Bulozna epidermoliza Archives

Na fotografiji je skupina od osam žena koje zajedno poziraju na otvorenom, ispred promotivnog panoa udruge Debra, povodom obilježavanja 30. obljetnice njezina djelovanja. Žene u rukama drže ljubičaste balone s natpisom „30 Debra”, simbolično obilježavajući ovu važnu obljetnicu. Odjevene su u svakodnevnu, uglavnom tamniju odjeću, a na licima im se vide osmijesi i vedrina. Iza njih se nalaze promotivni panoi s logotipom udruge i porukama vezanima uz njezin rad. Fotografija je snimljena na sunčanom gradskom trgu, ispred reprezentativne povijesne zgrade. Ugođaj je svečan, topao i ispunjen zajedništvom. Fotografija simbolizira zajedništvo, solidarnost, podršku i dugogodišnju predanost udruge Debra njezinu humanitarnom djelovanju. Ljubičasti baloni dodatno naglašavaju važnost obljetnice i zajedničkog obilježavanja ovog posebnog trenutka.

Djeca leptiri trebaju dostupnu terapiju

U Hrvatskoj s buloznom epidermolizom živi oko 60 osoba, a njihova svakodnevica uključuje bolne rane i zahtjevna previjanja Poslušaj članak Povodom Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj...

Plavo nebo s natpisom „Koje su stvari bitne“ oblikovanim od bijelih oblaka.

VremeplovPrije 2 tjedna

Glazbenici pjesmom podržali djecu s buloznom epidermolizom

Pjesmom „Koje su stvari bitne” i peticijom roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize traže dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj, a njihovoj su se inicijativi pridružila...

Na slici je beba koja sjedi naslonjena na sivi jastučić, obučena u bež pleteni komplet – džemperić s pahuljastim bijelim detaljem na prsima i hlačice u istom tonu. Na glavi nosi bež trakicu s velikom mašnom, a na rukama ima bijele rukavice. U ustima drži dudu, koju lagano pridržava rukom. Ispod nje se vidi ružičasta dekica, a cijela scena odiše nježnošću, toplinom i mirnoćom. Beba gleda prema kameri znatiželjnim, blagim pogledom.

Vaše pričePrije 1 godina

Marlena je trenutno jedina beba leptir u Hrvatskoj

Nažalost, za djecu poput nje u Hrvatskoj ne postoje specijalizirane bolnice ni timovi liječnika koji bi se bavili EB-om, kaže mama Jelena Poslušaj članak U redakciju...

Na fotografiji su tri djeteta u prostoriji koja izgleda kao učionica ili igraonica. Lica djece su zamagljena radi zaštite privatnosti. Jedno dijete sjedi na zelenim spužvastim blokovima, drugo stoji naslonjeno na stol, a treće sjedi za stolom. U pozadini se nalazi šareni tepih i zid ukrašen velikom slikom dinosaura. Prostorija je svijetla i šarena, što sugerira da je to okruženje namijenjeno djeci.

in MREŽAPrije 2 godine

Počinje Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi

Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar i član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije dovoljno prepoznat ni podržan od strane...