Connect with us

in MREŽA

Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji u Puli

Objavljeno

/

Pulska Arena osvijetljena noću, s pogledom na kamene lukove antičkog amfiteatra.
Foto: Hina

Panel-rasprava pod nazivom ‘Pristup mijenja živote’ održat će se u nedjelju, 6. rujna, u Coworking centru Pula, nakon čega je predviđena zajednička šetnja do pulske Arene

Poslušaj članak

Savez društava distrofičara Hrvatske i ove se godine uključuje u obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, koji se obilježava 7. rujna, kako bi skrenuo pozornost na izazove s kojima se osobe s Duchenne mišićnom distrofijom i njihove obitelji svakodnevno suočavaju.

Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD-u je ‘Pristup mijenja živote’, a naglasak je stavljen na potrebu osiguravanja jednakog pristupa pravodobnoj dijagnozi i kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi, ali i obrazovanju, zapošljavanju, mobilnosti, uslugama, asistivnoj tehnologiji te punom sudjelovanju u životu zajednice.

Tim će povodom Savez društava distrofičara Hrvatske, u suradnji s Društvom distrofičara Istre i Udrugom DMD Hrvatska, u nedjelju, 6. rujna, u Puli organizirati panel-raspravu ‘Pristup mijenja živote’.

Na panelu će stručnjaci i donositelji odluka govoriti o različitim područjima u kojima unapređenje pristupa može znatno utjecati na kvalitetu života osoba s DMD-om i njihovih obitelji.

Panel-rasprava održat će se u Coworking centru Pula, u Ulici Marka Marulića 5, s početkom u 11 sati. Nakon rasprave planirana je zajednička šetnja do pulske Arene.

Savez društava distrofičara Hrvatske pridružit će se i globalnoj kampanji osvjetljavanja znamenitosti koju provodi World Duchenne Organization. U večernjim satima 7. rujna znamenitosti u više hrvatskih gradova bit će tradicionalno osvijetljene crvenom bojom, simbolom podrške osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom.

Na mrežnim stranicama Saveza svakodnevno će se objavljivati i kartice osoba s DMD-om koje govore o tome što im pristup znači u životu.

Organizatori pozivaju članove udruga, osobe s Duchenne i Becker mišićnom distrofijom, njihove obitelji i ostale zainteresirane građane da se pridruže obilježavanju u Puli te zajednički skrenu pozornost javnosti na potrebe i prava osoba koje žive s DMD-om.

Osobe s invaliditetom

ACT Grupa poziva na zapošljavanje osoba s invaliditetom

Objavljeno

/

Napisao/la:

Ova slika prikazuje čovjeka u invalidskim kolicima koji radi na prijenosnom računalu za stolom u uredu. Čovjek nosi bordo košulju i tipka na prijenosnom računalu. Na stolu je mala biljka i drveni organizator. U pozadini se vidi prozor sa žaluzinama i žena koja radi za drugim stolom.
Foto: arhiva

U okviru EU projekta SUPPORT predviđeno je zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada, uz stručnu podršku kandidatima i poslodavcima tijekom cijelog procesa

Poslušaj članak

ACT Grupa poziva dugotrajno nezaposlene osobe s invaliditetom koje žele raditi te poslodavce spremne ponuditi im priliku za zapošljavanje da se uključe u EU projekt SUPPORT. Projekt je usmjeren na osobe kojima je na radnom mjestu potrebna dodatna podrška i koje se dulje vrijeme teže uključuju na tržište rada.

Kao hrvatski partner na projektu, ACT Grupa povezuje kandidate i poslodavce, uz stručnu pratnju tijekom cijelog procesa zapošljavanja. Cilj je omogućiti zapošljavanje 20 dugotrajno nezaposlenih osoba s invaliditetom na otvorenom tržištu rada.

Podrška zaposlenicima i poslodavcima

Poziv je namijenjen osobama s invaliditetom koje su motivirane za zapošljavanje i kojima bi podrška pri uključivanju na radno mjesto olakšala ulazak u svijet rada.

Istodobno se traže tvrtke i drugi poslodavci otvoreni za zapošljavanje uz podršku. Prema informacijama ACT Grupe, poslodavcima se kroz projekt nudi sufinanciranje plaće, uz mogućnost kombiniranja s mjerama Hrvatskog zavoda za zapošljavanje i Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Stručna pratnja pritom je usmjerena na uspješno zapošljavanje i za zaposlenika i za poslodavca.

U povezivanje se mogu uključiti i udruge, savezi te stručnjaci koji rade s osobama s invaliditetom, prosljeđivanjem informacija zainteresiranim kandidatima i potencijalnim poslodavcima.

Kako se uključiti

Zainteresirane osobe s invaliditetom, poslodavci i organizacije mogu se javiti na podrska@act-grupa.hr. Tim ACT Grupe dostupan je za dodatna pitanja te pojašnjenja o načinu uključivanja i konkretnim oblicima podrške u zapošljavanju.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Roditelji njegovatelji traže pravo na bolovanje i godišnji odmor

Objavljeno

/

Napisao/la:

Pet sudionica panel-rasprave sjedi ispred projekcijskog platna, a na stolovima ispred njih nalaze se mikrofoni.
Foto: Ivana Vranješ

U organizaciji Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike 3. studenoga u Zagrebu održana je panel-rasprava s ciljem unapređenja statusa roditelja njegovatelja

Poslušaj članak

Na panelu su roditelji njegovatelji zatražili da se hitno riješi problem njihova prava na bolovanje i godišnji odmor te da se osigura adekvatna skrb djeci s teškoćama u razvoju i invaliditetom u slučaju bolesti i smrti roditelja.

Predsjednica udruge Malo čudo Marica Mikulić podsjetila je da je status roditelja njegovatelja u Hrvatskoj prepoznat prije 20 godina kao zakonsko pravo. Ocijenila je da su u 20 godina postignuti pomaci vezani uz povećanje naknada i proširenje usluga. Međutim, od 2011. roditelji njegovatelji imaju pravo na bolovanje, ali je ono u praksi do danas neostvarivo.

– Zadnji Zakon o socijalnoj skrbi donesen je 2022. godine, a u četiri godine mijenjan je pet puta, ali nijednom izmjenom Zakona nije riješeno krucijalno pitanje, a to je pravo na bolovanje – upozorila je Mikulić. Naglasila je kako roditelji njegovatelji ne trebaju rasprave o već objašnjenim problemima, nego im trebaju konkretne odluke i njihova provedba.

– Ponovno postavljam konkretno pitanje: kada i u kojem roku će biti provedene promjene koje se odnose na stvarne mogućnosti korištenja naših prava, prije svega prava na bolovanje? Ne tražimo još jedno obećanje, nego konkretan odgovor, datum i odgovornost, jer nakon svih ovih godina nije pitanje koliko smo mi roditelji progovorili, pitanje je koliko nas se čulo, a nije se djelovalo – poručila je Mikulić.

Predsjednica udruge „Poseban prijatelj“ i koordinatorica Građanske inicijative „Pomozimo djeci s invaliditetom“ Dženita Lazarević istaknula je kako roditeljima njegovateljima može značajno pomoći širenje mreže centara za pružanje usluga u zajednici.

– U ovim centrima zaposleni su njegovatelji koji bi u kući pružali pomoć u skrbi o djetetu dok je roditelj na bolovanju, a kada je roditelj na godišnjem odmoru, ako želi, može smjestiti dijete u ove centre – pojasnila je Lazarević.

Spomenula je da je projekt „Odmor od skrbi“ postigao odlične rezultate. Kroz projekt su roditelji dobili potrebnu psihosocijalnu podršku i pomoć njegovatelja u skrbi o djeci kako bi kvalitetno proveli svoje slobodno vrijeme. Lazarević je ukazala na nužnost donošenja Pravilnika o roditeljima njegovateljima jer je to jedini način da se riješe dugogodišnji krucijalni problemi.

Predsjednica udruge Vukovarski leptirići Viktorija Matin istaknula je da su roditelji njegovatelji iscrpljeni i socijalno izolirani te da je čak 70 posto njih samohrano. Upozorila je da nema dovoljno ustanova u koje bi se djeca smjestila, a u tim ustanovama nema ni dovoljno djelatnika.

– Kroz projekt „Odmor od skrbi“ u našoj udruzi djecu smo uključili u korištenje usluga, a ideja je da uredimo drugi dio zgrade, gdje bismo smjestili djecu kada se dogodi krizna situacija u obitelji – pojasnila je Matin.

Ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić istaknuo je da je ovo prvi panel s roditeljima njegovateljima i da resorno ministarstvo želi zajedno s njima naći rješenja koja će biti konkretna, provediva i održiva u smislu poboljšanja skrbi o djeci s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom. Najavio je da će se izmjene Zakona o socijalnoj skrbi prilagoditi korisnicima i biti rezultat dogovora s udrugama.

Nastavite čitati

Civilno društvo

Besplatni pregledi vida za djecu i mlade

Objavljeno

/

Napisao/la:

Predstavnik Fondacije OneSight provodi pregled vida djevojčice pomoću posebnog uređaja
Foto: Josipa Krezić

Kroz međunarodne projekte, suradnju s lokalnim partnerima i uključivanje zaposlenika, zaklada OneSight osigurava preglede vida, dioptrijske naočale i druge inicijative usmjerene na smanjenje problema nekorigiranog vida

Poslušaj članak

Zaklada OneSight u sklopu svojih humanitarnih aktivnosti tijekom cijele godine provodi projekte usmjerene na poboljšanje kvalitete života osoba u teškim životnim okolnostima, s posebnim naglaskom na osobe u nepovoljnim financijskim i socijalnim okolnostima, a osobito na djecu i mlade bez odgovarajuće roditeljske skrbi, kojima nastoje olakšati pristup potrebnoj zdravstvenoj skrbi.

OneSight EssilorLuxottica Foundation humanitarna je zaklada osnovana s ciljem povećanja dostupnosti pregleda vida i odgovarajuće korekcije vida ljudima koji nemaju jednostavan pristup takvoj skrbi.

Kroz međunarodne projekte, suradnju s lokalnim partnerima i uključivanje zaposlenika, Zaklada osigurava preglede vida, dioptrijske naočale i druge inicijative usmjerene na smanjenje problema nekorigiranog vida.

– Već dvije godine projekt provodimo lokalno u suradnji sa SOS Dječjim selima, a ove godine planiramo proširiti aktivnosti na Zagreb, u suradnji sa SOS Zajednicom mladih. Projekt uključuje organizaciju besplatnih pregleda vida za korisnike, kao i osiguravanje besplatnih dioptrijskih naočala, s odgovarajućim dioptrijskim lećama, za sve kojima se na temelju obavljenog pregleda utvrdi potreba za njima. Naša zaklada osigurava volontere, oftalmologe i optometriste te svu potrebnu opremu za provedbu aktivnosti. Sudjelovanje u projektu i svi navedeni proizvodi i usluge za korisnike u potpunosti su besplatni – kazali su.

Raspoloživi kapaciteti im omogućuju uključivanje dodatnog broja korisnika i žele se povezati s ustanovama i organizacijama koje skrbe o osobama u nepovoljnim financijskim i socijalnim okolnostima, osobito o djeci i mladima bez odgovarajuće roditeljske skrbi.

Aktivnost planiraju održati 21. studenoga na Institutu Ruđer Bošković u Zagrebu.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu