Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji u Puli

Panel-rasprava pod nazivom ‘Pristup mijenja živote’ održat će se u nedjelju, 6. rujna, u Coworking centru Pula, nakon čega je predviđena zajednička šetnja do pulske Arene

Poslušaj članak

Savez društava distrofičara Hrvatske i ove se godine uključuje u obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, koji se obilježava 7. rujna, kako bi skrenuo pozornost na izazove s kojima se osobe s Duchenne mišićnom distrofijom i njihove obitelji svakodnevno suočavaju.

Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD-u je ‘Pristup mijenja živote’, a naglasak je stavljen na potrebu osiguravanja jednakog pristupa pravodobnoj dijagnozi i kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi, ali i obrazovanju, zapošljavanju, mobilnosti, uslugama, asistivnoj tehnologiji te punom sudjelovanju u životu zajednice.

Tim će povodom Savez društava distrofičara Hrvatske, u suradnji s Društvom distrofičara Istre i Udrugom DMD Hrvatska, u nedjelju, 6. rujna, u Puli organizirati panel-raspravu ‘Pristup mijenja živote’.

Na panelu će stručnjaci i donositelji odluka govoriti o različitim područjima u kojima unapređenje pristupa može znatno utjecati na kvalitetu života osoba s DMD-om i njihovih obitelji.

Panel-rasprava održat će se u Coworking centru Pula, u Ulici Marka Marulića 5, s početkom u 11 sati. Nakon rasprave planirana je zajednička šetnja do pulske Arene.

Savez društava distrofičara Hrvatske pridružit će se i globalnoj kampanji osvjetljavanja znamenitosti koju provodi World Duchenne Organization. U večernjim satima 7. rujna znamenitosti u više hrvatskih gradova bit će tradicionalno osvijetljene crvenom bojom, simbolom podrške osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom.

Na mrežnim stranicama Saveza svakodnevno će se objavljivati i kartice osoba s DMD-om koje govore o tome što im pristup znači u životu.

Organizatori pozivaju članove udruga, osobe s Duchenne i Becker mišićnom distrofijom, njihove obitelji i ostale zainteresirane građane da se pridruže obilježavanju u Puli te zajednički skrenu pozornost javnosti na potrebe i prava osoba koje žive s DMD-om.