Doneseni zakoni nisu savršeni, ali nisu ni loši. Temelj postoji, a potrebno je vrijeme i provođenje da se vidi pravo stanje. Jesu li svi zadovoljni? Nisu. I nikad neće biti svi zadovoljni, to je kod nas ljudi jednostavno tako
Moram priznati da ne pamtim kad je zadnji put nešto toliko zaokupilo osobe s invaliditetom kao što to čini Zakon o osobnoj asistenciji i Zakon o inkluzivnom dodatku. Tu je još i Zakon o povlasticama u prometu, ali oko njega za sad nema neke frke.
Dakle, za početak moram naglasiti da sve što ću dalje napisati ne odražava stavove In Portala, niti URIHO-a, već su to samo moja zapažanja kao također korisnika ovih prava i osobe s invaliditetom cijeli život.
Hajdemo redom i prvi neka bude Zakon o osobnoj asistenciji. To je zakon koji se spremao i čekao 15-ak godina i nije savršen, ali nije ni loš. Prva stvar koju želim raščistiti, a koja se često čuje u medijima, je da ovaj ili onaj gubi pravo na asistenta.
Nitko ne gubi pravo jer do sad prava nije ni bilo. Radi se o tome da će po zakonu netko dobiti manje ili više sati nego što bi htio dobiti. I jasno da to svima ne paše, ne paše ni meni što su za 8 sati stavili uvjet malodobnog člana i vlastito kućanstvo ako je Barthelov indeks veći od 20 bodova i više se ne nadam da ću dobiti punih 8 sati, ali bude kako bude jer nije uklesano u kamen i svaki zakon se da promijeniti ako ispadne jako loš.
Što se tiče malodobnog člana u kućanstvu, u mom slučaju je to moja kćer koju ja s njenih 18 godina neću upregnuti da brine o meni, ima i imat će svoj život i ne planiram joj to uskratiti bez obzira na sve.
Satnica ide na 4, 8, 16 sati, ali mogu dobiti i 6 sati što je nezgodno jer asistent radi ili dva korisnika po 4 sata ili jednog od osam. Ako ja dobijem npr. 6 sati, hoće li udruga asistentu platiti 6 sati ili 8? Ili će asistent trčati od mene nekom drugom da odradi još dva sata? Malo je nezgodno za izvesti da bude vuk sit i koza cijela.
Sljedeće što me je zažuljalo je Barthelov indeks i ne smatran ga pravim mjerilom svojega, ili bilo čijega stanja. Ima 11 stavki koje se odnose na higijenu, transfere, jelo, oblačenje, WC i on baš ništa ne govori o mom funkcioniranju izvan vlastitoga stana.
Ja s indeksom većim od 20 bodova i netko indeksom do 20 bodova smo u vlastitim domovima nebo i zemlja, ali ako nas staviš na cestu, ja sam bespomoćna kao i netko s nulom i ne mogu sama gotovo ništa. Samo sjediti i plakati.
Sljedeća činjenica vezana za Barthel je da pojma nemam što bi uopće bilo pravo mjerilo nečijeg stanja i može li išta biti pravo mjerilo…
Za 16 sati kažu da treba Barthelov indeks od 0 – 20 i samac. Osobno ne poznajem nikoga takvog, a ako i ima ljudi, mali je to broj i mislim da je ovaj ‘samac’ smišljeno stavljen pa će ljudi koji imaju nulu pa do svega nekoliko bodova automatski biti u kategoriji od 8 sati, premda možda žive s nekim tko već jedva brine sam o sebi.
Najveći raspon Barthela i mogućnosti je i dalje na 4 sata asistencije pa sam mišljenja da će upravo ta satnica i dalje prevladavati.
Sad idemo na vještačenje jer mi je i samoj trebalo. Imala sam nalaz i mišljenje iz 2004. godine i to nije moglo proći jer nisam imala upisan stupanj oštećenja funkcionalnih sposobnosti. Sve je išlo samo, jedino sam novije nalaze odnijela socijalnoj radnici. Novi nalaz i mišljenje sam dobila u roku neka 3 mjeseca, a kako ste vi prošli slobodno pišite u komentarima.
Ostalo je još da mi odrede satnicu, komisiju imam 19.2. i da napišu rješenje.
Točan iznos plaće asistentima je još zagonetka i o tome puno toga ovisi. Ako ne budu zadovoljni plaćom opet će se smjenjivati kao na traci. Zadovoljan radnik=dobar radnik.
Ovim zakonom su jako nezadovoljni roditelji njegovatelji jer po zakonu status roditelja njegovatelja i asistent zajedno idu samo kod najtežeg invaliditeta, u jednoroditeljskoj obitelji i još nekim iznimkama, na 4 sata. Ove dvije usluge su prema EU fondovima slične i nema financiranja za jedno i drugo.
Isto tako, ne može mi nitko reći da je ista ona mama koja gura cijevi u svoje dijete svaki dan, barata medicinskim postupcima i aparatima, i ona koja, primjerice, u kolica potrpa cerebralca moje razine funkcionalnosti i ide s njim kud hoće.
Kad se to ovako napiše – pojedinci napadaju, vrijeđaju i slično, ali prvoj mami, onoj koja gura cijevi u dijete svaki dan, bih dala i 16 sati asistenta. Ona druga bi mogla i raditi pa bi dijete, zapravo, punoljetna osoba imalo asistenta. I moja mama je radila i još uvijek radi. Toliko o tome. Idemo dalje.
Mjesecima, tjednima, danima na Facebooku nailazim na pitanja po raznim grupama kome ide koliko inkluzivnog dodatka i moram priznati da me to već malo iritira. Svatko može prilično dobro znati koliko će dobiti. Znaju se iznosi potpora, a razinu i težinu invaliditeta valjda znate.
Evo, mislim da spadam u drugu razinu potpore, a dobro bi mi legla i prva razina, nećemo se lagati, ali neću ni suze roniti.
S jedne strane je super što će osobe s najtežim invaliditetom dobiti najviše, a s druge strane bi bilo dobro razmišljati da i mi mrvicu manje teški trebamo jako puno svega kupiti pa bi eto bilo dobro da ti iznosi u budućnosti rastu s vremena na vrijeme, život i potrebe se mijenjaju, cijene svega rastu.
I za Boga miloga, omogućite ljudima u stambenim zajednicama barem dio inkluzivnog dodatka jer je džeparac od 30-ak eura zaista ponižavajući. Moj račun za internet je veći.
Za kraj, stigle su mi Nacionalna, Europska iskaznica i Europska parkirališna karta. Za sad mogu reći samo da lajkam automatizam po kojem su stigle, a da ja nisam morala prstom mrdnuti, i moglo bi se to preslikati na sva druga prava, barem kod nas s prastarim, nepromjenjivim i trajnim stanjima.