SDDH Neuromuskularne bolesti i mentalno zdravlje

Uz mentalno zdravlje, ovaj skup iskoristit ćemo i kao priliku da potaknemo sustav na unapređenje pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima, ali i uvođenje asistivnih tehnologija u svakodnevicu osoba s invaliditetom, veli Marica Mirić

Poslušaj članak

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) jučer je u zagrebačkom Hotelu Diplomat organizirao jubilarni 20. Hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima.

Organizatori ističu kako ovogodišnji skup ima posebnu važnost jer se održava u godini obilježavanja 20. obljetnice donošenja Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom.

Kao i prethodnih godina, SDDH se potrudio okupiti poznate stručnjake iz područja mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti, no ovaj se put naglasak stavio na mentalno zdravlje osoba s ovom vrstom invaliditeta.

U stanci između predavanja razgovaramo s Maricom Mirić, predsjednicom SDDH-a, koja kaže kako je od iznimne važnosti što je na skupu ekspoze imala i akademkinja Vida Demarin, naša istaknuta neuropsihijatrica i neurologinja. 

– Uz mentalno zdravlje, ovaj skup iskoristit ćemo i kao priliku da potaknemo sustav na unapređenje pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima, ali i uvođenje asistivnih tehnologija u svakodnevicu osoba s invaliditetom – veli Mirić.

– Upravo su suvremene tehnologije znatno podigle kvalitetu života osoba s mišićnom distrofijom kao potpora njihovom obrazovanju, njihovom odrastanju, školovanju, ali i kao potpora njihovom zapošljavanju i i sudjelovanju u društvenom životu. Dakle, zalažemo se za aistivnu tehnologiju dostupnu svima, međutim s jasnim pravilima i reguliranim tržištem. Pokrenuli smo sjajan sustav s Ines Delzotto, uglednom hrvatskom edukacijskom rehabilitatoricom i jednom od vodećih stručnjakinja za asistivnu tehnologiju u Hrvatskoj koja procjenjuje što našim članovima s mišićnom distrofijom uistinu treba. Znači, gledamo motoričke sposobnosti, a rezultati testiranja pokazuju što pojedinoj osobi uistinu treba – napominje Mirić.

Kako je na ovogodišnjem skupu o neuromuskularnim bolestima posebna pažnja posvećena mentalnom zdravlju, predsjednicu SDDH-a pitamo jesu li osobe s ovim oblikom invaliditeta sklonije psihičkim tegobama, poput anksioznosti i tjeskobe. Neka istraživanja, naime, ukazuju na činjenicu da su osobe s invaliditetom u toj sferi znatno ugroženije od ostatka populacije.

– Smatram da jesu, a nekoliko je razloga tome. S jedne strane, još uvijek obitelji nisu dovoljno osnažene da im pruže dovoljno podrške u procesu osamostaljivanja, nego ih nekako više štite. I onda oni iz jedne zaštićene okoline ulaze u svijet realnosti koji je pomalo okrutan. A s druge strane, ta zatvorenost, manja mogućnost komuniciranja, nedovoljno pristupačne građevine, nedovoljno pristupačan prijevoz, nedovoljno pristupačni rehabilitacijski postupci… Sve to utječe na osobe s mišićnom distrofijom i ima snažan utjecaj na njihovo mentalno zdravlje. Zato mi, uz sve ostalo, i organiziramo ovakve skupove, kako bismo razmijenili znanja i iskustva, stavove i ideje, a sve da bi našim članovima s mišićnom distrofijom kvaliteta života bila podignuta na višu razinu – zaključuje Mirić.