Connect with us

Osobe s invaliditetom

SDDH Neuromuskularne bolesti i mentalno zdravlje

Objavljeno

/

Govornica se obraća okupljenim sudionicima na svečanosti obilježavanja 20 godina Saveza društava distrofičara Hrvatske.
Foto: In Portal

Uz mentalno zdravlje, ovaj skup iskoristit ćemo i kao priliku da potaknemo sustav na unapređenje pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima, ali i uvođenje asistivnih tehnologija u svakodnevicu osoba s invaliditetom, veli Marica Mirić

Poslušaj članak

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) jučer je u zagrebačkom Hotelu Diplomat organizirao jubilarni 20. Hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima.

Organizatori ističu kako ovogodišnji skup ima posebnu važnost jer se održava u godini obilježavanja 20. obljetnice donošenja Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom.

Kao i prethodnih godina, SDDH se potrudio okupiti poznate stručnjake iz područja mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti, no ovaj se put naglasak stavio na mentalno zdravlje osoba s ovom vrstom invaliditeta.

U stanci između predavanja razgovaramo s Maricom Mirić, predsjednicom SDDH-a, koja kaže kako je od iznimne važnosti što je na skupu ekspoze imala i akademkinja Vida Demarin, naša istaknuta neuropsihijatrica i neurologinja. 

– Uz mentalno zdravlje, ovaj skup iskoristit ćemo i kao priliku da potaknemo sustav na unapređenje pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima, ali i uvođenje asistivnih tehnologija u svakodnevicu osoba s invaliditetom – veli Mirić.

– Upravo su suvremene tehnologije znatno podigle kvalitetu života osoba s mišićnom distrofijom kao potpora njihovom obrazovanju, njihovom odrastanju, školovanju, ali i kao potpora njihovom zapošljavanju i i sudjelovanju u društvenom životu. Dakle, zalažemo se za aistivnu tehnologiju dostupnu svima, međutim s jasnim pravilima i reguliranim tržištem. Pokrenuli smo sjajan sustav s Ines Delzotto, uglednom hrvatskom edukacijskom rehabilitatoricom i jednom od vodećih stručnjakinja za asistivnu tehnologiju u Hrvatskoj koja procjenjuje što našim članovima s mišićnom distrofijom uistinu treba. Znači, gledamo motoričke sposobnosti, a rezultati testiranja pokazuju što pojedinoj osobi uistinu treba – napominje Mirić.

Kako je na ovogodišnjem skupu o neuromuskularnim bolestima posebna pažnja posvećena mentalnom zdravlju, predsjednicu SDDH-a pitamo jesu li osobe s ovim oblikom invaliditeta sklonije psihičkim tegobama, poput anksioznosti i tjeskobe. Neka istraživanja, naime, ukazuju na činjenicu da su osobe s invaliditetom u toj sferi znatno ugroženije od ostatka populacije.

– Smatram da jesu, a nekoliko je razloga tome. S jedne strane, još uvijek obitelji nisu dovoljno osnažene da im pruže dovoljno podrške u procesu osamostaljivanja, nego ih nekako više štite. I onda oni iz jedne zaštićene okoline ulaze u svijet realnosti koji je pomalo okrutan. A s druge strane, ta zatvorenost, manja mogućnost komuniciranja, nedovoljno pristupačne građevine, nedovoljno pristupačan prijevoz, nedovoljno pristupačni rehabilitacijski postupci… Sve to utječe na osobe s mišićnom distrofijom i ima snažan utjecaj na njihovo mentalno zdravlje. Zato mi, uz sve ostalo, i organiziramo ovakve skupove, kako bismo razmijenili znanja i iskustva, stavove i ideje, a sve da bi našim članovima s mišićnom distrofijom kvaliteta života bila podignuta na višu razinu – zaključuje Mirić.  

Osobe s invaliditetom

„Besplatne” usluge djeci ipak opterećuju obiteljski proračun

Objavljeno

/

Napisao/la:

Fotografija prikazuje dvoje ljudi, vjerojatno majku i dijete. Dijete ima obojane ruke od boja te se sprema s rukama slikati na papiru. Njezina majka joj pri tome pomaže.
Foto: srhiva

Troškovi prijevoza, terapija i privatnih usluga mogu otežati pristup podršci djeci s teškoćama u razvoju. Dostupnost prijevoza može utjecati čak i na izbor srednje škole

Poslušaj članak

Usluga za koju roditelj ne plaća račun nije nužno usluga koju dijete može koristiti bez dodatnih troškova. Putovanje do ustanove, plaćanje terapije ili traženje pomoći izvan javnog sustava mogu postati prepreka ostvarivanju prava na obrazovanje i zdravstvenu zaštitu.

Na te je probleme upozoreno na UNICEF-ovu webinaru održanom 29. listopada 2026., o kojem je izvijestio Pravobranitelj za osobe s invaliditetom. Predstavljeni su nalazi istraživanja koje obuhvaća Hrvatsku, Irsku, Portugal i Češku, a analizu je proveo stručni tim Budapest instituta za analize javnih politika.

Prema objavi Pravobranitelja, obitelji djece s teškoćama suočavaju se s troškovima prijevoza, terapija i pomagala te privatnih usluga kojima pribjegavaju zbog nedostupnosti javnih. Probleme produbljuju manjak stručnjaka, liste čekanja i nejednaka dostupnost podrške u različitim dijelovima zemlje. Posebno je istaknuto da prijevoz do srednjoškolskih ustanova može ograničiti izbor škole.

To otvara pitanje koliko je izbor obrazovanja stvarno slobodan ako obitelj najprije mora provjeriti može li svakodnevno organizirati dolazak. Interesi i sposobnosti djeteta trebali bi biti polazište pri odabiru programa, a dostupnost prijevoza dio podrške koja taj izbor omogućuje.

Rad na prepoznavanju tih prepreka započeo je prije listopadskog webinara. UNICEF je 14. rujna u Zagrebu okupio predstavnike institucija, stručnjake, pružatelje usluga i civilno društvo kako bi razmotrili početne nalaze analize i mogućnosti provedbe preporuka. Raspravljalo se o mjerama koje se mogu poduzeti brzo, ali i onima za koje su potrebna dodatna ulaganja, priprema i koordinacija.

Aktivnosti se provode u suradnji s Ministarstvom rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, u okviru potpore provedbi Europskog jamstva za djecu, uz financiranje Europske unije.

Važnost provedbe naglašena je i na radionici za predstavnike Splitsko-dalmatinske i Zadarske županije, održanoj 14. i 15. listopada u Omišu. Prema UNICEF-u, sudionici su razmatrali povezivanje lokalnih planova s potrebama djece, kvalitetu podataka i suradnju različitih sustava. Zaključili su da vrijednost planova treba mjeriti konkretnim promjenama u životima djece.

Za procjenu uspješnosti zato je važno pratiti i iskustvo obitelji: može li dijete doći do stručnjaka, koliko čeka i što roditelj mora platiti da bi dobilo potrebnu podršku. Tek takav pogled pokazuje koliko su usluge dostupne u svakodnevnom životu.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

Hrvatska nema podatke o pristupačnosti zgrada i prijevoza

Objavljeno

/

Napisao/la:

Fotografija prikazuje ulaz u zgradu s rampom za osobe s invaliditetom. Rampa je okružena žutim metalnim ogradama i vodi do staklenih vrata s plavim znakom za osobe s invaliditetom. Na zidu zgrade nalazi se natpis "OSNOVNA ŠKOLA JURJA DALMATINCA". U pozadini se vidi čovjek koji sjedi na klupi.
Foto: arhiva

Izvješće AccessibleEU-a za 2025. upozorava na nedostatak nacionalnih podataka, zbog čega je teško pratiti napredak i utvrditi gdje su ulaganja u uklanjanje prepreka najpotrebnija

Poslušaj članak

Hrvatska nema službene statističke podatke o udjelu javnih zgrada koje zadovoljavaju standarde pristupačnosti, kao ni pouzdane nacionalne podatke o pristupačnosti prometne infrastrukture i usluga. Navodi se to u godišnjem izvješću AccessibleEU-a za Hrvatsku za 2025., koje otvara pitanje koliko zapravo znamo o mogućnostima osoba s invaliditetom da koriste javne prostore i prijevoz.

Objavu izvješća za države članice AccessibleEU je predstavio 26. listopada 2026. Praćenje obuhvaća 30 pokazatelja u područjima izgrađenog okoliša, informacijskih i komunikacijskih tehnologija, prometa te javnih politika. Uz postojanje propisa i planova, takav pristup treba pokazati i njihove učinke u praksi.

Iz hrvatskog nalaza ne može se izračunati postotak nepristupačnih zgrada ili prijevoznih usluga. Nedostatak nacionalne statistike također ne znači da ne postoji nijedna lokalna evidencija. Problem je u tome što dostupne informacije ne daju pouzdanu sliku na razini cijele zemlje.

Praktično značenje tog problema može se pokazati na jednostavnom primjeru putovanja do zdravstvene ustanove. Osobi koja se kreće u kolicima potrebni su podaci o dolasku do stajališta, ulasku u vozilo, mogućnosti presjedanja i pristupu odredištu. Informacija da je autobus prilagođen ne rješava putovanje ako mu nije moguće prići ili ako se u zgradu na odredištu ne može ući.

Za planiranje ulaganja jednako je važno znati gdje se prepreke nalaze i koliko ljudi onemogućuju u korištenju usluge. Bez usporedivih podataka teško je procijeniti prioritete, usporediti stanje među sredinama i provjeriti jesu li financirane prilagodbe doista poboljšale pristupačnost.

Hrvatska pritom ima propisane tehničke zahtjeve. Tehnički propis o osiguranju pristupačnosti građevina osobama s invaliditetom i smanjene pokretljivosti stupio je na snagu 28. lipnja 2025. Uređuje uvjete pristupa, kretanja, boravka i rada u građevinama javne i poslovne namjene te prilagodbu određenih stambenih građevina. Obuhvaća različite elemente pristupačnosti, među kojima su rampe, dizala, sanitarni prostori, stajališta i pješačke površine. Propis određuje i obvezu vlasnika da održava elemente pristupačnosti te da ne ograničava uvjete uporabe pomagala.

Zato bi provjera stanja trebala obuhvatiti i funkcionalnost postojeće opreme. Za korisnika je presudno radi li dizalo, može li koristiti podiznu platformu i je li pristupačni prolaz slobodan upravo kada mu treba. Evidencija ugrađene opreme tek je početak takve provjere.

Primjer lokalnog prikupljanja informacija je servis Pristupačni Zagreb. Prema opisu projekta, njegova baza obuhvaća približno 2500 objekata javnog, privatnog i civilnog sektora. Objekti su razvrstani prema stupnju pristupačnosti, a zasebno se prikazuju pristup objektu, ulaz i unutrašnjost. Fotografije i povezanost s kartama korisnicima omogućuju detaljniju pripremu dolaska. Takav prikaz može biti korisna polazna točka za razvoj usporedivih evidencija i u drugim sredinama.

Na posljedice nepreciznih informacija upozorava i Pravobranitelj za osobe s invaliditetom. U objašnjenju problema pristupačnosti turističkog smještaja navodi primjere objekata koji se oglašavaju kao prilagođeni, dok gost po dolasku zatekne stube, neprilagođen sanitarni prostor ili premalo mjesta za kretanje. Takav nesklad može uzrokovati dodatne troškove i ugroziti sigurnost korisnika.

Na europskoj razini AccessibleEU zaključuje da su za daljnji napredak potrebni snažnija provedba, kvalitetnije prikupljanje podataka i veća uključenost osoba s invaliditetom. Nedostatak cjelovitih informacija o pristupačnosti prijevoza zabilježen je u više država članica.

Za Hrvatsku se iz tih nalaza nameće konkretan zadatak: uspostaviti redovito ažurirane, javno dostupne i usporedive podatke o pristupačnosti, uz sudjelovanje osoba s različitim vrstama invaliditeta. Građanima trebaju informacije na temelju kojih mogu planirati odlazak liječniku, na posao ili kulturno događanje, a nadležnima podaci prema kojima mogu ukloniti prepreke i pokazati što se promijenilo.

Nastavite čitati

Osobe s invaliditetom

MARICA MIKULIĆ Roditelji njegovatelji nemaju luksuz razboljeti se

Objavljeno

/

Napisao/la:

Žena s naočalama i svijetloplavom košuljom sjedi na klupi u parku i zamišljeno gleda udesno.
Foto: PlusPortal

Kada roditelj njegovatelj doživi zdravstveni slom, to više nije samo njegov osobni problem. To je kriza cijele obitelji, a ponajprije djeteta koje o njemu potpuno ovisi, kaže predsjednica udruge Malo čudo

Poslušaj članak

Marica Mikulić predsjednica je udruge Malo čudo i ovih je dana podigla popriličnu prašinu kada je ispred Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike upozorila na nepravdu koja se sustavno servira roditeljima njegovateljima. 

Kao majka osmogodišnjeg dječaka s teškim razvojnim teškoćama, naime, rečenom je Ministarstvu postavila vrlo neugodno pitanje: tko će brinuti o njezinu djetetu ako se ona razboli, a pravo na bolovanje nema? Tko će osigurati skrb za njezino dijete u bilo kojoj kriznoj situaciji kada ona to neće biti u stanju? Biti majka djeteta s takvim teškoćama cjelodnevan je i iscrpljujući zadatak, za nju su slobodni dani ili godišnji odmor čista fikcija.

Marica Mikulić u razgovoru s novinarima In Portala opisuje kako izgleda njezina svakodnevica, no ovo nije tek priča jedne majke. Slične su sudbine brojnih roditelja njegovatelja koji su oboljeli, pravo na bolovanje nemaju, a sustav ne nudi jasan i učinkovit odgovor u takvim situacijama.  

– Kao majka djeteta s višestrukim i teškim teškoćama u razvoju, mogu reći da roditelji njegovatelji svakodnevno žive na vrlo tankoj granici između onoga što mogu izdržati i onoga što jednostavno moraju – kaže nam Mikulić.

– Naša djeca ovise o nama 24 sata dnevno, sedam dana u tjednu. Mi nemamo mogućnost otići na bolovanje i jednostavno se isključiti iz svojih obveza. Ne možemo odgoditi njihove potrebe zato što smo bolesni, iscrpljeni ili hospitalizirani.

Ove je godine, navodi Mikulić, i sama došla do granice fizičke i psihičke izdržljivosti. Zatražila je pomoć, ali mjesecima nije uspjela ostvariti pravo na bolovanje u praksi. I upravo je tada, kako sama kaže, na vlastitoj koži osjetila koliko je sustav nespreman odgovoriti na krizne situacije u kojima se nalaze obitelji s djetetom s teškoćama. 

Pitamo je pomaže li u takvim (ne)prilikama usluga osobne asistencije?

– Usluga osobne asistencije svakako je važan oblik podrške, ali ona nije zamjena za organizirani sustav krizne skrbi, osobito kada nije pravodobno dostupna – ističe Mikulić.

– Najveći problem nije samo što roditelj ostaje bez mogućnosti liječenja i oporavka, nego što istovremeno nema odgovora na pitanje tko će preuzeti brigu o njegovu djetetu.

Mi roditelji njegovatelji nemamo luksuz razboljeti se. Često nastavljamo funkcionirati i onda kada više ne možemo, ne zato što smo nadljudi, nego zato što nemamo izbora.

A društvo koje je skrb o najranjivijima gotovo u potpunosti prepustilo roditeljima mora preuzeti odgovornost i za trenutke kada ti roditelji više nisu u mogućnosti pružati tu skrb.

Jer kada roditelj njegovatelj doživi zdravstveni slom, to više nije samo njegov osobni problem. To je kriza cijele obitelji, a ponajprije djeteta koje o njemu potpuno ovisi – tumači Mikulić.

Na upit novinara hoće li se i kako riješiti pitanje bolovanja za roditelje njegovatelje, iz Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike poručili su „da postoji određena procedura koja se mora ispoštovati te da Ministarstvo želi obaviti sveobuhvatne i kvalitetne izmjene kako bi se prava iz sustava podigla na višu razinunu”.

Ova poruka daje izvjesnu nadu roditeljima njegovateljima, pa predsjednicu udruge Malo čudo pitamo je li optimistična kada je riječ o njezinu pravu na bolovanje?

– Voljela bih reći da jesam, ali nakon svega što sam prošla, moj optimizam više ne počiva na obećanjima, nego isključivo na konkretnim rezultatima – kaže Mikulić.

– S ministrom Ružićem već smo razgovarali o ovom problemu i dogovarali hitna rješenja koja bi omogućila da pravo na bolovanje roditelja njegovatelja konačno postane provedivo u praksi. Ministar je i javno potvrdio namjeru rješavanja tog pitanja. Međutim, vrijeme prolazi, a roditelji i dalje čekaju.

Pozdravljam najavu sveobuhvatnih izmjena sustava, jer su one itekako potrebne. Ali moramo razlikovati dugoročne reforme od hitnih problema koji ugrožavaju svakodnevni život naših obitelji.

Roditelj koji je danas bolestan ne može čekati sveobuhvatnu reformu sustava. Dijete koje danas ostaje bez skrbi ne može čekati novi zakon.

Upravo zato smatram da se određena pitanja moraju rješavati odmah, neovisno o tome koliko će trajati priprema širih zakonskih izmjena.

Ono što me posebno zabrinjava jest činjenica da se o problemima roditelja njegovatelja govori godinama, a mi i dalje moramo izlaziti na ulicu kako bismo upozorili na prava koja bi nam trebala biti zajamčena i ostvariva.

Ne želim umanjivati ničiju dobru namjeru, ali dobra namjera ne može zamijeniti konkretno rješenje. Najave bez jasno definiranih rokova roditeljima ne pružaju sigurnost.

Zato bih rekla da nisam izgubila nadu, ali jesam strpljenje. Ne tražimo više obećanja da će se nešto promijeniti. Tražimo da se promjene počnu događati.

I dok se to ne dogodi, nastavit ćemo upozoravati na probleme, jer iza svakog administrativnog propusta i svakog odgađanja stoje stvarni ljudi, djeca i obitelji kojima je pomoć potrebna danas, a ne u nekoj neodređenoj budućnosti – zaključuje Mikulić.

Nastavite čitati

Tko su Purger i Purgerica?

Purger i Purgerica

U trendu