem odraslih slijepih osoba. Nakon školovanja u Zagrebu, mnogi su se vraćali u Međimurje i zapošljavali kao telefonisti ili tvornički radnici.
Tijekom 1970-ih i 1980-ih godina članovima se počela pružati i jednokratna financijska pomoć, osobito onima najugroženijima. Udruga tada nije imala vlastite prostorije pa su se sastanci i druženja održavali u nekadašnjoj zgradi općine, na mjestu današnje zgrade Međimurske županije.
Važan iskorak u samostalnosti slijepih osoba dogodio se nakon što je 1982. godine u Centru „Vinko Bek” u Zagrebu otvoren odjel za kasnije oslijepljele osobe, gdje su se provodile rehabilitacija i prekvalifikacija. Jedna članica međimurske udruge ondje je završila obuku samostalnog kretanja uz pomoć dugog bijelog štapa. Po povratku u Međimurje počela je primjenjivati stečene vještine, postavši primjer i poticaj drugim slijepim osobama.
Devedesete godine donijele su novo razdoblje u životu slijepih osoba. Sve se više radilo na njihovoj ravnopravnosti i uključivanju u društvo. Posebno važan pomak ostvaren je u obrazovanju. Slijepa djeca počela su se uključivati u redovne škole uz prilagodbu nastavnih metoda.
Međimurske predškolske ustanove bile su među prvima u Hrvatskoj koje su primjenjivale model integracije slijepe djece, pridonoseći kvalitetnijem obrazovanju i stvaranju jednakih mogućnosti.
Danas su slijepe osobe aktivno uključene u rad udruge i njezina upravljačka tijela, ali i u senzibilizaciju javnosti o svojim svakodnevnim potrebama i izazovima. Svojim primjerom pokazuju da sljepoća ne znači odustajanje od rada, aktivnog života i sudjelovanja u zajednici.
Posebna pozornost posljednjih godina usmjerena je na obrazovanje i zapošljavanje mladih. Udruga nastoji svakom članu pristupiti individualno, pružiti mu potrebnu podršku te stvoriti što bolje uvjete za uključivanje u radni proces.
Među važnijim projektima ističe se „Razvoj društvenog poduzetništva za slijepe osobe”, sufinanciran sredstvima Europskog socijalnog fonda i Državnog proračuna Republike Hrvatske. U sklopu projekta otvoren je salon za masažu Lumbago, u kojem je zaposlen certificirani medicinski maser, visoko slabovidna osoba. Prije zaposlenja bio je nezaposlen, a rad u salonu pružio mu je priliku za profesionalnu i društvenu integraciju.
I nakon 75 godina djelovanja udruga nastavlja svoju misiju. Među aktualnim ciljevima ističu se zagovaranje sustavnog financiranja udruga kroz rad u upravljačkim tijelima Hrvatskog saveza slijepih te zapošljavanje stručnjaka, poput socijalnog radnika ili radnog terapeuta, koji bi članovima pružali dodatnu podršku.
Iza 75 godina rada stoje brojne životne priče, trud, borba za prava i ostvareni uspjesi. Od prvih osnivača koji su 1951. godine postavili temelje udruge do današnjih članova koji nastavljaju graditi društvo jednakih mogućnosti, njezina je misija ostala ista – pružati podršku, poticati samostalnost i osiguravati dostojanstven i ispunjen život slijepim i slabovidnim osobama.
Tko su Purger i Purgerica?
Pomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
Tajni agenti 010 u novoj misiji: spašavaju vlastiti libido
SLAVONSKI BROD MoveNow kamp okupio velik broj djece
-
Life&StylePrije 1 danTople jakne i kaputi zbog kojih ćete voljeti zimu
-
in MREŽAPrije 2 dana„Zdravlje bez barijera“ za osobe oštećenog sluha
-
Civilno društvoPrije 6 satiPomozimo Barbari Vardić da ode na operaciju kuka
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 danaACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom
-
KulturaPrije 5 danaBOLJE DA SE NISI NI RODILA Predstava o predrasudama
-
Civilno društvoPrije 1 danUdruge osoba s invaliditetom su partneri gradovima i županijama
-
Moderna vremenaPrije 5 danaMagnetima do sigurnijeg pokreta osoba s amputacijom
-
Obaranje rukePrije 5 danaHrvatska odlična na SP u (para)obaranju ruke