Upravo osobe s invaliditetom najviše znaju što je potrebno mijenjati u sustavu, kaže saborska zastupnica iz stranke Možemo!
Poslušaj članak
Gospođo Miloš, u posljednje ste vrijeme glasno upozoravali na nepravilnosti oko (ne)isplate i izdavanja rješenja za inkluzivni dodatak. Što je zapravo korijen ovog problema, mislite li da odgovornost treba adresirati isključivo na ministra Marina Piletića, ili je možda riječ o devijacijama unutar samog sustava socijalne politike?
– Odgovornost je ministra koji je morao na vrijeme pripremiti sustav za provedbu Zakona.
U Saboru smo o Zakonu o inkluzivnom dodatku raspravljali još krajem 2023. godine. Tada smo upozoravali ministra, a na to ga je upozoravala i struka, da su sustav i radnici preopterećeni, da je potrebno povećati kapacitete centara za socijalnu skrb i osigurati dovoljan broj vještaka kako ne bi došlo do velikih čekanja. No, ministar nas je tada uvjeravao, i to ne jednom, da će sve biti riješeno i da će svi dobiti naknadu na vrijeme.
Dvije godine nakon, vidimo nažalost da ljudi mjesecima čekaju na inkluzivni dodatak, a uistinu je tragedija da je 15.000 ljudi preminulo čekajući rješenja na inkluzivni dodatak.
Smatram da je to ogroman propust ministra Piletića i da bi za to jasno trebao preuzeti političku odgovornost i podastrijeti javnosti jasan plan kako će riješiti taj problem: koliko će novih vještaka angažirati, kako će riješiti nedostatak radnika u centrima za socijalnu skrb i u kojem roku će napraviti takve iskorake.
Kao saborskoj zastupnici, u fokusu vašeg interesa upravo je socijalna politika. Što mislite, je li Hrvatska za trostrukog mandata premijera Plenkovića napravila značajan iskorak prema izgradnji društva jednakih mogućnosti?
– Nažalost, Vlada nije napravila značajan iskorak i smatram da je u sad već svom trećem mandatu trebala i treba napraviti puno više.
Glavni problem s kojim se naše društvo suočava danas je rastuće siromaštvo i nejednakosti, a sve to pogotovo je pogoršano stalnom inflacijom s kojom Vlada ne uspijeva izaći na kraj već nekoliko godina.
Unatoč obećanjima i strategijama, Vlada u svom trećem mandatu nije uspjela smanjiti siromaštvo nego je ono nažalost i raslo. Stopa rizika od siromaštva je za prošlu godinu iznosila 20,3 posto, a za neke skupine ona je još alarmantnija: svaki treći umirovljenik u Hrvatskoj je u riziku od siromaštva, više od polovica samaca u Hrvatskoj je u riziku od siromaštva, a posebno su ugrožene i osobe s invaliditetom.
Istovremeno, naš sustav socijalne skrbi je preopterećen, potrebna su velika ulaganja u infrastrukturu i razvoj socijalnih usluga, a trenutna ulaganja sigurno nisu dostatna da bi se riješio problem. Hrvatska značajno zaostaje za ulaganjima u socijalnu zaštitu za drugim zemljama Europske unije. Prema posljednjim podacima za 2023., Hrvatska i dalje zaostaje za prosjekom EU-a po udjelu socijalne zaštite u BDP-u.
Mi cijelo vrijeme inzistiramo na prijedlozima za koje smatramo da mogu poboljšati stanje naših najugroženijih.
Primjerice, već dvije godine inzistiramo na uvođenju univerzalnog dječjeg doplatka koji može smanjiti dječje siromaštvo. Tražimo adekvatne naknade koje mogu izvući ljude iz siromaštva, tražimo da se ubrzaju vještačenja za inkluzivni dodatak i osigura adekvatna plaća i uvjeti rada za osobne asistente, tražimo da se minimalna plaća računa prema stvarnim troškovima života i usklađuje dvaput godišnje zbog ovako visoke inflacije. To su samo neki od prijedloga koji su u središtu rada našeg Kluba i na kojima ćemo nastaviti inzistirati.
Što, s ove vremenske distance, mislite o dva zakona koja ‘život znače’ osobama s invaliditetom – onom o inkluzivnom dodatku te o osobnoj asistenciji?
– Osobe s invaliditetom dugo su tražile i čekale na Zakon o inkluzivnom dodatnu i Zakon o osobnoj asistenciji i to su iznimno bitni zakoni za unapređenje nažalost izrazito teškog položaja osoba s invaliditetom u Hrvatskoj.
Te zakone pozdravljam kao nužne iskorake kojim bi osobe s invaliditetom konačno trebale ostvariti svoja prava – pri čemu naglašavam da se tu ne radi o nekakvom nadstandardu kako je nekad vladajuća većina naglašavala, već o temeljnim pravima osoba s invaliditetom. Međutim, nisam zadovoljna provedbom ovih zakona.
Već sam objasnila problem s dugotrajnim čekanjima na inkluzivni dodatak, zbog čega je velik broj osoba s invaliditetom egzistencijalno ugrožen, pogotovo usred visoke inflacije i povećanih troškova života s kojima se suočavaju.
Po pitanju osobne asistencije, znamo da velik broj ljudi unatoč dobivenom rješenju o priznavanju osobne asistencije i dalje ne mogu pronaći osobnog asistenta jer naprosto nema dovoljno ljudi da rade taj posao. Smatram da se velik dio problema nalazi u neadekvatnim plaćama i uvjetima rada za osobne asistente (primjerice, rad na određeno, rad na nepunom random vremenu itd.).
Još jednom se vraćam na naše prijedloge pri donošenju Zakona: tražili smo i tražimo da se osigura puna satnica, stabilno zaposlenje i dostojanstvena plaća za osobne asistente, a najmanje plaća koja je usporediva s plaćama u sustavu socijalne skrbi i koja redovito raste s plaćama u sustavu socijalne skrbi. To je nužno kako bi se osigurao, ali i zadržao, dovoljan broj osobnih asistenata i kako bi se osobe s invaliditetom mogle uistinu ostvariti pravo na osobnog asistenta koje im jamči Zakon.
Brojne udruge koje okupljaju osobe s invaliditetom danas se žale kako jedva financiraju projekte i programe koji bitno podižu kvalitetu života njihova članstva. Neke od njih su i na korak do gašenja. Što institucije trebaju poduzeti da bi te udruge mogle normalno funkcionirati?
– Neke od ključnih usluga za osobe s invaliditetom ne pruža samo država, već i neprofitne organizacije, od terapija, edukacija, socijalne podrške pa i do primjerice usluga osobne asistencije. Dapače, s obzirom na manjak državnih kapaciteta, brojne udruge pružaju vitalne usluge za osobe s invalitetom, naročito u područjima van većih gradova.
Međutim, opstanak ovih usluga je ugrožen jer udruge koje pružaju usluge za osobe s invaliditetom ne mogu pokriti osnovne troškove zbog male cijene usluge koje Ministarstvo s njima ugovora. Zato im nažalost prijeti zatvaranje, a to za posljedicu može imati razoran učinak na živote korisnika.
Iz tog razloga smo u više navrata tražili da Ministarstvo za nedržavne pružatelje ponudi održivu cijenu usluge koja može pokriti njihove stvarne troškove i omogućiti stabilno pružanje usluga osobama s invaliditetom.
I za kraj, Vaša poruka djeci s teškoćama i osobama s invaliditetom?
– Primam često pitanja i prijedloge osoba s invaliditetom, na čemu puno zahvaljujem, jer moje iskustvo je da upravo osobe s invaliditetom najviše znaju što je potrebno mijenjati u sustavu. Spremna sam slušati, učiti i nastaviti se zajedno s vama zalagati za prava osoba s invaliditetom jer sam svjesna da je potrebno još jako puno toga napraviti kako bi se poboljšao uistinu težak položaj osoba s invaliditetom.
‘Revolucionarne’ terapije koje obećavaju brzo ozdravljenje ljudima s ozljedom leđne moždine najčešće su tek ‘čudesna prevara’
Poslušaj članak
Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT) ovog su ožujka pokrenule kampanju ‘Čuda nisu terapija’ kojom , uz ostalo, žele upozoriti osobe s ozljedom leđne moždine ne nasjedaju na lažna obećanja o ‘revolucionarnim terapijama’ koje donose ‘čudesna ozdravljenja’, a zapravo je riječ o običnim, ali skupim prevarama. Tim smo povodom razgovarali s Bojanom Hajdinom, predsjednikom HUPT-a.
Gospodine Hajdin, možete li nam navesti konkretne slučajeve ljudi s ozljedama leđne moždine koji su skupo platili tzv. čudesne terapije, a koje nisu dale nikakve rezultate?
– Nažalost, takvih je primjera puno i oni su bili jedan od ključnih motiva za pokretanje kampanje ‘Čuda nisu terapija – kada nada postane proizvod’. Radi se o osobama koje su, suočene s teškom dijagnozom poput ozljede leđne moždine, tražile svaku moguću priliku za oporavak.
Imamo slučajeve gdje su ljudi prikupljali sredstva putem donacija ili ulagali vlastitu životnu ušteđevinu – često i desetke tisuća eura – kako bi otišli na tretmane koji su obećavali značajna poboljšanja. Međutim, nakon terapija nije došlo do nikakvih objektivnih promjena u funkcionalnosti.
U nekim situacijama ljudi su se vraćali i u lošijem stanju jer su prekinuli standardnu rehabilitaciju ili bili izloženi neadekvatnim postupcima.Važno je naglasiti da ne osuđujemo te odluke – one proizlaze iz nade i želje za boljim životom. Problem je u sustavu koji takvu nadu ponekad pretvara u tržišni proizvod.
O kakvim je terapijama zapravo riječ? U koje zemlje u inozemstvu ljudi sa spinalnim ozljedama najčešće odlaze? Navodno je to Tajland…
– Najčešće se radi o terapijama koje nisu potvrđene kroz rigorozna klinička istraživanja. To uključuje razne oblike tretmana matičnim stanicama, eksperimentalne neurološke stimulacije, kao i niz alternativnih pristupa koji se prezentiraju kao ‘revolucionarni’, ali bez jasne znanstvene podloge.
Takve se terapije najčešće nude u inozemstvu – uključujući zemlje Azije poput Tajlanda, ali i druge destinacije gdje je regulacija slabija ili fleksibilnija.
Problem nije nužno geografska lokacija, već činjenica da se te usluge često komercijaliziraju i oglašavaju kao gotova rješenja, bez transparentnih podataka o uspješnosti i rizicima. Upravo zato kroz kampanju naglašavamo razliku između stvarnog medicinskog napretka i komercijalnih ponuda koje koriste jezik nade, ali bez dokaza.
Kako se to odražava na psihičko, pa i na materijalno stanje ljudi koji su uložili silne novce i energiju u te terapije, a kasnije shvatili da su zapravo prevareni?
– Posljedice su duboke i višeslojne. Financijski, obitelji često ulaze u dugove ili iscrpe sve resurse. Psihološki, dolazi do snažnog razočaranja, osjećaja krivnje i gubitka povjerenja – ne samo u sustav, nego i u vlastite odluke.
Dodatni problem je što takva iskustva mogu odgoditi ili otežati proces prihvaćanja realnog zdravstvenog stanja i usmjeravanje na terapije koje zaista imaju dokazanu vrijednost.
Zato je ključna poruka kampanje vrlo jasna: nada nije problem – problem nastaje kada se nada počne prodavati kao gotov proizvod. Upravo tu želimo pomoći ljudima da donose informirane odluke kroz postavljanje pravih pitanja i razumijevanje razlike između znanosti i marketinga
HUPT u travnju kreće s projektom obuke osobnih asistenata. O čemu se radi i jeste li zadovoljni brojem osobnih asistenata koji su na raspolaganju članovima HUPT-a?
– HUPT već više od godinu dana aktivno provodi edukacije za osobne asistente i među prvima smo dobili licencu nadležnog ministarstva za provedbu takvih programa. Cilj edukacije je osigurati kvalitetnu, standardiziranu i stručnu podršku osobama s invaliditetom, posebno onima s ozljedom leđne moždine, gdje su potrebe često kompleksne i specifične.
Edukacije obuhvaćaju praktična znanja o svakodnevnoj skrbi, ali i šire razumijevanje zdravstvenih, socijalnih i psiholoških aspekata života korisnika. Time želimo podići ne samo dostupnost, nego i kvalitetu usluge osobne asistencije.
Što se tiče broja asistenata, situacija se postupno poboljšava, ali i dalje ne odgovara stvarnim potrebama na terenu. Posebno u kontekstu nedavne odluke Ustavnog suda, koja dodatno proširuje krug korisnika prava na osobnu asistenciju, jasno je da će potreba za većim brojem educiranih asistenata značajno rasti.
U tom kontekstu, nadamo se i povećanju satnice koju isplaćuje ministarstvo, jer je to ključan preduvjet za poboljšanje radnih uvjeta i povećanje plaća osobnih asistenata. Bez toga će biti teško dugoročno osigurati stabilan i kvalitetan sustav podrške.
Naš cilj je jasan – razviti sustav u kojem osobna asistencija nije samo formalno pravo, nego stvarno dostupna i kvalitetna usluga koja omogućuje dostojanstven i neovisan život.
Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi
Poslušaj članak
Što za osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji u praksi znači tema ovogodišnjeg Svjetskog dana – ‘Zajedno protiv usamljenosti’?
– Downov sindrom najčešći je genetski poremećaj koji utječe na razvoj osobe. Osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, teškoće i potrebe, ali i pravo na vrijedan, dostojanstven i ispunjen život. One žele isto što i svi mi – prijateljstvo, prihvaćenost, prilike za učenje, rad i sudjelovanje u zajednici.
Usamljenost je osjećaj koji nastaje kada nemamo dovoljno stvarnih odnosa te kada se ne osjećamo povezano, prihvaćeno i uključeno. Za mnoge osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji usamljenost nije izbor, nego posljedica nedovoljne uključenosti u društvo i svakodnevni život.
Zato je krovna svjetska organizacija Down Syndrome International (DSi) ove godine odabrala temu Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom: ‘Zajedno protiv usamljenosti’ (engl. Together Against Loneliness), kako bi skrenula pozornost na ovaj važan problem i potaknula stvarne promjene prema uključivijem društvu.
Rezultati europskog istraživanja o usamljenosti, koje je provela Europska udruga za Downov sindrom (European Down Syndrome Association – EDSA) među svojim članovima, pokazuju da su osobe s Downovim sindromom i njihove obitelji i dalje izložene značajnom riziku od socijalne izolacije. Istraživanje upozorava da formalna uključenost u obrazovanje, rad ili aktivnosti udruga ne znači nužno i stvaran osjećaj pripadnosti, prijateljstva i uključenosti u zajednicu. Dobiveni podaci snažno upućuju na potrebu razvoja pristupačnijih, uključivijih i podržavajućih zajednica diljem Europe.
Što ova tema konkretno znači u svakodnevnom životu?
– Tema naglašava da usamljenost nije osobni izbor, nego posljedica isključenosti, stigme i nedostatka stvarnih odnosa. U praksi to znači stvarati prilike za prijateljstvo, povezivanje i osjećaj pripadnosti, jer biti prisutan nije isto što i biti istinski uključen. Rješenje je u stvarnoj inkluziji – u društvu u kojem se svaka osoba, pa tako i osoba s Downovim sindromom, osjeća prihvaćeno, povezano i vrijedno.
S kakvim se oblicima usamljenosti najčešće susreću osobe s Downovim sindromom u Hrvatskoj – u djetinjstvu, obrazovanju i odrasloj dobi?
– Usamljenost se često očituje kroz nedostatak prijateljstava, osjećaj nepripadanja ili doživljaj da nemaš s kim podijeliti svoje misli i osjećaje. Osobe s Downovim sindromom mogu biti u školi, na aktivnosti ili među ljudima, a da pritom nemaju stvarnu povezanost s drugima. To znači da su fizički prisutne, ali društveno izolirane.
U odrasloj dobi taj se problem često dodatno pojačava zbog nezaposlenosti, manjka svakodnevnih aktivnosti i ograničenih prilika za aktivno sudjelovanje u zajednici.
Koju ulogu u smanjenju usamljenosti imaju inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta? Postoje li pozitivni primjeri u Hrvatskoj?
– Inkluzivni vrtići, škole i radna mjesta imaju ključnu ulogu jer upravo u tim okruženjima nastaju svakodnevni odnosi, prijateljstva i osjećaj pripadnosti. Kvalitetna inkluzija znači aktivno sudjelovanje u životu skupine, a ne samo formalno uključivanje u sustav.
Pozitivni primjeri pokazuju da uključivo obrazovanje i zapošljavanje mogu značajno smanjiti usamljenost, ojačati samopouzdanje i poboljšati kvalitetu života osoba s Downovim sindromom.
Kako zajednica, susjedi, prijatelji i lokalne udruge mogu doprinijeti većoj uključenosti?
– Svatko može pomoći kroz male, ali važne korake – pozvati nekoga u društvo, uključiti ga u zajedničke aktivnosti, pokazati otvorenost i prihvaćanje različitosti. Važno je graditi zajednice u kojima ljudi nisu samo prisutni, nego aktivno uključeni i prihvaćeni.
Udruge, škole, sportski klubovi i lokalne inicijative mogu organizirati aktivnosti koje potiču stvarne odnose, međusobno upoznavanje i osjećaj povezanosti.
Koji su ključni izazovi osoba sa sindromom Down u Hrvatskoj?
– Ključni izazovi odnose se na nedostatak stvarne inkluzije tijekom cijelog života – od rane dječje dobi, preko vrtića i škole, do razdoblja nakon školovanja i odrasle dobi. Tu su i slaba uključenost u sportske, kulturne i obrazovne aktivnosti, ograničene mogućnosti zapošljavanja te nedovoljno dostupna i kontinuirana podrška.
Uz to, i same obitelji često osjećaju izolaciju, preopterećenost i nedostatak sustavne pomoći.
Koju poruku želite poslati javnosti povodom Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom?
– Usamljenost je ozbiljan problem koji utječe na mentalno i fizičko zdravlje i ne smijemo ga zanemariti. Svatko od nas može biti dio rješenja – kroz prijateljstvo, prihvaćanje, poštovanje i uključivanje drugih u svakodnevni život.
Zajedno možemo graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv, nitko nije isključen i nitko nije sam.
Posljednjih 15 godina obilježavanja Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom, 21. ožujka, donijelo je vidljive pomake u podizanju svijesti u Hrvatskoj, Europi i svijetu. Sve se jasnije prepoznaje kako osobe s Downovim sindromom imaju svoje mogućnosti, talente, osjećaje, potrebe i pravo na ispunjen, dostojanstven i vrijedan život. No, uz podizanje svijesti, i dalje su potrebne stvarne promjene koje će osigurati veću uključenost, pripadnost i kvalitetu života.
Poruka ‘Zajedno protiv usamljenosti’ podsjeća nas da svi imamo odgovornost graditi društvo u kojem nitko nije nevidljiv i nitko nije sam.
Najavljujemo i važna događanja u Europskom parlamentu 25. ožujka 2026. godine. U jutarnjim satima održat će se ‘Kava za uključivanje’, inicijativa u kojoj će konobari s intelektualnim teškoćama pokazati svoje profesionalne vještine kao poslužitelji u kafićima Europskog parlamenta. Ovaj događaj snažno promiče vidljivost, sposobnosti i pravo osoba s invaliditetom na ravnopravno sudjelovanje u svijetu rada.
U poslijepodnevnim satima održat će se konferencija ‘Zajedno protiv usamljenosti’, posvećena iskustvima osoba s Downovim sindromom i njihovih obitelji. Posebno važan dio konferencije bit će obraćanja mladih samozastupnika iz Francuske, Hrvatske, Malte i Nizozemske, koji će govoriti o tome kako se nose s usamljenošću, što za njih znači pripadati zajednici te koje su promjene potrebne kako bi se svaka osoba osjećala prihvaćeno, povezano i uključeno.
Popričali smo s Lucijom Smetiško, jednom od ponajboljih hrvatskih parskijašica koja nas po drugi put predstavlja na ZPOI
Poslušaj članak
Poštovana gospođo Smetiško, kako su prošle pripreme za Zimske paraolimpijske igre, jeste li uhvatili željenu formu?
– Mislim da sam spremna. Pokušali smo što prije krenuti sa sezonom, na kraju smo je započeli u Austriji na Hintertux Glacieru. Tamo smo imali dobre treninge. Prve utrke krenule su u prosincu. Bili smo na puno utrka ove sezone. Nažalost, neke sam propustila zbog pada i ponovne ozljede već operiranog koljena. Međutim, to nije bilo ništa strašno, tako da sam se uspjela spremiti za Igre.
Imali smo sada završne treninge na Sljemenu, a imat ćemo i nekoliko treninga u Cortini prije samog nastupa. Vjerujem da će tamo biti dobri uvjeti i da ćemo to moći iskoristiti.
Ovo će biti Vaš drugi nastup na Paraolimpijskim igrama. Mislite li da možete na ovim Igrama ostvariti dobar rezultat pa čak i doći do medalje?
– Vjerujem da će to biti teže s obzirom na to da je konkurencija veća, da sam imala tešku ozljedu te operaciju nakon čega su uslijedili mjeseci rehabilitacije. Dok sam se ja oporavljala, drugi su trenirali. Iz tog razloga smatram da će biti teže ponoviti rezultat, ali ću se potruditi dati sve od sebe i nadam se najboljem. Sve je moguće.
Koliko Vam iskustvo sa ZPOI u Pekingu pomaže u pripremama i koliko će Vam pomoći na samom natjecanju?
– Pomaže mi u smislu da mi je poznato sve što me čeka. To što sam već nastupila na takvom velikom natjecanju i uspjela ostvariti dobar rezultat daje mi veće samopouzdanje pred nastup na ovim Igrama. Postoji ona pozitivna trema, ali to nije nešto što me sputava, nego me potiče i daje onaj dodatan žar pred nastup.
Na koji ćete element u Vašim vožnjama najviše obratiti pažnju? Postoji li nešto što još želite popraviti u Vašem skijanju prije početka igara?
– Mislim da je najvažnije da prije samog natjecanja uspijem biti koncentrirana i razmišljati o tehnici skijanja koju sam do sada vježbala. Voljela bih prije utrke dobiti dobar osjećaj na rundama zagrijavanja i s tom sigurnošću ući u startnu kućicu.
Vi ste jedna od naših najboljih skijašica, ako ne i najbolja. Stvaraju li Vam pritisak očekivanja drugih ljudi?
– Na početku mi je stvaralo, imala sam osjećaj da moram ostvariti nešto veliko, nešto osvojiti, ali više ne osjećam pritisak. Samo želim odraditi svoju najbolju vožnju. Ne želim misliti o tome što će drugi reći, ne dam da me to sputava, pogotovo ne dok skijam.
Što jedna profesionalna skijašica radi u ljetnim mjesecima kada nije sezona zimskih sportova, ima li treninga i tada i od čega se sastoje?
– Uglavnom smo početkom lipnja gotovi sa skijanjem za tu sezonu. Zatim imamo kondicijske treninge 6-7 puta tjedno pa ljetnu pauzu. Onda nam slijede pripreme u Gorskom kotaru i nastavak suhih treninga u teretani. Treninzi uključuju puno skokova, čučnjeva, vježbi za ravnotežu. Cilj je izgraditi bazu za nadolazeću sezonu.
Koji Vam je krajnji cilj u skijaškoj karijeri, Vaš sportski san?
in MREŽAPrije 6 dana
in MREŽAPrije 2 dana
VijestiPrije 6 dana
Košarka u kolicimaPrije 2 dana
KulturaPrije 3 dana
in MREŽAPrije 3 dana
VijestiPrije 2 dana