Na zagrebačkom Jarunu na Malom jezeru i ove godine 14. rujna sprema se sportsko humanitarni spektakl, utrka ‘Mnogi za rijetke’.
Događaj je dio inicijative ‘Dobrota je lijek’ koja se zalaže za povećanje broja kliničkih ispitivanja te veću i bolju dostupnost lijekova za oboljele od rijetkih bolesti.
Većina rijetkih bolesti su kronične i degenerativne, često uzrokuju invaliditet, a za čak 95 posto njih ne postoji učinkovit lijek. Terapije su dostupne za samo mali postotak tih bolesti, što dodatno otežava situaciju oboljelih.
Hrvatski savez za rijetke bolesti, DV Mali Kaj, AK Maksimir i Proqlea d.o.o. i ove su godine su odlučili organizirati humanitarni događaj ‘Mnogi za rijetke’ kako bi se čuo glas onih koji se suočavaju s teškim zdravstvenim problemima zbog oboljenja od rijetkih bolesti.
Cilj ovog hvalevrijednog projekta je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima kao i dostupnost terapije za iste, te pružanju sveobuhvatne podrške obiteljima suočenim s teškim dijagnozama.
Događaj će objediniti tri utrke, profesionalnu utrku 5 km, te utrke za djecu i utrku za umirovljenike od 500 m. Između ostalog, u utrci će sudjelovati i djeca oboljela od rijetkih bolesti, točnije, djeca u kolicima. Utrke će predvoditi ambasadori Marko Kos i Marko Deša.
U utrci za starije, osim trčanja dozvoljeno je i hodanje, kao i vožnja u invalidskim kolicima.
Cijelu inicijativu podržat će igrači zagrebačkog Dinama i Matica umirovljenika Grada Zagreba, a uz prigodni program i radionice za djecu i odrasle predstavit će se udruge i zaklade koje pomažu oboljelima od rijetkih i neizlječivih bolesti.
Ukoliko netko nije u mogućnosti trčati, ali svejedno želi pomoći oboljelima da dobiju adekvatnu podršku i pomoć u liječenju, to može učiniti odabirom jedne od dionica te tako može pripomoći kao mali donator – donacijom od 20, 50 ili 100 eura.
Kotizacija za sudjelovanje u profesionalnoj utrci iznosi 20, za dječju 10, a za umirovljenike 3 eura. Svi koji žele sudjelovati mogu se prijaviti ovdje.
Sav prihod od kotizacija donirat će se programu ‘Čigrin let’ Čigrin let koji pomaže bolesnoj djeci pronaći svoje mjesto u društvu.
Ovaj događaj stvara prostor za izgradnju zajednice kroz sport, glazbu i interaktivne aktivnosti, educira o rijetkim bolestima i njihovom utjecaju na pacijente i obitelji te potiče javnu podršku istraživanju i poboljšanim zdravstvenim politikama.
Inače, inicijativa ‘Dobrota je lijek’ pokrenuta je 2024. godine, a odgovara na izazove s kojima se suočavaju pacijenti s neizlječivim bolestima poboljšavanjem pristupa inovativnim terapijama i kliničkim ispitivanjima u Hrvatskoj.
