in MREŽA
Osobe oboljele od rijetkih bolesti nemaju sustavnu psihološku podršku
U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, na zagrebačkom Trgu Petra Preradovića u petak je obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti
Poslušaj članak
S ciljem podizanja svijesti o oboljelima od rijetkih bolesti te izazovima s kojima se oni i njihove obitelji susreću, pokrenuta je kampanja ‘Zagrli za rijetke’. Podršku oboljelima jednim zagrljajem i fotografiranjem iskazali su brojni građani i osobe iz javnog života.
Danas je prepoznato oko 7 tisuća vrsta rijetkih bolesti. Prema definiciji, to su bolesti koje se pojavljuju kod manje od 5 osoba na 10 tisuća stanovnika. U Europi od rijetkih bolesti boluje između 20 i 30 milijuna osoba, a 40 do 50 posto tih bolesti javlja se u dječjoj dobi, dok se 20 posto dijagnosticira u odrasloj dobi. Oko 80 posto rijetkih bolesti ima poznato genetsko podrijetlo. Čest problem predstavlja postavljanje ispravne dijagnoze, pri čemu je ponekad potrebno i do 10 godina da bi osoba dobila točnu dijagnozu.
– Procjenjuje se da u Europi od rijetkih bolesti boluje između 6 i 8 posto ukupne populacije, a u Hrvatskoj oko 250 tisuća ljudi. Prema tome koje organe zahvaćaju, najviše je metaboličkih, neuroloških i mišićno-koštanih rijetkih bolesti. Određene rijetke bolesti javljaju se u najranijoj dobi, pri čemu su znatno teže, progresivnije i smrtonosnije, dok se simptomi nekih rijetkih bolesti pojavljuju tek u odrasloj dobi – rekla je Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Unatoč napretku, istaknula je da brzina dijagnostike rijetkih bolesti nije zadovoljavajuća. Neke rijetke bolesti mogu se otkriti u najranijoj dobi novorođenačkim probirom, neke se dijagnosticiraju na vrijeme zbog prepoznatljivih simptoma, dok se druge dugo ne prepoznaju.
– Ovisno o vrsti rijetke bolesti, ovisi i kvaliteta života oboljelih osoba, no svi prolaze kroz višestruke izazove. Najčešći su problemi proces dijagnostike, dostupnost terapije, nedostatak specijalizirane skrbi te psihološki i financijski aspekti, koji ne pogađaju samo oboljele, već i njihove obitelji – objasnila je Bajlo. Naglasila je da oboljele osobe i njihove obitelji nemaju sustavnu podršku, dok im Hrvatski savez za rijetke bolesti pruža psihološku podršku i pomoć u području socijalne skrbi.
– Nažalost, sam sustav nije učinio dovoljno po pitanju podrške. Trebalo bi ubrzati proces dijagnostike, povećati dostupnost terapije, poboljšati usluge socijalnog i zdravstvenog sustava te, što je najvažnije, osigurati psihološku podršku – rekla je Bajlo. Naglasila je i da samo za 5 posto rijetkih bolesti postoji djelotvorna terapija, dok se ostale liječe simptomatski. Nažalost, nisu svi lijekovi dostupni ni za tih 5 posto rijetkih bolesti – oni su izrazito skupi, a čak ni svi lijekovi za simptomatsko liječenje nisu na listi HZZO-a, što predstavlja veliki financijski teret za oboljele.
– Na današnji dan želim poručiti da osobe s rijetkim bolestima nisu same. Trebamo ići naprijed i nadamo se da će se poboljšati kvaliteta usluga za oboljele od rijetkih bolesti u Hrvatskoj – naglasila je Bajlo.
Jelena Pravica, iz udruge Mijelom CRO, supruga je oboljelog od multiplog mijeloma. Njezinom suprugu bolest je dijagnosticirana prije četiri godine, kada je imao 43 godine. Prvi simptomi započeli su bolovima u leđima, a za nekoliko mjeseci postao je potpuno nepokretan.
– Činjenica je da od ove rijetke bolesti svaki dan u Hrvatskoj oboli jedna osoba. To je neizlječiva bolest, ali uz pravovremenu dijagnozu i nove terapije može se voditi koliko-toliko normalan život – pojasnila je gospođa Jelena. Naglasila je da multipli mijelom nije bolest pojedinca, već cijele obitelji.
– U trenutku suprugove dijagnoze, naš sin je imao tri i pol godine, a ja sam bila trudna. Njegova bolest bila nam je veliki šok. Suprug je u teškom stanju hospitaliziran i nismo znali hoće li preživjeti. Nakon toga dugo je bio nepokretan, a jednom tjedno odlazio je u bolnicu sanitetskim prijevozom. Tijekom pandemije covida-19 bilo je posebno teško jer osobe oboljele od multiplog mijeloma imaju oslabljen imunološki sustav. Teško je bilo izdržati ovu situaciju s dvoje male djece, a sustavna psihološka podrška potpuno je izostala. Stoga se udruga Mijelom CRO, zajedno s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, trudi nadoknaditi taj nedostatak u sustavu – ispričala je Pravica.
Naglasila je da njezin suprug svaka dva tjedna odlazi u bolnicu na kemoterapiju, a svaka tri mjeseca radi pretragu krvi. Trenutno se njegovo zdravstveno stanje nije pogoršalo, odnosno rak miruje, no i dalje su prisutni stalni bolovi u leđima.
– Suprug je dobro prihvatio svoju bolest i nikada nije pokazivao da mu je teško. Zapravo smo najteže trenutke zajedno prebrodili kao obitelj, a imali smo i veliki krug prijatelja koji su nam pružili podršku – rekla je Pravica.
Srebrenka Zgurić-Car boluje od Tolosa-Huntovog sindroma.
– Imam 71 godinu, a prva dijagnoza postavljena mi je 2019. godine, iako sam prvi napad bolesti imala s 50 godina. Imala sam jake glavobolje u trajanju od pola sata, nakon čega bi došlo do grča i pada vida“, rekla je i naglasila je da ju je bolest iznenadila, no kako kaže, po prirodi je optimist.
– U životu sam prošla kroz teške trenutke, ali sam ih prebrodila i rekla sam sebi da ću i s ovom bolešću živjeti najbolje što mogu, uz pomoć bliskih ljudi. Jednostavno se nisam predala. I danas imam bolove u glavi, ali mogu ih podnijeti, i povremeno mi se zamuti vid. Svakih šest mjeseci idem na kontrolu i magnetsku rezonancu – ispričala je Zgurić-Car.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge
Poslušaj članak
Regionalni industrijski sindikat (RIS) pozdravio je najavljene promjene u sustavu osobne asistencije koje je predstavilo Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, no upozorio je da se ključne odluke ponovno donose bez uključivanja predstavnika radnika.
U sindikatu ističu kako mogućnost zapošljavanja osobnih asistenata u ustanovama socijalne skrbi može predstavljati pozitivan iskorak jer donosi veću sigurnost radnog mjesta i stabilnije uvjete rada. Međutim, upozoravaju da je i dalje neizvjesna sudbina oko 3.400 osobnih asistenata zaposlenih u udrugama, koji se suočavaju s niskim plaćama, nesigurnim uvjetima rada i ograničenim mogućnostima poboljšanja materijalnih prava.
RIS podsjeća da još od ožujka traži sastanak s ministrom kako bi se razgovaralo o problemima u sustavu i mogućim rješenjima, ali odgovor još nije stigao. Smatraju da se o budućnosti sustava osobne asistencije ne može odlučivati bez ljudi koji ga svakodnevno održavaju.
Sindikat također upozorava na nejasnoće oko najavljenih plaća osobnih asistenata u javnom sustavu. Navode da su u javnosti izneseni različiti podaci o visini bruto plaće te da Ministarstvo još nije objasnilo kako će izgledati najavljeni ‘amortizacijski okvir’ kojim bi se izjednačili uvjeti rada zaposlenih u ustanovama i udrugama.
Posebno naglašavaju da Hrvatska ne smije stvoriti dva paralelna sustava osobne asistencije s različitim uvjetima rada jer bi to, upozoravaju, imalo negativne posljedice i za radnike i za korisnike usluge.
Iz RIS-a poručuju da podržavaju svaki korak koji vodi poboljšanju položaja osobnih asistenata, ali od Ministarstva očekuju cjelovit plan razvoja sustava koji će obuhvatiti sve osobne asistente, bez obzira na poslodavca, te uključivanje predstavnika radnika u daljnje donošenje odluka.
Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, rekao je ministar Ružić
Posao osobnih asistenata je godinama potplaćen i nedovoljno prepoznat u društvu. Odlukom Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike o zapošljavanju u državnim ustanovama socijalne skrbi osobni asistenti će konačno ostvariti sva prava iz Kolektivnog ugovora
Ministar rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Alen Ružić je u srijedu na konferenciji za novinare istaknuo kako je cilj odluke osigurati dovoljan broj osobnih asistenata za pružanje usluge osobama s invaliditetom i teškoćama u razvoju. Ovom odlukom se provodi odluka i rješenje Ustavnog suda te Uredba Vlade o izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji iz prosinca 2025. godine.
– Osobni asistenti čine presudnu kariku u ostvarivanju samostalnosti osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Uloga osobnih asistenata je različita jer korisnici usluga imaju različite potrebe. Trenutno je u sustavu oko 3.400 osobnih asistenata, a procijenjujemo da ih je potrebno još oko 2.000. Svijesni smo da osobnih asistenata nedostaje te odlukom Ministarstvo otvara mogućnost njihovog zapošljavanja u više od 50 ustanova socijalne skrbi kojima je osnivač Republika Hrvatska. Novi asistenti će se moći zaposliti u udrugama te u državnim ustanovama socijalne skrbi, a i postojeći asistenti će moći birati poslodavce, odnosno da li žele nastaviti raditi putem udruga ili se prijaviti na natječaje za zapošljavanje u državnim ustanovama socijalne skrbi – pojasnio je ministar Ružić.
Najavio je da će prvi natječaji za zapošljavanje osobnih asistenata biti objavljeni idući tjedan.
– Do stupanja na snagu izmjena i dopuna Zakona o osobnoj asistenciji imamo institut osobe od povjerenja. U sredinama u kojima nema dostupnih osobnih asistenata korisnik može nominirati osobu od povjerenja koja ne ispunjava propisane edukacijske uvjete, a prijavljuje se uz rješenje Hrvatskog zavoda za socijalni rad te dobiva pravo zapošljavanja na određeno vrijeme i stručnu edukaciju.Tako korisnik u najkraćem roku dobiva potporu osobnog asistenta – pojasnio je ministar Ružić.
Kao privremeno rješenje institut osobe od povjerenja može se koristiti u trajanju od najviše šest mjeseci. Po rješenju Hrvatskog zavoda za socijalni rad jedna osoba može imati nekoliko osobnih asistenata. Ministar Ružić je kao novinu najavio da odluka o dodjeli osobnog asistenta neće sadržavati njegovo ime.
– Kao što uputnica u sustavu zdravstva vrijedi u bilo kojoj zdravstvenoj ustanovi tako će na temelju rješenja korisnik dobiti uslugu bilo gdje u Hrvatskoj od udruge ili pružatelja usluge čiji je osnivač država – rekao je ministar Ružić.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja
Poslušaj članak
Zračna luka Zadar napravila je još jedan važan iskorak prema stvaranju uključivijeg i pristupačnijeg iskustva putovanja pridruživši se međunarodnom programu Hidden Disabilities Sunflower.
Riječ je o inicijativi koja osobama s nevidljivim invaliditetom i drugačijim potrebama omogućuje da na diskretan način zatraže dodatnu podršku tijekom boravka u zračnoj luci i putovanja.
Hidden Disabilities Sunflower međunarodno je prepoznat program namijenjen osobama čije zdravstvene teškoće nisu vidljive na prvi pogled. To uključuje osobe s autizmom, ADHD-om, demencijom, kroničnim bolestima, anksioznim poremećajima te oštećenjima sluha ili vida.
Nošenjem vrpce, bedža ili druge oznake sa simbolom suncokreta putnici zaposlenicima i ostalim korisnicima daju do znanja da im je možda potrebno više vremena, dodatno razumijevanje ili pomoć.
Podrška može uključivati jasnije upute, pomoć pri snalaženju u zračnoj luci, više strpljenja u komunikaciji ili razumijevanje u stresnim situacijama. Na taj se način putovanje osobama s nevidljivim invaliditetom nastoji učiniti sigurnijim, jednostavnijim i ugodnijim.
U sklopu pristupanja programu, Zračna luka Zadar omogućila je putnicima preuzimanje Sunflower oznaka, a organizirana je i edukacija zaposlenika kako bi prepoznali značenje simbola te pružili odgovarajuću podršku osobama kojima je ona potrebna.
Edukacija djelatnika jedan je od ključnih elemenata programa jer doprinosi boljem razumijevanju različitih vrsta nevidljivih invaliditeta i razvoju vještina za primjeren pristup putnicima. Dobro educirani zaposlenici mogu pokazati veću razinu empatije, učinkovitije komunicirati te osigurati pozitivnije korisničko iskustvo.
Program Hidden Disabilities Sunflower ujedno pridonosi podizanju svijesti o nevidljivim invaliditetima, smanjenju predrasuda i poticanju razumijevanja u društvu. Osobama kojima je potrebna dodatna podrška omogućuje lakši pristup uslugama i ravnopravnije sudjelovanje u svakodnevnom životu, čime se gradi pristupačnije i uključivije okruženje za sve.
Primjer Zračne luke Zadar mogao bi potaknuti i druge zračne luke, javne ustanove, prijevoznike, bolnice, škole te trgovačke centre da uvedu ovu inicijativu. Širenjem programa povećala bi se dostupnost usluge, unaprijedila kvaliteta korisničkog iskustva i dodatno podigla svijest o potrebama osoba s nevidljivim invaliditetima.
Tko su Purger i Purgerica?
RIS Pozdravljamo iskorak, ali tražimo dijalog o osobnoj asistenciji
ALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
PRAVA CIJENA MEGAFARMI Gdje farme dođu, života nema
-
VijestiPrije 1 danGRAD ZAGREB Ugradnja liftova i za osobe s invaliditetom
-
in MREŽAPrije 9 satiALEN RUŽIĆ Osobni asistenti postaju zaposlenici države
-
In MetropolaPrije 6 danaMOČVARA Stižu ikone japanskog eksperimentalnog popa
-
Osobe s invaliditetomPrije 1 danZračna luka Zadar postala dio Sunflower programa
-
VijestiPrije 6 danaGRAD ZAGREB Širenje mreže škola za djecu s teškoćama
-
in MREŽAPrije 3 danaLUMINA Osobe s oštećenjem vida imaju podršku na jednom mjestu
-
in MREŽAPrije 9 satiRIS Pozdravljamo iskorak, ali tražimo dijalog o osobnoj asistenciji
-
KulturaPrije 7 danaMeđunarodna smotra folklora obogatila je kulturni život Zagreba