Udruga za Alzheimerovu bolest i druge demencije Nezaboravak osnovana je s ciljem pružanja podrške oboljelima i njihovim obiteljima te širenja svijesti o demenciji kao važnom javnozdravstvenom izazovu. O radu udruge, novootvorenom Centru Nezaboravak i važnosti edukacije razgovarali smo sa Sanjom Klajić Grotić, predsjednicom Udruge Nezaboravak

Poslušaj članak

Od kada postoji Udruga Nezaboravak, s kojim ciljem je nastala i koliko članova imate?

– Osnivačka skupština Udruge za Alzheimerovu bolest i druge demencije Nezaboravak održana je 1. srpnja 2025. Na skupštini se okupilo osam osnivača, od kojih se svatko na svoj način – kroz obitelj ili bliske osobe – susreo s izazovima demencije. Posebno ističemo da je više od polovice prisutnih bilo mladih ljudi, spremnih svojim znanjem i energijom obogatiti zajednički rad.

Udruga je osnovana s ciljem senzibiliziranja javnosti o Alzheimerovoj bolesti i drugim demencijama kao javnozdravstvenom prioritetu, promicanja preventivnih mjera te pružanja savjetodavne potpore oboljelima i članovima njihovih obitelji. Želimo stvoriti uvjete za što kvalitetniji život osoba s demencijom, uz poseban naglasak na edukaciju – kako šire javnosti, tako i obitelji i njegovatelja.

Edukacijom želimo potaknuti prepoznavanje ranih simptoma bolesti, razumijevanje njezinih faza i potrebu za ranim uključivanjem u terapiju, kao i informiranje o pravima oboljelih u zdravstvenom i socijalnom sustavu. Posebno važna tema naših aktivnosti jest prevencija sindroma izgaranja kod obiteljskih skrbnika, jer je skrb o oboljelima često fizički i psihički vrlo zahtjevna.

Udruga organizira tribine u različitim dijelovima Zagreba, jer su oboljeli od demencije najčešće starije dobi i teško pokretni, pa je važno doći do njih. Na tribinama naglašavamo da znanje ruši predrasude te potičemo ljude da bez straha i srama potraže liječničku pomoć ako primijete znakove kognitivnih poteškoća.

Naši su susreti obogaćeni i umjetničkim dodirom – glumica interpretira ulomke iz romana Elizabeth je nestala, kroz lik žene oboljele od Alzheimerove bolesti. Ti su nam susreti donijeli dragocjena iskustva i priče koje su oblikovale našu misiju i ciljeve. Tribine planiramo proširiti i na druge dijelove Hrvatske; prva takva održat će se 23. listopada 2025. u Slavonskom Brodu.

Trenutno brojimo 88 članova, a broj svakodnevno raste, što nas posebno veseli – osobito zato što nam se pridružuje sve više mladih.

Nedavno je otvoren i Centar Nezaboravak. Kako se on nadovezuje na rad udruge i koje benefite korisnici mogu očekivati?

– Centar Nezaboravak otvoren je 21. rujna 2025., na Svjetski dan borbe protiv Alzheimerove bolesti. Riječ je o mjestu podrške i razumijevanja namijenjenom osobama oboljelima od demencije, njihovim obiteljima i široj zajednici.

Centar je nastao slijedeći ciljeve udruge – zajedničkim djelovanjem osvijestiti važnost razumijevanja života s demencijom te izgraditi okruženje u kojem svatko može pronaći podršku, znanje i toplinu ljudskog dodira. Aktivnosti obuhvaćaju art i edukativne radionice pod vodstvom stručnjaka različitih profila te program pripreme za poludnevni boravak osoba s demencijom.

Edukativne radionice i art terapija nisu lijek za demenciju, ali stvaraju temelje za bolji svakodnevni život. Kroz znanje, kreativnost i zajedništvo, poboljšava se kvaliteta života oboljelih i njihovih obitelji. Naša je vizija organizacija poludnevnog boravka – sigurnog, stručno vođenog mjesta gdje bi oboljeli mogli provoditi dio dana, uz podršku educiranih profesionalaca. Takav boravak predstavlja dragocjen predah za obitelji i skrbnike, koji za to vrijeme mogu odmoriti ili obaviti svakodnevne obveze.

Recite nam više o aktivnostima koje Centar nudi osobama s demencijom i njihovim obiteljima.

– U Centru se kontinuirano održavaju edukativne i art radionice, a svake nedjelje organizira se druženje pod nazivom Nedjelja popodne i obitelj.

Edukativne radionice namijenjene su manjim grupama kako bi sudionici aktivno sudjelovali i razmjenjivali iskustva. One pružaju praktične informacije i emocionalnu podršku, a fokus je na edukaciji o prepoznavanju simptoma bolesti, komunikaciji s oboljelima te očuvanju vlastitog zdravlja skrbnika.

Art terapija omogućuje osobama s demencijom da kroz boje, oblike i kreativni izraz izraze emocije, sjećanja i doživljaje, čime se doprinosi očuvanju osobnog identiteta i osjećaja smirenosti. Sudjelovanje u radionicama potiče povezanost, smanjuje osjećaj usamljenosti te pozitivno djeluje na pažnju, koncentraciju i motoriku.

Nedjelja popodne i obitelj zamišljena je kao opušteno druženje uz sok i voće, tijekom kojeg oboljeli i njihovi bližnji provode vrijeme u ugodnom razgovoru, dijeljenju iskustava i međusobnoj podršci. Takva okupljanja smanjuju stigmu povezanu s demencijom i jačaju osjećaj zajedništva.

Kako će Centar biti financiran?

– Prostor, uređenje i trenutni rad Centra omogućeni su donacijama naših prijatelja, poznanika i podržavatelja. Budući da je udruga tek nedavno osnovana, još nemamo formalne uvjete za prijavu na projekte koje financiraju Grad Zagreb ili državne institucije.

No, naša ideja i misija nisu mogle čekati. Hrvatska je među najstarijim populacijama u Europi, a demencija najčešće pogađa naše bake, djedove, roditelje i druge članove obitelji. Kako se broj starijih građana u Zagrebu stalno povećava, smatrali smo nužnim odmah djelovati i ponuditi podršku, edukaciju i terapijske aktivnosti.

Iako još ne ispunjavamo sve administrativne uvjete za prijavu na javne natječaje, nastavljamo s radom zahvaljujući donacijama i podršci zajednice. Naš je cilj u skoroj budućnosti zaposliti stručnu osobu u stalni radni odnos, čime ćemo ostvariti uvjete za pristup natječajima i postati održiva, respektabilna organizacija u području skrbi o osobama s demencijom.

Kako će Centar surađivati s lokalnom zajednicom, zdravstvenim ustanovama i institucijama?

– Na razini lokalne zajednice upravo smo dogovorili sudjelovanje u obilježavanju Dana Stare Pešće. Na našem informativnom štandu posjetitelji će moći dobiti korisne informacije o preventivnim mjerama za očuvanje kognitivnog zdravlja te se upoznati s osnovnim testovima poput Mini-Cog testa i Mini Mental testa (MMSE).

Sudjelovanjem u ovakvim događanjima želimo senzibilizirati javnost o važnosti ranog prepoznavanja simptoma demencije, potaknuti razumijevanje i prihvaćanje oboljelih te ih usmjeriti na aktivnosti i podršku u našem Centru. Planiramo slične aktivnosti provoditi i u drugim dijelovima Zagreba.

S ravnateljem Doma zdravlja Zagreb – Istok ostvarili smo uspješnu suradnju kroz njihovo Savjetovalište za demencije. Na edukativnom predavanju o sindromu izgaranja sudjelovale su i koordinatorice palijativnih timova istog doma zdravlja. U suradnji s ravnateljem, glavnom sestrom i članovima tih timova pripremamo daljnje zajedničke projekte koji uključuju povezivanje s palijativnim i patronažnim službama, radi unaprjeđenja skrbi i rane intervencije kod osoba s demencijom. Cilj nam je ovu uspješnu suradnju proširiti i na druga dva zagrebačka doma zdravlja, kako bismo stvorili mrežu podrške koja povezuje zdravstvene i socijalne usluge na području cijelog grada.

Kako će biti osiguran stručni kadar i kontinuirana edukacija djelatnika i volontera?

– Stručni kadar osigurat će se kroz suradnju s educiranim stručnjacima iz područja zdravstvene i socijalne skrbi. Kontinuirana edukacija djelatnika i volontera provodit će se putem stručnih radionica i usavršavanja, u skladu s najnovijim spoznajama i standardima skrbi za osobe s demencijom.

Vaša poruka oboljelima i njihovim obiteljima?

– Važno je da svi zajedno – kao pojedinci, stručnjaci i zajednica – ulažemo napore kako bismo osobama oboljelima od demencije omogućili da što dulje zadrže svoja sjećanja, osjećaj identiteta i životnog kontinuiteta. Naša je zajednička odgovornost pružiti im pravovremeno i kvalitetno liječenje, odgovarajuću skrb i podršku u svakodnevnom životu, uz očuvanje njihova dostojanstva, poštovanja i osjećaja pripadnosti. Samo zajedničkim djelovanjem možemo stvoriti društvo koje razumije, prihvaća i s empatijom brine o osobama s demencijom.

Upravo osobe s invaliditetom najviše znaju što je potrebno mijenjati u sustavu, kaže saborska zastupnica iz stranke Možemo!

Poslušaj članak

Gospođo Miloš, u posljednje ste vrijeme glasno upozoravali na nepravilnosti oko (ne)isplate i izdavanja rješenja za inkluzivni dodatak. Što je zapravo korijen ovog problema, mislite li da odgovornost treba adresirati isključivo na ministra Marina Piletića, ili je možda riječ o devijacijama unutar samog sustava socijalne politike?

– Odgovornost je ministra koji je morao na vrijeme pripremiti sustav za provedbu Zakona.

U Saboru smo o Zakonu o inkluzivnom dodatku raspravljali još krajem 2023. godine. Tada smo upozoravali ministra, a na to ga je upozoravala i struka, da su sustav i radnici preopterećeni,  da je potrebno povećati kapacitete centara za socijalnu skrb i osigurati dovoljan broj vještaka kako ne bi došlo do velikih čekanja. No, ministar nas je tada uvjeravao, i to ne jednom, da će sve biti riješeno i da će svi dobiti naknadu na vrijeme.

Dvije godine nakon, vidimo nažalost da ljudi mjesecima čekaju na inkluzivni dodatak, a uistinu je tragedija da je 15.000 ljudi preminulo čekajući rješenja na inkluzivni dodatak.

Smatram da je to ogroman propust ministra Piletića i da bi za to jasno trebao preuzeti političku odgovornost i podastrijeti javnosti jasan plan kako će riješiti taj problem: koliko će novih vještaka angažirati, kako će  riješiti nedostatak radnika u centrima za socijalnu skrb i u kojem roku će napraviti takve iskorake.

Kao saborskoj zastupnici, u fokusu vašeg interesa upravo je socijalna politika. Što mislite, je li Hrvatska za trostrukog mandata premijera Plenkovića napravila značajan iskorak prema izgradnji društva jednakih mogućnosti?

– Nažalost, Vlada nije napravila značajan iskorak i smatram da je u sad već svom trećem mandatu trebala i treba napraviti puno više.

Glavni problem s kojim se naše društvo suočava danas je rastuće siromaštvo i nejednakosti, a sve to pogotovo je pogoršano stalnom inflacijom s kojom Vlada ne uspijeva izaći na kraj već nekoliko godina.

Unatoč obećanjima i strategijama, Vlada u svom trećem mandatu nije uspjela smanjiti siromaštvo nego je ono nažalost i raslo. Stopa rizika od siromaštva je za prošlu godinu iznosila 20,3 posto, a za neke skupine ona je još alarmantnija: svaki treći umirovljenik u Hrvatskoj je u riziku od siromaštva, više od polovica samaca u Hrvatskoj je u riziku od siromaštva, a posebno su ugrožene i osobe s invaliditetom.

Istovremeno, naš sustav socijalne skrbi je preopterećen, potrebna su velika ulaganja u infrastrukturu i razvoj socijalnih usluga, a trenutna ulaganja sigurno nisu dostatna da bi se riješio problem. Hrvatska značajno zaostaje za ulaganjima u socijalnu zaštitu za drugim zemljama Europske unije. Prema posljednjim podacima za 2023., Hrvatska i dalje zaostaje za prosjekom EU-a po udjelu socijalne zaštite u BDP-u.

Mi cijelo vrijeme inzistiramo na prijedlozima za koje smatramo da mogu poboljšati stanje naših najugroženijih.

Primjerice, već dvije godine inzistiramo na uvođenju univerzalnog dječjeg doplatka koji može smanjiti dječje siromaštvo. Tražimo adekvatne naknade koje mogu izvući ljude iz siromaštva, tražimo da se ubrzaju vještačenja za inkluzivni dodatak i osigura adekvatna plaća i uvjeti rada za osobne asistente, tražimo da se minimalna plaća računa prema stvarnim troškovima života i usklađuje dvaput godišnje zbog ovako visoke inflacije. To su samo neki od  prijedloga koji su u središtu rada našeg Kluba i na kojima ćemo nastaviti inzistirati.

Što, s ove vremenske distance, mislite o dva zakona koja ‘život znače’ osobama s invaliditetom – onom o inkluzivnom dodatku te o osobnoj asistenciji?

– Osobe s invaliditetom dugo su tražile i čekale na Zakon o inkluzivnom dodatnu i Zakon o osobnoj asistenciji i to su iznimno bitni zakoni za unapređenje nažalost izrazito teškog položaja osoba s invaliditetom u Hrvatskoj.

Te zakone pozdravljam kao nužne iskorake kojim bi osobe s invaliditetom konačno trebale ostvariti svoja prava –  pri čemu naglašavam da se tu ne radi o nekakvom nadstandardu kako je nekad vladajuća većina naglašavala, već o temeljnim pravima osoba s invaliditetom. Međutim, nisam zadovoljna provedbom ovih zakona.

Već sam objasnila problem s dugotrajnim čekanjima na inkluzivni dodatak, zbog čega je velik broj osoba s invaliditetom egzistencijalno ugrožen, pogotovo usred visoke inflacije i povećanih troškova života s kojima se suočavaju.

Po pitanju osobne asistencije, znamo da velik broj ljudi unatoč dobivenom rješenju o priznavanju osobne asistencije i dalje ne mogu pronaći osobnog asistenta jer naprosto nema dovoljno ljudi da rade taj posao. Smatram da se velik dio problema nalazi u neadekvatnim plaćama i uvjetima rada za osobne asistente (primjerice, rad na određeno, rad na nepunom random vremenu itd.).

Još jednom se vraćam na naše prijedloge pri donošenju Zakona: tražili smo i tražimo da se osigura puna satnica, stabilno zaposlenje i dostojanstvena plaća za osobne asistente, a najmanje plaća koja je usporediva s plaćama u sustavu socijalne skrbi i koja redovito raste s plaćama u sustavu socijalne skrbi. To je nužno kako bi se osigurao, ali i zadržao, dovoljan broj osobnih asistenata i kako bi se osobe s invaliditetom mogle uistinu ostvariti pravo na osobnog asistenta koje im jamči Zakon.

Brojne udruge koje okupljaju osobe s invaliditetom danas se žale kako jedva financiraju projekte i programe koji bitno podižu kvalitetu života njihova članstva. Neke od njih su i na korak do gašenja. Što institucije trebaju poduzeti da bi te udruge mogle normalno funkcionirati?

– Neke od ključnih usluga za osobe s invaliditetom ne pruža samo država, već i neprofitne organizacije, od terapija, edukacija, socijalne podrške pa i do primjerice usluga osobne asistencije. Dapače, s obzirom na manjak državnih kapaciteta, brojne udruge pružaju vitalne usluge za osobe s invalitetom, naročito u područjima van većih gradova.

Međutim, opstanak ovih usluga je ugrožen jer udruge koje pružaju usluge za osobe s invaliditetom ne mogu pokriti osnovne troškove zbog male cijene usluge koje Ministarstvo s njima ugovora. Zato im nažalost prijeti zatvaranje, a to za posljedicu može imati razoran učinak na živote korisnika.

Iz tog razloga smo u više navrata tražili da Ministarstvo za nedržavne pružatelje ponudi održivu cijenu usluge koja može pokriti njihove stvarne troškove i omogućiti stabilno pružanje usluga osobama s invaliditetom.

I za kraj, Vaša poruka djeci s teškoćama i osobama s invaliditetom?

– Primam često pitanja i prijedloge osoba s invaliditetom, na čemu puno zahvaljujem, jer moje iskustvo je da upravo osobe s invaliditetom najviše znaju što je potrebno mijenjati u sustavu. Spremna sam slušati, učiti i nastaviti se zajedno s vama zalagati za prava osoba s invaliditetom jer sam svjesna da je potrebno još jako puno toga napraviti kako bi se poboljšao uistinu težak položaj osoba s invaliditetom.

Nedavno su dodijeljena priznanja projekta ‘Poslodavac godine za osobe s invaliditetom 2024’. Kao primjer dobre prakse priznanje je dobila tvrtka Kostelar d.o.o. iz Pregrade. Više o poslovanju, djelatnicima i viziji rekao nam je Vladimir Štruk, član uprave trgovačkog društva Kostelar

Poslušaj članak

Za početak, ukratko predstavite svoju tvrtku, njezinu djelatnost i recite nam koliko osoba s invaliditetom imate u svom timu.

– Kostelar d.o.o. je obiteljsko proizvodno poduzeće sa sjedištem u Pregradi, specijalizirano za proizvodnju sjedećih komponenti za autoindustriju. Kao Tier 2 dobavljač surađujemo s vodećim svjetskim proizvođačima automobila te isporučujemo serijske dijelove u strogo kontroliranim uvjetima kvalitete. Trenutačno imamo zaposleno deset osoba s invaliditetom, pretežito u proizvodnim poslovima te u kontroli kvalitete.

Koje konkretne mjere ili prilagodbe ste uveli kako bi radno okruženje bilo pristupačno i inkluzivno za osobe s invaliditetom?

– Osobe s invaliditetom dio su našeg tima od samog početka poslovanja, koje traje više od 24 godine. U praksi se pokazalo da nam nisu bile potrebne tehničke ni arhitektonske preinake; ključ uspjeha bile su organizacijske prilagodbe.

Rad organiziramo u jednoj smjeni kako bismo imali predvidljiv raspored i ujednačen dnevni ritam rada. Radne upute i procedure pojednostavili smo te ih učinili jasnijima i strukturiranima po principu ‘korak po korak’, s naglaskom na razumljivost i praktičnost. Posebnu pažnju posvećujemo pojačanoj podršci prve linije, kroz veći angažman voditelja, instruktora i mentora u svakodnevnom radu, uz redovite povratne informacije i jasna očekivanja. Također, provodimo dulju i faznu obuku, odnosno produljeni onboarding i uvođenje u posao, s tempom učenja prilagođenim radniku.

Ovakav, na organizaciji utemeljen pristup omogućio je bržu integraciju, veću samostalnost u radu i stabilnu kvalitetu radnog učinka.

Kako uključivanje osoba s invaliditetom utječe na kulturu, produktivnost i međuljudske odnose u vašoj organizaciji?

– Učinak je izrazito pozitivan. Naša je proizvodnja visoko zahtjevna – traži se preciznost unutar jednog milimetra, a u pojedinim operacijama i snaga ruku. Radni kolektiv nam je većinski ženski, a kada u takav proces uključimo kolegice i kolege koji imaju određena ograničenja i koji se snažno trude savladati svaku fazu rada, to djeluje motivirajuće na cijeli kolektiv: raste međusobna podrška, strpljenje i osjećaj zajedništva.

Ta se kultura suradnje i odgovornosti mjerljivo odražava na rezultate – stabilnu, visoku produktivnost i niske razine škarta. Upravo ta kombinacija preciznosti, discipline i timske kohezije čini nas konkurentnima na globalnom automobilskom tržištu.

S kojim ste se izazovima suočili u procesu zapošljavanja i integracije osoba s invaliditetom i kako ste ih prevladali?

– Najveći izazov leži u samoj prirodi naše proizvodnje: broj komada u određenom vremenu i vrlo visoki kriteriji kvalitete. Zadatak je, dakle, dovesti novog radnika do ciljne produktivnosti bez ikakvog popuštanja na kvaliteti, pritom poštujući njegova ograničenja i činjenicu da učenje jednostavno traje dulje.

Ključno je da radnik u tom procesu nije sam. Instruktori i voditelji prisutni su iz dana u dan: razgovaraju, prate, daju brzu i konkretnu povratnu informaciju, po potrebi sitno korigiraju raspored ili raspodjelu zadataka i traže operacije u kojima dolaze do izražaja snage pojedinca. Nema velike filozofije – ima strpljenja, kontinuiteta i ljudskog odnosa.

Takav pristup pokazao se održivim: nove kolegice i kolege s invaliditetom dovedemo do ciljne produktivnosti sigurnim korakom, naši standardi kvalitete i ritam linije ostaju netaknuti, a tim postaje stabilniji, s manje pogrešaka i puno više međusobnog povjerenja.

Na koji način educirate ili osnažujete svoje timove kako bi se poticala empatija, suradnja i razumijevanje različitosti?

– Poslujemo u maloj sredini, u srcu Hrvatskog zagorja, među jednostavnim, marljivim i vrijednim ljudima. U takvom okruženju uključivanje osoba s invaliditetom nikada nije bilo ‘projekt’ ni pitanje kvota, pravilnika ili posebnih politika – to je način života i rada u kojem je sudjelovanje svih ljudi normalno, prirodno i samorazumljivo.

Najbolji dokaz toga jest činjenica da su osobe s invaliditetom s nama od samih početaka, više od 20 godina. Takav, na vrijednostima utemeljen pristup prirodno gradi empatiju i povjerenje – a to se vraća kroz stabilne timove, bolju suradnju i kvalitetniji rezultat.

Koje biste savjete dali drugim poslodavcima koji tek razmišljaju o zapošljavanju osoba s invaliditetom?

– Naše iskustvo pokazuje da je uključivanje osoba s invaliditetom prije svega stvar stava i organizacije, a ne posebnih politika, kvota ili velikih ulaganja. Poslujemo u radno intenzivnoj industriji s visokim zahtjevima preciznosti i skromnim maržama, a svejedno smo uspjeli izgraditi održiv model u kojem osobe s invaliditetom ravnopravno sudjeluju u procesu i pridonose rezultatima.

Ključ je u tome da se ljude ne stavlja u okvire, nego da im se jasno objasni posao, da se uvođenje odvija strpljivo i fazno, a podrška voditelja i mentora postane svakodnevica. Kada se tako postavi organizacija, kolektiv spontano razvije empatiju i suradnju, a to se vraća kroz rezultat proizvodnje.

Ako smo mi – u proizvodnji gdje se svaki milimetar i svaka minuta broje – mogli, mogu i drugi.

Kako planirate dalje razvijati i unapređivati inkluzivne prakse u budućnosti?

– Nastavljamo istim pristupom kojim radimo već više od 20 godina: uključivanje osoba s invaliditetom za nas nije projekt, nego normalan dio poslovanja. Daljnje širenje i zapošljavanje uvijek će pratiti potrebe tržišta i proizvodnje, no što se tiče zapošljavanja osoba s invaliditetom – naš je stav jasan i neupitan: kandidati s invaliditetom imaju jednako mjesto u natječaju, uz razumne organizacijske prilagodbe.