Vijesti
Djeca leptiri trebaju dostupnu terapiju
U Hrvatskoj s buloznom epidermolizom živi oko 60 osoba, a njihova svakodnevica uključuje bolne rane i zahtjevna previjanja
Poslušaj članak
Povodom Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi, koji se obilježava 25. listopada, Udruga DEBRA okupila se na zagrebačkom Cvjetnom trgu kako bi građanima približila život s rijetkom nasljednom bolešću poznatom kao bolest djece leptira. Tom su prilikom istaknute svakodnevne poteškoće oboljelih i njihovih obitelji, ali i važnost dostupnosti nove genske terapije.
Događanje je ujedno bilo završnica aktivnosti „30 dana za 30 godina DEBRE“, kojima je tijekom listopada obilježena 30. obljetnica djelovanja udruge. Građani su pokazali velik interes, a posebnu su pažnju privukli dječji crteži šarenih leptira, simbola ove bolesti. Njima su najmlađi poslali poruku podrške djeci koja se svakodnevno suočavaju s boli i zahtjevnim liječenjem.
Život s buloznom epidermolizom nije jednostavan. Koža oboljelih iznimno je osjetljiva pa i najmanji pritisak, trljanje ili dodir mogu izazvati bolne rane. U Hrvatskoj s buloznom epidermolizom živi oko 60 osoba, a njihova svakodnevica uključuje bolne rane i zahtjevna previjanja.
Bolest ne utječe samo na djecu nego i na cijelu obitelj. Roditelji svakodnevno brinu o njezi, liječenju i potrebama svoje djece, često se suočavajući s neizvjesnošću. Upravo zato važno je podizati svijest javnosti i stvarati okruženje u kojem će djeca leptiri imati više razumijevanja i podrške u vrtiću, školi i svakodnevnom životu.
Udruga DEBRA već 30 godina pruža pomoć oboljelima i njihovim obiteljima. Kroz različite programe osigurava psihosocijalnu podršku, savjetovanje roditelja te terapijske i edukativne aktivnosti. Oboljelima koji dolaze na liječenje u Zagreb omogućuje i smještaj.
Branka Blagojević, izvršna direktorica udruge DEBRA, ističe kako zdravlje djece ne smije imati cijenu te da je važno što prije omogućiti dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj. Naglašava da djeca leptiri i njihove obitelji svakodnevno prolaze kroz bolna previjanja i zahtjevnu njegu, zbog čega je svaki dan čekanja dodatno opterećenje. Od HZZO-a i nadležnih institucija očekuje što skoriju odluku o uvrštavanju lijeka na listu te omogućavanje terapije oboljelima koji ispunjavaju medicinske kriterije.
Europska komisija odobrila je Vyjuvek u travnju 2025. za liječenje rana kod bolesnika s distrofičnom buloznom epidermolizom koji imaju određene mutacije gena COL7A1. Riječ je o prvoj genskoj terapiji u Europskoj uniji koja djeluje na genetski uzrok ovog oblika bolesti.
Terapija potiče stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII, proteina čiji nedostatak uzrokuje probleme s povezivanjem slojeva kože. Primjenjuje se lokalno, jednom tjedno, izravno na rane.
Dosadašnja istraživanja pokazala su ohrabrujuće rezultate. U kontroliranom ispitivanju potpuno je zacijelilo 71 posto rana liječenih terapijom Vyjuvek, u usporedbi s 20 posto rana liječenih placebom. Za oboljele to znači mogućnost bržeg zacjeljivanja rana, manje boli i manje zahtjevnu svakodnevnu njegu.
Zahtjev za uvrštavanje lijeka Vyjuvek na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) podnesen je u kolovozu, no odluka se još čeka. DEBRA je zato podržala inicijativu roditelja i pozvala građane da potpisivanjem peticije iskažu podršku dostupnosti terapije u Hrvatskoj.
Udruga od nadležnih institucija očekuje da što prije završe postupak uvrštavanja lijeka na listu te da se, u skladu sa zakonskim mogućnostima, pacijentima koji ispunjavaju medicinske kriterije omogući pristup terapiji i prije završetka postupka. Koliko će oboljelih moći primati terapiju, odredit će liječnici prema medicinskim kriterijima.
Poruka je jasna: djeci leptirima potrebni su razumijevanje, podrška i dostupno liječenje. Svaki dan čekanja znači još jedan dan života s bolnim ranama i zahtjevnim previjanjima.
Građani mogu podržati inicijativu potpisivanjem peticije za dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj.
Peticija se nalazi ovdje i u trenu završetka teksta potpisalo ju je 45.064 građana.
Kvalitetna i dostupna osobna asistencija ovisi i o uvjetima rada ljudi koji je pružaju, upozorava Regionalni industrijski sindikat. Traže povećanje cijene sata usluge na 17 eura, promjenu modela financiranja i uključivanje osobnih asistenata u razgovore o reformi sustava
Poslušaj članak
Najavljeno povećanje cijene sata usluge osobne asistencije s 11 na 14 eura neće biti dovoljno za ozbiljnije poboljšanje položaja osobnih asistenata, poručio je Regionalni industrijski sindikat (RIS) na predstavljanju istraživanja „Osobna asistencija: pregled polja”, održanom 28. listopada u Zagrebu.
Istraživanje razmatra sustav iz perspektive prava osoba s invaliditetom na neovisan život i prava osobnih asistenata na kvalitetne radne uvjete. Predstavljeno je uoči okruglog stola „Osobna asistencija: pravo na papiru ili podrška u stvarnom životu?”, koji okuplja predstavnike korisnika, radnika, pružatelja usluge i stručne zajednice.
Iz RIS-a ističu da donošenje Zakona o osobnoj asistenciji 2023. godine jest bio važan korak u priznavanju prava osoba s invaliditetom na podršku za neovisan život, ali razvoj sustava nije dovoljno pratilo planiranje potrebnih kapaciteta, radne snage i financiranja.
Prema podacima iz rujna 2026. koje navode u priopćenju, u Hrvatskoj je ugovoreno 16,55 posto godišnjih sati usluge osobnog asistenta predviđenih Mrežom usluge osobne asistencije, uz velike razlike među županijama. Sindikat pritom naglašava da taj podatak ne predstavlja postotak zadovoljenih potreba korisnika, nego upućuje na potrebu boljeg planiranja i praćenja stvarne dostupnosti usluge.
Istraživanje upozorava i na niz problema s kojima se osobni asistenti susreću u svakodnevnom radu. Među njima su niske plaće, ograničena materijalna prava, nedovoljno definirani radni zadaci te manjak edukacije, stručne podrške i odgovarajuće zaštite na radu. Poseban problem predstavlja organizacija zamjena tijekom godišnjih odmora i bolovanja, što utječe i na mogućnost korištenja tih prava.
– Nedostatak institucionalnog poštovanja prema radnicama posebno se vidi u tome što sindikalno udruženi radnici nisu uključeni u razgovore o reformi sustava osobne asistencije – istaknula je Tea Radović, sindikalna organizatorica RIS-a.
Sindikat se poziva i na europsko istraživanje radnih uvjeta u osobnim i kućanskim uslugama iz 2026. godine. Prema tim podacima, povećanje plaća kao jedno od prioritetnih pitanja navelo je 91 posto ispitanih radnica iz Hrvatske te 82,6 posto ispitanih organizacija pružatelja usluga iz Hrvatske.
Osvrćući se na najavu povećanja cijene sata usluge na 14 eura, RIS pozdravlja prepoznavanje potrebe za povećanjem, ali smatra da predloženi iznos uglavnom nadoknađuje dosadašnji rast troškova.
Kako obrazlažu, minimalna bruto plaća u Hrvatskoj od 2024. godine porasla je s 840 na 1.050 eura, odnosno za 25 posto. Da je cijena sata usluge osobne asistencije pratila samo taj rast, iznosila bi 13,75 eura. Istodobno su, navode, rasle i prosječne i medijalne plaće, dok je cijena sata usluge ostala nepromijenjena.
– Najavljenih 14 eura znači da se ne poboljšava cijena sata usluge, nego se nadoknađuje vrijednost koja se od prošle odluke o cijeni sata usluge izgubila. Tražimo da se rad osobnih asistenata i asistentica konačno počne vrednovati u skladu s njegovom društvenom važnošću – poručila je Radović.
Iz sindikata posebno naglašavaju da cijena sata usluge nije isto što i plaća osobnog asistenta. Sredstvima koja Ministarstvo isplaćuje pružateljima usluge pokrivaju se plaće i doprinosi radnika, naknade za prijevoz, godišnji odmori, bolovanja, zamjene, koordinacija, administracija i ostali troškovi organizacije usluge.
Postojeći model, u kojem se financira sat pružene usluge, a ne cjelokupni trošak radnog mjesta, prema nalazima istraživanja otežava dugoročno planiranje plaća.
RIS stoga ostaje pri zahtjevu za povećanjem cijene sata usluge osobne asistencije na 17 eura. Uz promjenu modela financiranja, traže da u razgovore s Ministarstvom o reformi sustava budu uključeni i sindikalno organizirani osobni asistenti, čiji su uvjeti rada izravno povezani s kvalitetom i dostupnošću podrške osobama s invaliditetom.
Veća plaća, viša pozicija i bolji status u tvrtki mnogima zvuče primamljivo. No, što kada uz napredovanje dolaze i dodatni stres, veća odgovornost te manje vremena za privatni život?
Poslušaj članak
Promaknuće se najčešće doživljava kao korak naprijed u karijeri. No, ono ne donosi uvijek samo pogodnosti. Uz veću plaću i zvučniju titulu često dolaze i dulji radni dani te odgovornosti koje nije uvijek lako ostaviti iza sebe nakon završetka radnog vremena.
Koliko su radnici spremni na takvu razmjenu, provjerila je Alma Career Croatia, tvrtka poznata po portalu MojPosao, u anketi u kojoj je sudjelovalo više od 450 ispitanika.
Svaka treća osoba radije bira mir nego napredovanje
Rezultati pokazuju da trećina ispitanika (33%) ne bi prihvatila promaknuće ako bi ono značilo više stresa, odgovornosti i manje slobodnog vremena. Za njih su privatni život i osobni mir vrjedniji od više pozicije u poslovnoj hijerarhiji.
Pojedini sudionici ističu da već sada rade pod velikim pritiskom, dok neki priznaju da bi bili spremni prihvatiti čak i manju plaću kada bi im ona omogućila više slobodnog vremena i manje stresa.
S druge strane, petina radnika (22%) bez zadrške bi prihvatilo promaknuće. Vesele ih novi izazovi, mogućnost profesionalnog razvoja i prilika za stjecanje novih znanja i vještina. Svjesni su da napredovanje donosi dodatne obveze, ali ih smatraju sastavnim dijelom karijernog razvoja.
Veća plaća da, ali pod određenim uvjetima
Jednak udio ispitanika (22%) također bi prihvatio višu poziciju, no samo ako bi povećanje plaće opravdalo dodatni stres i manjak slobodnog vremena.
Drugim riječima, spremni su preuzeti više odgovornosti, ali očekuju da se njihov dodatni angažman primjereno vrednuje.
Preostalih 23% ispitanika o promaknuću bi razmislilo ako bi s poslodavcem mogli dogovoriti uvjete koji im omogućuju očuvanje ravnoteže između poslovnog i privatnog života.
Među poželjnim uvjetima spominju fleksibilno radno vrijeme i mjesto rada, jasno postavljene granice dostupnosti te izbjegavanje prekovremenih sati. Dio sudionika naglašava i da bi im za prihvaćanje zahtjevnije pozicije bilo važno da ih posao doista ispunjava.
Izvor: Alma Career Croatia
Knjižnica Jelkovec ugostit će izložbu Ane Šesto i DJ nastup Tome Šuškovića, uz produkciju prilagođenu osobama s cerebralnom paralizom
Poslušaj članak
Multimedijsko događanje „Spaces of Memory/Prostori sjećanja“ održat će se u utorak, 27. listopada 2026., s početkom u 16 sati u Knjižnici Jelkovec, na adresi Ulica Vladimira Stahuljaka 3 u Novom Jelkovcu. Program se organizira u okviru projekta „Elektronička glazba je in(kluzivna)“, čiji je nositelj udruga SVIMA.
U središtu događanja bit će otvorenje izložbe zagrebačke fotografkinje Ane Šesto, povezano s nastupom mladog DJ-a Tome Šuškovića, poznatog pod umjetničkim imenom Smoto Bandana. Fotografija i elektronička glazba pritom će se nadopunjavati, nudeći publici zajednički vizualni i zvučni doživljaj napuštenih zagrebačkih prostora.
Izložba je nastala terenskim istraživanjem i fotografiranjem nedovršene bolnice u Blatu te zapuštenih dijelova nekadašnje vojne bolnice u Vlaškoj ulici. Autorica tim radovima istražuje prostore koji, premda napušteni ili neiskorišteni, čuvaju tragove gradske povijesti, identiteta i kolektivnog pamćenja.
Fotografije bilježe arhitekturu, ali i otvaraju prostor za promišljanje emocionalnih i društvenih priča koje ona nosi. DJ set Tome Šuškovića zamišljen je kao njihov zvučni nastavak, povezan i s činjenicom da fotografirane lokacije služe kao mjesta održavanja underground festivala elektroničke glazbe.
Poseban naglasak stavljen je na uključivanje osoba s invaliditetom. Kako navode organizatori, cjelokupna produkcija prilagođena je potrebama osoba s cerebralnom paralizom koje koriste usluge Zagrebačkog centra za neovisno življenje. One su ujedno primarna ciljana skupina projekta „Elektronička glazba je in(kluzivna)“.
Projekt financira Europska unija kroz program Europske snage solidarnosti, odnosno potprogram Projekti solidarnosti. U njegovoj provedbi, uz mentorstvo stručnjaka udruge SVIMA i gostovanja profesionalnih umjetnika, aktivno sudjeluju studenti i studentice relevantnih studija te mladi koji djeluju u kulturnim i kreativnim industrijama.
Ana Šesto fotografkinja je i novinarka čiji je rad često posvećen zagrebačkoj svakodnevici i arhitekturi. Ostvarila je dvadesetak samostalnih i tridesetak skupnih izložbi u Hrvatskoj i inozemstvu, a autorica je i više od 40 naslovnica knjiga domaćih književnika i književnica. U suradnji sa Silvijom Šesto objavila je monografije „Zagrebalica“ i „Potresna Zagrebalica“, koje bilježe vizure grada, uključujući njegov izgled prije i nakon potresa 2020. godine.
Dodatne informacije o događanju mogu se dobiti od koordinatora projekta Nenada Vakanjca na broj 091/595-3406 ili e-poštom na svima3@gmail.com.
Tko su Purger i Purgerica?
Osobe s invaliditetom u svijetu podcasta
„Besplatne” usluge djeci ipak opterećuju obiteljski proračun
Djeca leptiri trebaju dostupnu terapiju
-
Vaše pričePrije 4 danaPriča o djelatnicima HŽ-a koja zaslužuje biti ispričana
-
Zdravlje i ljepotaPrije 1 danNamirnice u borbi protiv gripe
-
Osobe s invaliditetomPrije 6 danaSDDH Neuromuskularne bolesti i mentalno zdravlje
-
Osobe s invaliditetomPrije 4 danaMARICA MIKULIĆ Roditelji njegovatelji nemaju luksuz razboljeti se
-
Osobe s invaliditetomPrije 5 danaDODIR Komunikacijski posrednici u sjeni osobnih asistenata
-
in MREŽAPrije 5 danaDigitalna akademija otvara nove mogućnosti za OSI u Bjelovaru
-
VijestiPrije 5 danaPovećanje cijene sata osobne asistencije na 14 eura nije dovoljno
-
in MREŽAPrije 4 danaUGINZŽ obilježio pet godina rada