Glavni cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima te isticanje važnosti podrške oboljelima i njihovim obiteljima. Sudjelovanje u kampanji je jednostavno – potrebno je fotografirati simboličan zagrljaj i podijeliti ga na društvenim mrežama uz oznake #ZagrliZaRijetke i #HugForRare
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji simbolično pada na 29. veljače, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira kampanju ‘Zagrli za rijetke’, koja traje od 17. do 28. veljače 2025. godine.
Glavni cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima te isticanje važnosti podrške oboljelima i njihovim obiteljima. Sudjelovanje u kampanji je jednostavno – potrebno je fotografirati simboličan zagrljaj i podijeliti ga na društvenim mrežama uz oznake #ZagrliZaRijetke i #HugForRare. Svaka podrška doprinosi većoj vidljivosti i razumijevanju ključnih tema vezanih uz rijetke bolesti.
U Hrvatskoj se procjenjuje da od rijetkih bolesti boluje oko 200.000 osoba, no točan broj nije poznat zbog nedostatka jedinstvenog registra oboljelih. Ove bolesti obuhvaćaju širok spektar dijagnoza, a mnoge od njih teško su prepoznatljive i često se dijagnosticiraju s velikim zakašnjenjem.
Oboljeli se suočavaju s brojnim izazovima poput dugotrajanog procesa dijagnostike, nedostatakom specijaliziranih liječnika i ustanova, teško dostupnom terapijom koja je često iznimno skupa. Iako su ostvareni određeni pomaci, mnogi lijekovi i dalje nisu dostupni svim pacijentima, što dodatno otežava njihovu borbu za kvalitetnu zdravstvenu skrb.
– Zbog toga je ključno nastaviti rad na poboljšanju sustavne podrške, financiranja i dostupnosti inovativnih terapija za rijetke bolesti u Hrvatskoj – istaknula je za In Portal Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Među najčešće dijagnosticiranim rijetkim bolestima u Hrvatskoj nalaze se cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija, rijetki oblici epilepsije, nasljedne metaboličke bolesti, rijetke onkološke bolesti te razni sindromi genetskih mutacija koji uzrokuju ozbiljne razvojne i neurološke probleme.
Na kraju, važno je još jednom naglasiti da neki inovativni lijekovi još uvijek nisu uvršteni na listu HZZO-a ili su dostupni isključivo kroz posebne programe. Zbog toga se mnogi oboljeli i njihove obitelji često moraju boriti za pravo na liječenje, sudjelovati u humanitarnim akcijama ili tražiti mogućnosti liječenja u inozemstvu.
Kampanju podržavaju Grad Zagreb i Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske.
